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Susi1001

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Everything posted by Susi1001

  1. Hallo Claudi! Susi hier - ich bin aus Kerpen. Ich kann Dir da vermutlich erstmal weiterhelfen - für den Rhein-Erft-Kreis bin ich mittlerweile Kontaktperson für die deutsche Selbsthilfeorganisation "Alopecia Areata Deutschland" (AAD e.V.). Ich schicke Dir mal ein paar Infos per PN (wenn das nicht geht, weil Du noch neu hier bist - schick mir mal eine Email unter Emailadresse entfernt!) Zusätzlich noch eine Info für Euch -- am Wochenende vom 08. bis 10.03. findet in Düsseldorf (City Hostel, Düsseldorfer Str.) die Jahresversammlung des AAD statt: mit Perückenausstellung, einer Krankenkassen-Beauftragten für das Perücken-Thema (denn die Kostenübernahme ist leider ein Buch mit sieben Siegeln und meist viel Ärger) sowie generell vielen Betroffenen - jung und alt - sowie deren Familienangehörigen (wir werden auch da sein). Da gibt es viel zu sehen, zu reden, sich auszutauschen und generell mal ein "sich nicht verstecken müssen" -- und in aller REgel laufen da auch andere betroffene Mädels im Alter Deiner Tochter rum, mit denen sie sich austauschen kann. Kinder haben untereinander ja einen ganz eigenen Zugang zu solchen Themen, vorallem, wenn sie am Rand der Pubertät stehen. Ich schick Dir mal eine PN - wenn Du nix von mir hörst, schick mir bitte eine Email Gruss, Susi - - - Aktualisiert - - - Also Claudi - PN geht nicht -- schick mir also mal bitte eine Email! Gruss, Susi
  2. Ach Keksi - natürlich kannst du jederzeit fragen :-)) *knuddel* Es ist für uns medizinisch und gegenüber Lilli kein Thema mehr, auch unsere Umgebung kennt das nun ja auch. Aber VERGESSEN haben wir nichts - nicht die Trauer, die Tränen, die Angst... Nichts. Und hin und wieder Weine ich auch noch. Aber sehr selten. Und meist gibt es dann einen konkreten Auslöser. Aber es dominiert uns nicht mehr... Und auch nicht unser Handeln. Zumindest die nächsten Jahre. Der nächste große Einschnitt wird dann die Schulzeit sein... Und die Pubertät wird die eigentliche Prüfung darstellen.... @Kasumi: Mir gehts gut :-) Ich habe im Januar nach 6 Jahren Elternzeit wieder angefangen zu arbeiten.... Balsam und Ausgleich für meine Seele :-) Seitdem ist meine Zeit hektischer geworden, hab einfach nur noch wenig Zeit für Internet, aber ich kann sagen - es geht mir gut :-) Der Große kommt in 3 Monaten in die Schule.... Eine spannende Zeit! Gruß Susi
  3. Hallo Keksi, danke der Nachfrage. Uns gehts super. Lillis Haare sind eigentlich überhaupt kein Thema mehr für uns. So wie sie ist, ist sie mittlerweile normal für uns. Mit Haaren kann ich sie mir nur noch schwer vorstellen. Therapie haben wir keine mehr gemacht - die hätte schlicht keinen Sinn gemacht, da sie langwierig, umständlich, dauerhaft schmerzhaft (!!) und dabei nicht von bleibendem Erfolg gewesen wäre. Quälen muss ich mein Kind zum Wirklich nicht.... Leider ist Alopecia Areata KEIN hormoneller Haarausfall - der wäre ja noch therapierbar. Nein, hierbei handelt es sich um eine Autoimmunerkrankung, wo der Körper plötzlich auf seine Haare quasi "allergisch" reagiert und sie dauerhaft abstößt. Eine Gen-Therapie gibt es noch nicht. Und die aktuellen Forschungsergebnisse lassen dafür derzeit auch keine Hoffnung aufkommen. Ich engagiere mich nun aktiv als Ansprechpartner für Betroffene (Eltern) in der Selbsthilfeorganisation - ist wohl meine Art der Verarbeitung. Ansonsten ist das alles für uns kein Thema mehr. Lilli soll nicht mit dem Gefühl aufwachsen, dass ihr Aussehen therapiebedürftig wäre... Also lassen wir die Finger von den Ärzten, die können eh nicht helfen. Und Lilli... Die weiß zwar, dass sie keine Haare hat, interessieren tut sie's aber derzeit immer noch nicht..., Liebe Grüße, Susi :-)
