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Trisomie 18 & komplexe Fehlbildung

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Mich berührt deine geschichte sehr, weil sie so traurig und unfair ist. Als Frau und Mama geht einem so etwas immer an den Nieren. Ich lese nur still mit, denn alles was ich schreiben könnte, kommt mir dann so nichtig vor. Wie kann ich, als Mama, nur irgend etwas schreiben können, was dir helfen würde. Ich denke nichts. Ich denke es ist gut, wenn du dich mit Leuten austauschen kannst, die leider Gottes ähnliches Schicksal tragen müssen. Sie können dich verstehen, dir vielleicht tröstende Worte sagen, dir ihren Weg erzählen. Das ist wichtig.

Dennoch ich will dir sagen, dass ich deine Kraft bewundere, dass ich dir noch mehr Kraft wünsche, dein Schicksal zu tragen. Und Bibbi hat recht: behalte deinen Weg solange er sich richtig anfühlt und schmeiß ihn halt um, wenn er sich falsch anfühlt. DU bist die einzige die hier "richtig" und "falsch" für diesen Moment definiert. Niemand sonst.

Es tut mir so leid.:(

Bearbeitet von sona
Sig entfernt
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Nein, das verstehe ich überhaupt nicht böse, ich weiß genau was du meinst, das erste mal als ich gehört habe, das in seiner familie behinderte kinder sind, hatte ich schon insgeheim ein bischen schlechtes Gefühl.

Wobei Trisomie 21 (seine Nichte) nicht erblich ist und der andere Fall war, dass seiner schwester vom FA gesagt wurde dass schnell ein KS gemacht werden muß, wegen schlechter Herzzeichen usw, sie ist dann ins KH und wurde weggeschickt, und der KS wurde erst 3 Tage (!) später gemacht, mit dem Ergebniss dass das Kind über längeren Zeitraum nicht genug Sauerstoff bekommen hat und wie gesagt länge zeit auf der Intensiv war und komplett behindert ist. Es hört sich verrückt an, aber das war ja nicht in Deutschland, und in anderen Ländern sind schwangere Frauen nicht so wichtig :(

Der Pränatal Professor der uns die Beratung nahe gelegt hat, weiß gar nichts davon, dass mein Mann 2 behinderte Nichten hat ( aber eben auch noch ein ganzes Heer gesunder Neffen und Nichten). Aber es gehört wohl zum Prozedere, wenn man ss ist und ein Kind mit einem genetischen Fehler hat.

Ich hoffe auch von ganzen Herzen dass bei ihm genetisch alles ok ist!

Also ein klein wenig waren wir auch schonmal betroffen.

Wo sollt ihr denn hin? Nach Essen? Da hatte ich das schon. Wenn ja kann ich dir da per PN was zu schreiben.

Ich könnte dir übrigens auch eine prima Frauenärztin empfehlen, die in diesem Zusammenhang ne Menge Ahnung zu haben scheint und mir sehr weiter geholfen hat, ich weiss allerdings jetzt überhaupt null wo du wohnst, diese Ärztin wohnt in der Nähe von Düsseldorf.

Also bei uns stand das Thema Trisomie 18 auch schon einmal im Raum allerdings aufgrund eines besch... Tests (Ultraschall und Bluttest), der aufgrund meines Gewichtes und eines nicht daran angepassten Computerprogrammes in die Hose gehen musste und ein viel zu hohes Risiko angezeigt hat, das hat dann riesige Kreise gezogen, deshalb auch die humangenetische Beratung, und deshalb letztlich auch mein Interesse für diesen Chat.

Das erste was die dort fragen ist übrigens ob es in der Familie schon einmal Fälle von genetisch bedingten Fehlbildungen/Krankheiten gab.

Im Fall von Trisomie 18 ist das allerdings in über 99% der Fälle eine Laune der Natur entweder bei der Bildung deiner Eizellen oder der Bildung der Spermienzellen deines Mannes. Es gibt allerdings eine kleine Wahrscheinlichkeit, dass es erblich ist um das auszuschliessen die Beratung.

Tja meine Anregung (irgendwie hab ich immer noch Schiss... ich will dir auf keinen Fall zu nahe treten):

Es ist ja nun leider Fakt, dass dein Kind gehen muss...

