Spina bifida - Spätabbruch 20. SSW

[LenaL]

Hallo,

motiviert durch die anderen Spina bifida Beiträge habe ich mich heute entschlossen, auch meine Geschichte aufzuschreiben. Danke an Britta77 und Daniela69 - eure Geschichten haben mich berührt und mir Halt gegeben. Hier ist meine traurige Geschichte - wie die Bilder sich gleichen:

Es sind jetzt genau 14 Tage her, als der Fetozid bei unserer Tochter eingeleitet wurde.

Sophie war ein Wunschkind – wir haben 8 Jahre und zwei ICSI-Behandlungen gebraucht, bis ich endlich schwanger wurde.

Am Anfang meiner Schwangerschaft konnte ich es noch gar nicht begreifen, ich hatte immer so ein ungutes Gefühl, welches sich auch in der 17. Woche bestätigte. Es war der 15. Juni, als mich der Chefarzt der Gynäkologie anrief, um den Termin für den Feinultraschall vor zu verlegen.

Die Fruchtwasseruntersuchung fand 14 Tage zuvor statt und wir wussten bereits, dass es ein Mädchen wird und keine Chromosomenanomalien vorliegen. Diese 14 Tage bis zum 15.06. waren die glücklichsten Tage meiner Schwangerschaft. Als ich mich dann am 17.06. zum Feinultraschall vorstellte, war ich bereits nervös und um 14:00 Uhr stand die Diagnose fest: Spina bifida – laut des Chefarztes ein kleiner Befund. Für uns brach an diesem Tag eine Welt zusammen, als wir uns über dieses Krankheitsbild informierten.

Da die Uniklinik in Bonn als Referenzzentrum für Spina bifida bekannt ist, haben wir den Befund dort verifizieren lassen. Aus dem anfangs kleinen Befund wurde dann eine große Läsion am Rücken, die zu Gehbehinderung, Blasen- und Darmfunktionsverlust führt und mit Beeinträchtigung der Kleinhirn- und Stammhirnfunktion einhergeht. Wir bekamen das Angebot, die offenen Stelle am Rücken pränatal schließen zu lassen. Die Operation ist zwar noch experimentell, aber die bisherigen Ergebnisse stimmen sehr zuversichtlich. Wir stimmten zu, es kam jedoch alles ganz anders.

Durch den Stress der Diagnose bekam ich am Samstag, den 20.06. eine Blutung und wir dachten schon, dass wir unsere Tochter sofort verlieren. Ich verbrachte dann 2 Tage im Krankenhaus, aber bereits am Samstag hörten die Blutungen auf. Im Hinblick auf die pränatale OP informierte ich die Uniklinik in Bonn über die Komplikation – bis zum Freitag bekam ich jedoch keine Antwort. Pünktlich zum Wochenende wurde uns dann mitgeteilt, das aufgrund der Blutung pränatal nicht operiert werden kann, da das Risiko für die Mutter bei weiteren Blutungen zu groß sei. Wir haben dann von Freitag bis Sonntag nur geweint und es wurde immer klarer, dass unsere Tochter ein Sternenkind werden würde.

Am Montag sind wir dann in die Gynäkologie an unserem Heimatort gefahren, um den Spätabbruch mit dem Chefarzt zu besprechen. Dabei stellte sich dann heraus, dass die Klinik zwar die Pränataldiagnostik anbietet, jedoch nicht dazu bereit ist, einen Spätabbruch durchzuführen (katholischer Träger). Wir waren völlig verzweifelt – erst die niederschmetternde Diagnose Spina bifida, dann der Hoffnungsschimmer der pränatalen OP – zerschlagen durch eine Blutung – und jetzt ist niemand bereit, unsere Tochter zu erlösen.

