Zyste im Kopf

[Smilla78]

Oh man, ich weiß nicht, was ich schreiben soll.

Wie gern würd ich dir, liebe Heike, all meine Kraft schicken!

Ich denke fest an dich!

Bearbeitet 6. Oktober 2008 von Dottore
Sig entfernt

[Mary5]

...wünsche dir auch viel Kraft.

LG.

Mary

[Gast hunnymoon]

Das hört sich schrecklich an und schnürt einem die kehle zu mit jedem mal schlimmer ich wünsche euch nochmals ganz ganz viel kraft das zu überstehen.

[Kirschi]

Mann ich fass es nicht. Es tut mir so unendlich leid!

Bearbeitet 20. August 2010 von Jara

[clara1984]

Mir auch!

Bearbeitet 20. August 2010 von Jara

[Engel_1982]

Liebe Heike.

Mir tut es auch unendlich leid!

Schicke Euch ganz viel Kraft!!!

[Sternchen975]

Das hört ja echt gar nicht mehr auf mit dem schlimmen Nachrichten!

Ich wünsche dir, wie ich ja schon geschrieben hatte, alle Kraft der Welt und egal wie ihr euch entscheiden werdet, ihr werdet das Beste machen!

[Kobold]

wie furchtbar.

wünsche euch ganz viel kraft.

[Blackpearl]

Hallo.

Ich muss mich hier melden, weil ich ansonsten auch nicht weiß, wohin mit meinen Gedanken. Meinem Mann geht´s genauso schlecht...

Simone hat euch ja auf dem Laufenden gehalten. Dafür: Danke Maus!

Ja, es ist leider so. Es gibt nix mehr schön zu reden, zu meinen, es könne ja gar nicht so schlimm werden. Eines der ganzen Diagnosen wäre ja noch o.k. und auch wahrscheinlich gut behandelbar und damit könnten wir fertig werden. Aber wenn so viele verschiedene Dinge zusammentreffen, die auch rein gar nix miteinander zu tun haben.... dann schaut es sehr, sehr schlecht aus.

Der CMV-Virus allein wäre gar nicht sooooo tragisch gewesen von dem her, weil von einer leichten Entwicklungsschwäche bis hin zur schweren Behinderung alles drin ist. Aber alles zusammen macht es so tragisch. Und ich verstehe es einfach nicht. Ich verstehe es nicht. Ich weiß, die Frage nach dem "Warum" sollte man sich auch gar nicht stellen, weil einem niemand diese Frage beantworten wird... aber man tut es trotzdem und es zieht einem jedes Mal auf´s Neue den Boden unter den Füßen weg.

Der Balkenmangel, also die Verbindung zwischen beiden Gehirnhälften ist nicht vorhanden. Sie war von vorne herein nicht angelegt. Mein Kleiner ist quasi ein Baby, das in der 7./8. SSW schon von der Natur hätte "aussortiert" werden müssen.... aber er ist geblieben. Und alles ist erst vor zwei Wochen ins Rollen geraten... Die Feststellung des Virus war mehr oder weniger ein Hinweis unseres Sohnes ... anscheinend... oder vielleicht auch nicht?! Ich weiß es nicht, ich weiß gar nichts mehr. Ich will einfach nur noch, dass alles aufhört, ein Ende findet, egal wie, aber so schnell wie möglich.

Meine Kraft ist schon fast verbraucht, die letzten Tage waren die absolute Hölle und auf den Beinen gehalten hat mich lediglich Johanna, weil sie uns jetzt auch braucht... genauso wie vor der Nachricht, braucht sie uns auch jetzt. Und wir müssen sie versorgen. Es geht nicht anders. Und es ist auch gut so, sonst wär ich schon längst zusammengebrochen.

Wie viel Leid kann ein einzelner Mensch denn überhaupt ertragen? Und warum bekomm ich täglich auf´s Neue so einen Dämpfer verpasst? Was um Himmels Willen hab ich verbrochen? Was denn? Es tut einfach so unendlich weh das alles! Das Wissen, dass, egal, WAS man für eine Entscheidung trifft, es nur der blanke Wahnsinn ist. Es gibt keine "gute" Entscheidung mehr... nein, die gibt es nicht.

