Schwerer Weg - wo ist das Ende?

[JenJen]

oh gott, wie schrecklich.. ich weiß auch garnicht was ich dazu sagen soll!

ich den an euch und wünsch dir weiterhin viel kraft

[miep]

idiot der prf...zum glück weiss er genau was es für eine frau bedeutet und zum glück reagiert ja jede frau genau gleich...*ironieoff*...ist er ne frau, hat ers erlebt? man kann es tausendmal beobachten und dennoch keine ahnung haben...es ist so schwer, und irgendwie kann man es nicht richtig machen, wenn man fast keine meinungen einholt, hat man angst, man hätte eventuelle optionen ausgelassen und wenn man alle meinungen anhört, dann ist man am ende so konfus, dass man gar nicht mehr weiss, wo einem der kopf steht-und das in eurer situation...

ich würd mich glaub an eurer stelle an eine person halten soweit möglich, sonst nimmt es kein ende...

und nein, das hin-und her ist nicht deine schuld...wenn es seine schuldfrage ist, dann eine der menschheit, ihrem wahn nach kontrolle, ihrem bedürfnis gott zu spielen und übermächtig zu werden...ich bin mittlerweilen genau wegen geschichten wie deiner fast pränataldiagnostiksgegenerin geworden-es ist unmenschlich, was einem teilweise als eltern zugemutet wird...

leider darf man bei vielen ärzten nicht automatisch feinfühligkeit voraussetzen...ich denk aber auch, dass zumindest ein kurzer wochenendkurs oder zumindest ein kleines buch "küchenpsychologie für anfänger" manchmal schon was ausmachen könnten...

alle kraft der welt, ich wünsche euch wirklich von herzen, dass sich ein weg auftut!!!

m.

[webi_001]

vergiss den prof, vergiss seine blöden kommentare und halte dich an deinen arzt den du schon von anfang an kennst. auch ich schicke dir ganz viel kraft für die nächsten tage wochen monate. möge eine entscheidung fallen mit der ihr alle "leben" könnt. drück dich

[ginie]

Schreibe Dir alles von der Seele, lesen ist das Einzige, was wir für Dich tun können und tun es gerne.

[fraulehrerin]

Tasnim, du schreibst, ihr würdet das nicht schaffen, sollte euer kleiner Yunus tatsächlich leben. Diese Angst ist absolut verständlich und deinen Gewissenskonflikt kann sicher niemand nachvollziehen, der nie in der Situation war. Hast du eigetnlich schon mal darüber nachgedacht, euren Kleinen im Fall der Fälle in eine Betreuungseinrichtung zu geben, die auf solche Fälle spezialisiert ist? Bei uns in der Nähe gibt es so eine und ich habe dort auch schon gearbeitet. Daher weiß ich, dass es viele Eltern gibt, die lang mit der Entscheidung ringen, ihre Kinder aber spätestens dann dort unterbringen, wenn sie mit der Pflege nciht mehr weiter kommen (Größe und Gewicht des Kindes, Familiensituation etc) Die Kinder sind dort wirklich gut aufgehoben, werden optimal gefördert und gut versorgt. Sie bekommen Liebe und Zuneigung und die Familien können jederzeit kommen oder die Kinder immer mal wieder auch heim holen. Das hat nichts mit abschieben zu tun oder mit "Versagen". Es ist eine positive Lösung für diese Kinder. Während meiner Arbeit dort durfte ich auch erleben, wie fröhlich und glücklich diese Kinder, die auf den ersten Blick doch "nichts vom Leben haben", sein können und wie viel Lebenwillen und Stärke sie ausstrahlen. Vielleicht kann dieser Gedanke dir ein wenig von deiner Sorge nehmen und dir helfen wirklich so zu handeln, wie es dir dein Gefühl sagt.

Bearbeitet 6. September 2012 von fraulehrerin

[Junibaby]

Du bist nicht schuld an dem Hin und Her.

Das ist doch normal, dass man eine solche Entscheidung nicht einfach trifft und dann abhakt sondern immer wieder schwankt...

Und die Ärzte hätten die gottverdammte Pflicht dir Orientierung und Hilfe zu geben statt dich zu bevormunden, dich zu verwirren und zu manipulieren...

Ganz abgesehen davon, dass niemand dich zu einem Kaiserschnitt zwingen kann, so viel mal dazu...

Ich hatte irgendwie von Anfang an deiner Schilderung das Gefühl, dass du es mit einer Einrichtung zu tun hast, die eine gewisse Einstellung (gegen Abbruch bzw. zumindest gegen Spätabbruch) hat, und die dir nicht wirklich die Entscheidung lassen, was du tun möchtest... wenn dieser Eindruck richtig ist, dann würde ich über einen Arztwechsel nachdenken, zumindest aber würde ich mir einen Ort suchen an dem der entsprechende Eingriff (solltest du dich dafür entscheiden) in besserer Atmosphäre gemacht würde...

