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Trisomie 18 & komplexe Fehlbildung

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Hallo,

eigentlich wollte ich mich ja für die nächsten Wochen, Monate ausklinken.....aber irgendwie muß ich mein Herz ausschütten :(

Ich habe ja letzte Woche am Donnerstag bei der Pränatal Diagnostik (das Zentrum in Giesing) bestätigt bekommen, dass der US große Auffälligkeiten preisgibt. Anstatt einer im schlimmsten Fall auffällig dicken Nackenfalte, hat unser Baby eine extrem dicke Nackenfalte die inzwischen aber den Gesamten Körper umgiebt, besonders den Kopf und Rücken.

Dann am Freitag wurde eine Mutterkuchen-Punktion gemacht. Das Ergebnis haben wir am Montag Nachmittag erhalten und es war wie erwartet sehr schlecht.

Neben der Tatsache, dass keine Blase und kein Magen vorhanden sind und der Darm laut dem Professor "außerhalb" ist, kein 4-Kammern Blick darstellbar ist, und das linke Beinchen und Ärmchen eine fixierte Fehlstellung hat, wurde nun die Diagnose Trisomie 18 bestätigt. Das hatte der Arzt schon vermutet. Es ist die schwere Form der Tri.18, also jene die ein Zufallsfehler ist und nicht erblich ist. Es war wohl einfach wieder mal "Pech".....

Er meinte, dass das Kind wohl nur noch einige Tage oder Wochen leben wird. Es hat aber definitiv keine Lebenschance.

Ich war dann diesen Dienstag Nachmittag bei meiner FÄ, sie ist sehr mitfühlend und versucht auch nicht einen zu einer bestimmten Entscheidung zu drängen.

Sie hat auf meinen Wunsch einen US gemacht um zu sehen ob das baby noch lebt, sie meinte auch dass das Kind viel zu klein ist und wohl in den letzten Tagen nicht mehr gewachsen ist. Aber das Herzchen schlägt.

Sie meinte auch, dass sie vermutet dass unser - übrigends Sohn (das kam bei der Chromos. analyse auch raus) - bald sterben wird. Sie sagte aber auch dass es noch Wochen oder sogar Monate dauern kann. Auch wenn es unwahrscheinlich ist.

Sie meinte, ein Kind, bei dem man weiß DASS es sterben wird, im Extremfall (falls es solange lebt) sogar bis zum Ende auszutragen, ist eine heroische Tat, was aber niemand von einem verlangen kann oder tut. Sie meinte, ich muß das nun so entscheiden wie es sich für mich richtig anfühlt. Nichts fühlt sich richtig an....

Ich habe akzeptiert, dass unser Kind sterben wird, nur fühle ich mich momentan wie gelähmt, weil ich nicht weiß was ich tun soll.

Jeder Tag ist so unwirklich, weil ich meine Gefühle teilweise einfach abgeschalten habe in der Arbeit, Abends, besonders Nachts kommt dann alles hoch. Ich träume nur von Ärzten und unserem baby.

Wie es nun weiter geht ist alleine meine Entscheidung....

Es ist so schrecklich darauf warten zu müssen bis unser Kind stirbt......

Ich bin heute 12+0 oder 12+1 und ich habe noch eine paar tage in denen ich unter Vollnarkose ausgeschabt werden kann, aber das setzt einen Abbruch voraus.......und ich weiß einfach nicht ob ich das kann?

Ich bin sehr gläubig und es fehlt mir trotzdem so schwer eine Entscheidung zu treffen...

Einen Tag denke ich, ok, es ist wie es ist, ich trage das Kind eben bis das Ende da ist, wann auch immer das sein mag.

Und dann am nächsten Tag denke ich, warum? Was soll das bringen? Ich kann das nicht, das pack ich nicht. Will diesen bösen Traum nur hinter mich bringen.

Mein Schatz nimmt das alles sehr mit.

Er wollte es erst nicht glauben und hat an den US-Befunden gezweifelt, meinte ich solle mir noch andere Meinungen einholen.

