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Zyste im Kopf

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Solche Aussagen find ich ehrlich gesagt zu wenig diffrenziert *wenn sagen darf*...Ich glaube NICHT, dass es zu dem Zeitpunkt schon ein bewusstest Wollen oder nicht Wollen gibt...Genauso wie es Zufall ist ob ein Kind gesund ist oder nicht ist es Zufall ob es überlebt oder nicht.

Wäre es noch immer ein "wollen" käme ein Kind auf die Welt und würde dann sterben? Wenn ein Kind an Maschinen hängt, das Herz aber noch schlägt, kann man dann auch noch von wollen reden?

wenn ein Kind im Bauch noch überlebt, weil es vom Druck des Fruchtwassers "beeinander" gehalten wird, ist das ein "wollen"? schliesslich überlebt es ja?

Ich denk all diese Gedanken sollte man sich auch noch machen, bevor man mit der "Wollen-Aussage/Frage" kommt. Die Situation ist schlichtweg nicht so einfach...genauso wie man in so einer Situation nicht einfach in Leben und Tod unterscheiden kann, genauso wie es kein Behindert und nicht behindert gibt...

ich denke, das ist ein rein philosophischer Denkansatz, der aber nur zusätzlich verunsichert...Und in solch einer schweren Situation kommen die philosophischen Fragen noch früh genug.

lg, M.

Möglicherweise hast du recht damit. Aber deshalb schrieb ich ja auch dazu "meiner Meinung nach". Möglicherweise ist es zu philosophisch, möglicherweise auch nicht...man weiss schliesslich nicht,was in so einem kleinen Leben vor sich geht...

Bearbeitet von LoMOskito
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Heike,

eigtl. kann man dazu nicht viel sagen.

Kaum einer von uns kann sich wohl auch nur annähernd in eure Situation hineinversetzen. Bei aller Anteilnahme können wir dennoch nicht das fühlen, was du und dein Mann fühlst.

Dir ist nicht geholfen, wenn dir jemand sagt, bring das Kind zur Welt oder eben, brich ab... So war es meinerseits auch garnicht gemeint.

Die Folgen, egal was du tun wirst, sind unbegreiflich und unermesslich hart. Ich glaube jeder hier würde dir so gerne etwas von deiner Last abnehmen...

Der Satz, den Katzenchor angebracht hat, ist wirklich schön. Ich hoffe, dass er dir ein wenig helfen kann, doch ich selbst wüsste glaub ich garnicht, wie ich in so einer Situation herausfinden sollte, was ich will...

Zweifel wirst du wohl immer haben, egal, wie ihr euch entscheidet.

Doch egal was du tust- du tust es mit LIEBE. Vergiss das nie, wenn die zweifel und Selbstvorwürfe plagen.

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Möglicherweise hast du recht damit. Aber deshalb schrieb ich ja auch dazu "meiner Meinung nach". Möglicherweise ist es zu philosophisch, möglicherweise auch nicht...man weiss schliesslich nicht,was in so einem kleinen Leben vor sich geht...

Nene schon klar, ich habs auch nicht als Angriff gemeint oder so, ich denk einfach nur, dass man möglichst lassen sollt, was wen in so ner Siatution noch zusätzlich durcheinander bringt und philosophische Fragen können einem in so einem Moment manchmal noch gänzlich den Boden wegziehen, weil man so NIE ne Antwort findet auf die Frage, was man tun soll...(aber eben, wenn ihr Schwestern seid, ists ja eh nochmal was anderes, dann "versteht" ihr euch, ist nicht nur die Kommunikation hier, öh ja^^)

Ich denk, was meine Vorschreiberin geschrieben hat ist eh das Wichtigste, dass man sich immer sagen muss, sich immer bewusst ist, dass der Entscheid, egal wie er ausfällt, aus Liebe gefällt wurde.