Wobei ich auch Ärzte verstehen kann, das ist ja ein Eingriff, für den man nicht ausgebildet wird, der sogar für die meisten gegen den Eid steht, den die Ärzte am Anfang ihrer Laufbahn leisten, aber wenn das so ist, dann sollen sie das klar sagen und sich raushalten!!!

Was sagt eigentlich dein Mann dazu?

VG Juni

[Tasnim79]

So, erstmal vielen Dank für eure mitfühlenden, aufbauenden und auch z.T. zum Nachdenken anregenden Worte!

@ fraulehrerin: Ehrlich gesagt, kam es für mich von vornherein nicht in Frage ein Kind in die Welt zu setzen und es dann in ein Pflegeheim zu geben. Entweder kann ich oder können wir es schaffen oder nicht. Die Vorstellung, dass ich mein Kind irgendwann nicht mehr selbst pflegen könnte (und das wäre nicht sooo abwegig, da ich selber Rheumapatientin bin) und ich es in eine Einrichtung geben müsste, war für mich von Anfang an eher mit ein Grund zur Tendenz Abbruch.

@ Juni: Grundsätzlich werden in der Klinik ständig Spätabbrüche vorgenommen. Sie haben extra dafür im Kreisssaal ein Zimmer nur für Frauen reserviert, die einen Spätabbruch machen müssen. Das Problem in meinem Fall, warum mein Prof. immer wieder mal kontra Abbruch war, ist dass es bei mir überhaupt keine eindeutige Diagnose gab und gibt. Mein Fall wurde unter den Ärzten in der Klinik wohl immer wieder diskutiert. Es ist eben keine klare Diagnose "Tanatophore Dysplasie" oder, oder, oder... Er wollte einfach, dass ich mir später nicht Vorwürfe mache, wenn ich einen Abbruch mache und die Untersuchungen ergeben, dass mein Yunus doch keine Skelettdysplasie hätte.

Soweit erstmal.

Jetzt zu meiner Untersuchung heute:

Wie soll es anders sein? So langsam komme ich mir vor, wie bei "Verstehen Sie Spass?" Wenn ich das ganze nicht selbst erleben würde, würde ich es nicht mehr glauben!

Die Diagnose Skelettdysplasie wird eigentlich immer unwahrscheinlicher....

Wahrscheinlicher ist eine "uniparentale Disomie der Plazenta", sprich eine Chromosomenstörung der Plazenta, die zur Folge hat, dass mein Baby ziemlich früh schon nicht mehr richtig versorgt wurde. Da ja bei Minderversorgung zuerst die Versorgung von Extremitäten und Bauch eingeschränkt wird, sah es lange Zeit nach Skelettdysplasie aus.

Die Dopplerwerte sahen heute etwas besser aus als letztes Mal, was ich schon fast erwartet hatte. Denn nachdem ich meinen Kleinen in den letzten Wochen fast überhaupt nicht gespürt habe, war er in der letzten Woche zumindest so aktiv, dass er doch ein, zwei, dreimal am Tag ganz sanft angeklopft oder gekitzelt hatte.

Aber trotzdem bin ich heute so klar aus dem Raum rausgekommen, wie noch nie!

Mein Prof. hat sich noch mal die Wachstumskurve angeschaut (statt diagonal nach oben verläuft die Kurve von meinem Yunus gleichmässig waagerecht auf einer Geraden. Dann hielt er noch mal Rücksprache mit dem Neonatologen und hatte eine ziemlich klare Aussage für uns: eigentlich sollte Yunus jetzt zwischen 1500 und 2000g wiegen, er hat aber nur ca. 500-600g. Der Neonatologe hatte wohl sehr eindeutig reagiert: Bei diesem Entwicklungsrückstand muss man davon ausgehen, wenn er überleben würde, wäre er schwerstbehindert und würde eher am Leben erhalten werden als am Leben sein. Er wäre wahrscheinlich so ein Fall, wo selbst Ärzte sich selber öfters fragen, welchen Sinn die ganzen Massnahmen überhaupt machen.

So schlimm diese Aussage auch ist, mir nimmt es einen Felsbrocken von der Seele! Wenn mein Kleiner den Weg in den nächsten 2-3 Wochen nicht selber nimmt, werde ich ihn zu den Sternen ziehen lassen und ihn vor diesem Leid bewahren.

Mein Mann würde gerne, dass wir Yunus jetzt ziehen lassen, aber er versteht auch, dass ich Yunus noch ein bisschen die Chance lassen möchte, von selber zu gehen.

