Das Schicksal hat zugeschlagen...

[Johannsl]

nur kurz....ich in ganz edis und seeles meinung...mehr sag ich dazu nicht.....

trotzdem wünsch ich der familie alles gute

Bearbeitet 25. Januar 2011 von Cassie
sig entfernt

[Seele]

wo ist der Threat in dem es um die Grundsätze geht? Den hätt ich gern.

Ich möchte der supernettensie nämlich nicht reinreden. Sie hat nur in mir die Überlegung wachgerufen "was wäre wenn......?" Ihre "Argumentation" hat unglaublich viel bewegt in mir und ich bin so fassungslos, dass man hier in einem öffentlichen Forum, in einem Land wo Meinungsfreiheit herrscht, zu solch einem emotionalen Thema sachlich reagieren soll. Kann doch nicht sein, dass hier ein kleiner Mensch umgebracht wird und wir alle schön respektvoll den Eltern begegnen!

Bearbeitet 25. Januar 2011 von Cassie
sig entfernt

[Angelslam]

wo ist der Threat in dem es um die Grundsätze geht? Den hätt ich gern.

Ich möchte der supernettensie nämlich nicht reinreden. Sie hat nur in mir die Überlegung wachgerufen "was wäre wenn......?" Ihre "Argumentation" hat unglaublich viel bewegt in mir und ich bin so fassungslos, dass man hier in einem öffentlichen Forum, in einem Land wo Meinungsfreiheit herrscht, zu solch einem emotionalen Thema sachlich reagieren soll. Kann doch nicht sein, dass hier ein kleiner Mensch umgebracht wird und wir alle schön respektvoll den Eltern begegnen!

Guck mal hier http://forum.adeba.de/forums/264-Philosophischer-Raum da findest du bestimmt etwas passendes, wenn nicht kannst du ja ein neues Thema eröffnen. Aber da passt es besser rein als hier.

[Wiwi84]

Ihr habt ja recht. Ich will auch nicht weiter darauf eingehen.

Bearbeitet 25. Januar 2011 von Wiwi84

[Mietzekatze]

Leute ich bin echt fassungslos was hier in den letzten zwei Seiten geschrieben wurde. Sollte es hier nicht darum gehen supernettesie zu stärken und nicht sie anzugreifen. Sie hat die schwerste Entscheidung getroffen die man treffen muss, wir alle haben doch überhaupt keine Ahnung was bei ihrem Baby alles festgestellt wurde, und ob es überhaupt eine Überlebenchance hätte.

Ihr solltet echt einen anderen Thread eröffnen, denn eure Diskussion hat hier nichts zu suchen, ich finde es echt schade, dass sich hier alles so zugespitzt hat. Jeder hat seine Meinung Ja - aber niemand steckt momentan in ihrer Haut. Ich kann nur sagen, das ich nicht wüßte wie ich mich entscheiden würde, aber darum geht es hier ja auch nicht. Aber ich fühle mit der Familie und egal wie sie sich entscheidet, ich wünsche ihr viel Kraft dafür.

Bearbeitet 25. Januar 2011 von Cassie
sig entfernt

[Turtle09]

Leute ich bin echt fassungslos was hier in den letzten zwei Seiten geschrieben wurde. Sollte es hier nicht darum gehen supernettesie zu stärken und nicht sie anzugreifen. Sie hat die schwerste Entscheidung getroffen die man treffen muss, wir alle haben doch überhaupt keine Ahnung was bei ihrem Baby alles festgestellt wurde, und ob es überhaupt eine Überlebenchance hätte.

Ihr solltet echt einen anderen Thread eröffnen, denn eure Diskussion hat hier nichts zu suchen, ich finde es echt schade, dass sich hier alles so zugespitzt hat. Jeder hat seine Meinung Ja - aber niemand steckt momentan in ihrer Haut. Ich kann nur sagen, das ich nicht wüßte wie ich mich entscheiden würde, aber darum geht es hier ja auch nicht. Aber ich fühle mit der Familie und egal wie sie sich entscheidet, ich wünsche ihr viel Kraft dafür.