Es ist ja leider auch Fakt, dass dich/euch das sehr belastet... (wen würde das nicht bis aufs Äußerste belasten)

Nun weiss ich nicht welche innere Verbindung du zu deinem Kind hast und ob es dir möglich wäre mit ihm quasi einen Pakt zu schliessen.

Insofern, dass du dir ein Datum setzt (vielleicht mit Bedeutung für euch?) bis zu dem das Kind sich selbst entscheiden kann zu gehen und falls es das bis dahin nicht getan hat und es für dich immer noch so schwer/unerträglich ist, du dann eine Entscheidung für dich triffst...

Wie gesagt es ist nur eine Idee, entscheiden musst du selbst ob das etwas für euch ist....

Wünsche dir alles Liebe

Juni

Bearbeitet von Junibaby
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Hallo,

einen guten Start in die neue Woche.

@Junibaby

so ähnlich haben wir uns auch so gut wie entschieden, dass wir noch warten bis Ende des Jahres, und wenn unser Kleiner bis dahin nicht geht, werden wir die Geburt einleiten lassen.

Nein, ich wohne in einem ganz anderen Eck, bei München in der Nähe ;)

Ich selber war ja schon mal bei der humangenetischen Beratung, nach meiner letzten FG. Bei mir ist alles ok. Wie gesagt, nun darf er die Sache noch über sich ergehen lassen, hier in München.

@Allymcbeal

Danke, du bist lieb. :)

Miep, ja unser kleiner Krümel wurde letztes Jahr untersucht, mit dem Ergebnis genetisch alles ok.

Bei der US-Untersuchung, bei der festgestellt wurde, dass sein Herzchen nicht mehr schlägt, hat er auch die NF gemessen und meinte, er ist total unauffällig. Als ich dann angefangen habe zu weinen, ich war ziemlich geschockt,

meinte er dann aber - wahrscheinlich damit ich besser damit klar komme - dass etwas

Flüßigkeitansammlung unter der Bauchhaut sei, und dass auf einen genetischen fehler hinweisen könne. Er hat mich versucht zu trösten, und meinte, dass der kleine bestimmt krank war blabla und dass es doch so besser sei.

Naja, der andere Arzt der dann die Ausschabung gemacht hat, hat mich davor gefragt, ob ich möchte dass er danach genetisch usw untersucht wird, ich habe dann darum gebeten. Aber der Befund war ganz normal. Nur war er wohl schon eine ganze weile tot in mir, deswegen wohl auch die sache mit der leichten Flüßigkeitsansammlung, laut Arzt.

Naja, nachdem mein ehemaliger FA dann nach der ganzen sache ein paar blöde kommentare abgegeben hat, habe ich dann eine neue FÄ gesucht, mit der ich sehr zufrieden bin.

Ja du hast recht, wir haben schon viel emotionale Vorarbeit geleistet und ich denke jeder Tag ist ein Schritt weiter in die Richtung dass alles ok sein wird, so wie es kommt, aber man liebt sein Kind halt von tag zu tag mehr, und ihr wisst ja wie das ist, man hat eine Bindung zu dem eigenen Kind, das ist ja normal. Also tut das los-lassen auch immer mehr weh, aber ich weiß was kommt, und wir schaffen das schon.

Manchmal denke ich mir ich will nicht mehr, ich kann nicht mehr, will das dieses warten ein Ende hat, dann wieder, ein neuer tag und man hat wieder kraft, aber tendenziell denke ich, besonders in Hinblick darauf wie sehr sich die Situation von unserem kleinen Mann von Woche zu Woche verschlechtert und das tut so weh, das zu sehen, dass es bald soweit ist, dass wir Abschied voneinander nehmen.

Und ja, er hat sehr viel mitgebracht, dass in kürzester Zeit, und ich denke das kann man nur verstehen, wenn man in dieser Situation war.

Man plant halt in so kurzer Zeit soviel, hofft und bangt, freut sich unbändig auf das Kind, und das jetzt alles nicht zu haben was schon so greifbar war, sondern etwas ganz anderes zu haben, an diesem Gedanken, an dieses Gefühl mußte ich mich erst annähern, so wie wenn man irgendwo sehr schmerzen hat, und man fasst immer wieder hin, und langsam gewöhnt man sich daran. Blödes Beispiel.