Privat kenne ich eine Internistin aus einer Klinik, die ich beruflich besuche. Sie half uns, als wir schon jede Hoffnung aufgegeben hatten. In unserer Not vermittelte sie uns eine Gynäkologie, die den Abbruch durchführen würde. Bereits am nächsten Tag bekamen wir einen Termin zum Vorgespräch. Der Chefarzt bestätigte noch einmal die Diagnose Spina bifida und schlug vor, den Abbruch in 6 Tagen durchzuführen, da die Plazenta sehr tief über dem Muttermund lag und eine weitere Blutung zu befürchten war. Sollte die Blutung sehr stark ausfallen, sei auch mein Leben in Gefahr oder aber der Verlust der Gebärmutter. Also stimmten wir zu, bis Montag zu warten.

Die Tage bis dahin waren furchtbar. Ich kam mir vor, wie das Vieh auf der Schlachtbank. Am Samstag rief dann noch die Klinik an und teilte mir mit, dass wir aufgrund eines Wasserschadens durch ein Unwetter noch weitere drei Tage warten müssten.

Wieder warten – unsere Tochter war bereits schon so groß, dass ich jede ihrer Bewegungen spürte und jedes Mal brach es mir das Herz. Das Kind, auf dass wir so lange warten mussten, verlieren wir jetzt an Spina bifida. Gerade bei diesen geplanten Schwangerschaft ist jede Frau besonders vorsichtig. Seit 8 Jahren nehme ich Folsäure und vor dem Embryonentransfer habe ich die Dosierung von 600 µg auf 800 µg erhöht. (Mittlerweile nehme ich 5 mg Folsäure)

Am Donnerstag ging es dann los. Der Fetozid wurde morgens eingeleitet. Ich lag mit Beruhigungsmitteln und Schmerzmitteln versorgt auf der Liege, es dauerte jedoch ca. 30 Minuten, bis das Kaliumchlorid das Herz unserer Tochter zum Stillstand brachte. An diesem Morgen ist auch ein Stück von mir gestorben. Es tat körperlich und seelisch derart weh - wenn mein Mann mir nicht die Hand gehalten hätte, wäre ich mit Sophie gegangen. Ich brauchte danach 3 Stunden, um mich zu erholen, um 13:00 Uhr wurde mir das erste Cergem Zäpfchen gelegt und es dauerte keine 30 Minuten, bis sich starke Scherzen einstellten. Ich bekam Schmerzmittel, die jedoch nur bedingt halfen. Um 14:30 bekam ich starke Blutungen und hatte schon Angst, ernsthafte Komplikationen zu bekommen. Die Blutungen gingen dann zurück und spät nachmittags war ich fast schmerzfrei.

Um 18:00 Uhr entschieden wir uns, mit einem zweiten Cergem Zäpfchen weiter zu machen, da wir hofften, es an diesem Abend beenden zu können. Die Schmerzen stellten sich umgehend ein, ohne dass es zur Geburt kam. Ich bekam morphinhaltige Schmerzmittel, um durch die Nacht zu kommen. Am nächsten Morgen starteten wir um 8:30 Uhr mit dem dritten Cergem-Zäpfchen, dabei setzten umgehen so starke Wehen ein, dass ich wieder vor Schmerzen schrie. Die Schwester war so umsichtig und gut, dass sie mich bei der Geburt unterstützen konnte. Um 10:33 Uhr kam Sophie still zur Welt. Mein Mann war die ganze Zeit dabei und hielt meine Hand. Als ich sie geboren hatte, legte die Schwester Sophie in meinen Arm und wir konnten sie gemeinsam betrachten.

Sie war ein hübsches Mädchen und hatte so viel von meinem Mann, dass es mir das Herz brach. Wir weinten um sie, doch wir wussten, wir haben ihr viele Schmerzen erspart. Die Läsion auf ihrem Rücken war so groß, dass wir heute glauben, dass ihr die pränatale OP in Bonn nicht wirklich geholfen hätte. Nach der Geburt kam ich sofort in den OP – die Ausschabung verlief ohne Komplikationen.

Unterdessen hat mein Mann mit der Schwester unsere Tochter gebadet und sie in ein Bettchen gelegt. Nachmittags kam der Pfarrer und sprach einen Segen. 4 Tage später am 15.07. haben wir sie in unserer Heimatstadt auf dem Feld für fehlgeborene Kinder bestattet. Wir hoffen, dass sie nun ein Platz im Himmel hat, wo es ihr gut geht. Mein Mann und ich weinen noch täglich. Dennoch hoffen wir, eines Tages eine Schwester oder einen Bruder für Sophie zu bekommen.

