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Verkleinerte Herzkammer

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magical24

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Die kleine Maus hat keinen Chromosomendefekt.

Aber angerufen wurde ich dennoch nicht. Das war ne ziemliche Tortur. :(

Ich hab selbst da angerufen, habe die Durchwahl des Arztes bekommen, den aber nicht erreicht über eine Stunde lang. Dann wieder bei der Anmeldung angerufen, eine weitere Nummer von ihm bekommen. Da ging er ran, war aber gerade in einer Untersuchung. Dann wieder bei der Anmeldung und leicht genervt gesagt, dass ich seit 2 Tagen warte, man mich immer vertröstet und das echt nicht die feine Umgangsart ist. Also gaben sie mir die Nummer von der Professorin, die das FW untersucht hat. Nummer war natürlich falsch bzw von extern nicht anrufbar. Also wieder bei der Anmeldung angerufen. Die riefen dann die Professorin an und sagten mir, dass es ein Ergebnis gäbe, man sich schnell bei mir melden würde. :aeek: Weiter warten. 5 min später rief mich dann der Pränataldiagnostiker an und gab erste Entwarnung. Er gehe auch nicht davon aus, dass bei dem genauen Test was anderes (weiteres) rauskäme. Ich solle mich jetzt entspannt zurücklehnen... Puh, das sagt sich so.

Ich weiß gar nicht, ob ich mich freuen soll oder nicht. Ich habe gehofft, dass man uns die Entscheidung abnimmt. Irgendwie. :aredface: Es bleibt ja der schwere Herzfehler und evtl. das mit der Speiseröhre. Beides für sich operabel. Zumindest beim Herzfehler kann aber alles schiefgehen. Es ist ein Wechselbad der Gefühle. Aber ich bin jetzt gerade sehr erleichtert, dass ich zumindest eine kleine Chance bekomme, mein Mäuschen kennenzulernen. Und wenn die OPs gut verlaufen, auch mit ihr zu leben. Ich kann es nicht beschreiben. Es ist ein Wechselbad aus Erleichterung und blanker Angst. Weil alles so ungewiss bleibt. Aber gerade bin ich glücklich.

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Mensch das ist doch schon mal eine große Sorge weniger.

Ich freu mich für euch mit, dass sind einfach schon mal sehr gute Nachrichten.

Der Weg wird bestimmt nicht einfach aber er ist zu schaffen und das ist doch die Hauptsache.

Schließe mich susiSanne an : Meine Daumen bleiben weiterhin gedrückt!

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Das sind gute Nachrichten!

Meine Nichte kam übrigens auch mit einem Herzfehler auf die Welt (ich weiß allerdings nicht, was genau für einer...) Außerdem waren / sind sämtliche Organe auf der falschen Körperseite. Das wurde schon bei der NFM erkannt, der entsprechende Wert der Nackenfalte war auch auffällig.

Heute ist sie 15 Jahre alt und lebt nicht anders als jedes andere Mädchen auch. Sie nimmt wegen ihres Herzens Medikamente und wird regelmässig untersucht, aber das war's dann auch schon.

Alles wird gut! Ich drück Dich.

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Ich weiß gar nicht, ob ich mich freuen soll oder nicht. Ich habe gehofft, dass man uns die Entscheidung abnimmt. Irgendwie. :aredface: Es bleibt ja der schwere Herzfehler und evtl. das mit der Speiseröhre. Beides für sich operabel. Zumindest beim Herzfehler kann aber alles schiefgehen. Es ist ein Wechselbad der Gefühle. Aber ich bin jetzt gerade sehr erleichtert, dass ich zumindest eine kleine Chance bekomme, mein Mäuschen kennenzulernen. Und wenn die OPs gut verlaufen, auch mit ihr zu leben. Ich kann es nicht beschreiben. Es ist ein Wechselbad aus Erleichterung und blanker Angst. Weil alles so ungewiss bleibt. Aber gerade bin ich glücklich.

jessy ich weiß solche sätze bringen dich erstmal nichjt weiter, ABER solch schwere herzfehler die vorher entdeckt werden sind wesentlich besser "in angriff zu nehmen" - man kann direkt etwas machen, die versorgung der kinder kommt nicht zu spät.

natürlich kann es schief gehen, aber jeder hier weiß, das auch eine geburt schiefgehen kann wenn der bauchzwerg eigentlich gesund war!

ich freue mich, das die chromosomen sache aus der welt ist! und der rest: du wirst damit wachsen mit deiner familie!

lg von einer kikra mit erfahrung ;)

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Ich bin auch froh dass sich kein Chromosomenfehler bestätigt hat.