  4. Das freut mich sehr für dich, Venus! Hoffe mein Auftauchen hier ist nicht das Problem (ich vermute da ja eher andere Auslöser )
  5. Da muß doch die andere Susi auch mal wieder was schreiben --- Susi - in dieser Kur-Klinik war ich letztes Jahr im Mai auch für 3 Wochen -- glaube mir, ich beneide Dich jetzt schon maßlos!!! Diese Kurklinik ist ein Segen auf Erden - ein wahres kleines Paradies. Ich habe damals für mich dort extrem viel mitgenommen... und geheult wie ein Schloßhund, als die 3 Wochen zu Ende waren und ich wieder nach Hause fahren mußte. Wer auf der Suche nach dem Regenbogen ist, wird ihn dort ganz sicher finden, denn dort ist er Zu Hause. Diese Klinik wird von katholischen Nonnen betrieben (und ich bin Atheist!) -- aber ich habe selten Frauen erlebt, die fester mit den Beinen auf der Erde standen mitten im Leben als diese Damen. Himmel, haben wir viel gelacht! Die sind einfach super. Und sie vermitteln Dir wirklich das Gefühl, daß Du so sein darfst und so fühlen darfst wie Du bist und wie Du fühlst - ein Ort, an dem man sich NIE dafür entschuldigen oder komisch vorkommen muß, wie man sich fühlt. Du wirst dort eingehüllt werden in eine warme Decke der Freundlichkeit, des Verstanden-werdens und der Nächstenliebe... Ich wünsche Dir dort gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz viel Erholung. Und solltest Du ins Antonius-Haus kommen (es gibt ja auch noch St.Johann), dann grüße bitte Schwester Gabriele - die Chef-Nonne dort - ganz herzlich von mir -- sie ist eine Seele von Mensch. Meine schönste Anekdote von ihr: Als ich mal wieder vor dem KiA-Zimmer saß, weil LIlli mal wieder krank war, und Jan sich langweilend auf dem Flur rumdrückte, kam Sr. Gabriele vorbei (die echt immer viel zu tun hat) und fragte nach, wie es uns ginge nach dem Motto "Na, Sie wollte ich aber nicht schon wieder hier (beim KIA) sehen!" Jan erzählte ihr dann irgendwas über eine Glocke, die er gemalt hätte (er ist ein fanatischer Glocken-Fan), was ich gar nicht mitbekam, und plötzlich sagte Sr Gabriele: "Frau Löffler, ich muß ihnen mal kurz Ihren Sohn entführen. Wir sind gleich wieder da!" Und so verschwand diese schwerbeschäftigte Frau mit Jan an der Hand... und kam erst 15min später wieder - da war ich mit Lilli beim KiA schon wieder fertig. Jans Augen leuchteten und es sprudelte aus ihm hervor, daß sie ihm eine echte Kirchturm-Glocke "...zum Anfassen!!!" gezeigt hätte und daß ich unbedingt mitkommen müsse, er müsse sie mir sofort zeigen. Sr Gabriele lächelte nur und fragte noch wie's Lilli ginge und daß sie hoffe, dass der KiA-Besuch ohne Jan etwas entspannter gelaufen sei. Dann ging sie. Jan schleppte mich also zu dieser Glocke... und wir mußten 5min lang laufen, 500m runter zum Meer, durch einen Geheimen Gartengang hinter das benachbarte Kurhaus (St.Johann) in dessen Garten.. und dort stand wirklich eine Kirchenglocke auf dem Rasen. Und mein Sohn erzählte mir 5min lang die Geschichte dieser Glocke (1970 bei einem Brand des Glockenturmes zu Boden gestürzt usw)... Da hatte Sr Gabriele mal eben so im Vorbeigehen gemerkt, daß Jan langweilig war, hatte instinktiv sein Hobby aus ihm rausgekitzelt, und hatte sich - trotz ihres engen Terminplanes - einfach mal eben so 15min die Zeit genommen, 500m entfernt einem 5jährigen eine versteckte Glocke zu zeigen, ihm ausführlich deren Geschichte zu erzählen und ihn dann wieder zurückzubringen... einfach mal eben so. Ich fand das so...... menschlich... wenn Ihr wißt was ich meine. Die Frauen dort machen nicht einfach nur ihre Arbeit... sie folgen ihrer Berufung. Und den Unterschied merkt man... Sorry fürs zumüllen Eures Threads... aber Susi -- auch wenn es natürlich schöner wäre, Du bräuchtest keine Kur... aber wenn schon eine, dann dort. Ich freue mich SEHR für Dich... Alles Liebe, Susi
