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Zyste im Kopf

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Blackpearl
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soury Newbie

soury

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Och nö oder, das kann doch nicht sein.

Aber wie du schon sagtest, gsd hattest du den anderen Termin für Freitag noch nicht abgesagt. Freitag ist schon morgen, diesen langen Tag und vor allem die blöde Nacht bekommst du jetzt auch noch rum, und dann hast du endlich gewissheit.

Ich drück euch so unendlich die Daumen, das sich das alles als harmlos rausstellt, und du dir keine weiteren Sorgen mehr machen musst.

Das mit deiner Schwiegermama ist natürlich der Hammer, die scheint wohl Gefühlsmässig ein harter Brocken zu sein. Hast du ihr mal gesteckt, das sie dir mit solchen Äusserungen weh tut?

Bearbeitet von Jara
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>Mo< Newbie

>Mo<

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Ich habe gerade eine SMS von Heike bekommen. Sie war heute in der Frauenklinik in München.

Zuallererst: Ihr Baby ist ein kleiner Junge.

Leider hat er Auffälligkeiten im Gehirn und im Darm, außerdem das Golfballsyndrom am Herzen. Letzteres ist wohl nicht so schlimm. Aber ansonsten besteht Verdacht auf Trisomie und auf Cystische Fibrose (?).

Sie lässt am Mittwoch eine FU machen.

Im Moment geht es ihr verständlicherweise sehr schlecht und sie hat keine Kraft, es hier selber zu schreiben.

Ich hoffe, dass sie uns weiterhin auf dem Laufenden hält.

Liebe Heikemaus,

ich denke ganz, ganz doll an Dich und Dein Baby und schicke Euch alle Kraft, die ich habe.

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Flocke1983 Newbie

Flocke1983

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Oh nein, das sind ja keine schönen Nachrichten - arme Heike:(

Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die bevorstehende Zeit und wünsche dir natürlich, dass sich der Verdacht auf Trisomie oder ähnliches nicht bestätigt! Ich drück dich ganz feste!:kuesschen:

Mo, falls du weiter mit Heike in SMS-Kontakt bist, richte ihr doch bitte liebe Grüße von mir aus, ja?

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LoMOskito Newbie

LoMOskito

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ach mensch, hätten es nicht einfach mal gute Nachrichten sein können? :( es tut mir leid, Heike - wäre viel schöner, wenn alles i. O. wäre. Trisomie ist nicht das schlimmste, aber es ist natürlich eine Herausforderung. Ich wünsch euch ganz viel Kraft, ihr schafft das! :kuesschen:

Bearbeitet von LoMOskito
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Spitfire Newbie

Spitfire

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Ich umarme Dich ebenfalls in Gedanken und wünsche Dir alle Kraft dieser Welt.

Es gibt noch eine Chance auf Fehldiagnose - ich hoffe, dass sie euch vergönnt ist. In jedem Fall liebt ihr euer Kind. Es wird sicher einen lebenswerten Weg für euch geben.

Ganz herzliche Grüße.

Bearbeitet von Jara
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Blackpearl Newbie

Blackpearl

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Hallo...

Simone hat euch ja schon grob berichtet. Ich möcht euch nur schnell auf dem Laufenden halten und leg mich dann wieder hin.

War gestern ja bei der Feindiagnostik. Den Termin hat mir die Mama einer lieben Freundin so schnell besorgen können. Gott sei Dank.

Nach den Verdachtsmomenten, wie sich am Abend herausstellte: Softmarkern, auf Trisomie/cystische Fibrose oder sonstigen chromosomalen Defekten, hab ich mit meinem Mann telefoniert. Es ging darum, die FU gleich machen zu lassen oder nicht. Ich wollte ja ursprünglich gar keine machen lassen, aber nachdem es nun doch drei Punkte gab, die auffällig waren... ich hab mich dann zusammen mit meinem Mann dazu entschieden - schweren Herzens. Also die FU war auch gestern gleich. Blut wurde mir ebenfalls abgenommen. Mein Mann muss am Montag zur BE und am Mittwoch um 13 Uhr ist das Diagnosegespräch mit der FÄ dort und einer Humangenetikerin.

