LenaL

Hallo, ich möchte mich bei Euch allen für die lieben Worte bedanken. Mein Mann und ich besuchen jetzt oft den Friedhof, wo Sophie nun ihr Zuhause hat. Es ist eine schönen Stelle mit altem Baumbestand und einem Stein zur Erinnerung an alle Sternenkinder. Sicher ist Sophie ein Familienmitglied und wir werden immer an sie denken. Somit sind wir nun auch eine Familie - leider können wir sie nicht aufwachen sehen. Liebe Grüße, Lena

Hallo Silke, gestern habe ich in diesem Forum meine Geschichte über den Verlust unserer Tochter Sophie geschrieben. Deine Geschichte hat mich auch tief berührt - ich kann nachfühlen, wie es Dir geht. Spina bifida zum 2. Mal wäre auch für uns der Horror. Ich habe in den letzten Wochen viel über diese Erkrankung gelesen und nehme jetzt hochdosiert Folsäure ein. Hast Du nur Folsäure oder auch die Kombination mit Vitamin B6, B12 und aktiviertem Metafolin genommen? Gab es einen Hinweis, warum Du zwei Mal betroffen warst? Ganz liebe Grüße und Zuversicht für die Zukunft wünscht Lena

Hallo Miep, wir haben Fotos von unserer Sopihie und konnten uns auch von ihr verabschieden. In diesem Moment haben wir uns als kleine Familie gefühlt. Jetzt sind wir wieder alleine. Lena