Vergessen werden wir unser Sternenkind Sophie niemals.

[Mel_Barcelona]

Mein herzliches Beileid!! Es tut mir sehr leid! Ich wünsche euch sehr viel Kraft für die kommende Zeit!

[livi]

Hoffentlich findet Ihr genug Kraft und liebe Menschen um weiter Euren Weg voller Zuversicht zu gehen. Ich finde Dich seeehr stark, was Du erlebt hast und WIE Du jetzt hier darüber schreibst - Alles Gute für Dich und Deine kleine Familie

Bearbeitet 23. Juli 2009 von sona
sig entfernt

[miep]

hallo Lena

ich kann ansatzweise nachfühlen, wies dir grad geht, wir haben unsere tochter am 12.1.2008 ebenfalls aufgrund einer spina bifida ziehen lassen.

ich war in der 24 schwangerschaftswoche, als festgestellt wurde, dass mina aufgrund einer arnold-chiari malformation schon kein kleinhirn mehr hat.(hier:http://www.adeba.de/discus2/spaetabbruch-hier-gibt-hilfe-beistand/26980-hallo.html)

ich habe danach auch nahtlos mit 5 mg weitergemacht.

konntet ihr bilder machen etc. euch richtig von sophie verabschieden?

euch alles liebe und viel kraft für die kommende zeit!

m- mit Mina (*/+ 12.1.2008) und Jannis (7.1.2009)

[sona]

Deine Erzählungen haben mich zum weinen gebracht...es tut mir sehr leid, dass ihr so viel Leid ertragen musstet.

Sophie ist jetzt ganz sicher euer Schutzengel...

[Turtle09]

Auch ich weine gerade mit Dir .... es tut mir wahnsinnig leid für euch....ich wünsche euch viel Kraft

[Venus]

Das tut mir furchtbar leid.

Ich wünsche euch viel Kraft!

Das Leben ist oft unfair und unfassbar!

[Smilla78]

Ich bin ganz ergriffen von dem, was du erlebt hast!

Von Herzen wünsche ich dir Kraft und alles Gute für eure Zukunft!

[*B*O*]

Mir sind beim lesen tränen über die Wange gelaufen.Ich finde kaum die richtigen Worte.Es ist einfach nur total unfair,warum muss es sowas geben???

Ich wünsche euch ganz viel Halt und Kraft.

Eure Sophie ist nun im Sternenland und passt nun als Schutzengel auf euch auf!

[Flocke1983]

Auch ich sitze hier noch zu später Stunde und weine... Das Leben ist wirklich nicht fair. Ich wünsche euch ganz viel Kraft und Zusammenhalt, um das verkraften zu können...

[LenaL]

Hallo Miep,

wir haben Fotos von unserer Sopihie und konnten uns auch von ihr verabschieden. In diesem Moment haben wir uns als kleine Familie gefühlt. Jetzt sind wir wieder alleine.

Lena

[Maria25]

Hallo Lena,

es tut mir sehr leid für dich.

Ich wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit und dass sich der Wunsch nach einem Brüderchen/Schwesterchen bald erfüllt.

[miep]

Hallo Miep,

wir haben Fotos von unserer Sopihie und konnten uns auch von ihr verabschieden. In diesem Moment haben wir uns als kleine Familie gefühlt. Jetzt sind wir wieder alleine.

Lena

seid ihr nicht...

ich habs erst auch gedacht, so mit kind und plötzlich doch nicht.

eine kleine familie seid ihr dennoch, auch wenn das kind nicht greifbar, fassbar anwesend so hab ich zum. festgestellt, ist dennoch alles anders als vorher.

ich kann natürlich nur von mir schreiben. aber ich musste feststellen, dass ein kind, egal ob tod oder lebendig das leben von grund auf verändert(wenn man es denn zulässt).

ich sehe auch jetzt, wo minas bruder bei uns angekommen ist, dass es erstaunlich viele parallelen gibt. irgendwo gibt es die geschichte des trauerkindes glaub ich, wo es darum geht, wie die trauer sich verändert, in die pubertät kommt etc.

