Verkleinerte Herzkammer

[magical24]

Danke. Es geht täglich auf und ab. Manchmal ist alles so fern, dass ich es fast vergesse. Und dann schlage ich brutal wieder auf dem Boden der Tatsachen auf.

Gestern haben wir mit der Tante/Onkel meines Mannes geredet. Sie ist Kinderärztin und hat das erschreckend real geschildert.

[Kivi]

Ach sch.eisse, Süße

Ich würde so gerne irgendetwas tun können für euch. Ihr seid in diesem Krankenhaus in den besten Händen, es ist so gut, dass ihr in Berlin lebt. Das ist ein hochrennomiertes Herzzentrum.

Meine Gedanken sind bei euch.

Ich hab dich sehr lieb.

[Pebbels]

Jessy einfach Schei.sse

ich wünsch dir viel Kraft, das ihr alle zusammenhalten könnt. Und eine gute medizinische Versorgung in der ihr euch aufgehalten und wohl fühlt.

Mir fehlen immer noch die Worte schick dir einen großen Drücker.

[skalbagge]

:-( Das ist wirklich echt sch.....!

Nicht fair das der Start ins Leben deiner Kleinen und euch so schwer gemacht wird.

Ich kann verstehen wie sehr dich das runter ziehen muss und das man erstmal ernüchtert und ungläubig vor der Sache steht. Einfach gemein.

Aber schon gut das man heutzutage solche Dinge schon so früh erkennen kann, das es Hoffnung gibt und das alles unternommen wird um deiner Kleinen zu helfen.

Ich drücke dir auch die Daumen das da ein gutes Team hinter euch steht und euch begleitet und das ein Happy End auf euch wartet.

[Blackpearl]

Ich denk ganz fest an euch Jessy!!!!!!!

[Cassy24]

Es zerreisst einem ja fast das Herz, wenn man deine Zeilen liest, Jessy!

Ich kanns so gut verstehen...

Es tut mir auch so schrecklich leid, dass ihr das mitmachen müsst.

Aber, skal hat recht... ihr habt es erkannt und deiner süßen wird geholfen, die ärzte wissen dort was sie tun und haben diese herzfehler nicht das erste Mal. Sie werden euch gut unterstützen und eure kleine wird gesund werden!!! Auch wenn es ein beschwerlicher weg wird, deine kleine wird leben und nach einigen wochen ist der spuk vorbei und ihr holt die ganzen kuschelstunden nach... ich weiß es ist sicher ein schwacher trost, aber ihr habt als familie die stärke das zu schaffen und positiv in die entfernte zukunft zu sehen!

Ich drück dich ganz fest... wir sind im winterforum alle für dich da, das weißt du!!

[Bibbi]

Liebe Jessy,

du weisst ich bin kein Freund von "Mutmachungen" und "alles wird gut" Gerede ... darum werde ich jetzt und hier dieses auch nicht schreiben - ich kann es einfach nicht.

Alles was ich kann ist dir sagen, dass es gut ist, wie du mit dieser schrecklichen Diagnose umgehst - dass du nicht googlest, dich jedoch soweit informierst, dass du zumindest rational verarbeiten kannst was los ist und welche Schritte ihr gehen müsst um der Kleinen den bestmöglichen Start ins Leben zu bereiten. Emotional ist diese Diagnose einfach nicht zu verkraften - und es menschlich, wenn du dich derzeit einfach davor schützt.

Ihr seid wundervolle Eltern, ihr habt gemeinsam schon soviel geschafft und Wunder wahr gemacht - und ich glaube daran, dass auch dieser Weg von euch mutig und mit viel Liebe und Fürsorge für eure Tochter gegangen wird, egal wie massiv und riesig die Steine erscheinen mögen, die im Weg liegen... alles Gute für euch....

fühl dich umarmt

Bibbi

[La_Vida]

Jessy, ich kann mich nicht einfühlen in deine Situation (und bin natürlich auch froh drum) und ich wage zu behaupten, dass ich nur im Ansatz erfühlen kann, wie es euch geht, trotzdem drücke ich euch alle meine Daumen und wünsche euch von Herzen, dass am Ende alles gut ausgehen wird!

Es ist gut, dass es schon erkannt wurde. Die Zeit nach der Geburt wird nicht einfach sein für euch alle, doch ich bin mir sicher, dass das KH alles dafür tun wird, dass ihr so schnell wie möglich und so gut wie möglich in ein normales Leben starten könnt.

