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Schwerer Weg - wo ist das Ende?

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Hallo,

ich bin neu hier im Forum, 33 Jahre und bereits Mutter einer 5-jährigen Tochter. Jetzt bin ich schwanger, lange geplant, glücklich empfangen, aber ich hatte von Anfang an der Schwangerschaft ein ungutes Gefühl gehabt, dass irgendetwas nicht ok ist. Nach etlichen ausserplanmässigen Besuchen bei meiner FÄ aus Angst, etwas wäre nicht ok mit meinem Baby, konnte ich ab SSW17 mich dann endlich freuen und machte mir keine Sorgen mehr. Der 2. Ultraschall bei meiner FÄ war super und wir gingen dann voller Vorfreude mit unserer Tochter zur Feindiagnostik in SSW22.

Ab da musste ich mich mit dem Thema Sternenkinder auseinandersetzen. Nie habe ich vor dieser Schwangerschaft über so ein trauriges Thema nachgedacht und auch fast nie von Müttern gehört, die sich so spät in der Schwangerschaft von ihrem Kind verabschieden mussten.

Ich hatte das Gefühl, jemand reisst mir den Boden unter den Füssen weg. Ich habe sehr viel im Internet gelesen, was auf mich zukommen könnte. Und ich bin sehr oft bei meinen Suchen in diesem Forum gelandet, habe viel geweint beim Lesen von etlichen Beiträgen, aber immer gemerkt, dass ich nicht alleine bin mit so einer schweren Last. Und doch ist die Geschichte bei jeder Frau anders. Ich werde meine Geschichte demnächst einmal ausführlicher aufschreiben.

Ich habe ein paar gute Freundinnen, die mir zur Seite stehen, aber niemand weiss, wie es sich anfühlt, in so einer Situation zu sein, welche Fragen man sich selber stellt, welche Vorwürfe man sich macht! Ich hoffe einfach, dass es mir gut tut, nicht nur von all den Frauen zu lesen, die so etwas schweres durchmachen mussten, sondern dass es mir hilft, mit ihnen zu reden/schreiben, dass es mir ein wenig von meiner Last nimmt, dass mir die ein oder andere einen hilfreichen Tip geben kann. Ich hoffe einfach, mich nicht mehr so alleine zu fühlen in dieser schweren Zeit!

Bis dahin! LG Tasnim79

Edited by Kivi
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Liebe Tasnim

es tut mir leid das auch du vor dieser Endscheidung stehts. Wir mussten unsere Tochter letztes Jahr im Novemmber in der 22SSW gehen lassen. Unsere Yara hatte einen offenen rücken, geschädigte Nieren und fast kein klein Hirn mehr.

Dieser weg ist kein leichter ich hoffe sehr das ihr liebe Menschen an der seite habt die euch beistehen.

Darf ich fragen was euer KInd hat?

Traurige Grüße

Susi

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Liebe Tasnim,

Auch mir tut es unendlich leid, dass du und deine Familie in einer so unendlich traurigen Situation seid. Hier ist auf jeden Fall ein Ort, an dem du über deine Gefühle, Gedanken und Fragen zum Thema Sternenkinder schreiben kannst und auch Antworten erhalten wirst.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft für das, was nun vor euch liegt und Menschen in deiner Umgebung, die dich dabei begleiten, unterstützen und dir zuhören.

Und trotz all dieser unfassbaren Trauer wünsche ich dir eine schöne Geburt und danach Zeit miot eurem Kind, zum Abschied nehmen und zum Trauern.

Miep hat hier ihre Gedanken dazu aufgeschrieben, was für die Geburt eines Sternenkindes wichtig und hilfreich sein kann.

LG Eva

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Danke für eure lieben Worte!

Ich werde jetzt mal ausführlich schreiben, was bei mir in den letzten 2 Monaten passiert ist. Mein Weg seit der Feindiagnostik bis jetzt war sooo lang! Ich weiss gar nicht, ob ich noch alles zusammen kriege. Und ich bin mir sicher, es wird sooo ein langer Text werden. Ich hoffe, jemand hat so viel Geduld und liest bis zum Schluss. Ich versuche es mal:

Wie gesagt, SSW22+1 war ich zur Feindiagnostik, eigentlich nur, wie wahrscheinlich fast jede Frau, um ein paar schöne Fotos zu bekommen und natürlich um sich sagen zu lassen, dass alles in Ordnung ist. Am Anfang erklärte der Doc auch noch alles ganz ausführlich. Als er beim Herz ankam, musste ich dann irgendwie anfangen ihm alles aus der Nase zu ziehen. Er fand irgendwie gar kein Ende, um das Herz zu begutachten. Da mein Mann selber einen Herzfehler hat, dachte ich es sei normal, dass er sich das Herz von unserem Baby so genau anschaute. Aber irgendwann meinte er, er müsse sich die Ärmchen und Beinchen noch einmal genau angucken und noch mal nachmessen und dann müssten wir uns mal zusammensetzen und besprechen, wie alles zusammenpassen könnte. Beim Nachmessen der Maße fielen mir dann erst mal die Angaben der SSW auf, zu denen die gemessenen Werte passten. Statt SSW22 gehörten die Werte allerdings eher zu SSW18+.