Das alles nur in einer Woche, verdammt, das war bestimmt eine sehr, sehr harte Zeit, wie ein Trip....es tut mir so leid für euch, es war bestimmt sehr schmerzhaft, so unter Druck.

Bearbeitet von Jara
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Miep, ja unser kleiner Krümel wurde letztes Jahr untersucht, mit dem Ergebnis genetisch alles ok.

Bei der US-Untersuchung, bei der festgestellt wurde, dass sein Herzchen nicht mehr schlägt, hat er auch die NF gemessen und meinte, er ist total unauffällig. Als ich dann angefangen habe zu weinen, ich war ziemlich geschockt,

meinte er dann aber - wahrscheinlich damit ich besser damit klar komme - dass etwas

Flüßigkeitansammlung unter der Bauchhaut sei, und dass auf einen genetischen fehler hinweisen könne. Er hat mich versucht zu trösten, und meinte, dass der kleine bestimmt krank war blabla

Naja, der andere Arzt der dann die Ausschabung gemacht hat, hat mich davor gefragt, ob ich möchte dass er danach genetisch usw untersucht wird, ich habe dann darum gebeten. Aber der Befund war ganz normal. Nur war er wohl schon eine ganze weile tot in mir, deswegen wohl auch die sache mit der leichten Flüßigkeitsansammlung, laut Arzt.

Naja, nachdem mein ehemaliger FA dann nach der ganzen sache ein paar blöde kommentare abgegeben hat, habe ich dann eine neue FÄ gesucht, mit der ich sehr zufrieden bin.

Ja du hast recht, wir haben schon viel emotionale Vorarbeit geleistet und ich denke jeder Tag ist ein Schritt weiter in die Richtung dass alles ok sein wird, so wie es kommt, aber man liebt sein Kind halt von tag zu tag mehr, und ihr wisst ja wie das ist, man hat eine Bindung zu dem eigenen Kind, das ist ja normal. Also tut das los-lassen auch immer mehr weh, aber ich weiß was kommt, und wir schaffen das schon.

Manchmal denke ich mir ich will nicht mehr, ich kann nicht mehr, will das dieses warten ein Ende hat, dann wieder, ein neuer tag und man hat wieder kraft, aber tendenziell denke ich, besonders in Hinblick darauf wie sehr sich die Situation von unserem kleinen Mann von Woche zu Woche verschlechtert und das tut so weh, das zu sehen, dass es bald soweit ist, dass wir Abschied voneinander nehmen.

Und ja, er hat sehr viel mitgebracht, dass in kürzester Zeit, und ich denke das kann man nur verstehen, wenn man in dieser Situation war.

Man plant halt in so kurzer Zeit soviel, hofft und bangt, freut sich unbändig auf das Kind, und das jetzt alles nicht zu haben was schon so greifbar war, sondern etwas ganz anderes zu haben, an diesem Gedanken, an dieses Gefühl mußte ich mich erst annähern, so wie wenn man irgendwo sehr schmerzen hat, und man fasst immer wieder hin, und langsam gewöhnt man sich daran. Blödes Beispiel.

Das alles nur in einer Woche, verdammt, das war bestimmt eine sehr, sehr harte Zeit, wie ein Trip....es tut mir so leid für euch, es war bestimmt sehr schmerzhaft, so unter Druck.

ja "trip" trifft es ganz gut, es war eine komplett andere zeitrechnung, die wir da durchlebt haben, da war jede stunde wie ein tag, von dem her hatten wir im endeffekt dann doch etwas mehr zeit;)

aber ja, es war krass...

ich war da vielleicht ein bisschen, hm, find das passende wort nicht, weil ich mich nie auf mina eingelassen habe , weil ich von vonherein irgendwie gespürt hab, das was nicht stimmt.

ich wurd von meiner umgebung als komplett hysterisch abgetan und habs am ende selber geglaubt (hab ner freundin gesagt, dass ich glaube, dass mein erstes kind gehen und erst das zweite bleiben wird, hätt aber vor der 12ten woche damit gerechnet, naja...) jedenfalls hatte ich nie so ne enge bindung...

