Das Schicksal hat zugeschlagen...

[Supernettesie]

Anscheinend sollte es wohl so sein, oder auch nicht ...

Heute hatte ich die MRT Untersuchung für das Baby... Da wurde sich das Gehirn des Babys genauer angeguckt, doch leider hatte die Ärztin nach den ersten Blicken auf die Bilder keine guten Nachrichten. Es ist etwas im Gehirn nicht OK. Ob es das ist was zu den Rhabdomyomen im Herzen(Tumore im Herzen) gehört ist noch fraglich.

Wir haben nun 4 wochen lang mit einer Ungewissheit gelebt und wussten nicht was passiert.

Doch was passiert nun? Sollte sich der Verdacht wirklich bestätigen, wäre das Kind behindert. Doch da gibt es leider auch Unterschiede. Es gibt Kinder die haben diesen Gen Defekt und können sehr gut damit leben, es gibt aber auch Kinder die sind direkt von Geburt an geschädigt und haben unter anderem Epileptische Anfälle und brauchen somit eine Rund um die Uhr Betreuung.

Im moment gehen wir schon von dem Schlimmsten aus, doch sollte man diesem Kind ein Leben ermöglichen? Ich habe keine Ahnung....

Wer bis hier hin gelesen hat, dem Danke ich sehr.... Es musste einfach mal etwas raus..

[Cassie]

Oh man ich hatte auf bessere Nachrichten gehofft:(

Trotzdem scheint ihr noch immer sehr in der Luft zu hängen nach dem Ergebnis oder?

Inwiefern kann man in der ss feststellen was weiterhin passiert? Kann es festgestellt werden wie schwer es das Baby vermutlich trifft?

Naja was ihr macht müsst ihr ganz alleine entscheiden und da hilft auch kein,"ich würde es so und so machen", denn mal ehrlich keiner ist in dieser Situation und genauso wie ihr.

Es stellen sich die Fragen: Wie steht ihr zu einem behinderten Kind? Könnt ihr euch ein Leben mit so einem "besonderen" Kind vorstellen? Wie sehr hängt ihr schon an eurem Baby und könnt ihr euch vorstellen die Schwangerschaft zu beenden, denn auch dies ist ein riesen Schritt.

Was sagt euer Gefühl? Wievielen Kindern wurden schon schlechte Prognosen gegeben und kamen dann "normal" auf die Welt?

Ich glaube nicht, dass man das in ein paar Tagen entscheiden kann. Ich hoffe ihr findet die richtige Lösung für euch, so hart es auch sein mag.

Ich schick euch ganz viel Kraft dafür rüber:(

Bearbeitet 21. Januar 2011 von Cassie

[Delilah]

Oh Nein, das ist wirklich nicht Gut.

Einen Rat kann euch wohl wirklich keiner von uns geben, wie Cassie schon geschrieben hat.

Das müsst ihr für euch Entscheiden, mit was ihr auch Leben könnt.

Aber wir hören dir gerne Zu wenn du dir alles von der Seele schreiben willst, das hilft vieleicht schon mal um den Kopf etwas freier zu bekommen. Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft für eure Entscheidung

Bearbeitet 24. Januar 2011 von Cassie
sig entfernt

[Angelslam]

Ich wünsche dir viel kraft, es tut mir sehr leid. Ich würde sowas auch nicht entscheiden wollen. *drück*

Bearbeitet 24. Januar 2011 von Cassie
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[PrinzessinLia]

Ich kann mir vorstellen, wie schwer die Entscheidung für euch ist und ich möchte nicht in eurer haut stecken.

Wie sehen die Ärzte die Prognosen?

Bitte halte uns auf den laufen und ich glaube ganz fest daran, dass euch niemand verurteilen wird egal wie ihr euch entscheidet.

ich weiß ehrlich gesagt nicht, wie wir uns entschieden hätten. Bis jetzt ist alles ok bei uns, aber es kann ja immer was passieren.