Der Bezug, denke ich, wird da sein, denn du wirst ja trotzdem an der Seite des Babys sein, auch, wenn der 1. Moment fehlen wird.

Dass du gerade nicht vorbereiten magst, kann ich verstehen, vielleicht magst du es aber nächste Woche, wenn ihr genaueres wisst, trotzdem anfangen, denn ich bin mir sicher, dass euer Zwerglein sich sehr freuen wird, wenn es nachhause darf und nach wochenlagen KH Aufenthalten ein ganz tolles Zimmer vorfinden wird! Mit ganz vielen tollen Sachen drin, die es von euch als, natürlich, liebender Familie bekommen hat!

Ich weiß, alles, was ich schreibe, hilft nicht wirklich, aber ich denke ganz oft an dich und kann mich Cassy nur anschließen - wir paar Wintermamis sind ganz für dich da!

[Caillean]

ich sende dir gute Gedanken und viel Kraft und wünsche euch das Allerbeste

[laurana2005]

Drueck dich

[Topolino09]

Tut mir leid das du diese Diagnose bekommen hast.

Auch wenn es dich jetzt zerreißt, es ist gut das es jetzt schon erkannt wurde und sofort mit der Geburt alles für die Kleine gemacht werden kann.

Ich schreibe dir, weil ich ebenfalls Mama eines "Herzchens" bin, nur das wir es erst einige Stunden nach der Geburt erfahren haben.

Unsere Laura (jetzt schon 10) hatte/hat eine Art der TGA (Fehlstellung der großen Arterien, gehen beide aus dem rechten Ventrikel ab), eine Pulmonalstenose und "zum Glück" einen großen VSD von 11mm. Durch diesen wurde das Blut wenigstens etwas mit Sauerstoff angereichert und sie mußte nicht gleich nach der Geburt operiert werden. Sie hatte immer das typ. blaue Munddreieck und blaue Nägel.

Die erste OP hatte sie mit 4 Monaten (Glenn) und die zweite (Fontan) mit knapp 5 Jahren. Wird wahrscheinlich bei euch dann ähnlich sein, nur das die erste OP gleich erfolgt. Wir waren in der Charité.

Nach der ersten OP durfte ich auch stillen, obwohl Laura noch keine 100% Sauerstoffsättigung hatte.

Ich weiß genau was dich erwartet, es wird sehr schwer werden, aber zum Glück ist die Medizin so weit.

Laura wird zwar (wahrscheinlich) das ganze Leben Marcumar nehmen müssen und wird sicher keine Supersportlerin, aber ansonsten ist sie genau wie andere Kinder und die Narbe verblasst immer mehr und stört sie auch nicht.

Wenn du Fragen hast scheu dich nicht

[magical24]

Danke Topolina. Ich warte erstmal ab, was uns am Donnerstag erwartet, aber ich denke, ich werde spätestens dann auf dich zu kommen. Gerade muss ich erstmal mit der Tatsache an sich klar kommen. Und das bringt mich schon an meine Grenzen...

[Lumpi84]

Liebe Jessy, ich möchte euch einfach ganz viel Kraft schicken.

[Gast Jara]

Ich denk an Dich und möchte auch Kraft und Daumen schicken

[Allymcbeal]

Auch wenn wir uns nicht kennen, hoffe ich, dass ihr diesen Weg gemeinsam schafft - alle Mann. Es ist schrecklich so etwas zu erfahren, aber eurer kleinen Maus kann geholfen werden. Das ist vielleicht die gute Nachricht inmitten der niederschmetternden. ich hoffe ihr fühlt auch ärztlich gut beraten. Die kleine Maus kann stolz sein auf euch - schon jetzt, ohne euch zu kennen.

[LittleSimba]

Jessy, mir fehlen die Worte! Da hat sich die Kleine mit einem solchen Glück bei euch eingeschlichen, wollte unbedingt zu euch und nun ist sie so krank... Es ist eine riesengroße Schei3e und es werden sehr harte und bange Tage auf euch zukommen, aber ihr werdet das packen!! Und besonders die Kleine wird das packen, da bin ich mir sehr, sehr sicher: schließlich wollte sie so unbedingt zu euch kommen und euer Leben bereichern!!