Bearbeitet von SanJoHan
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das klingt alles so furchtbar, man weiß gar nicht, was man noch schreiben soll - eigentlich ist ja schon alles gesagt worden :(

aber es ist natürlich einfach, zu sagen "wenn es nicht von allein gegangen ist, will es leben" - dann dürfte es keine Abbrüche geben ... hier sind doch nach den ersten "unsicheren" 12 Wochen noch so viele schlimme Faktoren dazu gekommen - ich kann nicht wirklich nachfühlen, wie es in euch aussieht, weil ich nie vor einer so schweren Entscheidung stand. Aber ich weiß, dass ihr es euch nicht einfach macht und ich kann mir vorstellen, dass die Entscheidung, welche ihr auch trefft, euch immer in einem Moment richtig und im nächsten falsch vorkommen wird. Aber ich denke, hier gibt es kein richtig und kein falsch - ihr müsst an euch denken, an eure kleine Familie, auch an Johanna - was könnt ihr schaffen, wieviel könnt ihr euch zumuten? Es ist eine so schwere Entscheidung und am liebsten würde man sie wahrscheinlich nur mit dem Herzen treffen ... aber ich denke, man sollte dem Kopf auch eine kleine Chance geben und ihn zumindest "anhören" :o

Man geht so blauäugig in die Kinderplanung ... jetzt werde ich schwanger, dann haben wir ein Baby und alles ist gut. Aber dass eben auch alles ganz schlimm werden kann, dass man sich möglicherweise für das Leben oder den Tod seines Kindes entscheiden muss oder dafür, ein normales Familienleben völlig aufzugeben (was ja in eurem Fall schon 4 Personen direkt betrifft) - das kann man sich gar nicht vorstellen.

Die Entscheidung kann euch niemand abnehmen - aber allein seid ihr nicht. Holt euch von euren Familien so viel Unterstützung wie ihr bekommen könnt, auch damit es für Johanna so normal wie möglich bleiben kann. Und hier findest du immer ein offenes Ohr zum quatschen, weinen oder auch schreien.

Ich wünsch euch ganz, ganz viel Kraft. Ich drück dich und denk an euch.

Bearbeitet von LoMOskito
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Liebe Heike,

auch ich weiß nicht, welche Worte die richtigen sind in dieser Situation. Ich kann deinen inneren Entscheidungskampf vollkommen nachvollziehen. Es würde mir genauso gehen.

Und wie manch anderer schon betont hat...es gibt kein richtig und kein falsch. Jeder würde anders entscheiden und doch wäre es für jeden persönlich die richtige Entscheidung.

Gibt es denn noch eine Schwankungsbreite, ein Fragezeichen, wie schwer die Behinderungen sein werden ? So etwas wie Hoffnung ?

Ich wünsche euch, dass Daniel euch eine Entscheidung abnimmt, leichter macht, euch ein Zeichen gibt...egal in welche Richtung.

Die Bedeutung seines Namens soll dir auch ein Trost sein, egal wie groß der Hass auf Gott im Moment ist.

Ich wünsche dir viel Kraft !!!

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Liebe Heike

ich kann im Moment ein bisschen nachvollziehen, wie Du Dich fühlst. Bei uns war auch klar, dass die Mädchen schwer krank zur Welt kommen und wie/ob sie nun behindert sein werden, kann man uns nicht sagen. Ich kann Dir zu den vielen Sachen leider auch nichts sagen, weil ich davon keine Ahnung habe. Aber zu der Shuntgeschichte kann ich etwas sagen, weil es bei unserer Lena auch zur Debatte stand. Ich habe mit Eltern gesprochen, deren Kinder das haben. und mit Betroffenen. Der Shunt ist überhaupt nicht schlimm. Auch wenn man immer wieder operiert werden muss, ist es nichts, was das Leben wirklich beeinträchtigt. Insofern kann ich einen Punkt aus Deiner viel zu langen Liste schonmal streichen. Ich habe nämlich damals auch einen ziemlichen Schreck bekommen. Aber Lena hat wohl als sie den Neurochirurgen gesehen, hat, der schon mal gerufen wurde, so einen Schreck bekommen, dass sie sich gesagt hat, dass sie nun lieber aufhört mit dem Quatsch. Leider war das nur ein Punkt, zu dem ich Dir etwas sagen kann. Ansonsten kann ich Dir nur raten: Hör auf Deinen Bauch, informiere Dich und ich schicke Euch ganz viel Kraft!!