Danke, genau so sehe ich das auch. Ich bin entsetzt.

Bearbeitet 25. Januar 2011 von Cassie
sig entfernt

[Cassie]

Ich möchte jetzt auch nochmals bitten die Diskussion hier zu beenden...wer nichts dazu schreiben kann, weil es ihn zu sehr aufwühlt, dann lasst es bitte...aber lasst den Platz bitte von Grundsatzdiskussionen frei...dazu hat euch angelslam einen Link gepostet...

Bearbeitet 25. Januar 2011 von Cassie
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[Wuschelbear]

Na wenn du meinst EDI....

So sehe ich das auch, ich sage da nix mehr zu! Es ist ihre Entscheidung egal wie, wann und wo. Ich wünsche dir viel Kraft und steh einfach hinter deiner Entscheidung, egal was andere dazu sagen!

Bearbeitet 25. Januar 2011 von Cassie
sig entfernt

[kikra13]

liebe Supernettesie, es ist eine sehr schwere entscheidung, und ich weiß durch unser "gespräch" das es sehr hart ist - lasse dich gut betreuen davor, während und auch danach. es wird nicht einfach werden. ich wollte dir hier nur nochmal öffentlich schreiben, das bei dieser art der diagnose/erkrankung das leben sehr extrem geworden wäre, und alle dir dir das gegenteil sagen, wirst du nicht nachts anrufen können, wenn du fertig bist, es wird hier keiner zum "babysitten" kommen bei dieser art der diagnose, selbst ich vom fach bin bei den 2 kindern an meine absolute grenze geraten - und für mich war es nur ein schicht betreuung, ich konnte nach hause gehen!

ich schicke dir sehr viel kraft rüber und drücke dich unbekannter weise! lg kikra

Bearbeitet 25. Januar 2011 von Cassie
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[pumuckl]

Supernettesie, ich wünsche euch viel Kraft!

[Supernettesie]

So ich lasse ja bewusst immer etwas Zeit vergehen zwischen meinen Besuchen hier im Forum... doch nun bin ich wirklich etwas geschockt was die letzten 2 Seiten so hergeben... Wisst ihr eigentlich wie lange ich überlegt habe einen extra Thread dafür aufzumachen, selbst das hat mich schon überwindung gekostet und dann sowas...

Ich habe absoluten Respekt vor den Eltern die sich der "Aufgabe" stellen und sich sagen das Sie ihr Kind annhemen wie es ist,auch wenn es Behindert ist.

Doch wir haben nun seit 4 !!! Wochen die Diagnose, demnach also genug Zeit uns darüber gedanken zu machen und haben auch immer wieder pro und kontra angeguckt und haben leider feststellen müssen das es für uns mehr kontra als pro ist,davon allein haben wir aber unsere Entscheidung nicht abhängig gemacht.

Eigentlich wollte ich nach Seeles kommentar nichts mehr schreiben, aber das geht so nicht... Gibt es denjenigen der die Diagnose in der 27. Woche bekommen hat das das Kind Tumore im Herzen hat(die immer Wandern gehen können!) Das Gehirn ist auch mit mehreren Tumoren befallen (5-8 mm) und auch die Gene sind nun mal defekt und da gibt es 2 varianten und wir haben da auch noch die schlimmere abbekommen.

Gibt es denjenigen der jetzt noch sagt, wenn er die Möglichkeit hat abzuwägen... sich für das Kind entscheidet?

Der möge sich gerne bei mir melden

Ihr wisst gar nicht wie froh ich bin das ich solche untersuchungen mit machen durfte,denn auch da hat nicht jeder das Glück das mit machen zu dürfen....

[Brinchen81]

Guten Morgen supernettesie,

ich finde es toll, dass du dich trotz der letzten 2 Seiten hier im Threat nochmal gemeldet hast!