Ich müsste mit beidem klar kommen, einem Abbruch und dem weiteren Austragen einer Schwangerschaft... und ich komme mit keiner der beiden "Möglichkeiten" klar. Ich kann es mir nicht mehr vorstellen, soviel Kraft aufzubringen, das Baby auszutragen, mit der Ungewissheit, wann es stirbt, wie es stirbt, muss es leiden, wie geht´s danach weiter? Und genauso ist´s mit dem Abbruch... was, wenn ich es nicht verkrafte, was wenn es falsch war, was, wenn ich nie mehr wieder in den Spiegel sehen kann?

Beides bedeutet so einen wahnsinnigen Kraftaufwand, körperlich, psychisch, seelisch... Ist das denn überhaupt zu bewältigen? Natürlich, Beratungen, Psychologen.... etc. aber man muss für alles selbst die Verantwortung tragen. Niemand nimmt einem diese ab!

Unser Sohn wird das KH wahrscheinlich nicht oder nicht so schnell verlassen. Wenn der Darm entfernt wird, muss er über eine Sonde oder sogar i.V. ernährt werden.

Das Gehirn muss durch die Sondenlegung entlastet werden, weil der Druck sonst zu groß wird.

Das sind alles Dinge, wo man nicht warten kann, wo gleich nach der Geburt passieren müssen....

Dann hoffen, dass alles gut geht, der Kleine sich keine Infektion einfängt, denn das wäre zusätzlich zum CMV sowieso tödlich für ihn...

Das ganze weitere Leben besteht nur aus Angst... gepaart mit ein paar kleinen Funken Hoffnung, mit denen man versucht, sich selbst über Wasser zu halten.

Ich weiß nicht, was ich tun soll.... Bis Montag soll ich mich entscheiden und ich weiß es einfach nicht. Selbst wenn ich die eine Stunde eher in die eine Richtung tendiere, ist´s eine Stunde später genau andersrum. Ich weiß es einfach nicht und ich fühle mich so machtlos. Ich will nicht mehr schwanger sein, fühl mich nur noch unwohl, ich hab einen Hass auf alles, ich kann nicht mehr, bin nur noch verzweifelt.... Und jeden Morgen geht es wieder von vorne los.

Ich habe so stark Angst vor dem, was kommt. Ich habe vor ALLEM Angst... ich mag nicht mehr hier sein, weil ich nicht mehr weiter weiß. Ich bin an einem Punkt angelangt, wo mir alles egal ist... Nur Johanna hält mich noch hier und am ÜBERleben, denn ein LEBEN ist DAS NICHT MEHR!

Und da frag ich mich... Wo ist denn der liebe Gott? Wo denn? Warum muss ich seit JAHREN einen Schicksalsschlag um den nächsten erleben? Warum? Es gibt ihn nicht. Da bin ich mir sicher. Und wenn, dann verachte ich ihn zutiefst...

Es ist UNSER Sohn, den ich im Bauch habe und wir reden hier über sein Weiterleben oder nicht! Ich dachte niemals, dass ich über sowas mal entscheiden muss und für mich stand immer fest, dass ich auch ein behindertes Kind zur Welt bringen werde... Bis gestern... Es ist einfach zu viel. Er wird uns nicht als seine Eltern erkennen. Wenn er´s durch den Balkenmangel überhaupt schafft, dann wird er nur unkontrollierte oder spastische Bewegungen machen, er wird niemals sitzen oder stehen, geschweige denn laufen können. Er muss schwerste OP´s schon als Neugeborenes, wahrscheinlich auch Frühchen überstehen... Und dann ist noch die Frage, was der Virus um Laufe der nächsten Wochen und Monate alles zerstört...