Nachdem wir gemeinsam in der Pr.natal Praxis waren, und der Professor ihm alles erklärt hat, und er auch bei dem US dabei sein durfte (vor der Punktion) hat er es dann realisiert.

Seiner Meinung nach, sollten wir den Abbruch und die Ausschabung wählen und das schnellstmöglich hinter uns bringen. Er meint, warum soll ich mich und meinen Körper noch weiterhin quälen, wenn es keine Chance für unser baby gibt?

Und dann versuchen damit klar zu kommen, uns zu erholen, um dann nach einigen Monaten (und nach der humangenetischen Beratung - ich wurde schon mal gecheckt, bei mir ist alles normal, aber er muß da jetzt noch durch) wieder unser Glück versuchen.

Das kommt mir so weit weg vor, so unwirklich......

Ich habe es nun auch meinen Eltern gesagt....die waren geschockt, 1. weil ich ss bin 2. weil unser Kind sterben wird.

Obwohl beide sehr gläubig und konservativ sind, wollen sie dass ich mich so entscheide wie ich es am besten verkraften kann.

Danke fürs "zuhören". Hat gut getan zu jammern.

Bearbeitet von Jara
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Geschrieben (bearbeitet)

Es tut mir sehr leid - ich wünsche euch viel Kraft, die für euch richtige Entscheidung zu treffen. Ich denke, in solchen Fällen gibt es kein richtig und kein falsch ... nur das, womit man vielleicht "am besten" leben kann :(

Bearbeitet von LoMOskito
Geschrieben (bearbeitet)

Liebe Amina,

Wir kennen uns nicht und normalerweise halte ich mich in derartigen Situationen mit einem Kommentar auch immer sehr zurück, aber ich möchte Dir sagen, dass es mir unendlich Leid tut und ich finde Du stehst gerade vor einer Entscheidung, die fast nicht zu treffen ist. :(

Ich wünsche Dir und Deinem Schatz viel Kraft .....

VeryBusy

P.S. Ich finde nicht dass Du jammerst auch wenn Du jedes Recht daztu hast, sondern bewundere die Art wie Du uns von Deiner Situation berichtest....

Bearbeitet von VeryBusy
Geschrieben

Liebe Amina,

ich habe deine Geschichte schon vor ein paar Tagen verfolgt und bin unendlich traurig, dass ihr nun diese Gewissheit habt. Niemand kann euch diese Entscheidung abnehmen. Hört auf euer Herz und macht das, was für euren Sohn am besten ist!

Ich wünsche euch alle Kraft der Welt! Und du weißt hoffentlich, dass du dir jederzeit bei uns das Herz ausschütten kannst!

Geschrieben

Liebe Amina,

ich finde es sehr gut, dass Du alles aufgeschrieben hast, so können Dir vielleicht unsere Worte ein bisschen helfen- mir haben die Worte sehr geholfen, deshalb sage ich das so.

Was Euch gerade passiert, ist unvorstellbar grausam und unfair, aber, das habe ich zumindest gelernt, das ist unser Leben. Es gibt so viele grausame und unfaire Dinge, die mit uns passieren! Trotzdem seid Ihr nicht alleine. Hier denken ganz viele Menschen an Euch.

Amina, ich weiß, dass ich Dir nichts raten kann, dass Du das selber entscheiden musst, aber ich würde Dir gerne sagen, was ich denke. Wenn Du Euren Sohn selbst entscheiden lässt, wann er gehen möchte, dann hast Du zwei Dinge gewonnen: Einmal wirst Du Dir später keine Vorwürfe in die Richtung machen können, dass Du entscheiden musstest, wann er sterben soll- und dann hast Du die Möglichkeit, die Zeit, die Dir mit ihm bleibt, noch zu nutzen. Sollte er noch einige Zeit leben, kannst Du ihn auf die Welt bringen, Du kannst ihn Dir auch ansehen, denke ich. Wird er ausgeschabt, dann ist es keine richtige Geburt. Ich kann Dir nur sagen, dass ich mehr als froh bin, meine Kinder geboren zu haben. Ich bin dadurch mehr zur Mama geworden als durch die Ausschabung bei Luna.