Es tut mir sehr leid, dass ihr so eine schlimme Diagnose bekommen habt!

Ihr habt mit Sicherheit die richtige Entscheidung für euch getroffen und ich wünsche euch ganz viel Kraft diesen schweren Weg zu gehn!!!!

[Supernettesie]

Ich habe noch etwas vergessen... Das Baby hat übrigens die Krankheit TSC Tuberöse Sclerose... da kann dann jeder mal nachgucken was das heißt... Der Arzt hat mir vorhin nochmal gesagt das die Tumore im Gehirn so sind das später auch die Augen und Nieren in mitleidenschaft gezogen werden können.

Und ja es hätte eine Überlebenschance , aber zu welchem Preis?????

P.S. danke Brinchen

[mac21]

@ supernettesie: Ich wünsche dir und deiner Familie auch ganz viel Kraft, Mut und Hoffnung für die kommende Zeit! Niemand, der nicht das Gleiche erlebt hat, kann und darf über eure Entscheidung urteilen, denn diese Entscheidung ist eine, die das ganze Leben verändert.

Bearbeitet 26. Januar 2011 von Cassie
sig entfernt

[Edi]

Weißt du, ich glaube, ein Problem bei deiner "Berichterstattung" war, dass du nicht präzise geschrieben hast, um welchen Grad der Behinderung es geht und welche Nebenerkrankungen auftreten können. Und auf die Frage, was genau die Ärzte dir prognostizieren, bist du auch nicht weiter eingegangen. Ich denke, da ist man dann einfach unsicher - so ging es mir jedenfalls. Geschriebenes wird leicht fehlinterpretiert, wenn es nicht genau erläutert wird.

Ich habe die Begriffe, die du genannt hast nachgeschlagen und habe soweit herausbekommen, dass diese Tumore im Herzen meistens ungefährlich sind und sich nach der Geburt wieder zurückbilden. Diese tuberöse Sklerose kann viele verschiedene Ausprägungen haben (oder um was für einen Gendefekt handelt es sich?) - von ganz einfach, die ein relativ normales Leben ermöglichen - bis hin zu schweren Epilepsien und kognitiven Schäden und anderen Nebenwirkungen. Da weiß ich dann nicht, inwiefern den Ärzten es möglich ist, genaueres zu untersuchen oder zu sagen. ICH für meinen Teil wüsste nicht, ob ich einen Abbruch in der 27. ssw (da sind meine geboren, nur mal nebenbei) machen lassen könnte, wenn ich wüsste, dass das Baby evt. normal leben kann.

Ich weiß nicht, inwiefern ihr da schon präzisere Angaben zum Gesundheitszustandes eures Sohnes bekommen habt. Ihr habt eure Entscheidung aber ja bereits getroffen und für euch ist das bestimmt gut so.

Ich wünsche dir alles Gute.

[Daddy]

@Edi....

.....unser Kind ist definitiv Behindert, das haben mehrere Spezialisten bestätigt.....und wie meine Frau schon sagte, sind die Tumore im Gehirn nicht ungefährlich, da das Kind erblinden kann, oder schon blind ist.....genauso kann ein Nierenschaden auftreten.....die Tumore im Herz sind wirklich ungefährich, da hast du recht, aber nicht immer .....denn wenn sie die Herzklappenöffnungen verstopfen kann das Herz nicht richtig arbeiten, zwei Tumore im Herzen sind genau vor beiden Herzklappen, so das sowas auch passieren kann.....

[Daddy]

......eines wollte ich nochmal schreiben, danke dafür wie ihr meine Frau unterstützt.....Danke....

[Supernettesie]

also damit man vielleicht nachvollziehen kann mache ich es mal so....

22.12.2010 Tumore im Herzen festgestellt

30.12.2010 Bestätigung durch den 2. Arzt und Fruchtwasserentnahme

21.01.2011 MRT vom Gehirn des Babys wo die erste Aussage schon schlecht war, für genaueres hat es aber noch nicht gereicht denn innerhalb von 30 min. wurden 700 Bilder gemacht.