  6. Hallo Ihr Lieben, ich wollte mal wieder ein Lebenszeichen von uns da lassen. Sorry, daß ich das nicht schon viel früher getan habe... aber Lilli hat Anfang des Jahres im Kiga und ich Mitte Januar wieder zu arbeiten angefangen, dann hat Jan seitdem schon 2x Scharlach gehabt, Lilli hatte 2x Magen-Darm, und jetzt seit 6 Tagen Fieber (heftige Bronchitis mit Husten-/Kotz-Attacken).... da hat der Tag einfach nicht genug Stunden. Da greife ich meist zum schicken Iphone, das Männe mir zum 40. Geburtstag geschenkt hat... und als Folge bin ich schon mal gerne 2 Wochen am Stück nicht am Laptop (und mit Iphone ist surfen und schreiben hier im Forum echt umständlich :-( ) Lilli's Kopf ist bei uns eigentlich echt schon lange "kein Thema" mehr - alle kennen sie jetzt so, und in neuen Situationen ist es uns egal. Ihr Kindergarten-Start ist absolut reibungslos verlaufen und sie macht sich sehr gut. Ist so richtig ihr Ding Sie hat von Anfang Dezember bis Mitte Februar in unserem Schlafzimmer neben meinem Bett geschlafen, aber mittlerweile schläft sie in ihrem eigenen Bett ein, kommt aber meist nachts noch weinend zu uns rüber. Ganz durchgeschlafen hat sie bisher in ihrem eigenen Zimmer nur 2x - da haben wir also noch ein bischen Arbeit vor uns. Vor dem Terrassendach aber hat sie wenigstens keine Angst mehr :-) Dafür... *seufz* ... hat LIlli sich das nächste Problem eingefangen... eines, das sie ebenfalls ihr Lebenlang begleiten wird. Es hat sich herausgestellt, daß sie erblich bedingte Hypercholesterinämie hat -- also zu hohe Cholesterin-Werte. Da die hohen Werte GENETISCH bedingt sind, sind sie über das Essen nur sehr gering beeinflußbar. Medikamente zum Senken kann sie erst ab frühestens 8 Jahren nehmen (dann aber lebenslang)... bis dahin.. nun, müssen wir sehen, wie wir klar kommen und ihre Werte so niedrig wie möglich halten, um zu vermeiden, daß sie schon als Kind/Teenager/junger Erwachsener einen (evtl tödlichen) Herzinfarkt oder Schlaganfall bekommt. Wir haben am 14.3. einen Termin bei Spezialisten im Kinderkrankenhaus in Köln... da werden wir mehr erfahren. Jan kommt diesen Sommer in die Schule - und vor 2 Wochen haben wir seinen Schulranzen gekauft. Wie spannend... mein kleiner Mann wird groß. Man merkt ihm an, daß er älter wird... und wir haben sehr viel mehr schöne Stunden miteinander als früher. Wie Ihr seht, war der Beginn des Jahres turbulent und angefüllt mit viel alltäglichem und ungewöhnlichem Wahnsinn.... aber das Arbeiten tut mir unheimlich gut --- und es bewahrheitet sich das, was ich bereits Anfang letzten Jahres in Bezug auf meinen Burnout immer gesagt habe: das ist die richtige Medizin für mich. Ich bin nicht wirklich dafür gemacht, nur Hausfrau zu sein. Der Arbeitsstart war toll - viele alte Kollegen getroffen, die sich alle sehr über meine Rückkehr gefreut haben - und ein wirklich interessantes Thema. Also - an dieser Front wenigstens keine Klagen :-P Ich gelobe, mich wieder häufiger zu melden.... zumindest es zu versuchen. Ihr fehlt mir nämlich so'n bischen Fühlt Euch gedrückt, Eure Susi mit Lilli, Jan und Andreas