Als wir uns dann an den Tisch setzten und der Doc meinte, unsere Tochter solle doch jetzt lieber mal draussen warten, bekam ich es wirklich mit der Angst zu tun. Leider musste mein Mann mit ihr rausgehen, da sie sich nicht überreden liess.

Dann fing mein Albtraum an: Die Oberschenkelknochen waren um etliches zu kurz und aussergewöhnlich stark gebogen bzw. geknickt, auch die Oberarme waren zu kurz, insgesamt war mein Baby bis auf den Kopf viel zu klein. Das würde auch kein Wachstumsschub wieder ausgleichen. Ausserdem hat es ein Loch zwischen den Herzkammern. Es könnte eine Chromosomenanomalie sein, schlimmstenfalls Triploidie, bestenfalls eine Skelettdysplasie. Am nächsten Tag, Freitag, der 06.Juli, liess ich dann eine Fruchtwasserpunktion machen. Innerlich verabschiedete ich mich schon von meinem Baby, habe die ganze Zeit versucht im Internet herauszufinden, was mein Baby haben könnte, was auf mich zukommt, wenn wir uns für einen Abbruch entscheiden müssen, habe so unendlich viel geweint und getrauert.

Mein Mann hat irgendwie versucht, mir den Freiraum zu verschaffen, den ich für mich brauchte, ich wollte nicht, dass meine Tochter Sara mich so verzweifelt sieht.

Am Dienstag kam dann der Anruf aus der Praxis, dass die Schnelltests auf Trisomie 13, 18, 21, Geschlechtschromosomen usw. unauffällig waren. Normalerweise würde er in 1-2 Woche eine Wachstumskontrolle machen, aber leider würde der Doc ab nächster Woche Montag für 3 Wochen in Urlaub gehen. Da er auffällige Befunde nach der Wachstumskontrolle sowieso in die Charite zur Zweitmeinung schicken würde, schlug er mir vor, einen Termin für mich dort auszumachen und die Wachstumskontrolle zu überspringen.

Den Termin hatte ich dann direkt einen Tag später, SSW23+0. Der Prof. machte, ohne sich die Vorbefunde anzusehen, seinen Routineultraschall und meinte, es würde alles relativ normal aussehen. Erst auf meine Fragen nach den gebogenen und kurzen Femurknochen, den übrigen viel zu kleinen Werten, dem Loch im Herzen schaute er noch mal genauer nach. Am Schluss war er der Meinung, wir würden ein gesundes, aber eben kleines Kind erwarten. Und die Gehirnentwicklung könne er eh erst in 3-4 Wochen genauer beurteilen. Die Femurknochen seien ja fast normal lang, nur nach einem kritisch fragendem Blick und Hinweis der Schwester räumte er ein, dass die Femuren ein wenig zu kurz waren. Wir bekamen einen Termin in 4 Wochen, am 09.08., denn auch der Prof. machte ab 16.07. drei Wochen lang Urlaub, wie auch meine FÄ!!!

So fuhren wir irgendwie voller Hoffnung, und doch voller Zweifel nach Hause. Aber schon am nächsten Tag waren die Zweifel viel grösser als die Hoffnung. Irgendwie hatte ich das Gefühl, der Prof wollte uns nur beruhigen. Ca. eine Woche las ich im Internet weiter über Sternenkinder, Spätabbruch, Bestattungen von Sternenkindern, über mögliche Ursachen von intrauteriner asymmetrischer Wachstumsrestriktion. Irgendwann wuchs in mir aber wieder die Hoffnung.

2 Wochen nach der Punktion rief ich in der Praxis an, um nach den letzten Laborbefunden des Fruchtwassers zu fragen, diese waren auch unauffällig, also tatsächlich keine Trisomie und da ja auch genetische Tests zu Skelettdysplasien gemacht werden sollten, scheinbar auch keine Kleinwüchsigkeit. Ab da wuchs meine Hoffnung auf ein halbswegs gesundes Baby. Soweit es ging versuchte ich, mich abzulenken und ich hoffte. Keine Ahnung, wie ich diese Zeit überstanden habe. VIER ewig lange Wochen!!

