Verkleinerte Herzkammer

[Mietzekatze]

Liebe Jessy,

ich freue mich sehr über die guten Nachrichten. Einen Herzfehler kann man im besten Fall beheben, aber einen Chromosomenfehler eben nicht. Auch wenn der Weg hart und steinig wird, es gibt Hoffnung! Eure kleine Kämpfermaus wollte unbedingt zu euch, trotz aller Hürden kämpft sie sich ins Leben! Wahnsinn! Drück euch ganz fest die Daumen!

Drück dich!

[callo]

Jessy wir freuen uns über diesen Lichtblick! Du konntest auf dein Gefühl vertrauen und das ist gut!

Wir denken weiterhin ganz doll an dich und hoffen, auf weitere gute Nachrichten.

[maus83]

Auch ich freue mich mit euch über diese gute Nachricht.

Ich wünsch euch viel kraft, Mut, Energie für den weg, der vor euch liegt.

Und dass ihr halt für die schwere Zeit bei euren freunden und Familien findet.

[solsort]

Liebe Jessy, ich freue mich immer noch sehr für euch, dass der Chromosomendefekt ausgeschlossen wurde. Du wirst weiterhin ganz viel Kraft brauchen, ich wünsch dir alle Kraft der Welt für alles, was noch kommt, aber jetzt im Moment wünsche ich dir noch viel mehr, dass du die Erleichterung noch ein bisschen "genießen" kannst.

[Celicia]

Auch ich freue mich, dass der Chromosomenfehler ausgeschlossen werden konnte. Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft.

[Cassy24]

Ich bin ein wenig erleichtert dass zu lesen...

Ich drücke dich, Jessy!

[Cassy24]

Jessy, wie geht es jetzt weiter bei euch?

[Kirschi]

Jessy wie gehts euch jetzt mit dieser "verbesserten" Diagnose?

Ich denke sehr oft an euch....

[magical24]

Morgen müssen wir wieder in die Charité zum Gespräch mit einem weiteren Kardiologen. Mal sehen, welche Hiobsbotschaften da wieder auf uns zu kommen.

Ansonsten geht es mir zumindest besser. Gestern hatte ich mal wieder einen Hänger, aber immerhin bin ich nun schon fast 1 ganze Woche 'heulfrei'. Ich verdränge das gerade ein wenig, um nicht wahnsinnig zu werden vor Angst. Aber ich denke, mich zumindest im Ansatz mit unserem Schicksal abgefunden zu haben... Nutzt ja nix weiter an ein perfektes Leben mit gesundem Kind zu glauben...

[Sonne]

Nein, es nützt wirklich nichts und vielleicht kommen auch keine neuen Hiobsbotschaften, sondern ein erster Fahrplan/eine Orientierung wie es nach der Geburt weitergehen kann

Ich hoffe und wünsche mir für Euch, dass ihr als Familie noch mehr zusammenwachst und zusammen wachst an dem was kommt. Es ist Platz für Tränen, Angst und Traurigkeit und es darf auch Platz für Freude, Liebe und Hoffnung sein. Das alles gehört zusammen und liegt nah beieinander...das Eine existiert nicht ohne das Andere.

Fühl Dich einfach fest gedrückt!

[Pegasus]

Ich unterschreib Heissis Worte. Vielleicht erfahrt Ihr einfach was nach der Geburt geplant ist und wie die Maus auf die Welt kommt um Ihr den Bestmöglichsten Start zu ermöglichen. Ich drück Euch ganz doll die Daumen.

[maus83]

Ich schließe mich auch Heissi an. Ich wünsche euch, dass ihr heute ein Stückchen Orientierung bekommt und ihr euch auf diesem Weg gut begleitet fühlt. Drück euch!

[La_Vida]

Ich schließe mich auch Heissi an.

Ich wünsche euch für heute einen guten Termin, ohne weitere Hiobsbotschaften und vielleicht auch schon mit einem Fahrplan für nach die Geburt, der euch vielleicht auch ein stückweit Sicherheit geben kann, so man das in dem Fall sagen kann.

Denk an euch!