  7. Wir haben jetzt auch gekauft. Jan wollte eigentlich was mit Spiderman, aber da gabs keinen, und die "nur" mit Spinnen (da war einer von HAMA), die gefielen ihm nicht. Also hab ich einen relativ neutralen Ergobag-Schulranzen-Rucksack ausgesucht, den wir jetzt mit Spiderman- und ICE-/Zug-Stickern aufpeppen :-)
  8. Nein, nicht wirklich. Seit dem 08.12. haben wir ein Familien-Bett bei uns im Elternschlafzimmer eingerichtet - Lilli in einem aufgebauten Bett zu meiner rechten, Jan (um ihn nicht außen vor zu lassen) auf einer Matratze zur Linken meines Mannes. Und seitdem sie bei uns/neben uns schläft, ist nachts Ruhe. In den ersten Tagen wollte sie auch nicht alleine abends einschlafen - da mußte ich dann solange neben ihr liegen bleiben, bis sie eingeschlummert war, sonst ging das Geheule wieder los. Seit einiger Zeit ist das aber nicht mehr nötig. Nur in ihr ZImmer können wir sie noch nicht zurück umziehen, haben wir vorgestern versucht - ist kapital in die Hose gegangen Also, lassen wir das Familienbett vorerst wie es ist... gerade jetzt über Weihnachten finde ich das aber auch irgendwie total toll Witzigerweise hat Lilli seit einigen Wochen Angst vor unserem Terrassen-Dach, was man durch unsere 6flügelige, bodentiefe Wohnzimmerverglasung halt gut sehen kann. Manchmal traut sie sich nichtmal in die Nähe oder gar ins Wohnzimmer wg dem Ding... weiß der Himmel, was mit Kind gerade los ist. Ich tippe ja mal auf einen FETTEN Entwicklungsschub. Darein könnte auch der Haarausfall passen -- nach allem, was wir mittlerweile wissen, kann Streß zwar nicht der Grund für die Krankheit, aber der Auslöser für einen akuten Ausfall-Schub sein. Und wenn der Entwicklungssprung bei Lilli offensichtlich derart starke Ängste auslöst, daß sie nachts nicht allein schlafen kann und Angst vor Haus-Anbauten entwickelt.. wer weiß, ob dann am Ende nicht auch dieser Streß der akute Auslöser für den Haarausfall gewesen ist. So oder so - ändern kann man da nix... nur abwarten. Ansonsten geht's uns eigentlich sehr gut. Wir haben uns aus unserem Tief wg Lilli's Haarsituation eigentlich fast komplett rausgearbeitet und haben nun auch erstmal eine klare Vorstellung davon, wie wir weitermachen (nämlich vorerst gar nicht mit Therapien, wir gönnen uns erstmal ein paar Monate Ruhe). Im Frühjahr wollen wir dann das Thema Perücke angehen. Ansonsten gehen wir mittlerweile ziemlich entspannt mit der Situation um - sie in der Öffentlichkeit ohne Tuch oder Mütze rumlaufen zu lassen, beschäftigt uns mittlerweile nicht mehr, was eine Erleichterung ist. Männe und Jan haben jetzt Urlaub bis nach Neujahr, meine SchwieMa ist über Weihnachten auch hier (entlastet mich doch sehr!), und wir sind für Weihnachten einfach sehr entspannt. Wir haben einfach das Gefühl, dieses Jahr ganz besonders gut zu uns sein zu müssen, als Familie zusammenzurücken und es so richtig kuschelig zu machen... Vermutlich unsere seelische Tankstelle Wenn da nicht Lilli's Maleur vom 20. Dezember gewesen wäre, wo sich sich mit einer Glasscherbe fast den kleinen Finger der rechten Hand abgeschnitten hätte. War dann aber doch nicht so schlimm (hat ewig stark geblutet, aber nix wichtiges verletzt), mußte aber genäht werden und nun sind wir also auch noch alle 3 Tage beim Chirurgen zur Kontrolle *seufz* So, es ist Zeit für die letzten Vorbereitungen. Ihr Lieben, die unser kleines Leben hier immer wieder mit Interesse und Anteilnahme begleiten -- wir wünschen Euch von ganzem Herzen ein schönes Weihnachtsfest. Seid gut zu Euch und Euren Lieben. Man weiß nie, was morgen sein kann. Dir Anne -- ein ganz liebes Dankeschön für die tolle Weihnachtskarte. Unglaublich, wie groß Deine Jungs schon geworden sind!!!! In diesem Sinne: FROHE WEIHNACHTEN und ein FROHES NEUES JAHR!