Dann war unser Termin in der Charite, SSW27+1:

Ich hatte Angst, was kommen würde. Der Prof. machte den Ultraschall und er erkannte, dass Oberschenkel und Oberarmknochen kaum gewachsen waren. Der Kopf schien sich zu entwickeln, auch das Gehirn sah normal aus. Aber unser Baby schien kleinwüchsig zu sein. Nur konnte er nicht beurteilen, ob es sich um die tödlich verlaufende tanatophore Dysplasie oder eben um die lebenfähige Achondroplasie handelt. Dazu hätte er Händchen und Füsschen angucken müssen, aber unser Kleiner wollte uns die nicht zeigen, bzw. nicht die Fingerchen aufmachen. Naja, dann würden wir eben ein kleinwüchsiges Kind bekommen. Irgendwie werden wir es psychisch stark machen, aber es wird gesund und munter sein und irgendwann ein halbwegs normales Leben führen können. Ich war traurig, dass es nicht einfach „normal“ und klein sein würde, aber auch ein extrem kleines Kind wird ein glückliches Leben führen können. Schliesslich habe ich schon so manche Dokumentation über Kleinwüchsige im Fernsehen gesehen.

Aber am nächsten Tag war diese „Naivität“ vorbei. Ich hab angefangen zu gucken, was es eigentlich bedeutet, Achondroplasie zu haben. Welche Probleme, gesundheitliche Probleme es mit sich bringt, wieviele Schmerzen und OP's auf meinen Jungen zukommen würden. Was es für uns als Familie bedeutet, ständige Krankenhausaufenthalte wegen der OP's am Rückenmarkskanal, die ständige Gefahr von Lähmungen, ständig und jahrelang Physiotherapie und und und... Das würden wir nicht hinkriegen! Schliesslich kommt Sara nächstes Jahr zur Schule, wie kann ich meine Tochter zu Hause alleine lassen, während ich mit meinem Sohn mal wieder wochenlang im Krankenhaus bin. Hat sie nicht auch ein Recht auf eine glückliche Kindheit mit ihrer Mutter? Das schaffen wir nicht! Aber dabei sollte es nicht bleiben.

Eine Woche später SSW28+0 sollten wir wieder kommen, in der Hoffnung Händchen und Füsschen besser zu erkennen. Schon vor dem Ultraschall sprachen wir mit dem Prof, dass wir es nicht schaffen, ein Kind mit Achondroplasie zu haben. Naklar hielt er uns eine Rede gegen Spätabbruch. Auch für mich war das keine leichte Entscheidung, immer wieder hatte ich grosse Zweifel an dem Entschluss, habe ich das Recht, meinem Kind sein Leben vorzuenthalte? Dann machte er Ultraschall und erkannte Anzeichen für die tödliche Skelettdysplasie. Plötzlich ging alles ganz schnell. Der Prof. erklärte uns plötzlich, dass unser Kind keine Chance hätte, wie ein Spätabbruch abläuft. Er rief den Oberarzt der Neonatologie, damit der uns noch mal alles über die Erkrankung erzählen sollte. Er machte einen Termin in der genetischen Beratung für uns aus und auf unsere Nachfrage auch direkt einen Termin mit einer Psychologin. Plötzlich schien für ihn der Weg des Spätabbruchs der „richtige“ zu sein. Ich dagegen war mir gar nicht sicher, ob ich nicht doch mein Baby so lange bei mir haben wollte und im Arm halten wollte, bis es stirbt. Plötzlich war alles anders! Kein „Risiko“ haben zu müssen, dass das Leben eine Katastrophe ohne Ende wird, wenn ich mein Kind austrage, war eine ganz andere Situation.

Ich weiss nicht, ob ihr mich verstehen könnt! Aber ich habe so eine furchtbare Angst davor, dass ich mein Kind bekomme, das Leben meines Kindes eine Qual wird, meine Tochter Sara auf ihre Mutter verzichten muss, mein Leben einfach nicht mehr MEIN Leben ist, weil ich mich komplett aufopfern muss. Oh Gott! Ich fühle mich so herzlos und so schäbig, so egoistisch, wenn ich so schreibe! Aber davor habe ich Angst! Und wieviele Frauen müssen auf lange Sicht gesehen das ganze dann auch noch alleine durchziehen, weil die Ehe daran zerbricht?!?

Aber plötzlich sollte es dieses „Risiko“ nicht mehr geben? Natürlich denke ich dann wieder neu nach, welchen Weg ich gehen will, kann oder muss. Natürlich will ich mein Baby nicht töten lassen, wenn es nicht sein muss!

Dann die genetische Beratung, SSW28+1:

Anhand der Ultraschallbefunde kann man nicht eindeutig sagen, ob es die tödlich verlaufende oder aber die lebensfähige Form der Kleinwüchsigkeit ist! Diese Klarheit könnte nur ein genetischer Test bringen. Achja, und der wurde aus unerklärlichen Gründen nicht veranlasst und das Fruchtwasser bzw. die kultivierten Zellen wurden schon entsorgt!!!

