Verkleinerte Herzkammer

[maus83]

Das freut mich, dass ihr nun einen Fahrplan habt und somit die Angst etwas verringert werden kann. ich wünsch euch weiterhin viel Kraft für diesen Weg.

[skalbagge]

Liebe Jessy, schön das ihr jetzt besser wisst was auf euch zu kommt.

Es wird bestimmt nicht einfach und es ist immer noch total unfair und sch..., aber das eure Kleine zu euch kommen darf und eine Perspektive hat ist einfach wunderbar!

Und das die Medizin heutzutage so gut helfen kann . Gut das wir zu dieser Zeit an diesem Ort leben.

Weiterhin alles gute für dich und deine starke Kämpferin!

[Ramonster]

Liebe Magical,

wie schön zu lese dass du nun etwas zuversichtlicher wirst und dass mit Magen und der Fruchtwassermange nun alles in Ordnung ist.

Ich finde es sehr hilfreich das es nun einen "Fahrplan" gibt und ihr ein wenig abschätzen könnt was auf euch zu kommt.

Mir haben damals 3 Dinge sehr geholfen, zum einen meine "eigene" Hebamme, die mich mitunter auch auf meinen Bedürfnisse als Schwangere und später frisch entbundene hingewiesen hat und zum anderen haben ich mir die Neo-ITS zuvor schon angeschaut. Da wir keinen konkrete Vorstellung bezüglich nach der Geburt hatten und es hieß alles kann sein nichts muß, habe ich mir das Herzzentrum "gespart", in meiner Geschichte blöd, aber du weißt ja schon dass das mit Sicherheit auf euch zukommt und vielleicht könntet ihr ein wenig Sicherheit gewinnen, wenn ihr die Orte schon ein wenig kennengelernt habt. Außerdem hatte ich ein ganz besonders schönes Kuschetier für ihn ausgesucht, dass ihn überall begleitet hat (Neo-ITS, ITS, Wachstation), dass hat mir psychologisch irgendwie gut getan.

Mit dem in Watte packen, hatte sich bei uns relativ schnell erledigt, denn im normalen Familienalltag wurden viele Routinen mit der Großen dann auch für ihn genutzt. Aber das war zugegebenermaßen auch ein Prozess.

Alles Gute weiterhin für dich und deine Familie.

[Kirschi]

Ich wünsche euch ganz viel Zuversicht und Kraft für alles. Ich bin froh, dass die Maus und ihr eine Chance auf ein gemeinsames Leben bekommt.

Ich glaube ihr werdet da rein wachsen. Ihr seid schon ja schon dabei. Ich setzt euch damit auseinander. Und so wird es immer weiter gehen. Lernen und daran wachsen.

ich denk an euch.

[LittleSimba]

Jessy, ich freue mich riesig, dass der Arzt deine Kleine als gesunden Menschen ansieht! Sie wird das meistern und ihr mit ihr! Es liegt ein steiniger Weg vor euch, mit vielen Sorgen, Ängsten und Hürden - gar keine Frage! Aber ihr werdet ihn gehen und gestärkt an eurem Ziel ankommen - als wunderbare ganz normale vierköpfige Familie!

Ich drücke dich!

[mutzel81]

Liebe Jessy,

puh das ist wirklich ein Weg den Ihr vor Euch habt... Aber ich finde es sehr gut, dass Ihr nun wisst wie es weitergehen wird. Und die Aussicht, dass Eure kleine Maus ein ganz normales Leben wird führen können, hat mir gerade ein Freudentränchen entlockt. Sie ist schon jetzt so eine Kämpferin und sie wird mit Eurer Hilfe auch nach der Geburt für sich und ihr Leben kämpfen! Und ja vielleicht werdet ihr sie in Watte packen, aber ihr werdet mit der Zeit daran wachsen und immer sicherer im Umgang mit Eurer Prinzessin werden. Und ich bin sicher, dass sie und Ihr als Familie irgendwann ein ganz unbeschwertes normales Leben führen werdet.

Wie geht es denn nun bis zur Geburt weiter? Bleibst Du weiter im BV? Ich schick Dir ganz viel Kraft wenn sie Dir mal fehlt, Optimismus an den trüben Tagen und Hoffnung für alles was kommen mag.

LG Marlen

Bearbeitet 25. Oktober 2013 von mutzel81

[magical24]

Fragt meine Schwiegermutter uns gestern allen ernstes, ob wir schon über eine Taufe nachgedacht hätten. Ich hab dann gesagt nein, und dass das für mich wie eine Nottaufe wirke. Da nickte sie nur. Ich war so wütend. Sowas geschmackloses. Ich ärgere mich immer noch bzw immer wieder über diese geschmacklose Frau...

Genauso schien ihr größtes Interesse bei der Frage, ob das Kind geistig behindert wäre. HÄ? Wieso? Ihr glaubt nicht, wie groß meine Abneigung gerade ist...