  9. Jan's Gefühle gegenüber der Schule können auch von Tag zu Tag, manchmal sogar von Stunde zu Stunde wechseln. Hängt immer ein bischen von der Tagesform ab Ich würde das entspannt angehen und mir da keinen zu großen Kopf machen. Gerade im letzten KiGa-Jahr machen die Kids nochmal einen sehr großen Entwicklungssprung - und wie immer streiten sich dann zwei Herzen in ihrer Brust: das, was groß werden und all dann können will, was "die Großen" können/dürfen/machen... und dann natürlich das, was lieber noch ein bischen länger klein bleiben und beschützt werden möchte, denn Groß werden bedeutet natürlich auch selbstständiger werden und Neuland betreten.... An Tagen, an denen er eher negativ über die Schule denkt, versichere ich ihm dann immer, daß er das bestimmt schaffen wird und das ja auch seine Freunde vom KiGa mit ihm auf die Schule gehen -- und sich alle gegenseitig helfen können.
  10. Heute nacht ging wieder gar nix. Ich bin dann letztlich mit ihr zusammen ins Gästebett umgezogen, damit wenigstens Männe schlafen konnte. Und da hat sie wirklich dicht an mich gekuschelt geschlafen. Das Bett ist recht breit, aber sie ist die ganze Nacht nicht von meiner Seite gewichen - irgendeinen Fuß hatte ich immer auf mir oder eine Hand in meinem Gesicht Aber das ist es wohl - was immer der Auslöser ist, die Lösung ist körperliche Nähe beim nächtlichen Schlafen. Offensichtlich braucht sie das gerade... *seufz* hoffen wir mal, daß das nicht zu lange dauert...
  11. Also, Jan machte keinerlei Anstalten, bis er ungefähr 3 Jahre alt war. Dann haben wir ihn abends immer vor dem Baden auf den Topf gehen lassen. Ohne "Ergebniszwang" - einfach als Routine. Das fand er dann auch gut und häufig klappte es auch. Im Sommerurlaub 2009, haben wir ihm einfach mal 1 Tag lang die Windel weggelassen und ihn dann alle 10min gefragt ob er mal Pippi müßte -- und innerhalb von 2 Tagen war er trocken tagsüber, was schön war, weil er 4 Wochen später in den KiGa kam. Völlig streßfrei. Im Winter 2009 über Weihnachten haben wir dann auch nachts die Windel weggelassen -- und bis auf einen einzigen Ausrutscher klappte es auch da sofort. Lilli ist jetzt 2 3/4 Jahre alt - und sagt zwar immer mal, Mama der Stinker ist da, oder auch mal "ich mach jetzt pippi aufs Klo" - dort kommt dann aber nix. Also wickeln wir entspannt weiter. Nun kommt sie in 4 Wochen in den KiGa und ist noch nicht mal ansatzweise trocken. Soll mich nicht stressen
  12. Damit gibt sich Lilli leider gar nicht erst ab - die weint von jetzt auf gleich hysterisch los Lach nicht, daran haben wir auch schon gedacht. Allerdings paßt dabei nicht ins Bild, daß diese Phase bereits 7-10 Tage VOR Beginn des Haarausfalls angefangen hat... Nee, ich denke eher, daß es irgendeine Entwicklungsphase ist - sie ist auch sonst sehr "sirenen-heulig" geworden, wenn Jan ihr z.B. mal was wegnimmt - Himmel, da legt sie los, als hätte sie sich gerade den Finger abgeschnitten Aber kurz vorher und nachher ist wieder eitel sonnenschein und super Stimmung bei ihr...