Wir werden Stunde um Stunde, Tag um Tag, Woche um Woche im KH oder /und bei Ärzten sein müssen. Es gibt keinen normalen Alltag mehr. Johanna muss in eine Kinderkrippe, mein Mann muss arbeiten, was geht, um das nötige Geld für alle Behandlungen und Maßnahmen herzubekommen und.... ach ich kann einfach nicht mehr. Woher soll ich denn die Kraft nehmen, das alles zu schaffen? Und auf der anderen Seite, woher soll ich die Kraft nehmen, den Kleinen im Bauch sterben zu lassen.....?

Es ist der reine Wahnsinn und ich bin kurz vorm Durchdrehen... weiß nicht mehr vor und zurück. Und um dem Ganzen noch eins Drauf zu setzen, haben jetzt alles Schwangeren um mich herum Angst, ich könnte sie angesteckt haben mit dem CMV und rennen zu den Frauenärzten, um sich testen zu lassen. Sie sollen sich fernhalten von mir.... heißt es von deren Ärzten.

Ich hab überall nochmal nachgefragt ... ich bin NICHT ansteckend! Sonst müsste ich ja auch in Quarantäne. Was soll diese *******? Dieser Virus ist noch vor den Röteln und Toxoplasmose der häufigste, den man sich einfängt... 80% der Menschheit sind durchseucht! Und nur die Erstinfektion verläuft etwas schwerer... ansonsten ohne Anzeichen.

Was der "Witz" ist... ich habe eine ZWEITinfektion... und diese löst normalerweise keine Schäden oder Probleme beim Kind aus....

Und noch ein "Scherz". Meine FÄ hat am 6.6.08 Blut abgenommen und das TORCH-Screening gemacht... Cytomegalie NEGATIV! Das heißt, es muss die letzten Wochen eine Infektion stattgefunden haben... Mein Titer sagt dies zumindest auch aus. Der wurde am Mittwoch noch abgenommen... erhöhter Titer=akute Infektion.

Die Ärzte im Krankenhaus haben es gestern als wissenschaftlich sehr interessant bezeichnet, was mein Kind hat - kam noch nie vor, dass sich so viele schwere Sympthome in einem Kind auf derart dramatische Weise vereinen... Auch meine Frauenärztin, sie praktiziert seit 30 Jahren... hat sowas noch nie gesehen.

Ich weiß nicht, als was ich das werten soll?

Ich kann einfach nicht mehr. Vielleicht hat´s mir nicht geschadet, mir das alles von der Seele zu schreiben. Möglicherweise kann mir ja eine von euch noch ein paar Meinungen dazu sagen. Ich bitte alle, die selbst betroffen sind oder Betroffene kennen, mir das per PN zu sagen und mir die Erfahrungen berichten....

Und der größte Hohn überhaupt... Wir haben schon vor Wochen den Namen für einen Jungen ausgesucht. Er soll Daniel heißen... Biblisch übersetzt heißt es: Gott sei Dein Richter... Das ist doch Wahnsinn....

Ich danke euch für´s lesen...

Bearbeitet 27. September 2008 von Blackpearl

[Acid_Burn]

Liebe Heike!

Dafür gibt es keine Worte....*drückdicheinfachnur*

Bearbeitet 27. September 2008 von Acid_Burn

[Mel_Barcelona]

Liebe Heike,

ich weiss echt nicht was ich sagen soll! Ich wünsche euch viel Kraft!

[Schneewante]

liebe heike,

es ist einfach nur schlimm und unfassbar.

ich habe dir eine pn geschrieben, aber auch hier, da ich den teil recht weit unten habe:

es gibt kein richtig oder falsch, du kannst keine falsche entscheidung treffen. nach über einem jahr frage ich mich selber noch oft genug, ob mein mann und ich richtig gehandelt und entschieden haben. es kann keiner beantworten, es wird auch keiner beantworten können. auch als gabriel noch lebte kamen oft die zweifel, ob man sich richtig entschieden hatte.

ich wünsche euch viel kraft bei eurer entscheidung

Bearbeitet 20. August 2010 von Jara

[~Keks~]

Oh man meine Maus, es tut so weh zu lesen was ihr durchmachen müsst und finde gar keine Worte mehr.