Wenn mein Kind „nur“ an der lebensfähigen Achondroplasie leidet, dann hat es in einem Land wie Deutschland eine normale Lebenserwartung. Und die Lebensqualität??? Aufgrund der Lungenhypoplasie müsste es wahrscheinlich beatmet werden, aber die Achondroplasie ist mit dem Leben vereinbar. In jedem Fall wäre es aber eine schwere Achondroplasie. Was heisst das denn? ALLE beschriebenen Komplikationen treten bei der schweren Form auf? Oder treten ein paar Komplikationen besonders SCHWER auf? Würde mein Baby diese Einengung des Rückenmarkkanals mit Folge von Schmerzen, Taubheitsgefühlen, Lähmungen haben? Würde er eine Einengung des Hinterhauptsloch haben, welches zu Atemlähmung führt, wenn es nicht operiert wird? Ganz sicher bräuchte er OP's zur Korrektur der gebogenen Oberschenkel, damit er laufen kann.

Das kann ich meinem Kind nicht zumuten! Dieses Risiko kann ich nicht eingehen! Also bin ich wieder an dem Punkt, wo ich mich gegen mein Kind entscheiden muss! Aber eigentlich kann ich mich nicht gegen mein Kind entscheiden! Nein! Ich entscheide mich dagegen, dass mein Kind leiden muss!!! Und immer wieder denke ich, wie das Leben wäre, wenn mein Baby vielleicht doch nicht so schwer betroffen ist. Kann es doch funktionieren?

Egal wie oft ich darüber nachdenke, komme ich zum gleichen Ergebnis! Ich kann meinem Kind dieses Leben nicht zumuten. Ich kann mir und meiner Familie dieses Leben nicht zumuten! Und trotzdem immer wieder die gleichen Fragen in meinem Kopf?

SSW28+6, wieder ein Termin beim Prof.:

Ich habe Angst, was er uns heute wieder erzählen wird! Jedes mal kommt etwas anderes! Jedes Mal stehe ich wieder bei Null und denke mir, in dieser neuen Situation muss ich noch mal nachdenken, ob meine Entscheidung zum Abbruch richtig ist. Ich habe Angst, was er mir heute sagt. Als wir im Warteraum warten und die Patientin vor uns weinend aus dem Sprechzimmer kommt, sagt mein Mann zu mir: „Ich glaube, ihr Baby hat das gleich wie unseres.“ Und irgendwie hatte er recht. Beim Ultraschall zeigt der Prof. uns die Bilder des Babys von vor uns: „So sieht ein Baby mit tanatophorer Dysplasie aus, ihr Baby sieht nicht so aus. Ich denke ihr Kind hat nicht die tödliche Form.“

Ich kann einfach nicht mehr!!! Immer dieses Hin und Her: Es ist gesund. Es ist krank, aber kann leben. Es wird schwer krank sein. Es wird sterben. Es kann leben! Und jedes Mal wieder Nachdenken über meine Entscheidung! Und jedes Mal wieder das gleiche Ergebnis.

Wir haben dann noch einen Termin mit dem Neonatologen vereinbart, damit ich endlich Klarheit in meinem Kopf habe, was „schwere Achondroplasie“ denn nun wirklich bedeutet. Den hatten wir dann letzte Woche Donnerstag, SSW29+1, zusammen mit der Psychologin. Seit dem stelle ich mir nicht mehr all die Fragen. So blöd es sich anhört: ich habe meinen Frieden geschlossen mit meiner Entscheidung, es gibt für mich und für meine Familie keinen anderen Weg. Obwohl es mir wohler wäre, Gott entscheidet und nimmt meinen Yunus zu sich!!!

Nach diesem Gespräch habe ich einen Termin für den Abbruch ausgemacht. Der Termin war gestern, SSW30+2...

Vor der Aufnahme wollte der Prof. mich noch mal untersuchen. Diesmal machte er seit der ersten Untersuchung Anfang August mal wieder einen Doppler. Ergebnis: „Ihr Baby ist sooo schlecht versorgt, in ein paar Tagen, in zwei, drei Wochen wird es von alleine sterben. Ihr Fall ist sooo kompliziert. Warten sie. Lassen sie der Natur ihren Lauf. Dann müssen sie sich später keine Vorwürfe machen. Ihrem Baby geht es so schlecht, dass es sowieso bei der Geburt sterben würde. Und ohne Einwilligung könnte niemand eine Kaiserschnitt machen“

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Jetzt warte ich darauf, dass mein Baby stirbt! Wie makaber ist das?!? Was kommt als nächstes? Dienstag müssen wir wieder zum Ultraschall, gucken, ob mein kleiner Yunus noch lebt, ob die Versorgung schlechter geworden ist. Was werde ich noch für Neuigkeiten zu hören bekommen? Wenn die Versorgung nicht schlechter wird, wie lange soll ich warten? Was ist, wenn ich plötzlich Wehen bekomme und mein Kind nicht bei der Geburt stirbt? Oh, mein Gott! Wie sich das anhört!!! Ich habe solche Angst! Er ist doch mein Baby!!! Wie kann ich nur wollen, dass mein Baby stirbt?!?!?