  13. Jetzt mal was "normales" nach all den Haaren Lilli hat seit Wochen eine Phase, wo sie Schlafen-gehen total BÄH findet. Da wird hysterisch geschrien und geheult, was das Zeug hält. Eigentlich will sie gar nicht in ihr Bett, sondern in Papa's Bett. Da ist sie dann immer friedlich und würde da auch ohne Meckern einschlafen. Aber wehe, ich will sie in ihr eigenes Bett legen. Da muß ich schon ein bischen Programm vorher mit ihr machen (VIEL Lesen, VIEL Singen, VIEL im Arm wiegen wie ein Baby usw...), damit sie einigermaßen gut gelaunt auf ihrer Matratze aufschlägt. Und dann wacht sie aber meist in der Nacht (JEDE Nacht! seit 4 Wochen) noch 1-2x auf und schreit wieder wie am Spieß... Daher schläft sie immer wieder mal bei uns im Bett. All das hatten wir früher NIE. Ich bin schon seit 2 Jahren durchschlafen gewöhnt (genau wie mein Mann), und nun hängen wir ein bischen in den Seilen -- selten in den letzten 2 Jahren so müde gewesen
  14. kikra -- sind viel zu wenig Männer in Beiräten tätig. Schön, daß Deiner eine löbliche Ausnahme bildet
  15. Nein, ich weiß genau, was Du meinst. Und es klingt auch nicht blöde Das sind genau die Gedanken, die uns auch durch den Kopf gegangen sind. WENN sie's schon kriegt, dann doch bitte jetzt, wo sie noch so klein ist, daß sich ihr Selbstbild MIT Glatze entwickeln kann. So wird sie sich dann nicht anders kennen. Und auch ihre Umgebung - vorallem die Kinder hier - kennt sie dann letztlich auch kaum anders. Wenn sie im januar in den Kindergarten kommt, werden die Kinder sie dort auch so kennenlernen. Und das werden auch die Kinder sein, die sie überwiegend dann auf der Schule wiedersieht. So daß auch die Grundschule vermutlich erstmal nicht ganz so schlimm wird. Und alles andere... werden wir sehen
  16. Das Abrasieren fand sie witzig - lag wohl daran, daß sie eigentlich jeden Morgen Papi beim Rasieren helfen darf und das vibrierende Ding gerne in der Hand hat. Augenbrauen und Wimpern sind bisher noch nicht betroffen, allerdings fallen sie bei der Totalis-Variante häufig auch als letztes aus. Kann also noch jederzeit kommen (wir rechnen eigentlich fest damit). Ihre Freunde im Vorkindergarten gehen damit wohl in keiner Weise besonders um. Kinder "denken sich nicht ihren Teil", sie sagen ja immer sofort, wenn ihnen was durch den Kopf geht. Fremde/neue Kinder sagen dann schonmal, "schaumal, das Kind hat keine Haare." Mehr kommt da aber meist nicht. Für sie ist eine "normale Anomalie" vom Durchschnitt, genauso, wie wenn ihnen das erste Mal ein farbiges Kind begegnet - sie stellen das Besondere fest, halten sich aber nicht damit auf. In aller Regel treten die Erwachsenen verlegen auf der Stelle - auf der einen Seite gucken sie überrascht/geschockt, trauen sich aber nicht zu fragen (die meisten assoziieren eine Glatze bei Kindern ja gleich mit Krebs - und da will man ja nicht einfach fragen). Die "Großen" haben viel mehr Probleme damit als die Kids - wie bei so vielen Dingen
  17. Seit dem 30.11. ist Lilli "oben ohne". Was an Haaren noch da war, war nicht mehr der Rede wert und fing dann auch noch an, in ganzen Büscheln auszufallen. Wir haben sie dann einfach abrasiert. *seufz* Aber es geht uns heute damit besser als in den 2,5 Wochen, wo wir dem Ausfall zusehen mußten - jetzt verändert sie sich einfach nicht mehr jeden Tag.. und auch schaue ich nicht mehr jeden Morgen ängstlich in ihr Bett um zu schauen, ob es eher mehr oder weniger Haare auf dem Bettlaken sind...