Bearbeitet 25. Oktober 2013 von magical24

[laurana2005]

Lass dich nicht veraergern! Leider gibt es inmer wieder so taktlose menschen.schlimm wenn es in der eigenen familie ist.

Was sagt denn dein mann zu seiner mutter?

[mutzel81]

Nee oder? Wie kann man denn so eine Frage stellen ... Ich glaube ich hätte sie gefragt ob sie noch alle Tassen im Schrank hat. Und was hat denn der Herzfehler mit einer geistigen Behinderung zu tun?

Ach Mensch Süße Du sollst Dich doch jetzt nicht aufregen oder ärgern... Sondern Kraft sammeln. Ich hoffe das es deswegen keinen Streit zwischen Dir und Holger gibt. Ist ja immerhin seine Mutter...

Ärger Dich nicht weiter darüber. Eure Maus wird bestimmt getauft, aber dann wenn Ihr es in Ruhe geplant habt und es ihr gut geht .

LG Marlen

[Topolino09]

Liebe Magical,

Mir haben damals 3 Dinge sehr geholfen, zum einen meine "eigene" Hebamme, die mich mitunter auch auf meinen Bedürfnisse als Schwangere und später frisch entbundene hingewiesen hat und zum anderen haben ich mir die Neo-ITS zuvor schon angeschaut. Da wir keinen konkrete Vorstellung bezüglich nach der Geburt hatten und es hieß alles kann sein nichts muß, habe ich mir das Herzzentrum "gespart", in meiner Geschichte blöd, aber du weißt ja schon dass das mit Sicherheit auf euch zukommt und vielleicht könntet ihr ein wenig Sicherheit gewinnen, wenn ihr die Orte schon ein wenig kennengelernt habt. Außerdem hatte ich ein ganz besonders schönes Kuschetier für ihn ausgesucht, dass ihn überall begleitet hat (Neo-ITS, ITS, Wachstation), dass hat mir psychologisch irgendwie gut getan.

Das sind tolle Tips und kann dir gut helfen.

Zumindest das mit dem Kuscheltier konnten wir auch tun und mir hat es wirklich sehr geholfen. Laura´s Teddy der diese schweren Zeiten komplett mitgemacht hat, hat immer einen Ehrenplatz in unseren Herzen und unserem Heim.

Für mich war er eine Art Beschützer, wenn ich mal nicht da sein konnte und hat darum immer Küßchen und "Anweisung" zum aufpassen bekommen .

[Kirschi]

Ohjee das berühmte Schwiegermonster-.... versuch da rein und da raus ..zu denken.

[magical24]

danke für eure tipps. ich weiß grad nicht so recht, ob ich wirklich vorher alles wissen will. gerade schwebe ich zwischen "es geht mir ganz gut" und "eigentlich schiebe ich meine nackte angst vor mir her..." ich kenne den fahrplan, bin es gerade und will optimistisch an alles rangehen. es würde mich sicher runterziehen, das alles jetzt schon zu sehen... weiß gar nicht, wie ich das beschreiben soll. sie wird ein kuscheltier bekommen. vielleicht mache ich sogar eines selbst. ich versuche mir gerade selbst einzureden, dass das alles nicht so schlimm ist und sein wird. die zeit im krankenhaus geht vorbei, dann führen wir ein normales leben. ob das richtig ist oder pure realitätsflucht, weiß ich momentan selbst nicht.

[kikra13]

jessy ich drücke dich mal. ich bin ja selber kikra und ich kann dir nur empfehlen gucke dir eine intensiv an, lasse dir den "weg" beschreiben den deine motte gehen wird aus deinem geschützen raum.

nele ist ja wegen atemstillstand auch direkt auf die intensiv gegangen und ich war "geschockt" trotz meine erfahrung seit 25 jahren.

es ist gut wenn du dich vorher auf alles darauf vorbereiten kannst, das ist wichtig. frage vorher auf den stationen nach, ob deine große zu besuch kommen darf. bei uns in der klinik durfte philipp seine nele auf der intensiv im "geschwisterzimmer" sehen und anfassen und streicheln. er war zwar erst 16 monate alt, aber für ihn war ab da nele "real".

warum ich das so schreibe? weil ich die zeit bis zu neles diagnose im november auch durch die foren wühle und teilweise sehr nah am wasser gebaut werde. ich versuche für mich rauszufinden welche diagnose ich für nele haben "will"

wie gesagt ich drücke dich ganz dolle!

[Kirschi]

Kikra was ist mit Nele? Ich hab gar nichts mitbekommen?

Jessy ich finde das auch wichtig, sich dem Thema zu stellen. Die Idee einen Einblick zu bekommen find ich auch gut. Ich denke man kann sich einer Krankheit nur stellen wenn man darüber Bescheid weiß. Und seine Möglichkeiten kennt. Aber bisher habt ihr auch schon eine Menge erfahren und müsst auch erstmal schlucken und verdauen. Immer nur Input geht auch nicht.

ich drück dich.