LG Jolly

Bearbeitet von Jara
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Oh, und Eine Geschichte kann ich noch erzählen:

Ich nenne die Personen mal A B und C, dann ist´s leichter. Person A hat sie uns erzählt. Person B hat Zwillinge bekommen, Zwilling 1 hatte nur leichte bis keine Probleme, bei Zwilling 2 war eingentlich keine Hoffnung mehr. Es hieß, sie sein schwerst behindert. B gab die Kinder zur Adoption frei. Zwilling 1 kam in einen sozialen Brennpunkt und ist heute leicht behindert und ziemlich hinterher. Zwilling B kam zu Person C, die sich stark angagierte und alles so machte, wie man es ihr riet und förderte und dem Kind viel Liebe gab. Zwilling 2 ist heute kerngesund bis auf einen kleinen Sprachfehler.

Ich finde die Geschichte sehr aufbauend, allerdings darf man nicht vergessen, dass es nicht immer so läuft...

Bearbeitet von Jara
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Liebe Heike,

auch ich kann nicht wirklich viel dazu sagen, mir fehlen schlichtweg die Worte.

Doch ich möchte mich gern Lomoskito anschließen. Sandra hat es sehr schön gesagt was auch ich denke...

Egal wie ihr euch entscheidet, der Weg wird grausam und hart und ich wünsche euch alle Kraft der Welt um ihn zu gehen - jetzt oder später..

Du wirst ihn gehen müssen, wie auch immer er aussehen mag - ich bin mir sicher, hier gibt es viele die dich begleiten werden...

Dennoch: Hört nur auf euch, auf niemanden sonst, denn ihr werdet auch allein mit den Folgen leben müssen - das kann und wird euch niemand abnehmen - habt Mut ihn zu gehen, auch wenn er vll vorher niemals vorstellbar war...

Ich wünsche euch alle Kraft den von euch gewählten Weg zu gehen...meine Gedanken sind bei euch

LG Bibbi

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Seit zwei Stunden schon überlege ich, was ich Dir sagen könnte, liebe Heike. Aber ich weiß noch immer nichts.

Diese ganze Situation bei Euch ist dermaßen grausam, man kann es sich einfach gar nicht wirklich vorstellen. :(

Und vorallem kann man auch keine sinnvollen Worte finden, für eine Sache, die einfach so unglaublich sinnlos ist.

Ich kann Deine Wut auf diesen Gott, sofern es ihn tatsächlich geben mag, nur allzu gut verstehen.

Mir wurde 2006 auch klar, daß es ihn nicht geben kann. Und falls doch,

dann ist er sicher niemand, der es würdig wäre, angebetet zu werden!

Und auch Gerechtigkeit scheint es nicht zu geben. Was Euch widerfährt ist in keinster Weise gerecht!

Was dem kleinen Daniel widerfährt, ist in keinster Weise gerecht!

Was hat so ein kleines Menschlein denn verbrochen, daß es soetwas erleiden muß?! :mad:

Und Ihr steht vor einer Entscheidung, wie sie Eltern einfach niemals im Leben treffen müssen sollten.

Eine Entscheidung, die Euch niemand abnehmen kann und die für das Herz so oder so immer falsch sein wird.

Wie gern würde ich Euch etwas von dieser Last abnehmen. Genau wie die anderen Mädels hier auch.

Aber das ist nicht möglich und alles liegt bei Euch.

Ich habe eine Vorstellung von dem "Rattenschwanz", von dem Du gesprochen hast.

Jonas war im letzten Sommer 2 1/2 Jahre alt, als ich mit Hannes schwanger war. Es war schwer für ihn,

daß Mama wochenlang im KH lag und nicht bei ihm zuhause war. Und die Zeit

nach der Entbindung wurde nicht besser, denn da war ich auch fast ausschließlich in der Kinderklinik.

Auch wenn es bei uns "nur" 8 Wochen waren - mein Großer hat defintiv unter dieser Situation gelitten!

Bei Euch wären es ganz sicher mehr als 8 Wochen, wenn mit dem kleinen Daniel alles "gut" geht.

Das ist ein Umstand, die bei der Entscheidungsfindung wirklich nicht unberücksichtigt bleiben kann,

denn Johanna ist genauso Euer Kind und sollte nicht die nächsten Jahre unter der ganzen Situation leiden müssen.