Ich würde dich so gern drücken und dir viel Kraft geben ....

[Spitfire]

Mein Mann und ich sind in Gedanken bei euch.

Mental lege ich den Arm um Dich.

Bearbeitet 20. August 2010 von Jara

[hummelsumm]

*ohne Worte*

Bearbeitet 27. September 2008 von hummelsumm

[Smilla78]

Liebe Heike!

Wir sind in Gedanken ganz fest bei dir und deiner Familie!

Fühl dich lieb gedrückt!

Bearbeitet 6. Oktober 2008 von Dottore

[Jheliza]

Der Balkenmangel, also die Verbindung zwischen beiden Gehirnhälften ist nicht vorhanden. Sie war von vorne herein nicht angelegt. Mein Kleiner ist quasi ein Baby, das in der 7./8. SSW schon von der Natur hätte "aussortiert" werden müssen.... aber er ist geblieben. Und alles ist erst vor zwei Wochen ins Rollen geraten... Die Feststellung des Virus war mehr oder weniger ein Hinweis unseres Sohnes ... anscheinend... oder vielleicht auch nicht?! Ich weiß es nicht, ich weiß gar nichts mehr. Ich will einfach nur noch, dass alles aufhört, ein Ende findet, egal wie, aber so schnell wie möglich.

Heike ich weiss auch nicht was ich sagen soll....mir fehlen die Worte...

Aber wenn er von der Natur hätte "aussortiert" werden sollen und er aber trotzdem geblieben ist, ist das meiner Meinung ein Zeichen,dass er Leben will...

Wie die anderen schon sagten, hier gibts kein richtig oder falsch mehr wie ihr entscheidet...

Lass dich drücken!

Bearbeitet 27. September 2008 von LoMOskito
Sig entfernt

[Unwirklich]

Heike ich weiss auch nicht was ich sagen soll....mir fehlen die Worte...

Aber wenn er von der Natur hätte "aussortiert" werden sollen und er aber trotzdem geblieben ist, ist das meiner Meinung ein Zeichen,dass er Leben will...

Wie die anderen schon sagten, hier gibts kein richtig oder falsch mehr wie ihr entscheidet...

Lass dich drücken!

Eigentlich wollte ich nichts derart schreiben, aber da ich anscheinend nicht die einzige bin, die es so sieht- scheinbar will er Leben.

Bearbeitet 28. September 2008 von Samira
Zitat ergänzt :o

[Blackpearl]

Ich möchte auch niemandem seine Meinung absprechen... Mir das ist durchaus bewusst, dass es einen "Sinn" hat, dass der Zwerg geblieben ist... Aber man kann nicht nur sagen - austragen oder abbrechen.

Es gibt auch ein DANACH! Und DAS macht mir große Angst. Er wird nicht als normales, gesundes Baby zur Welt kommen, so wie ihr sie zur Welt gebracht habt und bringen werdet! Er wird schwerste Behinderungen haben und damit müssen er, wir als Eltern, Johanna als Schwester und die beiden Familienseiten erst mal zurecht kommen. Es gibt kein "normales" Leben mehr, wie auch, wenn man sich nur noch auf der Säuglingsintensivstation aufhält.

Wenn der Kleine auf der Welt ist, werde ich alles tun, damit ich es ihm so angenehm wie möglich bereiten kann... Damit er aber dann überhaupt eine Chance hat, zu überleben, sind diverse Operationen und Vorsichtsmaßnahmen notwendig! Ich musste mich damit nicht auseinandersetzen bis vor wenigen Tagen, aber habt ihr schon mal in diese Richtung überlegt?! Was da für ein "Rattenschwanz" folgt!

Der Kleine wird auch mit Sicherheit nicht bis zur 40. SSW durchhalten.... wenn er´s bis zur 30. SSW schafft, ist´s schon viel. Das heißt, er ist auch noch ein Frühchen!