[Kitty1991]

Liebe Tasnim

Mir tut es so schrecklich leid das ihr trotz allem mit der ungewissheit leben müsst wa euer Kind nun hat und dementsprechend auch keine entsheidung fallen könnt.

Ich find es immer wieder so grausam das Mütter ÜBerhaupt vor eine entscheidung gestellt werden. Kann nicht einfach jede ein gesundes Baby bekommen? Jedes Sternenkind ist einfach zu viel.

Ich habe selber zwar keins dafür ist mein Bruder bzw Brüder ( wie ich erfahren musste) selber kleine Sternenkinder.

Ich frag mich manchmal wo eigentlich die gerechtigkeit auf dieser Welt liegt weil fast immer trifft es die falschen.

Ich bin in Gedanken bei euch und wünsche euch alles nur erdenklich gute.

[Junibaby]

obwohl der Inhalt dessen, was du schreibst ja nach wie vor schrecklich ist, klingst du tatsächlich deutlich klarer und entschlossener und nicht mehr ganz so verzweifelt, das finde ich positiv.

Drück dich

Juni

Bearbeitet 8. September 2012 von Kivi
Sig entfernt!

[Cani]

Es tut mir sehr leid, was ihr durchmachen müsst. Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die kommende Zeit und viele liebe Menschen die euch unterstützen.

[Tasnim79]

@ Juni: ja, irgendwie geht es mir besser, seit dem letzten Termin.

Ich weiss nicht warum, aber im Moment ist alles so weit weg von mir. Ich hab das Gefühl, dass das alles nicht mir passiert. Ich gucke einen eigentlich traurigen Film, der mich nicht berührt. Als wenn jemand bei mir die Gefühle abgestellt hat. Wenn mein Mann mich in den Arm nehmen will, will ich das nicht, weil ich weiss, dass mich das wieder traurig macht. Es ist als ob ein Schalter umgelegt ist.

Im Moment ist es vielleicht besser so, aber ich habe Angst, dass mich dann alles um so mehr einholt, wenn der Abschied da ist.

Seit meinem letzten Termin beim Prof. ist irgendwie schon wieder Funkstille in meinem Bauch. Entweder geht es meinem Baby wieder schlechter oder es hat seinen Weg schon angetreten. Aber irgendwie möchte ich es nicht wissen. Ich müsste doch eigentlich total besorgt zum Arzt rennen!

Es ist echt, als wenn mir jemand meine Gefühle gestohlen hat. Ich fühle mich irgendwie schuldig, dass es mir gerade nicht schlecht geht.

Aber wahrscheinlich ist das einfach ein Schutz, den meine Psyche sich aufgebaut hat.

Ich lebe mein Leben, lasse keine Nähe zu und warte auf das, was kommen mag. Und es wird mich einholen! Dessen bin ich mir sicher!

[Herzchen]

- ich drück dich! -

Es tut mir leid, was Du alles durchmachen musst!

Und ja, ich denke es ist ein Selbstschutz. Vielleicht hat Dir euer Yunus ja die Entscheidung schon abgenommen.

[biene73]

Ich muss beim Lesen einfach ganz schwer schlucken.

Es tut mir so leid.

[webi_001]

was muß ein einziger mensch alles durchmachen....ich muß auch immer an dich denken und wünschte es würde alles gut für euch ausgehen...bzw das yunus seinen weg schon gefunden hat...

[Junibaby]

ich denke auch, dass es ein Selbstschutz ist. Hast du schonmal darüber nachgedacht dir psychologische Hilfe zu organisieren? Weil die könnten dir vielleicht helfen, wenn der Schutz nicht mehr wirkt und alles auf dich einstürzt.

Drück dich

Juni

[E(nge)lchen]

es tut mir sehr leid, was du erleben musst. du wirst sehr stark, aber ich denke auch, dass dies ein selbstschutz ist - sonst könnte man solch eine situation bestimmt nicht annähernd überstehen. was immer auch passiert, du wirst es schaffen - wir stehen dir bei. fühl dich gedrückt!

[Junibaby]

Gibt es was Neues?

VG Juni

[szivem]

sowas ist wirklich eine schreckliche entscheidung, es tut mir soo leid....

[Tasnim79]

Schaue zwar regelmässig rein hier, aber kann leider irgendwie nicht über mein Smartphone antworten. Deshalb hab ich schon nen paar Tage nicht mehr geschrieben. Denn eigentlich gibt es nicht viel Neues.

Ich bringe irgendwie die Tage hinter mir. Hatte gestern nen Termin bei einer Beraterin. Bei der waren wir schon ein paar Mal, als wir die erste Diagnose "Skelettdysplasie" hatten.