Mein kleiner Yunus! Mein kleiner Engel! Ich will nicht, dass du gehst! Ich will dich nicht gehen lassen! Aber ich will nicht, dass du leidest!!! Du bist mein Sohn und für immer wirst du einen Platz in meinem Leben haben! Für immer wirst du mein erster Sohn sein! Bitte sei mir nicht böse, dass ich mir wünsche, dass du gehst. Ich will nicht, dass du leidest, mein Baby! Ich will nicht, dass du es so schwer haben musst in deinem Leben! Ich habe mich so auf dich gefreut! Deinen Kinderwagen habe ich voller Freude fertig gemacht und mir vorgestellt, wie du darin liegst, wenn du endlich bei uns bist! Das Kinderzimmer habe ich schon in Gedanken umgeräumt, damit dein Bettchen einen schönen Platz hat und du und deine Schwester genügend Freiraum zum spielen habt. Jeden Tag hat deine Schwester nach dir gefragt, wie gross du jetzt schon bist, was du schon alles kannst, wann du endlich bei uns sein wirst. Wir haben uns alle so auf dich gefreut! Wir lieben dich für immer und ewig!!!

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Liebe Tasnim,

es tut mir unwahrscheinlich leid, was Euch da widerfährt und ich hoffe sehr, dass Ihr Menschen um Euch habt, die Euch halten, die Euch Kraft geben und Eure und vorallem Deine Entscheidungen mit tragen!

Wirklich tröstende Worte kann ich Dir leider nicht schreiben, da ich mich mit meiner Tochter Loreena in einer ähnlichen Situation befinde und ich weiß das nichts was man sagen/schreiben könnte einen trösten kann, aber es gibt einen zumindest das Gefühl, dass an Euch gedacht wird. Meine Tochter wird am Dienstag bei 24+5 die Reise zu den Sternen antreten, meine Entscheidung ist gefallen, aber egal wie Du, wie ich oder auch jemand anderes entscheidet, es ist ein Weg der wahnsinnig weh tut und den man nicht alleine gehen sollte. Vieles was Du hier schreibst spricht mir aus der Seele, aus dem tiefsten Herzen. Diese Dysplasien sind seltene Erkrankungen und es gibt über 200 von diesen Dysplasien, ich frage mich die ganze Zeit warum unser kleines Mädchen und warum auch noch so eine extrem schwere Form. Konnte man Euch wenigstens sagen warum das mit Eurem kleinen Schatz passiert ist?

Ich fühle mit Dir!!!

Denise

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Liebe Tasnim,

was für einen Albtraum müsst ihr da nur durchmachen :( Es tut mir schrecklich leid.

Ich wünsche dir einfach viel Kraft für die kommende Zeit und vor allem, dass deine (Schuld)Gefühle irgendwann wieder ins Reine kommen. Niemand kann es dir wirklich nachempfinden.

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Liebe Tasnim,

willkommen hier im Forum - es tut mir sehr leid dass du aus einem so traurigen Anlaß hier her gefunden hast

Ich denke an dich und deinen kleinen Schatz und wünsche euch einen sanften und würdevollen Abschied miteinander

Es tut mir sehr leid :traurig:

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liebe tasnim

ich kann euren hickhack nur erahnen...

wir hatten damals sehr wenig zeit und irgendwie war alles ziemlich schnell vermeintlich "klar"...

nein, es ist nicht markaber, dass du auf den tod eures kleinen yunus (sehr schöner name!!) wartest-ich wünsche euch , so seltsam es auch klingen mag, sogar, dass er sich bald selber dazu entscheidet zu gehen.

es ist ein wesentlicher unterschied, ob ein krankes kind selber stirbt oder ob man sich für einen abbruch entscheidet. wenn euer kleiner selber geht, dann wirst du auf immer die gewissheit haben, dass es ihm so schlecht ergangen ist, dass er selber beschlossen hat zu gehen. entscheidest du dich für einen spätabbruch, so wirst du diese gewissheit niemals haben..und die ungewissheit empfinde ich, auch noch 4 jahre später als das beinah belastendste an der geschichte mit meiner kleinen...

ich schicke euch alle kraft der welt und hoffe, dass der kleine yunus euch die entscheidung, die eigentlich kein mensch fällen kann, abnehmen wird.

mit den liebsten grüssen

m.

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Liebe Tasnim,

es tut mir unendlich leid welch schweren Weg ihr bisher schon gehen mußtet. Ich kann jeden Satz von dir nachfühlen und verstehen.

Allerdings finde ich, ist dieses hin und her eine fast unmenschliche Quälerei für euch und das schon so viele Wochen.

Ich wünsche euch viel Kraft für die nächste Zeit und das eine Entscheidung sehr bald fällt.

Helleni

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Es tut mir so unendlich leid für euch, ich habe alles durchgelesen und bin schockiert über dieses Hin und Her, das ihr bis jetzt durchmachen musstet.