Mit alledem gilt es, sich auseinanderzusetzen und das macht einen ganz schön fertig mit der Zeit. Stunde für Stunde, Tag für Tag, Nacht für Nacht überlegt man, weint man, verzweifelt man, streitet man, macht ein Gefühlschaos durch, das ich mir nie im Leben erträumt hätte... Aber man weiß einfach nicht, wie´s weitergehen soll. Es gibt hier nur noch Wahnsinnsentscheidungen und Angst. Angst vor dem, was auf uns zukommt und Angst vor uns selber!

Ich werde die Schwangerschaft nicht abbrechen, so wie es aussieht, aber ich hoffe auch, dass ich, wenn der Kleine sterbenskrank auf Intensiv liegt, dies nicht bereuen werden, weil ich als Mutter ihn so leiden lasse...

Es ist einfach nur noch grausam und ich wünsche hier niemandem, dass er jemals vor so eine Entscheidung gestellt wird! Alleine das, dass einem die Ärtze dazu raten oder diesen Satz sagen, zieht einem den Boden unter den Füßen weg.

Und bei allem Herz-Denken, so muss man auch die Sachen beachten, die nun mal gegeben sind ... und natürlich auch umgekehrt. Keiner von uns beiden macht es sich auch nur in irgendeiner Hinsicht leicht.

[Edi]

Ich denke in dieser schweren Zeit an euch und wünsche euch viel Kraft für die (für euch) richtige Entscheidung!

[Katzenchor]

Liebe Heike,

als ich einmal vor einer schweren Entscheidung stand und nicht mehr weiter wußte, sagte ein sehr guter Freund zu mir: TU NICHTS, WAS DU NICHT WILLST! Dann fiel mir die Entscheidung wesentlich leichter und hab sie auch nicht bereut.

Ich hoffe, dass dir dieser kleine Satz deine wirklich schwere Entscheidung etwas erleichtern kann!

Alles Gute und viel Kraft wünsche ich dir.

Bearbeitet 20. August 2010 von Jara

[Linda]

es tut mir so leid...mir fehlen die worte

Bearbeitet 27. September 2008 von LoMOskito
Sig entfernt

[Jheliza]

Ich schreibs weil ich ihre Schwester bin und ich denke,dass sie versteht was ich damit meine. Dass das alles n "Rattenschwanz" hinter sich herzieht ist mehr als klar...aber ich würds auch ned verdenken wenn sie die SS abbricht...so hart es ist. Man muss das "pro" -wenns das hier überhaupt noch gibt - und das "contra" "abwägen"....

Bearbeitet 28. September 2008 von Samira

[miep]

Solche Aussagen find ich ehrlich gesagt zu wenig diffrenziert *wenn sagen darf*...Ich glaube NICHT, dass es zu dem Zeitpunkt schon ein bewusstest Wollen oder nicht Wollen gibt...Genauso wie es Zufall ist ob ein Kind gesund ist oder nicht ist es Zufall ob es überlebt oder nicht.

Wäre es noch immer ein "wollen" käme ein Kind auf die Welt und würde dann sterben? Wenn ein Kind an Maschinen hängt, das Herz aber noch schlägt, kann man dann auch noch von wollen reden?

wenn ein Kind im Bauch noch überlebt, weil es vom Druck des Fruchtwassers "beeinander" gehalten wird, ist das ein "wollen"? schliesslich überlebt es ja?

Ich denk all diese Gedanken sollte man sich auch noch machen, bevor man mit der "Wollen-Aussage/Frage" kommt. Die Situation ist schlichtweg nicht so einfach...genauso wie man in so einer Situation nicht einfach in Leben und Tod unterscheiden kann, genauso wie es kein Behindert und nicht behindert gibt...

ich denke, das ist ein rein philosophischer Denkansatz, der aber nur zusätzlich verunsichert...Und in solch einer schweren Situation kommen die philosophischen Fragen noch früh genug.

lg, M.

Bearbeitet 28. September 2008 von Samira

[Sternchen975]

Es tut mir alles so Leid... ich wünsche euch viel Kraft *nichts mehr sagen kann*