Ich kann mir denken dass deine Gefühle sehr wechselhaft sind, aber ich stimme Kikra zu:

ihr und die Ärzte wisst schon früh genug Bescheid und könnt alles erdenklich Gute und Wichtige für die Maus tun.

Ihr werdet an der Aufgabe wachsen und als Familie wachsen, die Maus wird dazugehören und sicher bedingungslos von euch geliebt.

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Wie schön, dass es kein Gendefekt ist!

Ich schließe mich auch Kikra an und denke, dass es ein großer Vorteil für die Kleine ist, dass sofort was getan werden kann. Dann werdet ihr gleich in besten Händen sein.

Auch wenn Deine Gefühle jetzt hin und her gehen bin ich mir sicher, dass Du die kleine Maus über alles lieben wirst und ich wünsche euch, dass ihr diesen Weg zu viert meistert.

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Jessy ich freu mich sehr für und mit euch, dass die Chromosomenveränderung von Tisch zu sein scheint und auch ich schließe mich den Worten von Kikra an.

Wir wünschen euch für den Weg einfach alles Gute und vorallem ganz viel Kraft und Zuversicht.

Ja es kann so unglaublich viel passieren und die Zeit wird euch wohl mehr als einmal an eure Grenzen treiben, aber die kleine Maus hat eine Chance eure tolle Familie kennenzulernen und ihr werdet alles tun für sie.

Lass dich mal drücken!

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Jessy, mir fällt gerade ein riesiger Stein vom Herzen und ich freue mich total über die Neuigkeiten! Die Kleine wird die OPs gut überstehen und vielleicht muss sie ja auch wirklich nicht gleich nach der Geburt operiert werden! Ich finde die Ärzte klangen da auch sehr optimistisch und ich bleibe dabei: Die Maus wollte unbedingt zu euch, hat das Unmögliche möglich gemacht und jetzt packkt sie auch das!!!

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Wie schön das die Warterei nun endlich ein Ende hat.

Es ist doch sehr gut, dass jetzt ersteinmal eine schlimme Möglichkeit aus dem Weg geräumt ist. Es wird ohne Frage ein mühevoller Weg vor Euch liegen, aber es gibt eine realistische Chance für eure Tochter auf ein normales Leben. Ihr werdet es schaffen.

Alles Gute weiterhin, Ramona

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Liebe Jessy,

das klingt mal nach einem Vorsichtig guten Ergebnis.

Ich freue mich für Euch, dass es kein Chromosomendefekt ist.

Und ich schließe mich Kikra an, es ist gut, dass es jetzt schon bekannt ist. So kann die Maus schnell operiert werden und es geht nicht wertvolle Zeit verloren wie bei uns.

Und aus meiner Kinderchirurgischen Stationären Erfahrung mit Max kann ich nur sagen, dass es heute so super Operationsmethoden und prima Ausgebildete Ärzte gibt, die genau auf so was spezialisiert sind.

Und Überraschenderweise schaffen die Mäuse das erstaunlich gut.

Ich wünsche Euch weiterhin ganz viel Kraft und Zuversicht.

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Liebe Jessy,

schön dass der Chromosomenfehler ausgeschlossen wurde. Für Euren weiteren Weg wünsche ich Euch viel Kraft und dass Ihr bis zur Geburt viele hilfreiche Informationen bekommt, so dass Ihr Euch bestmöglich auf die kommende Situation mit Euren 2 Mädchen vorbereiten könnt.

Ich denk an Euch!