[magical24]

Danke für eure Daumen!

Der Termin war heute wirklich ok. Gut und schlecht, aber richtungsweisend.

Magen und Fruchtwasser waren heute völlig ok. Das ist erstmal die gute Nachricht.

Leider hat sich die Diagnose vom letzten Arzt heute nicht bestätigt, sondern die damals zuerst gestellte Diagnose wurde gesichert. Sie hat eine Trikuspidal-Atresie und somit ist laut dem Kinderkardiologen heute die Klappe hin und kann auch nicht funktional ersetzt werden. Ebenso wird die rechte Herzkammer zu 99% nicht regeneriert werden können, sodass unsere Kleine mit nur einer Herzkammer leben muss. Aber auch das ist machbar. Der Herzfehler ist selten. Etwa 1% aller Neugeborenen haben einen Herzfehler, davon fallen nur 5% auf diesen Herzfehler ab. Die zuletzt gestellte Diagnose (Pulmonalatresie) kommt wesentlich häufiger vor. In dem Herzzentrum in Berlin gibt es jährlich etwa 5 neue Fälle, weltweit aber tausende Betroffene. Die ältesten bekannten Patienten sind heute etwa 40 Jahre alt. Vorher wurde sowas nicht operiert. Daher gibt es keine älteren Menschen bisher.

Das wichtigste aber ist, dass es machbar ist. Der Arzt sieht unsere Kleine als gesunden Menschen. Sie wird durch die OPs ein normales Leben führen können. Im Zweifel vielleicht nicht so belastbar sein wie andere, aber sich zumindest normal entwickeln können. Kita, Schule, Arbeitsleben, Kinderkriegen, all das ist möglich.

Die kommenden Wochen muss ich im 4-Wochen Takt ins Krankenhaus zur Kontrolle. Sie gehen nicht davon aus, dass es sich verschlechtert, aber man muss es halt im Auge behalten.

Ich solle auch unbedingt versuchen, spontan zu entbinden. Das sei für das Baby und den weiteren Verlauf günstiger.

Direkt nach der Entbindung wird sie von den Neugenorenenkinderärzten betreut werden, um ihre Anpassung zu kontrollieren. Sie wird über eine Dauerinfusion PGE1 (Prostaglandine) bekommen, die verhindert, dass sich der Ductus (die im Herzen bei allen Babys vorhandene Öffnung) schließt. Dann könne ich sie zumindest mal in den Arm bekommen. Aber für sie geht die Reise dann erstmal auf die Neugeborenen ITS, während ich auf der Wöchnerinnenstation untergebracht werde. Ich könne aber den ganzen Tag bei ihr 'zu Besuch' bleiben. Das ist Schritt 1.

In den Tagen darauf folgt Schritt 2. Falls machbar, bekommt sie per Herz-Katheter einen Stent in den offengehaltenen Ductus. Das wäre die günstigere Variante. Sollte das nicht gehen, bekommt sie eine Shunt OP (große OP mit Schnitt über den Brustkorb). Nach etwa 2-4 Wochen, je nach Anpassung und Verlauf dürften wir dann nach Hause. Da bekämen wir einen Monitor zur Überwachung des Sättigungsgehaltes des Blutes und ne Hand voll Medikamente (überwiegend Aspirin ). Die 2-3 Monate bis zur ersten (bzw. zweiten) großen OP sind theoretisch am kritischsten, sagte der Kardiologe. Aber durch den Monitor , die Medis und die tägliche Überwachung wächst man da rein und kann immer noch handeln im Notfall...

Mit 4-6 Monaten erfolgt dann die Glenn-OP und mit 3-4 Jahren die Fontan-OP, beide auch mit Schnitt über den Brustkorb, aber mittlerweile nicht mehr zwingend mit Herz-Lungen-Maschine. Ein Routine-Eingriff für Kardiologen.

Insgesamt liegt die Erfolgsquote bei 90%. Von diesen 90% 'marschieren' etwa 80% der Kinder durch die OPs durch. Bei dem Rest treten Komplikationen auf. Naja, daran mag ich grad nicht so wirklich denken...