24.01.2011 kam die Bestätigung durch die Genetikerin das das Kind nun auch den Gen defekt hat

heute habe ich nochmal 2 Gespräche und morgen gucken wir uns sogar eine Einrichtung an die mit solchen Kindern arbeiten...

und sagen möchte ich auch noch das wenn es wirklich nur die Tumore im Herzen gewesen wäre, hätte wir dem Kind sogar einen Chance unter normalen Umständen gegeben, aber es ist nun mal alles schwarz auf weiß... so hart es ist...

[Edi]

@Edi....

.....unser Kind ist definitiv Behindert, das haben mehrere Spezialisten bestätigt....

Das habe ich auch nicht angezweifelt - um Gottes Willen. Nur ist das Wort "behindert" eben eine Grauzone von ganz leicht bis hin zu nicht überlebensfähig - und wo genau euer Baby da zu suchen ist, war mir persönlich nicht klar. Nun haben kikra und deine Frau hier ja einiges näher erklärt und das macht eure Entscheidung verständlicher.

Ich habe Respekt vor euch, dass ihr gewillt seid, euch so eine Einrichtung anzugucken, obwohl ihr eure Entscheidung bereits getroffen habt. Wenn ihr mögt, könnt ihr gerne davon erzählen, mich würde das sehr interessieren.

VG Edi

[Delilah]

hey Nettesie ich wollt mich auch noch mal nach der ähh was war das hier ne Art Wortschalcht, neija ist ja auch Egal, melden.

Ich wünsche dir und deinem Mann ganz viel Karft für die Schwere Zeit die ihr nun wo euch habt und habe großen Respekt vor eurer Entscheidung. Ich hoffe das dir dein Sohn dein Lächel wieder schnell zurückbringt.

lg Yuna

[Wuschelbear]

Aslo ich finde es echt stark von euch hier nochmal sone detalierte Aussage zu treffen! Ich finde das hättert ihr gar nicht nötig gehabt, es ist eure Entscheidung und ihr habt sie ja nach langem Überlegen getroffen und ich gehe da auch von nem gesunden Menschenverstand aus, das ihr alles überlegt habt!

Bearbeitet 26. Januar 2011 von Cassie
sig entfernt

[Supernettesie]

danke wuschelbear...ich hätte es warscheinlich auch nicht nochmal soooo eindeutig geschrieben, wenn hier nicht solch eine diskussion entstanden wäre, da ich aber möchte das es alle "verstehen" dachte ich mir das ich es nochmal probiere...

wir denken das wir mit gesundem menschenverstand entschieden haben

[mausi08]

*reinschleich* ich wünsche Euch ganz ganz viel Kraft für die kommende Zeit! *rausschleich*

Bearbeitet 26. Januar 2011 von Cassie
sig entfernt

[Linda]

Hallo,

ich habe mich jetzt durch die Seiten durchgewühlt.

Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft auf Eurem Weg.

Liebe Grüße, Linda

[Kasumi]

supernettesie weißt du ... du musst dich garnicht rechtfertigen finde ich! es wird immer gegner geben ... es gibt immer leute die eine andere blickweise haben... ihr geht euren weg! ihr wisst wieso!

ich möchte nicht vor so einer schweren entscheidung stehen müssen! ich ziehe vor euch den hut!

ich bin sicherlich auch kein freund von abbrüchen spätabbrüchen u sonstwas...aber ich meine irgendwann wenn man sich der wahl stellen muss... man weiß halt nicht wie das kind leben wird... da steckt niemand drin! ich möchte das auch garnicht weiter ausbreiten ich hab mich nun doch mitreißen lassen...

ihr tut mir einfach nur schrecklich leid das ihr solch ein entscheidung treffen müsst u diesen weg gehen müsst!

nochmals wünsche ich euch viel kraft für diesen schweren weg... -drück-