War heute Morgen bei meiner FÄ, hab den Befund abgeliefert und mit ihr gesprochen... Sie meinte, dass die Ärzte dort alles mehr dramatisieren. Die Auffälligkeit am Gehirn: Es sollen wohl die Verbindungsbalken der beiden Gehirnhälften nicht so ausgeprägt sein, wie sie sollen... Meine FÄ meinte, dass das durchaus auch am Wachstum liegen kann... oder auch, dass man sie einfach nur schlechter sieht als bei anderen Feten. Weil eben jeder Mensch von Anfang an Individualist ist. Bei dem einen ist manches ausgeprägter, beim anderen nicht.

Auffälligkeit am Darm: Auch hier kann es wachstumsbedingt sein oder einfach weil sich viel FW im Darm befand etc. - so meine FÄ heute.

Die Zysten sind wohl immer noch im Kopf - oder diese eine Zyste; meinte meine FÄ zumindest. Aber damit könne man leben und es gibt keine Probleme damit - zumindest nicht zwingend.

Und ich hab auch gefragt, ob ich dann am MI definitiv erfahre, ob eine Behinderung vorliegt, oder nicht... Und sie meinte ja! Dann weiß ich endlich Bescheid, auf was ich mich einstellen kann.

Mich hat dieses Gespräch total aufgebaut - endlich mal was Positives!!!

Dann hat sie noch nen US gemacht, wollte selbst nachsehen und schauen, ob es möglicherweise Probleme mit Blutungen in der Plazenta gibt oder auch mit der Fruchtblase - wegen der FU eben. Alles gut. Dem Kleinen geht´s auch prächtig.

Ansonsten ist beim Baby auch gestern nichts Auffälliges mehr festgestellt worden. Alles dran und drin und dort, wo es hingehört!!!

Und meine FÄ hält diese Mukoviszidose für unwahrscheinlich, weil da die Gene von beiden Eltern defekt und zur gleichen Zeit defekt zusammentreffen hätten müssen - irgendwie so. Aber bei uns war noch nie so ein Fall in der Familie, ist anscheinend vererbt... gab´s aber weder auf der Seite meines Mannes, noch auf meiner Seite.

Also meine FÄ hat mich total aufgebaut... Und so eineinhalb Stunden später rief sie mich auf dem Handy an: Sie hat den Befund des FISH-Tests (Schnelltest des Fruchtwassers) per Fax von der Klinik erhalten: ein chromosomaler Defekt kann zu 98 % ausgeschlossen werden! :eek: Ich konnte echt nur noch weinen vor Erleichterung!

Dieser FISH-Test ist eben zu 98 % sicher - aber 100 % bekommt man von niemandem für nix. Egal was! Und meine FÄ meinte, dass sich selten noch was ändert an diesen Erstbefunden, weil der Test eben schon so sicher ist! Also sie geht nicht davon aus, dass die Ärzte mir in der Klinik am Donnerstag was anderes sagen! Ich bin sowas von froh...

So... ja das wollt ich euch schnell berichten.

Jetzt muss ich mich wieder hinlegen... soll mich wegen der FU noch schonen. Zudem ist Johanna krank - wie praktisch...

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Beldaran Newbie

Beldaran

Geschrieben
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Das klingt gut, ich freu mich für Dich und drücke natürlich trotzdem weiter die Daumen :)

Wenn es "nur" Auffälligkeiten (Softmarker) sind, sind es ja nicht direkt Begleiterscheinungen von genetischen Behinderungen. So in der Art wurde es mir erklärt. Bei mir wurden ja auch 2 Softmarker festgestellt.

Der Arzt meinte dazu, es sind Auffälligkeiten, die irgendwo mal mit genetischen Defekten einhergegangen sind, aber es sind keine typischen Merkmale für eine Behinderung.

D.h. für mich ... Softmarker sind Eigenarten die auftreten können, aber nicht einen genetischen Deffekt bedeuten. Dazu sind alle Babys zu individuell gestaltet. email FISH-test bestätigt das ja.

Ruh Dich fein aus udn entspanne Dich!! Wir freuen uns derweil und machen eine Flasche O-Saft für Dich auf. :)

Bearbeitet von Jara
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