  18. Hallo Ihr Lieben! Vielen Dank für die vielen Zusprüche hier - tut uns gut. Lilli ist ein Wirbelwind wie eh und je und bisher von der Situation völlig unbeeindruckt. Auch meinem Mann und mir geht es heute besser - seit Lilli nun eine Glatze hat, verändert sie sich halt nicht mehr weiter, was es uns emotional etwas leichter macht, und wir haben nun etwas Luft, um uns mit der veränderten Situation abfinden zu können. Wir werden wohl eine Perücke machen lassen, sind da aber noch nicht konkret dran. Eher so in der Info-Sammel-Phase. Da so ein Teil aber auch über 1000€ kostet und evtl nicht komplett von der Krankenkasse bezahlt wird, will ein Kauf gut recherchiert und überlegt sein. Es gibt wohl viele Eltern von betroffenen Kleinkindern, die keine Perücke haben, weil die Kinder in dem Alter noch keinen Wert darauf legen, aber mein Mann und ich sind doch der Meinung, daß eine Perücke früher oder Später eine Rolle spielen wird - und sei es erst in der Schule. Lilli soll die MÖGLICHKEIT einer Perücke für völlig normal halten, sozusagen als weitere Ausprägung ihres Selbstbildnisses neben der Glatzköpfigkeit. So - denken wir - wird die Perücke für sie zu einer Erweiterung ihres Aussehens, und bleibt keine Fremdkörper. Sie wird aber immer selbst entscheiden dürfen, ob sie sie anzieht oder nicht. Wg der Therapie -- ist ein Medikament aus der Schuppenflechte-Behandlung. Hat keine langfristigen Nebenwirkungen, aber kann halt Rötungen und Juckreiz auslösen. Mein Kinderarzt hat sich dazu aber noch nicht wieder gemeldet. Ist aber im Moment auch nicht dringend. Wir haben uns jetzt für den Rest des Jahres "therapie-frei" verordnet (sofern die Spezialisten in Hamburg nicht doch noch damit ankommen, daß diese Therapie schnellstmöglich begonnen werden sollte), weil wir erstmal Zeit haben wollen, zu verschnaufen und Lilli's neues Aussehen für uns ins normale Leben zu integrieren. Und uns auch einfach etwas auf Weihnachten konzentrieren Denn - natürlich lieben wir unsere Tochter heute nicht ein Stückchen weniger als vorher... aber nichts desto trotz sieht sie heute anders aus, als wir sie für 2,5 Jahre gewohnt waren. Sie ist immer noch das gleiche Mädchen - sie sieht aber nicht mehr so aus. Und das ist etwas, was verarbeitet werden will. Wir waren z.B. am Samstag in einem großen Einkaufszentrum hier in Köln, wo wahnsinnig viele Menschen unterwegs waren. Und es war zwar keine Überwindung, Lilli dort die Mütze abzunehmen und sie "so" rumlaufen zu lassen, trotz allem aber war es eine bewußte Entscheidung... weil die Leute natürlich dann geguckt haben. Und irgendwann soll es nicht mehr eine "bewußte Entscheidung" sein müssen, ihr die Mütze vor anderen Leute abzunehmen, sondern das Natürlichste von der Welt... und das ist es halt jetzt noch nicht (wäre aber auch zuviel verlangt nach so kurzer Zeit).
  19. Hallo, finde ich ja hochinteressant. Ja, ich bin in Kerpen weitergekommen und stellvertretende Vorsitzende des JAEB geworden. Ich frage mich nur, wessen Stimmen da ausgewertet werden am 05.12.??? Denn ich weiß, daß weder der Vorsitzende des JAEB der Stadt Kerpen noch ich als stellvertr. Vorsitzende über den Wahlvorgang, die Möglichkeit zur Nominierung bzw der Stimmabgabe in irgendeiner Weise informiert wurden!! Wie kann sowas denn bitte sein? Wer wählt denn da??? Sorry, aber das macht mich dann doch gleich wieder skeptisch - die Art und Weise, wie der LEBR auf so nebulöse Weise zustande kommt...
  20. Ich brauch mal eine Möglichkeit, um mir meine Gefühle von der Seele zu schreiben.... Seit knapp 3 Wochen herrscht hier emotionaler Notstand. Die Hintergründe könnt Ihr in Lilli's Patentanten-Thread nachlesen (http://forum.adeba.de/forumbabies-paten/47430-lilli-patentanten-luna2111-jenny76-25.html#post2648341). Keine Bange, es geht ihr gut, ist nix gefährliches... und trotzdem sind wir alle fertig mit den Nerven. Mein Gott, ich hab mir NIE Gedanken um Haare gemacht. Vermutlich, weil sie einfach da sind. Und auch immer waren. Bei allen. Um mich rum, in meiner Familie, bei meinen Freunden, früher in der Schule, später im Berufsleben... Haare hat man einfach. Glatzen gab's da nicht. Die hab ich immer nur im Fernsehen gesehen, wenn es Berichte über Krebskranke gab, die eine Chemo machten. Und nun bekommt unsere Kleine eine Krankheit, von der ich vorher noch nie gehört hatte. Und durch sie alle ihre Haare verloren hat. Einfach so. Ohne Vorwarnung. In der Rekordzeit von nur 17 Tagen. So schnell haben wir uns kaum über die Krankheit informieren und mit der Selbsthilfeorganisation Kontakt aufnehmen können, wie