[La_Vida]

Hab es erst jetzt von deiner Schwiegermutter gelesen...unglaublich...ich glaub, der hätte ich was erzählt...und was für irre Annahmen - Herzfehler = geistig behindert? Wo soll da der Zusammenhang sein?

Find auch die Frage nach der Taufe geschmacklos, ehrlich gesagt. Ihr werdet eine Taufe haben, es wird ein schönes Fest sein! Aber so übereilt muss doch gar nichts sein.

Ich finde die Idee mit der Möglichkeit der Besichtigung auch sehr gut. Kann jetzt nur von mir selbst sprechen, aber ich würde wohl schon wissen wollen, wie es dort aussieht, was dort für Leute arbeiten, auch einfach sehen wollen, wo mein Baby dann wie versorgt wird. Und dann fügt sich vielleicht das, was ihr schon wisst, gut mit dem zusammen, was ihr dann sehen werdet und kann dir vielleicht auch noch mal ein bisschen wenigstens eine Art Sicherheitsgefühl geben.

[Cassy24]

Hi Jessy...

ich finde es gut, dass ihr einen fahrplan habt und die ärzte scheinen euch gut zu betreuen und alles zu erklären.

Und dass sie ganz normal leben kann ist doch eine wunderbare nachricht, auch wenn es natürlich erstmal ein steiniger weg wird. Aber das schafft ihr!

[Ramonster]

Ich kann dein Wegschieben und nicht an sich rankommen lassen voll und ganz verstehen. Jetzt ist sie geschützt und was danach komt ist ungewiss und nicht greifbar.

Das mit der Besichtigung der Behandlungsorte hat einen ganz einfachen praktischen Vorteil, ich hab das auch nur im "Schnelldurchlauf" gemacht, aber man kennt dann einfach die Wege und muß sich nicht noch zusätzlich durchfragen.

Ansonsten hoffe ich, dass du dich von der Taktlosigkeit deiner Schiegermutter erholt hast.

Ich wünsche dir eine schöne restliche Schwangerschaft mit möglichst vielen unbeschwerten Momenten.

[KRAEHE]

Schön das grad alles so positiv verläuft... ich würde mir an eurer Stelle auch alles mal angucken. Vor einer Geburt macht man ja eh eine Klinikbesichtigung und das ist dann diese Mal einfach eine extended Version davon.

Aber ich würde auch sagen das es nicht sofort gemacht werden muss... ihr habt noch Zeit. Lasst alles erstmal 1-2 Wochen sacken.

Alles Gute weiterhin! *drück*

[magical24]

Ich habe hier schon lange nichts mehr geschrieben. Danke Simba für den Hinweis...

 

Heute sind es noch genau 50 Tage bis zum ET. Und mehr werden es auch definitiv nicht. Eher weniger. Der Kleinen geht es sehr gut, sie turnt 24h am Tag und mein Bauch leidet ganz schön unter ihrem Bewegungsdrang.

 

Für die Zeit nach der OP haben wir nun einen Fahrplan. Aber wirklich fest sein wird alles erst, wenn sie da ist und man sie untersuchen konnte. Mir ist schon ein bissel mulmig vor der bevorstehenden Zeit. Aber da müssen wir nun durch. So sehr ich mir auch manchmal wünschte, dass das alles gar nicht wahr wäre.

 

Ich habe vor einigen Wochen einen Blog ins Leben gerufen, um unserem Umfeld die Möglichkeit zu geben, 'am Ball' zu bleiben und jegliche Berührungsängste abzulegen. Man isoliert sich selbst sehr schnell in solch einer Situation und wird auch vom Umfeld unbewusst isoliert, da viele Angst haben, etwas falsches zu sagen. Der Blog war ein Angriff nach vorn und bisher war die Resonanz durchweg positiv. Wir haben sogar den ein oder anderen Fall kennengelernt mit gleicher Diagnose. Das macht Mut und nimmt vor allem die Angst.

 

Einige von euch verfolgen bereits meinen Blog bzw. die Facebook Seite dazu. Wer möchte, kann mich gern anschreiben und bekommt dann den Link von mir.

[Kaktusbluete]

Jessy, ich denke viel an euch, seit ich deinen Thread hier gelesen habe.

 

Ich wünsch euch, dass ihr den Rest der Schwangerschaft noch genießen könnt und dann ganz viel Kraft, Rückhalt und Glück für das, was auf euch zukommt.

 

Eure kleine Maus (für die ihr einen wirklich schönen Namen ausgesucht habt )hat sich eine ganz tolle Familie ausgesucht, um diesen Weg gemeinsam mit ihr zu gehen.

 

LG

[Aihla]

Liebe Jessy, würdest du mir den link schicken falls du hier nochmal rein schaust?

[Herzchen]

Mir auch bitte?

[KRAEHE]

Habt ihr den Link schon bekommen?

[Aihla]

Ich hab ihn. Danke nochmal Jessy, Du schreibst so schön!

[aniBerlin]

Ich hab ihn leider noch nicht. Kraehe könntest du ihn mir schicken? Vielen dank!