Bearbeitet 24. Januar 2011 von Cassie
sig entfernt

[Liberty]

Auch ich wünsche euch viel Kraft für die kommenden Entscheidungen, das ist echt schwer. Es tut mir sehr leid für euch.

[Seele]

Das tut mir sehr leid für euch...weiß gar nicht was ich dazu tröstliches schreiben soll.

Im Prinzip bleibt die Ungewissheit ja weiterhin, ihr wisst ja nicht wie stark behindert das Kindchen ist.

Und Entscheidungen mit vielen "wenn, aber, hätte, könnte" zu treffen, ist mit das Schwerste.

Ich wünsche euch viel Kraft!!!!

Bearbeitet 24. Januar 2011 von Cassie
sig entfernt

[Johannsl]

oh mann nun langsam ist hier wohl absolut der wurm drin....wünsche euch viel kraft für die nächste zeit egal wie ihr euch entscheidet...hoffen wir alle auf ein wunder dass es schlimmer aussieht als es ist

Bearbeitet 24. Januar 2011 von Cassie
sig entfernt

[Kasumi]

oh man das tut mir leid...ihr steht vor einer schweren entscheidung! das wünscht man niemanden....

mir fehlen die worte

Bearbeitet 24. Januar 2011 von Cassie
sig entfernt

[Johannsl]

muß mal was fragen...hab jetzt mal bissl gegoogelt nach dieser art von tumor aber nix von behinderungen gelesen....oder ist es weil es bei euch evtl das gehirn betrifft?

Bearbeitet 24. Januar 2011 von Cassie
sig entfernt

[knall_tuete]

es tut mir wirklich leid, dass zu lesen, ich hatte so auf bessere nachrichten gehofft.... ich wünsche euch viel kraft für die kommende zeit.... egal wie ihr euch entscheiden werdet.....

[kikra13]

es tut mir erstmal leid, das ihr eine solche frühdiagnose bekommen habt, die einzige verbindung mit den rhabdomyomen kenne ich nur mit der tuberösen (hirn)sklerose. falls du interesse hast, kann ich die ein paar erfahrungen erzählen, die ich mit 2 mädchen gemacht habe. schick mir einfach ein pn. lieben gruß sylvia

Bearbeitet 24. Januar 2011 von Cassie
sig entfernt

[Wiwi84]

Ich kann mich nur anschließen. Es tut mir furchtbar Leid, dass ihr diese Diagnose bekommen habt und dass ihr weiterhin so in der Luft hängt.

Habt ihr seitens der Ärzte ein Betreuungsangebot bekommen?

Wurde euch zu etwas geraten?

Kann man denn irgendwie im weiteren Verlauf der SS feststellen, wie es sich womöglich weiter entwickeln kann?

Ich würde Dich und niemand anderen für eine Entscheidung, welcher Art auch immer, verurteilen.

Das kann man sowieso nur nachvollziehen, wenn man selber in solch eine Lage gerät. Und selbst dann...

Natürlich kann man im Vorhinein vieles festlegen wollen, aber wenn es dann einen erstmal trifft...

Man hat euch aber kein Zeitlimit gegeben, oder?

Also so von wegen in 3 Wochen müsstet ihr aber entschieden haben?

Ich hoffe, dass ihr euch gegenseitig Halt und Kraft geben könnt und in der Lage seid, für euch als Familie die richtige Entscheidung zu treffen...

Ich schicke euch ganz viel Kraft...

Bearbeitet 24. Januar 2011 von Cassie
sig entfernt

[Jessy1008]

oh nein, das tut mir furchtbar leid für Euch. ich kann und möchte euch da auch zu keiner Entscheidung raten. Ich schick euch einfach eine ganz große portion Kraft.