die Haare ausfielen. Die Tage des Haarausfalls waren... schlimm. Einfach nur schlimm. Es war, als würde man einem Sterben zuschauen. Nicht dem des Kindes, aber dem Sterben der Haare. Sie starben einfach.. und fielen dann aus. Massenweise. Nachts sind wir sicherlich immer mindestens 2x aufgesprungen, weil Lilli plötzlich hysterisch in ihrem Bett geschrien hat - weil sie aufgewacht war und merkte, daß sie überall im Gesicht und im Mund Haare hatte, die sie sich im Liegen losgerieben hatte. Und mit den Händen im Gesicht reiben, machte es nur schlimmer, denn die Hände waren auch immer voller Haare. Jeden Morgen habe ich ängstlich in ihr Bett geschaut, in der Hoffnung, daß vielleicht doch nicht so viel Haare drin wären. Jeden Morgen haben wir Lilli angeschaut und sie sah wieder anders aus. Weil einfach der Ausfall wieder so schnell fortgeschritten war. Jetzt die letzten Tage sah sie aus wie ein Strahlenopfer... oder ein alter Opa, der sich verzweifelt ein paar Strähnen über seinen großen kahlen Kopf kämmt.... In der ersten Woche habe ich mich oft gefühlt, als würde ich mich auf eine Beerdigung vorbereiten. Ich weiß, daß klingt überzogen, aber ich hab mich so gefühlt. Nicht, als wäre es Lilli's Beerdigung... aber doch ein Stück weit die Beerdigung des Bildes, daß wir bisher von ihr hatten. Auch die Vorstellung eines langweilig-durchschnittlichen, weil NORMALEN Lebens habe ich irgendwie zu Grabe getragen. Ich bin einfach nur traurig. So abgrundtief traurig, daß ich es kaum in Worte fassen kann. Und immer noch fassungslos. Bei der kleinsten Gelegenheit weine ich wie ein Schloßhund. Es ist einfach so gemein. Einfach nur gemein. Gemein. Gemein. Die Kleine wird einfach so viel durchmachen müssen, wird immer so viel Stärke haben und zeigen müssen, sich immer wieder gegen stumme Blicke, Glotzerei, Frotzelei, vielleicht sogar Mobbing behaupten müssen... und dabei irgendwie mental gesund bleiben. Sie wird durch die Schule müssen und dann natürlich durch die Pubertät, wo Aussehen, Äußerlichkeiten, "wie wirke ich auch andere", "falle ich auch nicht zu sehr aus dem Rahmen", "gehöre ich DAZU" ... wo das so wichtige Themen sind. Wo der erste Freund eine Rolle spielen wird ... und .. und... und... Es geht mir jetzt nicht darum, daß wir sie natürlich stark machen werden, daß sie dann ein tolles Selbstbewußtsein haben wird, daß sie es schaffen wird und und und... natürlich wird das alles kommen. Auch wenn wir jetzt durch ein tiefes Tal der Tränen gehen, tatsächlich trauern und damit umgehen müssen, so werden wir die Kraft haben, sie zu einem tollen, starken Mädchen zu machen, daß damit wird leben und umgehen können. ABER DARUM GEHT ES MIR IM MOMENT NICHT. Sondern darum, wie traurig es mich macht, dass Lilli das ÜBERHAUPT alles nötig haben wird. Dass sie es erwischt hat. Dass sie dieses Päckchen wird tragen müssen. Klar gibt es viel schlimmeres, was ihr hätte passieren können, und wir können froh sein, daß dieser Haarausfall gesundheitlich nicht gefährlich ist. Aber gemein ist es trotzdem, daß sie ihre Haare verloren hat. Und traurig. Sehr traurig. Wir sind in diesen Tagen einfach häufig nur wahnsinnig müde. Ich fühle mich häufig, als hätte man mich ausgewrungen wie einen Waschlappen. Ich könnte im Stehen schlafen....
  21. Nein, nach Hamburg fahren wir nicht. Mein Kinderarzt steht mit den Spezialisten dort in regem Kontakt und klärt gerade eine alternative Therapie mit denen ab. Leider gibt's ja nix, was die Hamburger an sich tun könnten Bei der Selbsthilfeorganisation haben wir uns angemeldet. Die Vorsitzende ist seit 20 Jahren selbst betroffen und hat mittlerweile aus der Not eine Tugend gemacht und hat heute ein sehr umfangreiches Perückengeschäft, in dem sie die Stücke auf Maß genau handanfertigt. Auch mit ihr habe ich schon Kontakt - wir müssen uns ja langsam drum kümmern...
  22. Beginn des Ausfalls: 13. November 20. Nov 25.Nov 29.Nov 30.Nov - nach dem Abschneiden. Baden mit Jan. Lilli fands lustig
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