Die Prognosen klingen im Großen und Ganzen gut.

Der Arzt hat uns sehr realistisch die Risiken und Grenzen aufgezeigt, meinte aber, dass es sich bei der Art der Eingriffe und den Prognosen in jedem Fall lohnt, den Weg zu gehen.

Er betonte noch mal, dass ich nichts dafür könne. Es sei um die 10. Woche herum passiert. Wieso, weshalb, warum kann niemand sagen. Das sei nicht erforschbar. Eine Laune der Natur, Umwelteinflüsse, genetisch bedingt. Alles ist theoretisch möglich... Aber man wird es nie rausfinden.

Wir sind gefasst und tatsächlich auch hoffnungsvoll, haben aber ziemliche Angst davor, dass etwas schief geht. Am meisten aber, dass man sein Kind irgendwie in Watte packen und bei jedem Schnupfen, Kratzer, etc. panisch wird. Aber wahrscheinlich wächst man da rein und lernt damit irgendwie zu leben. Uns wird es schwerer fallen als ihr selbst. Wir müssen nur irgendwie durch alles durchkommen. Schritt für Schritt.

[Pegasus]

Das klingt ja wirklich nach einem recht guten Plan. Und es klingt nach einer sehr guten Prognose.

Es wird wohl tatsächlich so sein, dass Ihr die Maus am Anfang in Watte packen werdet, aber auch damit werdet Ihr irgendwann lernen umzugehen. Mir ging es genauso obwohl ich aus dem Medizinischen Bereich komme oder gerade deswegen?

Mittlerweile habe ich durch unseren Max gelernt damit besser umzugehen, ihn nicht überall gleich wegzuholen und Ihn auch ruhig mal probieren lassen.

Es wird ein Weilchen dauern bis Ihr Entspannter werdet, aber Ihr als Familie wachst daran. Und irgendwann laufen Euch die Tränen zur Einschulung, Abitur, Hochzeit wenn Ihr darüber nachdenkt wie schwierig der Start ins Leben für Eure süße Maus war und wie toll Sie sich entwickelt hat.

Ich wünsche Euch hierfür das allerbeste von ganzem Herzen.

[magical24]

Danke Katja!

[Lucy88]

oh jessy, das klingt doch ganz gut ich wünsch euch alle kraft der welt um den Start zu packen und dass die kleine maus dann ein ganz normales leben führen kann

[Herzchen]

Das sind wirklich gute Prognosen und ich bin mir sicher, ihr werdet da rein wachsen.

Vielleicht fällt es gerade beim zweiten auch etwas leichter, das Kind nicht zu arg in Watte zu packen?

Ich bekam eben Tränen in den Augen, als ich las, dass sogar bis zum Kinderkriegen hin alles möglich sein kann. Wie wundervoll!

Ich wünsch es euch von Herzen!

[Cassie]

Im Großen und Ganzen wirklich tolle Nachrichten Jessy, die Prognosen klingen gut und lassen mich mit euch mit hoffen.

Sie wird es bestimmt allen zeigen und ihr werdet den weg bestmöglich mit ihr gehen und selbst wenn sie zuerst in Watte gepackt wird, dann ist das euer und ihr Start des Weges und werdet daran auch wachsen.

Alle Kraft der Welt wünsch ich euch für den Weg und ganz viel Hoffnung!

[Topolino09]

Jetzt wißt ihr wenigstens Bescheid und es läuft tatsächlich ähnlich wie bei uns. Schön das einer spontanen Entbindung nichts im Weg steht.

Rein techn. gesehen hat unsere Laura auch nur eine Herzkammer, allerdings wegen dem großen Loch. Aber durch den Glenn wird ja der Kreislauf "umgebaut".

Ich kann bestätigen das die Zeit bis zur ersten OP am kritischsten sind. Wir durften an Tag 10 nach der Geburt nach Hause. Wir hatten einen suuuper Arzt der auch die Katheter-Untersuchungen gemacht hat und der hatte uns keinen Monitor empfohlen. Man sieht sehr schnell, wenn die Sättigung runtergeht. Bis zur ersten OP lag diese bei 85%. Das schlimmste für uns war, zu verhindern das Laura schreit. Schade das es kein Kilometergeld für diese Zeit gibt

Sie hat die Medis bekommen die du erwähnst.