Bearbeitet von mausi08
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liebe jessy,

auch ich habe hier sehr betroffen mitgelesen und freue mich nun umso mehr, dass ihr nun einen kleinen lichtblick erhalten habt. ihr habt die chance mit eurer kleinen maus die welt zu entdeckn und euch an kleinigkeiten zu erfreuen, die uns wieder einmal zeigen, wie einzigartig und wertvoll das leben doch ist. es wird bestimmt alles gut werden - die daumen sind fest gedrückt!

elchen

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Jessy,

ich habe gerade erst alles nachgelesen, was während meiner Abwesenheit hier so für ein Hin und Her los war... Ach Jessy, ich mag dich einfach drücken!

Ich schwankte beim Lesen zwischen Betroffenheit, Gänsehaut, MItgefühl und Tränen.

Nun bin ich dennoch froh (der Situation und den Tatsachen entsprechend), dass es wenigstens kein Gendefekt zu sein scheint und dass alles andere zwar schwer genug ist und sein wird sowie der Weg, der euch erwartet langwierig und Kraft erfordernd sein wird, aber dass es machbar sein wird.

Die Kleine hat doch schon gezeigt, dass sie kämpfen kann. Ich hoffe, dass ihr alle nun an einem Strang ziehen könnt und die restliche Schwangerschaft zur Vorbereitung auf das danach genutzt werden kann. Also was wann wie und wo - Informationen, wie es eben mit eurer Maus zunächst weitergehen wird.

Ich drücke euch so sehr die Daumen, dass alles gut werden wird!

Ich schicke Dir viel viel Kraft für das weitere Durchhalten und Verarbeiten!

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Liebe Jessy,

ich kann mich den anderen Mädels nur anschließen... Ich freu mich für Euch, dass es kein Gendefekt ist. Auch wenn der Weg den Ihr zusammen als Familie gehen müsst und werdet wieder einmal lang und steinig ist. Aber ich bin überzeugt davon, dass Eure Maus eine kleine Kämpferin ist, und das Ihr es zusammen schaffen werdet.

Und zu Deinem Satz bezüglich der Entscheidung, die Euch abgenommen werden sollte... Nun ja, in gewisser Weise wurde sie Euch abgenommen. Die Entscheidung ist gefallen, dass Ihr eine Chance mit Eurer Prinzessin bekommt sollt. Und ich bin sicher, dass die Ärzte alles dafür tun werden, dass aus dieser Chance ein wundervolles Leben für die Maus werden kann. Und für Euch als kleine Familie mit bald zwei wunderbaren Mädchen an der Hand.

Ich wünsche Dir und Holger ganz viel Kraft, Mut und Optimismus für die kommenden Wochen und drücke ganz fest die Daumen für Eure kleine Prinzessin.

Fühl Dich ganz lieb umarmt. :kiss3:

Lg Marlen

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Ach Jessy, das sind doch mal gute Neuigkeiten!

Ich bin sehr froh das sich der gendefekt nicht bestätigt hat und eure Maus und ihr die Chance bekommt euch kennenzulernen.

Es liegt ohne Frage ein langer, steiniger und kräftezehrender weg vor euch den ihr aber bestimmt gemeinsam als Familie meistern werdet. Ihr und die Ärzte habt jetzt viel zeit euch so gut wie möglich auf die Maus vorzubereiten.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft, Mut und viel Unterstützung von eurem Umfeld!

Und meine Daumen sind natürlich weiter fest für die Maus gedrückt!

Bearbeitet von Zaubermaus2000_de
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Jessy, das sind wirklich gute Neuigkeiten!

Ich hab immer wieder nachgeschaut, ob du was geschrieben hast und es hat mich dann wirklich sehr gefreut zu lesen, dass euch das erspart bleibt!

Ich kann mich Anett nur anschließen, der Weg wird nicht einfach, wahrscheinlich auch mit viel Risiko und Gefahr verbunden, aber eure Maus ist zäh, ihr seid stark und wenn ihr immer Stück für Stück geht, bin ich mir ganz sicher, habt ihr ein Ende, bei dem alles gut sein wird!

Ich drück euch weiterhin die Daumen und wünsch euch viel Kraft für die Zukunft und hoffe, du kannst die restliche Schwangerschaft jetzt trotzdem irgendwie genießen.

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