Ich bewundere euch für die Kraft, die ihr habt, all das durchzustehen und auch durchzustehen, was noch auf euch zukommen wird - für die kommende Zeit wünsche ich euch noch so viel mehr davon und hoffe, dass ihr und auch Yunus (ein sehr schöner, außergewöhnlicher Name) euren/seinen Frieden finden könnt!

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Liebe Tasnim,

wenn man Lebensgeschichten wie deine liest fragt man sich, ob es Gerechtigkeit gibt. :traurig:

Ich wünsche euch vom ganzen Herzen einen würdevollen Abschied und liebe Menschen um euch herum, die euch Halt geben für die Zeit danach.

Verzeih mir, ich finde sicherlich nicht die passenden Worte...

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Hatte heute wieder einen Termin zur Kontrolle, wie schnell jetzt alles bergab geht. Ich bin nach diesem ganzen Hin und Her ohne Erwartungen, dafür aber mit der Angst dort hingegangen, dass nach dem Termin wieder alles anders ist.

Und irgendwie hatte ich auch recht. So sicher sich der Prof. beim letzten Termin war, dass unser Yunus seinen Weg zu den Sternen in den nächsten Wochen gehen wird, bzw. dass er eine normale Geburt nicht überstehen wird, so hat er uns heute erzählt, dass es auch gut sein kann, dass das kleine Herzchen den kleinen Körper vielleicht doch noch bis zur Geburt versorgen kann und dass es auch gut sein könnte, dass unser Yunus eine normale Geburt überleben könnte.

Alles dreht sich schon wieder in meinem Kopf!!! Das darf doch einfach alles nicht war sein! Kaum habe ich mich auf eine Situation eingestellt, bricht wieder alles wie ein Kartenhaus zusammen! Wie lange soll das noch so weiter gehen?

Ich war so froh, dass ich nicht den Weg mit der Spritze gehen muss!!! Und jetzt weiss ich schon wieder gar nichts! Wie lange kann ich denn noch warten??? Wie lange halte ich das noch aus???

Ich soll jetzt ein bis zwei mal die Woche zur Kontrolle. Naklar hat er mir heute gesagt, ich könnte jederzeit sagen, ich will jetzt den Abbruch. Aber ich will mir die Chance geben, ohne diese Entscheidung leben zu können. Aber wie lange soll ich mir noch Zeit geben? Ich bin jetzt SSW30+6. In 9 Wochen sind 40 Wochen um!!! Und was ist, wenn Yunus bis dahin seinen Weg nicht gefunden hat? Was ist, wenn er tatsächlich eine normale Geburt übersteht?

Zu seinen Problemen wegen der Skelettdysplasie würden noch die ganz sicher nicht weniger schlimmen Komplikationen der intrauterinen Minderversorgung kommen, er liegt mit seinen Werten 2 Monate zurück (ausser der Kopf)!!! Im letzten Monat ist quasi nur der Schädel gewachsen. Einen Babybauch habe ich überhaupt nicht, weil auch viel zu wenig Fruchtwasser da ist. Wer mich auf der Strasse sieht würde mir nie im Leben glauben, dass ich in 3 Wochen im gesetztlichen Mutterschutz bin.

Ich weiss einfach nicht, was ich machen soll! Irgendwie will ich darauf warten, dass er alleine geht. Aber ich habe sooo grosse Angst, dass sein Herzchen für den kleinen Körper stark genug ist. Und dann wird alles noch viiiiiel schlimmer!!!

Wie lange soll ich ihm geben? Wie lange soll ich mir geben? 2 Wochen, 3 Wochen, einen Monat?

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liebe tasnim,

es tut mir leid, das du einen solchen weg beschreiten mußt. ich bin zwar kinderkrankenschwester und war immer an unis - kenne die erkrankung aber nur vom "googeln". auch wenn es sich komisch anhört, hast du die möglichkeit, deinen arzt zu fragen, ob du lebenserhaltende massnahmen nach geburt per schriftform "vereinbaren" darfst? ich könnte mir vorstellen, das dann eine normale geburt erträglicher wäre. und du einen ganz anderen intensiven abschied nehmen könntest. auf die frage, wie lange gibst du ihm? klingt verworren, aber vielleicht möchte dein sohnemann dich einmal noch spüren, merkt dein hadern? ich kann mir nicht im entferntesten vorstellen, in was für einer emotionalen lage du dich befindest - nur minimal. ich wünsche dir ganz viel kraft weiterhin. vielleicht habe ich unpassend geschrieben, aber es waren die gedanken die in mir spuken, da ich viele kinder in den tod begleitet habe und auch neugeboren gehalten habe - und mütter, sowie väter festgehalten und getröstet habe..... ich drücke dich virtuell ganz doll. sylvia

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Es tut mir unheimlich leid, dass ihr - nein, dass du, denn am Ende bleibt es deine Entscheidung - eine solch schwere Entscheidung treffen müsst. Mir ist beim Lesen deiner Worte fast die Luft weggeblieben. Wie verzweifelt musst du erst sein. Meine guten Wünsche gelten euch. Ich hoffe, euer Kleiner weist euch den Weg.