Ich habe gestillt, aber nach 3,5 Monaten hat sie zusehends dabei geschwitzt und ist blauer dabei geworden. Das war für uns das Zeichen das jetzt die Glenn-OP dran ist. Die war dann mit 4 Monaten und hinterher war sie deutlich rosiger und hat schneller zugenommen und besser getrunken. Auf der Intensiv war sie 2 Tage und nach 2 Wochen wurde sie schon entlassen.

Die Zwerge verarbeiten selbst so einen heftigen Schritt erstaunlich schnell.

Die Sättigung war dann bei ca. 92-95% und nach der Fontan dann bei 100.

Laura war schon immer ein sehr aktives Kind und hat uns so schnell gezeigt das sie nicht in Watte gepackt werden will. Wir haben sie mit 15 Monaten zu einer Tamu gegeben, weil wir nicht wußten wie die weitere Entwicklung ist. Auch dort wurde sie ganz normal behandelt und man hat ihr nichts angemerkt.

Die Fontan-OP hatte sie mit fast 5 und auch die wurde in Rekordzeit verarbeitet.

Vielleicht macht dir unsere Geschichte etwas Mut und die Medizin hat sich ja weiter entwickelt. Ich wußte z.B. nicht, das inzwischen sogar ohne Herz-Lungen-Maschine operiert werden kann.

Du hast eine schon eine tolle Einstellung, den Rest meistert ihr auch.

Bearbeitet 23. Oktober 2013 von Topolino09

[magical24]

Danke Topolino, das macht mir wirklich sehr viel Mut. Mein Mann hat eure Geschichte auch gerade gelesen und hat danach auch sehr optimistisch genickt. Ich glaube, ich werde immer wieder auf dich zurück kommen...

Unsere Maus wird natürlich theoretisch 2 Herzkammern haben, aber rein funktionell wird eben nur die linke genutzt werden. Also im Grunde wie bei euch, nur dass die Ursache hier eine andere ist.

[Topolino09]

aber gerne und ich heiße Julia. Wir haben übrigens sogar eine gemeinsame Bekannte, die Jenny (hat mal als Wintergarten mitgeschrieben)

[solsort]

Jessy, das klingt wirklich wieder nach einem kleinen Fortschritt in ein Leben, das ihr meistern könnt. Ihr habt jetzt einen Plan, ein Plan bedeutet Wissen, wie es weitergehen soll, Wissen verscheucht Unwissen und gibt wieder ein bisschen mehr Sicherheit. Ich drücke euch die Daumen und wünsche euch alles Gute für euren Weg. Ihr schafft das, Schritt für Schritt *BeppoStraßenkehrer* und ganz nebenbei wird eure Maus euch zeigen, dass sie keine Watte braucht (auch wenn ihr alles Recht der Welt habt eure Kämpferin auch ganz viel zu verwöhnen:awink:).

Ihr seid tolle Eltern .

[magical24]

aber gerne und ich heiße Julia. Wir haben übrigens sogar eine gemeinsame Bekannte, die Jenny (hat mal als Wintergarten mitgeschrieben)

Waaaas die Jenny gibt's noch? Grüß sie mal ganz lieb von mir.

[La_Vida]

Jessy, das klingt doch alles in allem schon mal gut!

Jetzt habt ihr auch erst mal einen Überblick, könnt euch darauf einstellen und die Op's und der "Werdegang" ist nun auch bekannt und die Erfolgsquote ist doch wirklich sehr hoch!

Ich hab mich wirklich sehr gefreut zu lesen, dass sie sogar Kinder kriegen kann, das ist doch auch super!

Und in Watte packen...ich denke, das findet sich alles von selbst. Ihr werdet sehen, wie sie sich hält und was sie auch aushält und dann wird die Watte irgendwann weniger werden.

Daumen bleiben selbstverständlich erst mal weiter gedrückt!!! Wir lesen uns bei den Wintermamis!