Ich wünschte, Daniel würde es Euch ein wenig "leichter" machen und Euch die Entscheidung abnehmen...

Mein Bruder ist im Übrigen nach einem Unfall vor 10 Jahren auch schwer behindert und hat einen Shunt. Soetwas ist

relativ unproblematisch und funktioniert ganz gut. Aber ich kann mich noch sehr gut erinnern, wie er früher

in gesunden Zeiten immer zu mir sagte "Nein, ich wäre lieber tot als schwer behindert!" - und heute hat er da keinen Einfluß mehr drauf.

Da frage ich mich dann, ob es tatsächlich immer im Sinne des Patienten ist, wenn die Medizin

wirklich bis aufs Letzte versucht, jemandem am Leben zu erhalten.

Wie auch immer Ihr Euch entscheidet, es wird die für Euch richtige Entscheidung sein, da bin ich mir sicher!

Ich wünsche Euch für die nächsten Stunden, Tage, Wochen und Monate alle Kraft der Welt!!!

Bearbeitet von Dottore
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Ich bin sprachlos - erneut - und kann keinen Rat geben. Als "Nicht-Mutter" stehe ich entsetzt vor dieser Situation und denke, ich hätte vielleicht nicht die Kraft, ein so schwer behindertes Kind zur Welt zu bringen. Diese Entscheidung würde ich sicher alle paar Minuten hinterfragen und ich weiß nur eines: ich bin dankbar, dass ich sie nicht treffen muss.

Ich wünsche euch beiden alle Kraft der Welt und egal welche Entscheidung ihr trefft: es wird die richtige sein!

Bearbeitet von Jara
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Hallo Heike,

ich selbst bin keine Mama, mein Baby ist zu den Sternen gegangen, weil es wohl krank war. Da hat die Natur ihres gemacht und so schlimm sich das jetzt anhört...als ich deine Geschichte gelesen habe, war ich zum ersten Mal froh, dass mir die Entscheidung genommen wurde....

Ich weiß nicht, ob dir das weiter hilft, aber ich arbeite mit behinderten Kindern und Erwachsenen...bzw habe es, zur Zeit betreue ich einen behinderten Jungen vor meiner Arbeit im Kiga.

DEr Junge ist schwerst behindert...er kann nicht reden, nicht laufen, nicht alleine essen, muss gewickelt werden...sehr schwer behindert eben. Er ist jetzt 12. Wenn ich ihn morgens wecke, dann strahlt er mich aber so herzlich an, dass man einfach berührt sein muss von soviel Lebensfreude.

Es ist sehr viel Arbeit, Stress in allen Bereichen, man findet so schnell niemanden, der das Kind betreut, ihm läuft viel Speichel, manchmal bricht er Schleim er hat Krämpfe und es ist sehr anstrengend. Aber es gibt auch Menschen die ihn so lieben wie er ist. ein Betreuer z.B kommt sogar in der Freizeit und kann ohne den kleinen Schatz nicht mehr sein. Ich vermiss ihn auch, wenn ich ihn ein paar Tage nicht sehe...

Er lernt jetzt zu kommunizieren mit einem Talker....kann schon "guten morgen" .....

Andererseits braucht er sein Leben lang Hilfe...die er aber bekommt. Die Lebenshilfe ist sehr gut organisiert.

Trotzdem wüsste ich nicht, was ich tun soll. Meine Erfahrung zeigt auch, dass viele Ehen diese Belastung nicht überstehen.

Eine Entscheidung kann euch niemand nehmen. Aber jede ist zu verstehen.

Zu Gott....na ja...mein Leben ist zur Zeit auch sehr schlimm, ein Horror nach dem Anderen. Aber ich glaube, nicht Gott ist daran Schuld. Er gibt die Kraft das zu überstehen. mir jedenfalls.

Mir hilft da diese Geschichte sehr:

Eines Nachts hatte ich einen Traum:

Ich ging am Meer entlang mit meinem Herrn.

Vor dem dunklen Nachthimmel erstrahlten,

Streiflichtern gleich, Bilder aus meinem Leben.

Und jedesmal sah ich zwei Fußspuren im Sand,

meine eigene und die meines Herrn.