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Liebe Sylvia, danke für deine Worte. Du beleuchtest mir irgendwie noch mal den anderen Weg, wie es wäre, meinen Kleinen vielleicht doch lebend im Arm halten zu können und mich so von ihm zu verabschieden. Es wäre für mich das schönste, mein Baby lebend im Arm zu halten. Wenn ich vor dieser Schwangerschaft mal oberflächlich darüber nachgedacht habe, was ich machen würde, wenn mir ein Arzt sagt, mein Baby würde kurz nach der Geburt sterben, habe ich immer gesagt: „Ich würde die kurze Zeit mit meinem Baby verbringen wollen und es im Arm halten wollen, bis es in Frieden stirbt.“ Nicht von Ärzten gequält, künstlich am Leben gehalten, mit Schläuchen in Hals und Venen. Meinst du ich könnte, schon bevor die Ärzte intubieren oder ähnliches, das schon von vornherein vereinbaren, dass so etwas nicht passieren wird?

Denn jetzt, wo ich mich intensiv 2 Monate damit auseindersetzen musste, habe ich einfach zuviel Angst. Es geht nicht nur um ein paar Stunden oder Tage. Es geht vielleicht um den Rest meines Lebens. Niemand gibt mir die Klarheit, ob mein Baby zu den Sternen gehen wird oder vielleicht vor sich hin vegetieren muss. Ich kann und will meinem Kind kein Leben mit Schmerzen, OP's und anderen körperlichen und wohl auch geistigen Problemen zumuten. Und ich kann auch meiner Sara nicht zumuten, wegen der Behinderung ihres kleinen Bruders auf ihre Mutter, auf ihren Vater, auf ihr Recht auf eine unbeschwerte glückliche Kindheit zu verzichten. Ich habe einfach zu viel Angst davor, wie unser aller Leben werden würde, wenn sich alles nur noch um ein behindertes Kind dreht.

Oh Mann, ich hoffe, ihr haltet mich nicht für herzlos und egoistisch, aber sowas geht mir alles durch den Kopf und macht mir die Situation schon wieder ziemlich unerträglich. Ich schreibe hier einfach drauf los ohne viel nachzudenken. Denkt bitte nicht, dass ich so egoistisch bin!

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nein - du bist mutter und wirst noch mal mutter und da kämpft man! ich würde den professor, oder den oberarzt direkt fragen. jemanden, der es schriftlich mit festsetzt. rein rechtlich sind ärzte dazu verpflichtet leben zu erhalten beim ersten atemzug und schrei. und ich kann es dir nachempfinden und bin nicht geschockt oder herzlos. ich habe bei meinen 2 eine fruchtwasseruntersuchung machenlassen um diesem gefühlscaos zu entgehen. im nachhinein wäre es mir aber dennoch schwergefallen meine kinder im falle des falles vor beendigung der ss gehen zu lassen. bei mir wäre es so um die 20zigste woche gewesen. meine beste freundin hat drillinge mit 41 bekommen in der 27.ssw und alle drei wären nach überleben schwerstbehindert gewesen. sie hat keiner reanimatiopn zugestimmt nur lebenserleichterne massnahmen - wie hirndruckop, herzop - wäre es zur reanimation gekommen, hätten die ärzte nichts machen "dürfen" sie sind alle 3 friedlich eingeschlafen.

ich denke es ist bei dir besonders hart und schlimm, da es sich immer wieder ändert - das wäre auch für mich schwer zu ertragen!

ich drücke dich und wünsche dir mut, "einfach mal" zu fragen. sylvia

Edited by Kivi
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ich glaube nicht das dich hier irgendeine verurteilt nur weil du schreibst wie du dich fühlst, was du denkst, was du machen möchtest. keiner der nicht annähernd sowas durchmacht hat ein recht über dich und deinen sohn zu urteilen. ich finde es gut wenn du drüber reden/schreiben kannst, und hier können dir mädels beistand leisten. ich wünsche dir für deinen/euren weiteren weg ganz viel kraft und schicke dir eine stille umarmung. möge dein kleiner sonnenschein nicht leiden und den richtigen weg für sich und dich finden.

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Manchmal denke ich, ich bin selber Schuld an diesem Hin und Her. Seit dem ersten richtigen Auseinandersetzen mit der Diagnose "schwere Achondroplasie" wusste ich, dass ich das meinem Kind und uns nicht zumuten kann. Aber ich hatte selber immer noch grosse Zweifel, ob ein Abbruch der richtige Weg ist, ob ich danach moralisch mit mir selber im Reinen bin, ob ich als Mensch Gott so ins Handwerk greifen darf.

Deshalb habe ich beim Arzt nur einmal gesagt, dass wir unser Kind dieses Leben nicht antun möchten und einen Abbruch möchten. Direkt danach kam aber dann die Diagnose "tanatophore Dysplasie", das bedeutete unser Kind würde sowieso nicht lebensfähig sein.