die bindung kam dann zackboom als wir die diagnose hatten, schwer zu erklären, aber vielleicht gehts dir grad änhlich.

plötzlich alles so konkret, alles zeitlich so begrenzt.

ich denk in eurem falle, so schmerzhaft es auch ist, ihr wisst, dass es richtig kommen wird, wie SAMI mal gesagt hat, manchmal ist das leben nicht das beste, was man seinen kindern bieten kann...ich denk da hat sie (mal wieder) wahre worte gesprochen...mir hat dieser satz oft geholfen.

ich find das mit den schmerzen ein sehr gutes beispiel, gut nachvollziehbar...ein antsasten, abklären, kennenlernen und annehmen im endeffekt wahrscheinlich.

und auch mit dem annehmen, ich glaube deinem kleinen männchen geht es gut und wird es gut gehen, er wird aus der einen wärme dierkt in die nächste liebende wärme "umziehen"...

ich bin froh für ihn kann es so laufen...und auch für dich, ich stell mir vor, dass es das annehmen auch ungemein erleichtern kann.

und ja, euch tut das loslassen wahrscheinlich (eher sicher) unheimlich weh, ich hab noch nie was schmervolleres erlebt, aber ihr tut es für den kleinen und dem kleinen wird soviel erspart...an schmerzen und leid.

wie meine schwester (meimei hab ich weise menschen um mich rum;)) mal meinte "als eltern kennt man keine grenzen", die kennt ihr jetzt auch nicht, ihr wandelt an euren grenzen und über sie hinaus, aber ihr schafft es, weil es für männchen ist.

ich denk sehr oft an euch und das kleine starke männchen.

sei ganz lieb gegrüsst, m.

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Hallo Ihr,

war heute um 13 Uhr bei meiner FÄ zur Kontrolle.

Bin in der 18. ssw, unser kleiner Krümel ist seit letzter Woche nicht mehr gewachsen, das Ödem am Kopf ist doppelt so groß wie letzte woche, es haben sich noch 2 Zysten am Hals gebildet, die Lunge ist "zusammengefallen", also mit Flüssigkeit gefüllt und um das Herz ist auch eine Flüßigkeitsansammlung. Es sind noch Herzkontraktionen da, aber kein richtiger Herzschlag. :(

Sie hat dann mit dem FA gesprochen, der nach der Geburt die Ausschabung durchführt, und mir nochmal alle Befunde kopiert ect.

Morgen um 9 Uhr soll ich nüchtern in das KH, dann wird eingeleitet.

Bin etwas nervös und weinerlich, jetzt da es ja ernst wird.

Toll wie wir sind, haben wir uns noch gar nicht um die Beerdigung gekümmert, haben das immer ausgeblendet, das heißt heute Abend werden wir uns entscheiden, ob wir spontan ein Bestattungsunternehmen beauftragen oder ob unser kleiner Mann in das Sternchen-sammelgrab kommt.

Das muß ich morgen dann im KH ankreuzen.

Weiß gar nicht was ich alles mitnehmen soll, ich dachte an weite Hemden, also so ein bequemer "Home-anzug", aber das ist alles nicht gewaschen....

Ich habe eine private Zusatzversicherung, weiß aber gar nicht wo die Karte ist, ich habe die noch nie gebraucht.

Alles grade chaotisch und emotionale Achterbahnfahrt. Ich wußte dass es kommt, aber jetzt ist es morgen Realität. Ich bin nicht nervös wegen dem was kommt, sondern eher wegen dem Drumherum.

Mein Schatz bringt mich morgen früh ins KH, ist dann in der Arbeit, momentan ist in der Arbeit der totale Wahnsinn, und kommt abends wieder, irgendwie ist es mir ganz recht, wenn ich alleine bin, wenn ich körperliche Schmerzen habe, mag ich es lieber, wenn ich alleine bin. Naja, aber wie meine FÄ heute sagte, die Wehen können einige Stunden oder einige Tage gehen bis es dann soweit ist.

Ich wollte mich nochmal von Herzen bedanken, dass ihr alle die letzten Wochen immer für mich da wart, das hat mir wirklich sehr, sehr geholfen!

