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Verkleinerte Herzkammer

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Geschrieben

Ich wünschte, wir hätten ein besseres Ergebnis bekommen. Sie hat V.a. Trikuspidalklappenatresie mit hypoplastischem rechten Ventrikel ohne VSD. Jetzt seid ihr so schlau wie ich. :( Nächsten Donnerstag müssen wir ins Herzzentrum zum Kinderkardiologen. Erst der kann uns sagen, ob es das wirklich ist und wie die Prognosen sind. Während der SS passiert nichts, da sie über mich versorgt wird, danach muss sie direkt operiert werden. Die rechte (nicht die linke) Herzkammer ist zu klein und die Herzklappe zwischen dieser und dem rechten Vorhof verschlossen. Das Blut läuft da rein weniger als normal (deswegen ist die Herzkammer zu klein) und in umgekehrter Richtung in diese Herzkammer. Der FA heute (ein sehr erfahrener Professor der Pränataldiagnostik) meinte, dass das ein seltener, aber nicht einer der schwersten Herzfehler ist. Das ist der Strohhalm, an den ich mich bis nächsten Donnerstag klammere. Uns wurde zwar auch ein Spätabbruch als Möglichkeit genannt, aber das scheidet für uns aus. Ich weiß nur trotzdem nicht, wie ich das schaffen soll... Es ist so schwer zu begreifen und unerträglich... Schei3e...

Geschrieben

oh nein jessy....

ich weiss dafür keine worte...

jez klingt das sehr "arztdeutsch" für mich.. aber wenn der prof. sagt das es selten ist und auch operabel dann ist das doch "gut" oder?

ich hoffe das allerbeste für euch...

drück dich/euch

Geschrieben

jessy - so eine diagnose ist sehr schlimm, aber "machbar" - wichtig ist an erster stelle, das ihr euch jetzt aufgehoben fühlt, das du und dein bauchzwerg medizinisch und emotional gut versorgt seid. du kannst in den nächsten monaten eifrig belesen und dich auf eine herzmedizinische zeit vorbereiten. fragen wer euch die erste zeit so unterstützt, das keiner zu kurz kommt. holt euch im notfall schon jetzt eine vertrauensperson "alt oder neu" an board, so das dein mann an deiner seite sein kann, wann immer es nötig sein wird. ich habe ein gute freundin, die an der bonner uni auf der herzchenstation sehr lange gearbeitet hat und kenne mich natürlich mit einigen sachen recht gut aus, aber jeder herfehler ist anders und jedes kind ist anders.

ich drücke dich dolle, und hoffe das du eine relativ schöne ss mit deinem bauchzwerg haben darfst!

drücke dich sylvia

Geschrieben

Ohje jessy, ich hab schon die ganze zeit drauf gewartet dass du dich meldest... :aredface:

Mensch das gibts doch nicht... schwer das jetzt nachzuvollziehen, was das für euch bedeutet. Kann man den Herzfehler beheben wenn die kleine da ist?

Oder ist das noch nicht abzusehen?

Tut mir leid, dass es keine besseren nachrichten gab.... aber vielleicht wird sie nach der OP ja auch wieder richtig gesund?

Ich drück dich feste...

Geschrieben

Jessy...mir fehlen die Worte. Einfach eine riesen große sch****

Ich hatte so gehofft, dass es nichts zu bedeuten hat. Wieso aber konnte nun die Diagnose noch nicht "richtig" gestellt werden? Ihr wart doch nun schon beim Spezialisten.

Ich kann mich natürlich nicht in euch hinein versetzen, möchte dir aber sagen, dass auch ich für dich da bin. Ich kann mich auch hier gerne einmal schlau machen, Kontakte nutzen und Meinungen einholen, wenn du das möchtest.

Ihr seid so eine tolle Familie und du hast viele Freunde um dich herum, die euch die nötige Kraft geben können. In deinem Bauch pochert das Herz deines Wunders...und auch wenn es nicht vollkommen "perfekt" ist, liebst du die Maus und wirst für sie und auch für Emmi das durchstehen und stark sein. Ihr schafft das, ihr habt schon so viel geschafft!!!!

Auch wenn der Boden unter deinen Füßen erst einmal weit weg zu sein scheint, ihr seid nicht alleine! Ich drücke dich ganz doll!

Geschrieben

Liebe Jessy,

oh man, was für eine schei.... Es tut mir sehr leid... - jedoch gibt es Hoffnung und ich schicke euch ganz viele positive Gedanken und viel, viel Kraft die kommende Zeit! Hoffentlich bekommt ihr nächste Woche eine Diagnose, die sich gut behandeln lässt und sehr vielversprechende Heilungschancen hat!

Ich drück dich!

Geschrieben

Oh, Jessy, schei3e!

Mehr fällt mir dazu auch gar nicht ein...

Es tut mir leid, dass eure kleine Maus so krank ist.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft für das, was auf euch zukommt und wünsche euch, dass ihr die Zeit bis zur Geburt nutzen könnt, um euch darauf vorzubereiten. Und dass ihr ganz viel Unterstützung um euch habt.

Gibt es bei euch in der Gegend evtl eine Eltern-Selbsthilfegruppe für Kinder mit Herzfehlern?

Oder hast du mal bei der Kinderherzstiftung geschaut?

Vielleicht hilft euch der Austausch mit anderen betroffenen Eltern...

Geschrieben

Oh nein, Jessy...

Ich hab den ganzen Tag über an euch gedacht und gehofft, es würde sich als Irrtum rausstellen...

Wie es euch damit geht, vermag ich mir gar nicht vorzustellen, aber ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit!

Darf ich mal, so als Laie, ganz doof fragen: Wenn operiert wird, ist danach dann mit einer vollständigen Heilung zu rechnen?

Oder bleiben Spätfolgen?

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