Also änderte es die Situation für mich wieder vollkommen, unser Kind würde den Weg zu den Sternen sehr schnell, spätestens nach der Geburt, selber nehmen. Aber ob ein paar Stunden oder ein paar Tage oder sogar Wochen nach der Geburt, konnte uns niemand sagen. Natürlich wäre ich mit dieser Prognose lieber den sanfte Weg gegangen. Aber je länger ich darüber nachdachte, desto klarer wurde mir, dass ein paar Tage Quälerei zu lange sind. Ich habe von einem Fall dieser Erkrankung gelesen, wo der Betroffene mittlerweile 9 Jahre alt ist! Also war ich bald wieder an dem Punkt, wo der Abbruch für mich die einzige Möglichkeit ist.

Und so bin ich zu jeder Untersuchung mit dieser Entscheidung hingegangen.

Vielleicht hätte ich einfach sagen sollen: "Schluss jetzt! Ich will keine Untersuchung mehr. Mein Entschluss steht!", anstatt jedes Mal noch mal gucken zu lassen, ob man noch mehr Anhaltspunkte für die eine oder andere Erkrankung findet.

Vielleicht hätte ich einfach laut sagen müssen: Ich will einen Abbruch!

Stattdessen habe ich mich immer wieder auf ein Untersuchung eingelassen. Ich bin selber Schuld an diesem Hin und Her und Hin...

Auch letzten Freitag habe ich mich dummerweise auf eine Zweitmeinung eines anderen Prof.s eingelassen. Eigentlich wollte ich nur hören, ob er der gleichen Meinung ist, dass mein Kleiner so schlecht versorgt ist, dass er in den nächsten Wochen alleine geht. Für mich war das DIE totale Katastrophe, was ich mir anhören musste von diesem Menschen! Was er sagte, änderte zwar nichts an der Situation meines kleinen Yunus, denn auch er beurteilte die Situation ähnlich. Aber was dann von ihm kam, war für mich einfach nur die Hölle!

Nicht nur, dass er mir von 3 Möglichkeiten, die er sah, ganz ausführlich erklärte, dass man bei noch schlechteren Werten meinen Kleinen per Kaiserschnitt(!) holen müsste und dann intensiv versuchen würde, ihn am Leben zu halten! Und das alles, obwohl ich mit gepackter Krankenhaustasche in seinem Untersuchungszimmer saß! An die 2. Möglichkeit kann ich mich gar nicht mehr erinnern.

Und die 3. Möglichkeit würde er als Arzt mir gar nicht anbieten (Abbruch). Das müsste dann schon der ausdrückliche Wunsch der Frau sein. Ich meinte da nur zu ihm, dass ich aus diesem Grund ja heute hier her gekommen sei, und deutete auf meine gepackte Tasche. Aber natürlich ändert die Diagnose mit der Minderversorgung die Situation für mich stark. Dieser Professor, erzählte mir plötzlich, ich müsse mir noch mal 4 Wochen!!! geben, dann könnte man noch mal gucken. Da hab ich fast einen Nervenzusammenbruch gekriegt. Ich hätte am liebsten losgeschrien, stattdessen hab ich laut angefangen zu lachen und meinte, ob er das ernst meinte. 4 Wochen? Nachdem ich schon 8 Wochen in der Luft hing?

Der Hammer war, er hätte den Eindruck, ich wäre mir nicht so ganz im Klaren, was denn ein Abbruch bedeuten würde und was psychisch mit mir danach passieren würde! Ich hätte mir das nicht richtig überlegt!!!

Ich hab mich bestimmt ne halbe Stunde lang nicht eingekriegt, hab nur laut geheult! Mein Mann, meine Mutter, die Schwester, der Prof., der mich von Anfang an kennt, haben versucht, mich irgendwie zu beruhigen. Ich hab jeden Moment damit gerechnet, dass jemand kommt und mir ne Beruhigungsspritze gibt.

Mit so Jemandem, der mich zum ersten Mal sieht und meint, über mich urteilen zu können, darüber urteilen zu können, ob ich mir genügend Gedanken gemacht habe, bestimmen zu können, dass ich noch mal 4 Wochen ausharren soll... damit habe ich überhaupt nicht gerechnet.

Wie kann man denn bitte einen Arzt oder Professor mit soooo wenig Feingefühl auf Patienten loslassen? Hat der denn überhaupt keine Ahnung von Psychologie?

Puuh! Jetzt gehts mir, glaub ich, besser. Ich ärgere mich sooo über mich selbst und noch viel mehr über diesen anderen Prof.!

Ich musste scheinbar irgendwie noch mal Dampf ablassen, damit es mir wieder besser geht! Gut, dass ich das hier machen kann!

Danke, dass ihr mir hier alles das Gefühl gebt, dass es ok ist, wenn ich hier einfach alles schreibe, was mich bewegt und was ich denke. Danke!

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