Niemand kann Dich zwingen, zu keinem der beiden Wege. Es sind immer nur Ratschläge, das weiß ich. Aber wenn Du kannst, lass Dir Zeit, übereile nichts. (Auch das ist leichter gesagt als getan).

Ich werde fest an Euch und Euren Sohn denken. Wenn ich noch Tränen hätte, würde ich mit Euch weinen, aber die hat mir dieses grausame Leben leider genommen.

Wenn ich irgendwas für Dich tun kann, sag es mir.

Traurige Grüße,

Sandra

Geschrieben (bearbeitet)

Liebe Amina!

Auch ich möchte dir sagen wie unendlich leid es mir tut!

Ich weiß nicht ob ich dir mit meiner Geschichte helfen kann, aber auch bei mir wurde vor einigen Jahren in der 11 SSW festgestellt, dass mein Kind -wie sich später rausstellte ein Mädchen- einen Anencephalus hat. Sprich es fehlte die Schädeldecke und war dadurch nicht lebensfähig.

Es war eine ganz, ganz harte Zeit, aber ich habe mich letztlich für die Ausschabung entschieden, da mir die Geburt eines toten Kindes noch viel grausamer vorkam, oder eben das Kind zum Sterben zu gebären.....

Ich denke auch heute noch, dass es für mich die richtige Entscheidung war, obwohl ich auch heute noch Probleme damit habe den Zeitpunkt des Todes selber bestimmt zu haben. Es wird besser mit der Zeit, wie vieles im Leben, aber es wird immer ein Teil meiner Geschichte, meines Lebens sein.

Ich denke egal wie man sich entscheidet, man wird sich immer fragen ob es so richtig war, gehe nach deinem Gefühl! Schaue in dich hinein und überlege womit es dir besser geht. Leicht ist sicher keiner dieser Wege....

Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit!!!

Bearbeitet von SaMi08
Sig entfernt
Geschrieben
Lie

. Wenn Du Euren Sohn selbst entscheiden lässt, wann er gehen möchte, dann hast Du zwei Dinge gewonnen: Einmal wirst Du Dir später keine Vorwürfe in die Richtung machen können, dass Du entscheiden musstest, wann er sterben soll- und dann hast Du die Möglichkeit, die Zeit, die Dir mit ihm bleibt, noch zu nutzen. Sollte er noch einige Zeit leben, kannst Du ihn auf die Welt bringen, Du kannst ihn Dir auch ansehen, denke ich. Wird er ausgeschabt, dann ist es keine richtige Geburt.

kann mich da SAMI nur aus vollstem Herzen anschliessen und ich hab ja leider abbruchbetreffend meine Erfahrungen machen müssen ...

es tut mir so leid, müsst ihr da durch...

alles alles liebe und ganz viel Kraft!

Geschrieben

Liebe Amina,

ich find das so schrecklich, ich weiss gar nicht, was ich dazu tröstendes sagen soll - es gibt schlichtweg keine Worte, die trösten könnten.

Als ich deinen Beitrag las, habe ich schon selbst in mir gespürt, welch tragische Entscheidung ihr treffen müsst. Wie schwer muss das sein, dies auch wirklich zu tun...

Auch ich kann sie dir nicht abnehmen, niemand kann das hier - vll solltest du bei deiner Entscheidung mit einfließen lassen, ob du dein Baby nach der Entbindung sehen kannst, verabschieden kannst. Oder ob die Fehlbildungen so gravierend sind, dass man dir dringend davon abrät.

SaMi wie auch Maja haben als betroffene geschrieben, beide haben "ihren" Weg gewählt oder wählen müssen, und ich denke auch - ein richtig gibt es nicht, denn es ist einfach nicht richtig!

Aber es gibt vll einen Weg, mit dem du besser leben kannst.

Ich wünsche dir und auch deinem Mann von Herzen viel Kraft für diese schwierige Zeit - es tut mir unendlich leid.