[magical24]

Ich danke euch wirklich sehr für eure Anteilnahme.

Es ist ein stetiges Auf und Ab. Es gibt Momente am Tag, da geht es mir gut und plötzlich schlägt aus dem Nichts das Realitätsbewusstsein brutal zu und reißt mir wieder den Boden unter den Füßen weg. Dann weine ich nur noch, finde keinen klaren Gedanken und weiß nicht, woher ich die Kraft nehmen soll, all das durchzustehen. Dabei muss ich ja - für unsere Kleine und natürlich auch für meinen Mann und Emma. Ich weiß noch nicht mal, wie wir ihr das erklären werden, dass ich lange Zeit nicht da bin, dass sie das Baby wohl nicht sehen kann am Anfang, dass das alles ganz anders wird, als wir ihr bisher immer versucht haben zu erklären.

Vorhin habe ich lange im Thread von JenJen gelesen. Es machte Hoffnung und Angst zugleich. Der Angst und den vielen Dämonen werden wir uns stellen müssen. Schritt für Schritt. Hoffnung habe ich derzeitig einzig und allein, weil wir im Herzzentrum hier in Berlin medizinisch wirklich gut aufgehoben sein werden. Ich hoffe wirklich sehr, dass wir am Donnerstag erfahren, was es genau ist und wie die medizinischen Prognosen stehen. Das gäbe mir wieder ein Stückchen mehr die Chance, mich ganz langsam darauf vorzubereiten. Auch wenn ich eigentlich nur wegrennen möchte. Ich frage mich immer wieder WARUM? Und WARUM WIR? Haben wir nicht genug erleben müssen in den letzten Jahren? War der Weg zu einem eigenen Kind nicht steinig genug? Am wütendsten macht mich, dass ich während Emma's Schwangerschaft so viel Panik und Angst hatte und diesmal - wo wir so belohnt wurden und nochmal ein eigentlich unmögliches Wunder erleben dürfen nach der letzten Überraschung und dann doch ELSS im November, dass ich diesmal ein beschis.s.enes naives Ur-Vertrauen hatte, dass alles gut gehen wird. Und das soll das Ergebnis davon sein? Wer entscheidet eigentlich über das Schicksal... Es ist so verdammt ungerecht.

[skalbagge]

:-( Ich drück dich!

Die Frage nach dem "Warum?" kenne ich nur zu gut.

Leider bringt sie einen nicht weiter, weil es darauf keine zufriedenstellende Antwort gibt.

Das Leben ist eins der ungerechtesten.

Ich versteh nicht warum so liebevollen fürsorglichen Eltern der Weg zum Wunschkind so schwer gemacht wird.

Werde ich nie verstehen.

Ich kann mich noch genau erinnern wie es kurz nach so einer Diagnose ist. Das man immer wieder denkt ....passiert das jetzt wirklich....passiert das mir.

Wie gesagt ich drück dich und wünsche dir viel Kraft für die nächste Zeit. Man schafft mehr als man für Möglich hält!

[Topolino09]

Auch wir kennen diese Frage nur zu gut . Genau wie deine Emma sind unsere Kinder durch ICSI entstanden bzw. Kryo. Als wenn das allein nicht schon nach einem "Warum wir?" schreit, kam auch noch der Herzfehler dazu.

Auch heute noch schleicht sich diese Frage manchmal noch ein. Beantworten kann sie keiner, also bin ich einfach dankbar für unsere vielfachen Wunder. Das macht es etwas leichter.

Das es bei euch das Geschwisterchen betrifft macht es allerdings etwas schwerer, Emma ist ja noch sehr jung. Uns hat diese schwere Zeit noch mehr zusammengeschweißt und jetzt ist unsere Laura am Beginn der Pupertät und macht es uns anderweitig etwas schwer .

[moosmutzel]

Magical, oh man ich lese das erst jetzt . Es tut mir so leid, es trifft immer die falschen. Ich nehm Dich mal ganz fest in den Arm, hoffe und bete das alles doch nicht so schlimm wird wie es sich anhört und wie Du es Dir jetzt ausmalst. Es muss einfach viel besser werden .

[Mini]

Liebe Jessy,

in Gedanken bin ich bei Euch. Ich wünsche Dir und deiner Familie viel Kraft für die kommende Zeit.

[Seele]

magical, es tut mir sehr sehr leid für euch. Ich kann dein Gefühlschaos voll nachvollziehen. Lass alles raus!