Als das letzte Bild an meinen Augen vorübergezogen

war, blickte ich zurück. Ich erschrak, als ich entdeckte,

daß an vielen Stellen meines Lebensweges nur eine Spur

zu sehen war. Und das waren gerade die schwersten

Zeiten meines Lebens.

Besorgt fragte ich den Herrn:

"Herr, als ich anfing, dir nachzufolgen, da hast du

mir versprochen, auf allen Wegen bei mir zu sein.

Aber jetzt entdecke ich, daß in den schwersten Zeiten

meines Lebens nur eine Spur im Sand zu sehen ist.

Warum hast du mich allein gelassen, als ich dich am

meisten brauchte?"

Da antwortete er:

"Mein liebes Kind, ich liebe dich und werde dich nie

allein lassen, erst recht nicht in Nöten und Schwierigkeiten.

Dort wo du nur eine Spur gesehen hast,

da habe ich dich getragen."

Ich hoffe du bist nicht wütend auf mich....wenn man nix mehr hören will laber ich auch noch so was....vielleicht konnt ich dir aber auch ein bisschen Mut machen....das wär schön.

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Hallo Heikemaus,

ich weiß gar nicht, was ich Dir schreiben soll, habe aber das Bedürfnis, mal wieder ein paar Worte hierzulassen.

Es ist alles so unglaublich furchtbar und es tut mir so unsagbar leid, dass Ihr in diese Situation kommen musstet. Diese Entscheidung, die Ihr treffen musst, ist wohl die schwerste, vor die ein Mensch gestellt werden kann.

Ich kann Dir keinen Ratschlag geben. Ich kann Dir nur sagen, was ich tun würde. Ich glaube nicht, dass ich ein so krankes Kind austragen würde. Ich könnte es einfach nicht. Dabei geht es einerseits um genau diesen endlos langen "Rattenschwanz", wie Du es nennst. Andererseits würde ich mich selbst nicht in der Lage sehen, für so ein "besonderes" Kind zu sorgen, auf der anderen Seite dafür zu sorgen, dass sich das andere Kind (also in Eurem Fall Johanna) nicht vernachlässigt fühlt und dabei selber noch ein Leben zu führen, mit dem ich selber glücklich wäre. Denn das willst Du doch auch, oder? Natürlich kann niemand für andere entscheiden, welches Leben lebenswert ist und welches nicht. Und natürlich wird man sich sein ganzes Leben lang fragen, ob man die richtige Entscheidung getroffen hat. Aber letztendlich wäre das für mich leichter zu ertragen als die andere Möglichkeit. Wir sprechen hier ja nicht von einer leichten geistigen Behinderung, von Mongolismus oder Autismus oder so. Was Dein kleiner Daniel haben wird, wird ganz andere Dimensionen haben.

Ich bewundere jeden, der sich der Aufgabe stellt, ein schwerstkrankes Kind weiter auszutragen, zur Welt zu bringen und zu versorgen, aber ich könnte es nicht. Nicht, wenn das Ausmaß der Krankheiten schon vorher bekannt ist.

Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft für Eure Entscheidung und ich bin sicher, dass Ihr die richtige treffen werdet.

Ich bin in Gedanken bei Euch.

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Liebe Heike,

ich kann leider nichts schreiben, was mir auch nur ansatzweise sinnvoll oder tröstend erscheinen würde... Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass du aus deinem Umfeld viel Liebe, Nähe und Stärke bekommst, damit du dich in dieser unfassbar schwierigen Situation wenigstens nicht allein gelassen fühlst...

Ich denke so oft an dich und deinen kleinen Daniel!

Ich drück dich...

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Eines Nachts hatte ich einen Traum:

Ich ging am Meer entlang mit meinem Herrn.

Vor dem dunklen Nachthimmel erstrahlten,

Streiflichtern gleich, Bilder aus meinem Leben.

Und jedesmal sah ich zwei Fußspuren im Sand,

meine eigene und die meines Herrn.

Als das letzte Bild an meinen Augen vorübergezogen

war, blickte ich zurück. Ich erschrak, als ich entdeckte,

daß an vielen Stellen meines Lebensweges nur eine Spur

zu sehen war. Und das waren gerade die schwersten

Zeiten meines Lebens.