Liebe Grüße Jessy

Bearbeitet 24. Januar 2011 von Cassie
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[claudinchen]

Ich weiß gar nicht, was ich schreiben soll. Es tut mir für euch wahnsinnig Leid und ich schicke eine riesen Portion Kraft an euch!

Bearbeitet 24. Januar 2011 von Cassie
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[Supernettesie]

Ach ihr seid so lieb. Ich danke euch...

Ja ich hänge noch so ziemlich in der Luft, hoffe aber das es am Montag weitere Ergebnisse gibt. Die Ärztin meinte nur das Sie sich erst 700 Bilder angucken muss und das dauert etwa 3 bis 4 stunden und erst danach kann sie sich wirklich festlegen.Fakt ist das es eine Stelle im Gehirn gibt die nicht OK ist, ob es genau die ist die dann zu der Behinderung gehört weiß ich auch nicht.

Die Ärztin hatte zwar einen Begriff gesagt, doch der war so kompliziert das ich mir das in dem Moment nicht merken konnte, doch ich wollte und konnte gestern nicht ohne eine Aussage nach hause gehen. Das war gestern wie ein Rettungsanker für uns... 3 Tage vorher habe ich schon schlecht geschlafen...

Ich werde am Montag mittag direkt bei der Feindiagnostik anrufen und fragen ob der Befund per Fax schon da ist (Die Ärztin meinte Sie würde sich für uns beeilen,Sie weiß ja das es dringend ist) Sie meinte ja auch das Sie davon ausgeht das ich eher zur nächsten Untersuchung muss (Bislang im 2 wochen Rhytmus und am 20.01. war ich erst)

Ich weiß im Moment nur eins.... Das möchte, kann und will ich niiiiiiiiieeeeeee wieder durch machen, ich habe einen kern gesunden jungen und er ist auch zu 100% ein Wunschkind, daher werde ich mich auch mit meiner FA Ärztin unterhalten wie es aussieht mit einer Sterilisation, denn wenn es schlecht ausgehen sollte,(wovon ich im moment ausgehe) möchte ich warscheinlich zu 50 % mit dem KIWU abschließen.

Fakt ist auch das weder mein Mann (auch erst 29) noch ich, uns vorstellen können ein Behindertes Kind zur Welt zu bringen und auch zu betreuen... Wir entscheiden ja nicht nur für uns, sondern auch für das Baby und unseren Sohn....

Und sollte es wirklich schlecht ausgehen, werde ich definitiv auch etwas positives aus der Sache ziehen, wir werden unser Leben ändern... Ich möchte dann wieder arbeiten gehen und das richtig... ich möchte dann etwas neues machen und auch mehr geld verdienen und wenn es dazu nötig ist, hier in berlin die koffer zu packen, dann werden wir das machen, denn so wie es sein sollte, steht die Familie leider nicht hinter uns (bzw interessiert es keinen??) ich habe keine Ahnung...Das die Familie das nicht so mit macht, wie ich es mir dachte, trifft mich umso schlimmer,damit komme ich nicht klar....

so jetzt werde ich mal den einkauf ausräumen und kuchen backen... wir feiern nämlich dieses WE auch noch den 4. Geburtstag unserem "Großen"

[Wiwi84]

Ich drücke euch die Daumen, dass ihr ganz schnell eine Aussage der Ärztin bezl der Bilder-Auswertung in den Händen haltet!!!

Ist bestimmt auch nicht so leicht, evtl auffällige Stellen im Gehrin mit einer Behinderung gleichzusetzen, denn es prägt sich ja auch immer anders aus.

Aber zum Glück gibt es heute die Möglichkeit der Untersuchungsmethoden...

Inwiefern steht denn die Familie nicht hinter euch?

Drängen sie euch dazu, das Baby auszutragen oder habt ihr generell keine Unterstützung in dieser Situation von ihnen im Rücken?

Ich stelle es mir so schwer vor, in der Luft zu hängen und auf das beste zu hoffen.