Geschrieben

amina, weiter oben wurde angesprochen, dass man manchmal dazu rät, das kind nicht zu sehen, weil die fehlbildungen so schlimm sind;

es ist zwar (noch?) nicht thema aber wenn es thema werden sollte (dann werd ichs nochmal sagen)

guck dir unbedingt unbe-unbe.unbe-unbe-unbedingt das kind an. wenn es jetzt zur auschabung kommt wird, naja, wie soll ichs ausdrücken, es wird nicht gleich auschauen, wie wenn du ihn noch länger in dir trägst, allein schon wegen der art der geburt (such grad verzweifelt worte, hoff du weisst was ich mein)

ABER egal wie, schau zu, dass du dich verabschieden kannst und wenn du den kleinen länger in dir trägst, schau in dir unbedingt an, lass dir da auf keinen fall von irgendnem arzt was sagen es geht um DICH um deine zukunft damit und nicht um einen arzt, der angst vor deiner reaktion und seinem umgang damit hat.

es mag schlimm auschauen ja, viellecht sogar sehr schlimm, aber wenn du es siehst, dann weisst du, warum es soweit gekommen ist, dann hast du es greifbar sichtbar vor dir, wenn du das kind nicht anschaust wird es ein weiteres ewig quälendes fragezeichen sein ("war es wirklich so schlimm")

auch wenn es mir das herz gebrochen hat, die erinnerung daran es nach wie vor tut, immer wieder, so bin ich froh, hab ich mir minas rücken angeguckt, ja ich hab mir sogar fotos der fehlbildung mit nachhaus genommen. die liegen zwar gut verschlossen woanders als all die anderen bilder von ihr, aber in momenten, wo ichs einfach nicht glauben kann, zweifel hab oder das gefühl, das falsche gemacht zu haben, schau ich sie mir an.

ist komplett verfrüht, aber hat mir auf der seele gebrannt.

wenn ich irgendwas für dich tun kann, lass es mich wissen.

alles liebe und meine gedanken

(es ist der horror, diesen entscheid fällen zu müssen, aber so hart es im moment auch klingen mag, mir hat es damals unheimlich geholfen, wussten wir (naja, was heisst schon wissen) resp hat man uns gesagt, dass mina sterben würde, dadurch ist es kein entscheid über leben und tod sondern "lediglich" wie das kind sterben soll..

.heisst man spielt nicht gott, hätt ich auch nicht gekonnt, weil der ausgang der geschichte klar ist...

in deinem falle ist klar, dass euer kleines männchen in absehbarer zeit sterben wird, jetzt gehts drum zu schauen, womit du am besten leben kannst...

wenn du es jetzt abbrechen lässt, umgehst du eine normale geburt, schützt dich quasi selber davor, aber die frage wie es ausgegangen wäre wird bleiben und die kann sehr quälend und schmerzhaft sein...

wenn du abwartest wird es vielleicht eine normale geburt sein, die weitere schwangerschaft wird daraus bestehen, dass du dich fragst, ob und wie lange er noch lebt (schafft man es, die zeit noch zu geniessen? könntest du es schaffen?)

aber eben, ihr würdet wohl euer männchen sehen, halten und ihr wüstet, dass er selber beschlossen hat zu gehen, als er bereit dazu war.

heisst diese frage würde wegfallen...

es mag brutal klingen, nein eigentlich nicht mal, ich wünsche euch, dass der kleine mann euch den entscheid bald abnimmt...der kleine...

in gedanken bei euch, m.

alles alles liebe,m.

Geschrieben

Liebe Amina,

es ist gut, dass Du Dir Deinen Kummer von der Seele schreibst. Vielleicht es hilft es Dir wenigstens ein bisschen . . .

Ich kann Dir keine Ratschläge geben . . . das kann wohl niemand.

Ich wünsche Dir und auch Deinem Freund sehr viel Kraft, diese schlimme Zeit zu überstehen.

Ich drück Dich einmal ganz fest (unbekannterweise)

LG Mopsi

Geschrieben

Ich weiß nicht was ich sagen soll.

Das Leben ist einfach unfair und unverständlich!