Besorgt fragte ich den Herrn:

"Herr, als ich anfing, dir nachzufolgen, da hast du

mir versprochen, auf allen Wegen bei mir zu sein.

Aber jetzt entdecke ich, daß in den schwersten Zeiten

meines Lebens nur eine Spur im Sand zu sehen ist.

Warum hast du mich allein gelassen, als ich dich am

meisten brauchte?"

Da antwortete er:

"Mein liebes Kind, ich liebe dich und werde dich nie

allein lassen, erst recht nicht in Nöten und Schwierigkeiten.

Dort wo du nur eine Spur gesehen hast,

da habe ich dich getragen."

Das ist wirklich wunderschön ! Und ich sehe es genauso wie du auch.

Ich bin nicht extrem gläubig, aber dennoch glaube ich, dass Gott niemanden mit so etwas "bestraft", es passiert einfach und er gibt die Kraft, auch solche Abgründe des Lebens zu überstehen.

Meine Mutter arbeitet mit behinderten Kindern und ich habe schon einige von ihnen kennengelernt. Und auch ich muss sagen, dass ich damit nicht zurecht kommen würde. Es beeinflusst das Leben in Ausmaßen, die ich nicht ertragen könnte.

Ich hoffe, du nimmst mir diese Offenheit nicht übel.

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Hallo...

Danke für alle eure Worte! Und ich nehme diese bestimmt keinem übel. Ich bin froh, wenn ich ehrliche Meinungen zu hören bekomme.

Es ist eine Wahnsinnsaufgabe, die ich hätte und ich bin jetzt schon total überfordert mit den ganzen Diagnosen. Es scheint mir irgendwie alles so trost- und hoffnungslos zu sein. Und auf der anderen Seite will ich kämpfen! Aber lohnt sich der Kampf auch!? Ich habe so Angst, dass unsere ganze Familie daran zerbricht. Ich weiß einfach nicht vor und zurück. Alles dreht sich nur noch im Kreis. Ich lese stundenlang für und gegen Abbrüche, Austragen, Entbindungen, Diagnosen, Medizin... Ich kann das schon nicht mehr ertragen. Und dann noch so banale Sachen, die zu regeln wären... Versicherung. Unsere private Versicherung würde unseren Kleinen nicht versichern. Wir müssen von Berufs Wegen privat versichert sein, wären aber dann gezwungen als ganze Familie freiwillig in eine gesetzliche Versicherung zu wechseln... Die Kosten sind horrend! Das hätte ich mir niemals erträumen lassen. Dass man sich über so etwas auch noch Gedanken machen muss. Und vor Allem, dass man da ziemlich alleine dasteht.

Es ist jetzt schon alles so schwer zu organisieren. Morgen haben wir eine psychologische Beratung. Es ist jetzt schon so aufwändig, jemanden zu finden, der auf Johanna aufpasst. Und sie einfach irgendjemandem in die Arme drücken, das fände ich unfair der Kleinen gegenüber.

Es ist so aussichtslos. Ich bin von nichts richtig überzeugt - sonst wäre wahrscheinlich auch schon eine Entscheidung gefallen. Ich schaffe es einfach nicht. Immer wieder keimen riesige Zweifel in mir auf. Ich könnt echt nur noch heulen - hätte ich noch Tränen...

Simone, ich kann Deine Ansicht total gut nachvollziehen... Das Schlimmste, was mich davon abhält, ist, das WIE des Abbruchs, damit komme ich einfach nicht klar! ...

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OH nein liebe Blackpearl ich lese es gerade jetzt erst!! Das tut mir sooo leid..

Ich finde kein Worte,hatte nur tränen in den Augen deine Berichte zu lesen! ich werde für dich und einen Daniel beten!! Und hoffe du findest wieder ganz viel Kraft!! Ich denke an dich!!

Bearbeitet von Jara
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Das Schlimmste, was mich davon abhält, ist, das WIE des Abbruchs, damit komme ich einfach nicht klar! ...

erkundige Dich deswegen unbedingt schnell(GANZ schnell) nochmal, dass ist nämlich soviel ich weiss, kein muss, es überrascht mich ehrlich gesagt sowieso, sind sie damit gekommen. Kenn niemanden, bei dems so gelaufen ist.

gglg

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