Ich drück euch mal alle :)

Bearbeitet von Jara
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Hallo Ihr,

war heute um 13 Uhr bei meiner FÄ zur Kontrolle.

Bin in der 18. ssw, unser kleiner Krümel ist seit letzter Woche nicht mehr gewachsen, das Ödem am Kopf ist doppelt so groß wie letzte woche, es haben sich noch 2 Zysten am Hals gebildet, die Lunge ist "zusammengefallen", also mit Flüssigkeit gefüllt und um das Herz ist auch eine Flüßigkeitsansammlung. Es sind noch Herzkontraktionen da, aber kein richtiger Herzschlag. :(

Sie hat dann mit dem FA gesprochen, der nach der Geburt die Ausschabung durchführt, und mir nochmal alle Befunde kopiert ect.

Morgen um 9 Uhr soll ich nüchtern in das KH, dann wird eingeleitet.

Bin etwas nervös und weinerlich, jetzt da es ja ernst wird.

Toll wie wir sind, haben wir uns noch gar nicht um die Beerdigung gekümmert, haben das immer ausgeblendet, das heißt heute Abend werden wir uns entscheiden, ob wir spontan ein Bestattungsunternehmen beauftragen oder ob unser kleiner Mann in das Sternchen-sammelgrab kommt.

Das muß ich morgen dann im KH ankreuzen.

Weiß gar nicht was ich alles mitnehmen soll, ich dachte an weite Hemden, also so ein bequemer "Home-anzug", aber das ist alles nicht gewaschen....

Ich habe eine private Zusatzversicherung, weiß aber gar nicht wo die Karte ist, ich habe die noch nie gebraucht.

Alles grade chaotisch und emotionale Achterbahnfahrt. Ich wußte dass es kommt, aber jetzt ist es morgen Realität. Ich bin nicht nervös wegen dem was kommt, sondern eher wegen dem Drumherum.

Mein Schatz bringt mich morgen früh ins KH, ist dann in der Arbeit, momentan ist in der Arbeit der totale Wahnsinn, und kommt abends wieder, irgendwie ist es mir ganz recht, wenn ich alleine bin, wenn ich körperliche Schmerzen habe, mag ich es lieber, wenn ich alleine bin. Naja, aber wie meine FÄ heute sagte, die Wehen können einige Stunden oder einige Tage gehen bis es dann soweit ist.

Ich wollte mich nochmal von Herzen bedanken, dass ihr alle die letzten Wochen immer für mich da wart, das hat mir wirklich sehr, sehr geholfen!

Ich drück euch mal alle :)

ach amina, der kleine...ich schick dir ganz ganz viel kraft und all meine gedanken gerade!!!

ich weiss gar nicht was ich schreiben soll, auf der einen seite bin ich froh für euch ist es so gekommen auf der anderen seite hab sogar ich, die den kleinen mann gar nicht kennt, einen starken stich im herzen verspürt als ich es gelesen hab...

nimm

weite t-shirts mit,

warme socken(skisocken bspw.),

trainerhosen,

bücher, spiele, schreibzeug, zeitschriften. (so blöd es auch klingt aberdie einleitung kann lange dauern)

kamera

habt ihr ein kleines geschenk für männchen? oder irgendwas, was ihr ihm anziehen möchtet, ein Tuch oder dergleichen?einpacken

was zu essen für deinen freund (und für dich falls du hunger

hast) irgendwas z knabbern, traubenzucker ist auch immer gut...nachts geben die automaten im hk oft nicht wirklich viel her.

was die schmerzen betrifft wirst du mittel bekommen, ich würd da, wie auch schon geschrieben wirklich nichts durchbeissen wollen, denn die zeit mit eurem wurm ist viel zu kurz und wenn du dann benebelt bist von den schmerzen dann könnet euch das u.u. wichtige momente nehmen (dann lieber medibenebelt)

so wie ich dich gelesen hab würd ich wegen des grabes wirklich nochmal gucken,. wir haben uns ja auch für ein eigenes entschieden, ich wusste nicht obs uns was "bringen" würde, aber auch wenn nicht, so konnte ich es nachträglich zumondest nicht bereuen, haben wirs es nicht getan(schweres deutsch)

wolltest du den kleinen nicht zu deinem vater geben?

wie soll männchen heissen?

wenn ich dich heute nicht mehr hier lesen sollte, ich werde morgen ganz ganz fest an euch denken, und wenn irgendwas ist, auch ganz trocken, ich bin da.

drück euch und wünsch dir trotz der umstände eine wunderschöne geburt und zeit mit eurem kleinen sohnemann!!!

m.

