Denise und Loreena - wir denken ganz fest an euch!

[Gast kikra13]

Ich verstehe ehrlich gesagt die Welt nicht mehr. Das schlimmste ist, dass wir nun gar nicht wissen, wann denn mit einem Ergebnis zu rechnen ist, es kann Jahre dauern. Das ist einfach alles nur noch unfair.

denise ich drücke dich mal ganz dolle und kann dich emotional total verstehen. rational ist es halt so, das es 100derte gendefekte gibt, die noch nichtmal erforscht sind, oder die so selten sind das man sie "kaum finden" kann. deshalb haben wir bei nele anfang des jahres 2011 nur ca. 4 testen lassen - und das waren die bekannten nach denen gesucht wurde.

[Gast E(nge)lchen]

mir fehlen die worte. es tut mir einfach leid und kann dich nur ganz fest drücken es ist wahrlich ungerecht...

Bearbeitet 5. Dezember 2012 von maus83
Signatur entfernt

[DeLaLi]

Ein Ergebnis zu erhalten kann bis zu Jahre dauern, weil es wie kikra schon schreibt zig verschiedene Gendefekte gibt. Bei uns ist ja sicher das es sich um eine Skelettdysplasie handelt, aber auch bei den Skelettdysplasien gibt es 200 verschiedene, die noch längst nicht alle soweit erforscht sind, dass man sie genaustens bestimmen kann. Bei der Erkrankung die als Verdacht in den Raum gestellt wurde (Ellis van Crefeld Syndrom) kann man jetzt auch noch nicht sagen, ob sie es ist oder nicht, momentan ist der Ergebnisstand da zu 40% ist es nicht dieses Syndrom. In Deutschland gibt es zwei Unikliniken die sich auf dem Gebiet Skelettdysplasie spezialisiert haben, die forschen dort ununterbrochen und entdecken jeden Tag neues. Eine dieser Kliniken hat ein Netzwerk gebildet, dass eine Datenbank führt die europaweit gepflegt wird. In dieser Datenbank befindet sich nun auch Loreenas DNA und wir können nur hoffen, dass wenn diese Datenbank genutzt wird irgendwer eine Entdeckung macht, die uns hier dann weiter bringt. Dazu kommt, dass Skelettdysplasien sowieso selten sind (1:10.000) und so ein ausgeprägter Fall ist den Ärzten mit denen wir bisher zu tun hatten noch nie untergekommen. Das macht das ganze dann auch nicht wirklich leichter. Demnach wird Loreena jetzt als ungelöster Fall geführt.

Lara und Lina müssen auch untersucht werden, aber das geht erst wenn sie volljährig sind (das schreibt der Gesetzgeber vor) und das ist auch ok so, denn eine Schwangerschaft wird ja denke ich mal für die beiden wohl als minderjährige nicht in Frage kommen. Aber das geht dann natürlich auch nur mit der Untersuchung der beiden, wenn man weiß auf was man testen muss, also brauchen wir Ergebnisse.

Davon ab wäre es auch für meinen Bruder eventuell wichtig! Mein Bruder ist 28 Jahre alt, ich denke mal über kurz oder lang wird er wohl auch mal Kinder haben wollen und da wäre es auch gut, wenn er sich vorher untersuchen lassen könnte.

[Gast solsort]

Das ist so ungerecht. Fühl dich umarmt.

[DeLaLi]

Meine kleine Maus, heute sollte Dein großer Tag sein, heute solltest Du in unseren Armen liegen. Du fehlst mir so! Ich liebe Dich mein Engelchen!!!

[Gast Jara]

Ich denk an euch! Es ist einfach nur ungrecht

[Gast solsort]

Ich bin in Gedanken bei euch *drückdich*.

[La_Vida]

[Sabrina1604]

Auch ich denke viel an Dich, Loreena und deine Familie. Fühl dich gedrückt.

[Stine78]

Liebe Denise,

heute ist ein besonderer Tag für euch - ich denke an dich und deine Familie und habe gerade eine Kerze für Loreena angezündet.

Ich umarme dich still ....

[Celicia]

Auch ichdenke heute besonders an euch.

[Gast kaba]

In Gedanken bei euch - heute, gestern und morgen

[Schockomaus]

Ich umarm Dich.

[boena]

*drück dich*

[DeLaLi]

Für Dich mein Mäuschen:

Ich liebe Dich!!!

[Schockomaus]

Schöööön, gefällt mir sehr gut.

[Stine78]

wunderschön !!

[Venus]

Das ist wunderschön geworden!!!! ♥

[DeLaLi]

Danke Euch! Ist nur leider noch nicht fertig, weil ich mir mit der Füllfarbe noch nicht 100%ig sicher war.

[Bibbi]

.. ich würde es glaub ich nicht füllen Denise, Farbe im tatoo mag ich eh nicht so gern, vll. ein klitzekleiner Bereich.

Wirkt, wenn es verblasst einfach immer "schmutzig" .... ich find es so schön, wie es ist.

Bearbeitet 31. Januar 2013 von Kivi
Sig entfernt!

[Gast ~>Candycloud<~]

Es sieht wunderschön aus!

[Gast SusiSanne]

Denise das ist soooo schön. Das gefällt sicher auch deinem Mäuschen!

[Gast Odessa]

Denise das Tattoo ist wirklich toll genau so wie es ist! Deiner Maus gefällt es bestimmt sehr!

[Gast mausi08]

Es ist ein sehtr schönes Tattoo für Eure Loreena Maja!

[Magic83]

Total schön Denise!