Wenn dir danach ist, schreibe soviel du willst hier oder per PN - dass ist zwar nicht viel was wir tun können, aber wir denken ganz fest an dich und deinen Sohn!

Ich wünsche dir und deinem Mann alle Kraft dieser Welt.

Geschrieben

liebe amnina,

ich kenne beide seiten einer trisomie 18 nur aus meiner pflegerischen tätigkeit. ich habe viele mütter kennengelernt, die es "gewagt" haben ihr kind bis zur geburt im mutterleib ih sich zu tragen. und ich habe frauen betreut, die ihr kind haben gehen lassen.

es kommt immer auf das drumherum an. wie du aufgefangen wirst.

das was ich jetzt schreibe, möchte ich dich bitten nicht auf dich oder andere mamas hier zu interpretieren:

was mich halt traurig gemacht hat, ist das wenn die mamas ihre kinder ausgetragen und geboren haben, haben über die hälfte nicht mehr den mut gehabt dem neugeborenen kleinem wesen die hand zu halten, die brust zu reichen - geborgenheit zu geben - und gerade bei komplexen erkrankungen ist die lebenserwartung manchmal ein tag länger als vermutet wird.

und ich habe sehr viele "fremde" babys im arm gehalten und beim rübergleiten geholfen.

das soll kein "direkter vorwurf" sein. aber ich bin immer ein stück mitgestorben.

ich wünsche dir die kraft hinter deiner entscheidung die du triffst viele menschen

zu haben, die dich auffangen können - und dich in dieser schweren zeit begleiten werden.

Geschrieben

Liebe amnina,

auch wir mussten vor kurzem diese schwere Entscheidung treffen.Es erscheint einem unmenschlich.Wir haben uns für den Spätabbruch in der 22Ssw entschieden,da wir wussten das unser kleiner Sohn keine Chance gehabt hätte.Natürlich haben wir auch darüber nachgedacht ob es nicht "einfacher"wäre,wenn er alleine entscheidet,wann er geht.Aber ich hatte das Gefühl,das ich es nicht schaffe.

Wenn du deinen Sohn auf normalen Wege entbinden solltest,würde ich dir auch ans Herz legen,das du dich von ihm verabschiedest.Man hat uns geraten,das wir ihn uns nicht ansehen sollten.

Ich wusste erst nicht ob ich es kann,aber nach der Entbindung war mein Wunsch riesengroß ihn zu sehen und wenigstens dieses eine kurze mal zu spüren.Und es war für uns so wichtig und trotz der großen Trauer ein sehr schöner und inniger Moment.Wir konnten unser Kind sehen und spüren.Diese Momente kann uns keiner wegnehmen.

Ihr werdet die richtige Entscheidung für euch treffen.Ich wünsche euch ganz viel Kraft und denke an euch.

Wenn du dich austauschen möchtest bin ich sehr gern für dich da, auch über PN.

GLG Katrin

Geschrieben

Liebe Amina,

es tut mir unendlich leid, dass ihr so viel Trauer und Schmerz durchstehen müsst.

Ich möchte euch ganz viel Kraft und Unterstützung wünschen für den schweren Weg, der vor euch liegt.

Mir würde es auch unendlich schwer fallen, in so einer Situation eine so schwere Entscheidung zu treffen, aber ich bin mir sicher, wie auch immer eure Entscheidung aussehen wird, es wird die richtige sein.

LG Eva

Geschrieben

Liebe Amina,

auch ich bin völlig sprachlos über die grausamen Launen der Natur und möchte dir mein tiefes Beileid übermitteln.

Es wurden in diesem Thread schon sehr einfühlsame Beiträge über das Für und Wider geschrieben, ich selbst wüsste nicht, was ich tun würde.

Ich möchte dir auch Mut zusprechen, dass eure Entscheidung in jedem Fall die richtige sein wird und ich wünsche euch die Kraft, diesen Verlust zu verarbeiten.

Traurige Grüße

Sandra

Geschrieben (bearbeitet)

Hallo,

danke für eure Worte, es hilft verschiedene Ansichten zu lesen.