Ansonsten kann ich nur sagen, dass in meinem Bauch immernoch mehr oder weniger Funkstille herrscht, d.h. bis auf ein leichtes Spannen alle 1,2 Tage, was durchaus auch nen Zusammenziehen der Gebärmutter sein könnte, merke ich nichts von meiner Schwangerschaft. Den nächsten Termin beim Prof. hab ich nächsten Mittwoch. Bis dahin warte ich einfach ab.

Irgendwie habe ich das Gefühl, dass Yunus mir den Schritt nicht abnehmen wird.

[Junibaby]

mir fehlen die Worte, wenn was ist dann sind wir da... Drück dich

[Tasnim79]

Hatte heute meinem Termin beim Prof. Seit gestern bin ich irgendwie wieder ständig traurig gewesen. Heute vor dem Termin hab ich mich gefühlt wie vor einer Prüfung, ich war nervös und wusste, egal was wir heute zu hören kriegen, es wird mir nicht gefallen. Ich hatte überhaupt kein Gefühl, was der Prof. uns heute sagen würde, ob das Herz noch schlägt oder nicht mehr.

Es schlägt noch. Und ich bin nicht glücklich, ich bin nicht traurig, ich bin nicht geschockt. Ich bin einfach nur traurig und mir laufen die Tränen langsam übers Gesicht. Das Fruchtwasser ist komplett verschwunden, ich kann auf dem Ultraschallbild fast nichts mehr erkennen. Die Dopplerwerte sind stabil. Yunus ist null gewachsen.

Der Prof. fragt mich, wann meine deadline ist: "Heute". Nur zur Info für uns erklärt er uns, dass die Dopplerwerte und die nicht vorhandene Entwicklung unseres Sohnes normalerweise jetzt eine Einleitung nötig machen würden, wenn es um das Überleben von Yunus gehen würde. Wir könnten also ohne Spritze in die Geburt gehen und hoffen, dass er die Geburt nicht überlebt. Aber wenn er die Geburt überleben sollte, kann es gut sein, dass er sich auch noch Tage oder Wochen quälen muss. Das will ich auf keinen Fall!

Wir machen also einen Termin für den Abbruch. Nächsten Mittwoch kann meine Mutter kommen und bei Sara bleiben. Aber ab Mittwoch ist unser Prof. für eine Woche auf einem Kongress. Also diesen Montag oder doch noch mal 2 Wochen warten. Sooo lange kann ich nicht mehr warten.

Meine Entscheidung steht. Montag ist es also soweit. ich weiss nicht, wie es mir gerade geht. Ich bin so leer. Ich bin traurig. Ich bin traurig und leer. Mir ist nach weinen zumute, aber ich kann irgendwie nicht weinen.

Ich habe Angst, wie es mir gehen wird, wenn es soweit ist... wenn er stirbt... wenn ich ihn in meinen Armen halte. Ich kann es mir nicht vorstellen!

Morgen fahren wir zu meiner Mutter. Am Samstag hat sie Geburtstag. Das wird mich ablenken.

[webi_001]

es tut mir leid für euch das sich euer yunus nicht selbst den weg gewählt hat. vielleicht merkt er ja das er dir mit diesem schritt etwas abnehmen kann und geht bis montag noch alleine zu den sternen. wie auch immer, ich wünsche euch sehr viel kraft und haltende arme die euch auffangen werden. wir hier im forum können euch leider nur trost spenden, aber vielleicht hilft euch das schon ein klitzekleines bisschen weiter. ich zünde am montag eine kerze für euern yunus an. er wird den weg ganz schnell zu den anderen sternenkindern finden.

[Celli30]

Liebe Tasnim, es tut mir sehr sehr leid, was du durchmachen musst. Es ist so eine schlimme Phase - man will das sie endlich vorbei ist - und doch will man es wiederrum niemals vorrüber gehen lassen - weil das heißt, dass sein kleines Baby dann wirklich nicht mehr da sein wird und das ist so entgültig.

Auch wenn es dir heute noch unvorstellbar erscheint - es ist gut, dass ihr nochmal ein paar Tage Frist habt, um Abschied zu nehmen. Dein Kleiner Yunus wird die Liebe, die ihr für ihn habt, spüren - auch wenn es dir momentan so vorkommt, als ob du gar nichts fühlen würdest. Das ist nicht so - es ist nur unter einer dicken Schutzschicht (Schockstarre) verborgen.

ich begleite Dich in meinen Gedanken und werde unsere Sternchenkerze auch für deinen Yunus anzünden

[maus83]

Ich denke an euch und wünsche viel Kraft und viel liebe unterstützung.

Es tut mir so leid.

[biene73]

Ich kann gar nicht viel schreiben, es tut mir so leid.