"Schlaue Ratschläge" vermag ich nicht zu erteilen.

Ich schicke Kraft, Ruhe und Zuversicht!

[Stine78]

Magical, es tut mir sehr leid was ihr für eine Diagnose für eure kleine Wundermaus erhalten habt.

Das wird sicherlich eine harte und tränenreiche Zeit die da auf euch zukommt, aber ihr werdet die Kraft haben es durchzustehen.

Mach dir keine Sorgen um die Bindung zu ihr, du wirst sie lieben vom ersten Augenblick an !

Auch wenn du sie nicht direkt auf die Brust bekommst, sie nicht stillen kannst und sicher auch einige Wochen nicht uneingeschränkt beschmusen darfst.

Das alles sind wunderbare Momente, die man nicht missen möchte und sich so sehr wünscht, aber auch wenn man den steinigeren Weg nehmen muß ändert das nichts an der Liebe zu deinem Kind !

Zu der Situation mit dem Geschwisterkind kann ich dir eventuell einen Tip geben.

Mich hat das auch sehr mitgenommen dass ich die Große fast nicht mehr gesehen habe, als die Kleine (als Frühgeburt) 3 Wochen in der Kinderklinik bleiben musste, und dass sie sie auch nicht sehen konnte und nicht knuddeln durfte.

Meine Lösung war dann dass ich abends ab etwa 20:30 zu der Kleinen ins KH bin, dort geschlafen hab und mittags bis nach dem Mittagsessen blieb, dann bin ich heim, hab Emilia aus dem Kiga abgeholt, den Tag mit ihr verbracht und bin abends wenn sie im Bett war wieder ins KH gefahren.

Das war für mich die beste Lösung und für Emilia auch, sie hatte fast die gewohnte Zeit wie sonst auch mit mir und morgens wenn sie aufgewacht ist war der Papa da.

Sie hat auch das ganze Drumherum sehr gut weggesteckt und sie hat ihre Schwester dann quasi kennengelernt als sie nach Hause durfte.

Heute erinnert sie sich gar nicht mehr daran dass das so eine lange KH Zeit war und liebt die Kleine über alles (meistens *gg* )

Ich weiß nicht genau wie alt deine Emma ist, Emilia war 3 3/4, aber Kinder gewöhnen sich so schnell an eine neue Situation und sicher könnt ihr sie mit Büchern und Erzählungen gut darauf vorbereiten.

Die Mama leidet da glaube ich mehr als das Kind.

Auf jeden Fall wünsche ich euch alles alles Gute und drück fest die Daumen für eure Püppi !!

Ich denk an euch !

Bearbeitet 7. Oktober 2013 von Stine78

[Kivi]

Erkundigt euch dann, ob es Geschwisterbesuchstage im Krankenhaus gibt. In Dortmund gibt es das, sobald die Kinder nicht mehr auf der Intensiv liegen.

[Pegasus]

Jessy,

durch unseren blöden Umbau ist das total an mir vorbeigegangen. Entschuldige bitte.

Ich weiß wie Ihr Euch fühlen müßt. Man fällt in ein tiefes Loch und weiß nicht wie man da wieder rauskommt.....

Gut dass man es jetzt schon festgestellt hat und Ihr anscheinend in guten Händen seid. Das ist das wichtigste. Es kann alles jetzt schon vorbereitet und genauestens geplant werden. Klingt jetzt total nüchtern aber die Chance hatten wir nicht.

Und glaub mir die Zwerge sind so unheimlich stark, ich hätte das nie gedacht. Vor allem nicht, dass es unserem kurzen heute so gut geht und er hatte wirklich keine gute Prognose.

Ich würde Dich einfach gern in den Arm nehmen, mir fehlen die aufmunternden Worte, da ich weiß die helfen momentan nicht wirklich. Da sind einfach zu viele Gedanken um Euch herum....

Ich hoffe Ihr habt liebe Menschen um Euch herum die Euch helfen und Euch auffangen wenn die Gedanken besonders schlimm sind.

Ich drücke Euch die Daumen, dass man alles super operieren kann und die Kleine sich dann genauso gut entwickelt wie unser Max.

Es wird eine anstrengende Zeit werden, aber Ihr schafft das Ihr seid so eine tolle und liebevolle Familie. Ich denke an Euch.