Das wovor ich so sehr Angst habe, das habt ihr jetzt auch angesprochen.

Ich träume jede Nacht von unserem Kind, und wache dann immer total fertig auf.

Ich habe Angst, davor das Kind zu sehen......ich kann mir gar nicht vorstellen, wie es mir gut tuen soll, das Kind zu sehen. Wenn ich es zur Welt bringe, will ich es natürlich sehen, aber was ist wenn ich damit nicht klar komme was ich sehe?

Ich war noch nicht in der Situation, deswegen hören sich meine Worte wahrscheinlich so stümperhaft an.

Wenn ich ein krankes Kind auf die Welt bringe, ist es für mich ganz natürlich, dass man sein Kind dann in seinen Armen hält und für es da ist. Ich könnte nicht ein Kind auf diese Welt bringen, und es dann weg tragen lassen.

Mir geht es heute so schlecht, ich habe schon seit einigen Tagen so UL-Schmerzen.

Letzte Woche hatte ich die auch, aber als meine FÄ am Dienstag den US gemacht hat, meinte sie, dass sie nichts sieht, was den Schmerz hervorrufen könnte. Die Schmerzen sind immer mal wieder da und es sind eher leichte Krämpfe. Ich nehme hochdosiertes Magnesium, aber das hilft nicht.

Irgendwie denke ich auch, dass mein Kind, das weder Magen noch Blase hat, und das neben Tri. 18 noch einige weitere vernichtende Diagnosen hat, ich denke mir dann, verdammt!

Das letzte mal Anfang 2008 war unser kleine Mann laut Arzt und laut genet. Untersuchung total gesund, und das Herzchen hat einfach aufgehört zu schlagen, damit kam ich nicht klar. Ich konnte es nicht akzeptieren.

Ich habe den Fehler, das Problem, bei mir gesucht.

Und dieses mal ist es ein "Zufallsfehler", und mir wurde von verschiedenen Ärzten gesagt, dass unser Baby definitiv nicht leben kann. Das habe ich jetzt irgendwie akzeptiert. Aber das Herzchen schlägt - wenn auch nicht so optimal wie es sollte - das ist so... keine Ahnung, einfach so grausam.

Die Vorstellung jetzt auf den Tod zu warten, um mein, unser Kind tod auf die Welt zu bringen, ich weiß nicht ob ich dafür stark genug bin.

Aber ich weiß, dass so manches - bevor man es wagt - unerreichbar schwer erscheint.

Vermutlich ist sogar die Entscheidung jetzt einen Abbruch zu machen schwerer, als einfach alles weiter laufen zu lassen. Ich weiß es nicht.

So oder so ist es kein schöner Weg :( Irgendwie fühle ich gar nichts mehr

Heute um 18:15 Uhr habe ich einen Termin bei dem Arzt, den mir meine FÄ empfohlen hat. Egal wie ich mich entscheide, sie meinte, dass ich vermutlich um eine Ausschabung nicht drum herum komme (auch wenn ich das Kind "gebähre").

Er hat eine Praxis und arbeitet im KH.

Ich habe mich erst am Freitag per Email bei ihm gemeldet, und ihm geschrieben, dass es mir sehr schwer fällt eine Entscheidung zu treffen.

Er meinte, dass es trotzdem einiges gibt, das wir besprechen sollten (ergebnisoffen) und das ich alle vorhandenen Unterlagen mitbringen soll.

Mal schauen was er zu sagen hat.

Irgendwie vermute ich tief in mir drin, dass mein kleiner Schatz nicht mehr lebt, vielleicht liege ich auch falsch, weil ich momentan immer wieder gar nichts mehr empfinde...

Danke, dass ihr für mich da seid!

Bearbeitet von Jara
Geschrieben

Amina es tut mir so schrecklich leid für euch. Ich habe keine richtige Worte für dich, aber ich hoffe so sehr und bete für dich, daß dein glaube dir hilft eine richtige entschediung zu treffen und damit auch weiter zu leben. :(

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