Wie sehr könnt ihr das vor dem Kleinen denn verbergen, bzw. was bekommt er denn schon alles mit?

Fest steht ja für euch, dass ihr kein behindertes Kind bekommen wollt. Das ist eure Entscheidung und ich respektiere die voll und ganz, vor allem wenn es für euch fest steht.

Aber mich würde interessieren, ab wann, bzw. welchen Grad der Behinderung ihr euch dagegen entscheiden würdet?

Generell schon, sobald eine winzige Kleinigkeit nicht in Ordnung wäre? z.B. Beeinträchtigung des Hörens, Sehens, Lernens?

Bzw. kann die Ärztin denn eine Aussage treffen, in welchen Bereichen (körperlich, psychisch, motorisch usw) eine Behinderung auftreten könnte?

Bearbeitet 24. Januar 2011 von Cassie
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[Mietzekatze]

Ohje, das tut mir echt leid zu hören. Kam es denn aus heiterem Himmel, oder gab es schon irgendwelche Ungereimtheiten?

Die Entscheidung die ihr treffen müsst, ist sicher eine der schwersten überhaupt. Ich wünsche euch viel Kraft. Hoffentlich ist die Prognose doch nicht so düster.

Inwiefern steht die Familie nicht hinter euch? Ohne jetzt jemanden in Schutz nehmen zu wollen, aber es ist für euch alle ja eine sehr schwere Situation und der Schock muss erst einmal verdaut werden. Jeder verarbeitet und reagiert anders. Gib allen erst einmal Zeit das sacken zu lassen. Auch bezüglich der Sterilisation. Du bist sehr aufgewühlt und ich kann das nachvollziehen, aber warte bis Montag, vielleicht ist die Auswertung eurer Ärztin positiver als gedacht.

Bin in Gedanken bei euch und hoffe das beste!

Ein ganz lieber Gruß

Melanie

Bearbeitet 24. Januar 2011 von Cassie
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[Pegasus]

Das tut mir leid für Euch...fühlt Euch ganz doll gedrückt!

Ich weiß nicht, was ich euch noch dazu sagen soll...das wünscht man seinem ärgsten Feind nicht...

schade ist das eure Entscheidung nicht akzeptiert wird....

Bearbeitet 24. Januar 2011 von Cassie
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[Wichtelmama]

mensch, wie schrecklich.

es tut mir wirklich sehr leid für euch.

Bearbeitet 24. Januar 2011 von Cassie
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[Brinchen81]

Das ist einfach nur schrecklich!!!

Ich drücke fest die Daumen, dass die Ergebnisse Montag da sind und positiver ausfallen als gedacht!!!

Ihr werdet die richtige Entscheidung treffen!

Bearbeitet 24. Januar 2011 von Cassie
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[jokababy]

es tut mir sehr leid für euch...

ich habe selber ein besonderes kind und kann dein denken sehr gut vestehen man muss auch an seine anderen kinder denken trotzdem hoffe ich auf gute nachrichten für euch und ganz viel kraft,

liebe grüsse bina

Bearbeitet 24. Januar 2011 von Cassie
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[Stine78]

Oh nein

Es tut mir so leid für euch .... es gibt so grausame Entscheidungen vor die einen das Leben stellen kann.

Ich bin in Gedanken bei euch und wünsche euch ganz ganz viel Kraft für die nächsten Tage.

Bearbeitet 24. Januar 2011 von Cassie
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[promising]

oh man.

Drück auch ganz fest alle beiden Daumen.

Bearbeitet 24. Januar 2011 von Cassie
sig entfernt

[Wuschelbear]

Schicke euch ganz viel Kraft und auch Stärke! Es tut mir leid für euch, aber denkt an euch, bzw an das baby, entscheidet wie ihr wollt und nicht andere, da kann sich niemand reinversetzten der das nicht selber durch hat!

Bearbeitet 24. Januar 2011 von Cassie
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