viellicht findest du es irgendwo (hier darf man glaub keine dinge reinsetzen).

was ich damit sagen will, eine familie seid ihr dennoch. und du bist mutter (auch zum ersten mal, wenn ich richtig verstanden hab?)

du hast ja trotzdem dein kind geboren,es gehalten und geliebt, ob es jetzt greifbar geblieben ist oder nicht.

und zu dem alleine sein, ja ich denke, man fühlt sich gerade nach solchen geschehnissen vielleicht mehr denn je alleine(obschon einsam und allein sollte man nicht verwechseln, falls ichs gerade tue?)

, auch weil so wenige das kind gekannt haben und das erlebniss dennoch so einschneidend war.

ich glaube nicht daran, dass meine tochter ein engel geworden ist, ich glaube auch nicht wirklich an dieses "und jetzt spielen alle unsere sternchen zusammen auf einer zuckerwattenwolke" übertrieben ausgedrückt, bin da vielleicht bisschen zu pragmatisch. eigentlich ist es auch egal, was man glaubt, solange es einem hilft.

was ich glaube ist dass eine, dass andere ist, was ich spüre.

und teilwese aus heiterem himmel spüre ich, dass mina uns gerade besucht.

die besuche werden immer seltener, aber ab und an findet sie zeit und kommt noch vorbei.

sei es im herzen fühlbar oder greifbar in form eines zaunkönigs, der plötzlich ans fenster klopft, tag für tag aufs neue , in form eines rotkehkehlchens, das plötzlich sehr zutraulich wird oder in form eine schmetterlings, der plötzlich auf mir landet undundund, mir sind die seltsamsten dinge passiert:-)...

mag beloppt klingen, aber vielleicht erlebst du dass auch.

was ich meine ist, dass ich zum. nie mehr auf dieselbe art alleine war wie zuvor. denn dieses kind wirst du im vergleich zu einem anderen immer bei dir, in dir haben.(ist auch ganz praktisch)...

wie auch immer,ihr seid vielleicht nicht eine familie im klassischen sinne (oh ich weiss noch das gefühl, als ich bei minas bruder das krankenhaus MIT ihm verlassen hab. ich ging dahin, hab geboren und durfte sogar ein gesundes kind nachhaus nehmen, es war der hammer...) aber ihr seid eine familie.

und du bist mutter.

und gerade jetzt, auch wenn es sich vielleicht nicht immer so anfühlt ist es denk ich, wie bei jedem kind, sophie braucht dich und du brauchst sie.

auch rein anatomisch bist du jetzt eine frau, die geboren hat, mir hat der gedanke unheimlich viel gebracht, weil es mich so irgendwie dennoch zur mutter gemacht hat, auch wenn mein kind so ungreifbar unfassbar(ja wirklich...) ist...

und wenn du mutter bist, dein partner der vater, dann seid ihr auch eine kleine familie.

sei lieb gegrüsst, m.

Bearbeitet 24. Juli 2009 von miep
ganz grauenhaft viele flüchtigkeitsfehler

[mefa2008]

Hallo

Mir laufen grade den tränen

mir tut es so unendlich leid was ihr grade durch macht wünsche euch ganz viel kraft

eure kleine wird immer bei euch sein in eurem herz....

und vom Himmel aus wird sie euch zuwinken....

Bearbeitet 24. Juli 2009 von *~DeLaLi~*
Signatur entfernt

[Dragonfly76]

Hallo Lena,

auch mir laufen die Tränen übers Gesicht. Es ist sehr schwer für Euch das kann ich verstehen und wünsche Euch viel Kraft für die Zukunft. Eure kleine Sophie wird immer in Euren Herzen sein und von oben nun auf Euch Acht geben.

Ich drücke dich.

Bearbeitet 24. Juli 2009 von *~DeLaLi~*
Signatur entfernt

[Gast Jara]

Mir kullern auch die Tränchen und ich möchte Euch auch mein Beileid aussprechen

[SusiSanne]

Liebe Lena,

ich sitze hier und weine mit dir!