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Amina - auch ich werde morgen fest an dich denken...

Anderes fällt mir nicht wirklich ein, geschockt sitz ich hier - natürlich weiss man es was kommt, aber wird es Realität ist es wieder wie gerade erst erfahren.

Wie ihr euch da fühlt kann man einfach nicht nachvollziehen..

Ist dein Freund bei dir? Manchmal kann es ganz schnell gehen, manchmal aber auch Tage dauern - ich wünsche dir eine komplikationslose Geburt und einen friedlichen Abschied. Fühl dich gedrückt...

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Gast Schneekristall

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft!!! Bin in Gedanken bei Dir, auch wenn wir uns nicht kennen!!!

In den nächsten Tagen wird ein schöner leuchtender Stern am Himmel aufgehen und er wird ganz hell für immer in Deinem Herzen leuchten und all das, was für Dich kommen mag beschützen!!!

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Shit, jetzt ist es also soweit. Bin sehr sehr traurig mit dir. Wenn du morgen wieder aufwachst und dich alleine fühlst, dann sei dir sicher, dass es im ganzen deutschsprachigen Raum etliche Frauen gibt, die mit ihren Gedanken bei dir sind und mit dir trauern. Ist vielleicht nur ein kleiner Trost aber ich habe gelernt, dass auch ein kleiner Trost unheimlich guttun kann.

Bei mir war es nach der letzten FG eine polnische Putzfrau, die eigentlich nur den Mülleimer neben meinem Bett leeren wollte, die mir dann aber mit ganz einfach Worten und einfach nur durch ihr liebes Mitgefühl am meisten geholfen hat.

Liebes, du weisst leider schon, was es heisst, sein Kind wieder zu verlieren, auch wenn eine FG sicherlich nicht ganz mit dem jetzigen Horror zu vergleichen ist. Aber du weisst eben auch, dass es dir in einigen Wochen oder Monaten so nach und nach irgendwann wieder ein bischen besser gehen und die Hoffnung wieder wachsen wird. Amina, ich zähl dann "danach" auf dich. Heul dich in Ruhe aus, trauer, schrei deine Wut raus... es nutzt nichts, du kannst dich nicht vor all dem drücken und musst da einfach durch. Aber bitte bitte, gib nicht auf.

Ich möchte im kommenden Jahr nochmal zusammen mit dir einen neuen Anlauf wagen. Vielleicht schaffen wir es dann nicht nochmal im gleichen Monat aber ich glaube einfach daran, dass wir heute in einem Jahr beide wieder glücklich sind.

Für den Augenblick wünsche ich dir einfach nur von ganzem Herzen, dass du alles zumindest körperlich "gut" überstehst und dass du dich in Ruhe von deinem kleinen Schatz verabschieden kannst. Hoffentlich hast du nur liebe und sensible Menschen um dich herum, die dich morgen und in der ersten Zeit danach auffangen und dir Kraft geben können.

Drück dich in Gedanken,

Bettina

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Ihr seid lieb....

Ich kann mir nur noch einmal bei euch allen von Herzen bedanken!

Es tut sehr gut von euch zu lesen und es gibt Kraft zu wissen, dass andere an einen denken.

Das zeigt mir mal wieder, was für wunderbare, mitfühlende Geschöpfe wir Frauen sind :)

@miep

ich denke, dass wir auch ein eigenes, kleines Grab machen werden. Der Gedanke fühlt sich am besten an. Daran zu denken, dass das Sammelbegräbnis der babys erst in einem halben jahr ist....nein, lieber jetzt gleich sein eigenes kleinen Grab. Auch wenn es nur so ein kleiner Wurm ist. Danke für deine Liste per PN!!

@Bettina

Danke Süße!

Bearbeitet von Jara
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