Ich möchte euch mein Beileid aussprechen und euch viel Kraft in dieser Schweren Zeit senden.

Ich werde ein Kerzchen für eure kleine Anzünden.

Aber eins sei euch gewiss die kleine wird von nun an für immer von da oben auf euch achten!

Sei ganz lieb umarmt!

Susi

[Wiwi84]

Auch ich weine mit euch bei eurem schrecklich traurigen Erlebnis.

Ich hoffe wirklich, dass ihr ein Brüderchen oder Schwesterchen bekommen werdet und dass euch die gemeinsame Trauer nur stärker macht!

Alles Liebe und viel Kraft wünsche ich euch!

Bearbeitet 25. Juli 2009 von *~DeLaLi~*
Signatur entfernt

[Jenny76]

Mein aufrichtiges Beileid, wünsche euch für die nächste Zeit viel Kraft und

liebe Menschen um euch herum die euch vielleicht etwas auffangen können.

[Gast SaMi08]

liebe lena,

du hast deine geschichte so unglaublich beschrieben... vielen dank dafür. es tut mir sehr leid, dass ihr sophie gehen lassen musstet, aber wie miep geschrieben hat, glaube ich auch, dass sie noch da ist. ich habe drei sternenkinder, zwei sind so groß wie deins. sicherlich sind sie nicht mehr so sehr präsent wie nach ihrem tod, aber sie sind immernoch da. sophie bleibt bei euch, ganz bestimmt.

die trauer, die vor euch liegt, könnt ihr bewältigen! es ist ein so schwerer weg. aber er verändert euch. ich weiß nicht, ob ich es beschreiben kann, aber der tod meiner kinder hat mir gezeigt, dass das leben sehr schön sein kann. ich bin mittlerweile glücklich darüber, dass sie bei mir waren, dass ich so schöne babys bekommen durfte, dass ich sie auf die welt gebracht habe.

ich wünsche dir sehr, dass es euch irgendwann ähnlich geht. aber das ist jetzt noch nicht wichtig. ihr dürft weinen, ihr dürft trauern. lasst euch das nicht nehmen.

ganz liebe grüße,

sandra

[miep]

aber der tod meiner kinder hat mir gezeigt, dass das leben sehr schön sein kann. ich bin mittlerweile glücklich darüber, dass sie bei mir waren, dass ich so schöne babys bekommen durfte, dass ich sie auf die welt gebracht habe.

da schliesse ich mich von herzen an! ich habe das leben erst dadurch wirklich lieben und schätzen gelernt. auch wenn ich gut darauf hätte verzichten können, so möchte ich es jetzt dennoch nicht missen.

[LenaL]

Hallo,

ich möchte mich bei Euch allen für die lieben Worte bedanken.

Mein Mann und ich besuchen jetzt oft den Friedhof, wo Sophie nun ihr Zuhause hat. Es ist eine schönen Stelle mit altem Baumbestand und einem Stein zur Erinnerung an alle Sternenkinder. Sicher ist Sophie ein Familienmitglied und wir werden immer an sie denken. Somit sind wir nun auch eine Familie - leider können wir sie nicht aufwachen sehen.

Liebe Grüße,

Lena

[Blackpearl]

Auch ich möchte Dir mein allerherzlichstes Beileid aussprechen. Ich fühle mich durch das, was Du schreibst, so zurückversetzt.... mein Sohn starb vor knapp 10 Monaten.... es berührt mich zutiefst, wie Du Deine Geschichte schilderst und ich wünsche Dir alle Kraft der Welt, alles gut zu über- und verstehen und zu verkraften... Es wird eine verdammt harte Zeit, aber irgendwann lässt der Schmerz etwas nach!

Deine Kleine wird immer bei Dir sein! Immer... jeden Augenblick...

[Brinchen81]

Liebe Lena,

eure kleine Sophie hat bestimmt einen ganz wundervollen Platz im Himmel erhalten!

Es tut mir sehr leid, dass ihr sie nicht kennenlernen durftet!

[Cassy24]

Das tut mir so leid! Mein tiefes Beileid!