Hallo, motiviert durch die anderen Spina bifida Beiträge habe ich mich heute entschlossen, auch meine Geschichte aufzuschreiben. Danke an Britta77 und Daniela69 - eure Geschichten haben mich berührt und mir Halt gegeben. Hier ist meine traurige Geschichte - wie die Bilder sich gleichen: Es sind jetzt genau 14 Tage her, als der Fetozid bei unserer Tochter eingeleitet wurde. Sophie war ein Wunschkind – wir haben 8 Jahre und zwei ICSI-Behandlungen gebraucht, bis ich endlich schwanger wurde. Am Anfang meiner Schwangerschaft konnte ich es noch gar nicht begreifen, ich hatte immer so ein ungutes Gefühl, welches sich auch in der 17. Woche bestätigte. Es war der 15. Juni, als mich der Chefarzt der Gynäkologie anrief, um den Termin für den Feinultraschall vor zu verlegen. Die Fruchtwasseruntersuchung fand 14 Tage zuvor statt und wir wussten bereits, dass es ein Mädchen wird und keine Chromosomenanomalien vorliegen. Diese 14 Tage bis zum 15.06. waren die glücklichsten Tage meiner Schwangerschaft. Als ich mich dann am 17.06. zum Feinultraschall vorstellte, war ich bereits nervös und um 14:00 Uhr stand die Diagnose fest: Spina bifida – laut des Chefarztes ein kleiner Befund. Für uns brach an diesem Tag eine Welt zusammen, als wir uns über dieses Krankheitsbild informierten. Da die Uniklinik in Bonn als Referenzzentrum für Spina bifida bekannt ist, haben wir den Befund dort verifizieren lassen. Aus dem anfangs kleinen Befund wurde dann eine große Läsion am Rücken, die zu Gehbehinderung, Blasen- und Darmfunktionsverlust führt und mit Beeinträchtigung der Kleinhirn- und Stammhirnfunktion einhergeht. Wir bekamen das Angebot, die offenen Stelle am Rücken pränatal schließen zu lassen. Die Operation ist zwar noch experimentell, aber die bisherigen Ergebnisse stimmen sehr zuversichtlich. Wir stimmten zu, es kam jedoch alles ganz anders. Durch den Stress der Diagnose bekam ich am Samstag, den 20.06. eine Blutung und wir dachten schon, dass wir unsere Tochter sofort verlieren. Ich verbrachte dann 2 Tage im Krankenhaus, aber bereits am Samstag hörten die Blutungen auf. Im Hinblick auf die pränatale OP informierte ich die Uniklinik in Bonn über die Komplikation – bis zum Freitag bekam ich jedoch keine Antwort. Pünktlich zum Wochenende wurde uns dann mitgeteilt, das aufgrund der Blutung pränatal nicht operiert werden kann, da das Risiko für die Mutter bei weiteren Blutungen zu groß sei. Wir haben dann von Freitag bis Sonntag nur geweint und es wurde immer klarer, dass unsere Tochter ein Sternenkind werden würde. Am Montag sind wir dann in die Gynäkologie an unserem Heimatort gefahren, um den Spätabbruch mit dem Chefarzt zu besprechen. Dabei stellte sich dann heraus, dass die Klinik zwar die Pränataldiagnostik anbietet, jedoch nicht dazu bereit ist, einen Spätabbruch durchzuführen (katholischer Träger). Wir waren völlig verzweifelt – erst die niederschmetternde Diagnose Spina bifida, dann der Hoffnungsschimmer der pränatalen OP – zerschlagen durch eine Blutung – und jetzt ist niemand bereit, unsere Tochter zu erlösen. Privat kenne ich eine Internistin aus einer Klinik, die ich beruflich besuche. Sie half uns, als wir schon jede Hoffnung aufgegeben hatten. In unserer Not vermittelte sie uns eine Gynäkologie, die den Abbruch durchführen würde. Bereits am nächsten Tag bekamen wir einen Termin zum Vorgespräch. Der Chefarzt bestätigte noch einmal die Diagnose Spina bifida und schlug vor, den Abbruch in 6 Tagen durchzuführen, da die Plazenta sehr tief über dem Muttermund lag und eine weitere Blutung zu befürchten war. Sollte die Blutung sehr stark ausfallen, sei auch mein Leben in Gefahr oder aber der Verlust der Gebärmutter. Also stimmten wir zu, bis Montag zu warten. Die Tage bis dahin waren furchtbar. Ich kam mir vor, wie das Vieh auf der Schlachtbank. Am Samstag rief dann noch die Klinik an und teilte mir mit, dass wir aufgrund eines Wasserschadens durch ein Unwetter noch weitere drei Tage warten müssten. Wieder warten – unsere Tochter war bereits schon so groß, dass ich jede ihrer Bewegungen spürte und jedes Mal brach es mir das Herz. Das Kind, auf dass wir so lange warten mussten, verlieren wir jetzt an Spina bifida. Gerade bei diesen geplanten Schwangerschaft ist jede Frau besonders vorsichtig. Seit 8 Jahren nehme ich Folsäure und vor dem Embryonentransfer habe ich die Dosierung von 600 µg auf 800 µg erhöht. (Mittlerweile nehme ich 5 mg Folsäure) Am Donnerstag ging es dann los. Der Fetozid wurde morgens eingeleitet. Ich lag mit Beruhigungsmitteln und Schmerzmitteln versorgt auf der Liege, es dauerte jedoch ca. 30 Minuten, bis das Kaliumchlorid das Herz unserer Tochter zum Stillstand brachte. An diesem Morgen ist auch ein Stück von mir gestorben. Es tat körperlich und seelisch derart weh - wenn mein Mann mir nicht die Hand gehalten hätte, wäre ich mit Sophie gegangen. Ich brauchte danach 3 Stunden, um mich zu erholen, um 13:00 Uhr wurde mir das erste Cergem Zäpfchen gelegt und es dauerte keine 30 Minuten, bis sich starke Scherzen einstellten. Ich bekam Schmerzmittel, die jedoch nur bedingt halfen. Um 14:30 bekam ich starke Blutungen und hatte schon Angst, ernsthafte Komplikationen zu bekommen. Die Blutungen gingen dann zurück und spät nachmittags war ich fast schmerzfrei. Um 18:00 Uhr entschieden wir uns, mit einem zweiten Cergem Zäpfchen weiter zu machen, da wir hofften, es an diesem Abend beenden zu können. Die Schmerzen stellten sich umgehend ein, ohne dass es zur Geburt kam. Ich bekam morphinhaltige Schmerzmittel, um durch die Nacht zu kommen. Am nächsten Morgen starteten wir um 8:30 Uhr mit dem dritten Cergem-Zäpfchen, dabei setzten umgehen so starke Wehen ein, dass ich wieder vor Schmerzen schrie. Die Schwester war so umsichtig und gut, dass sie mich bei der Geburt unterstützen konnte. Um 10:33 Uhr kam Sophie still zur Welt. Mein Mann war die ganze Zeit dabei und hielt meine Hand. Als ich sie geboren hatte, legte die Schwester Sophie in meinen Arm und wir konnten sie gemeinsam betrachten. Sie war ein hübsches Mädchen und hatte so viel von meinem Mann, dass es mir das Herz brach. Wir weinten um sie, doch wir wussten, wir haben ihr viele Schmerzen erspart. Die Läsion auf ihrem Rücken war so groß, dass wir heute glauben, dass ihr die pränatale OP in Bonn nicht wirklich geholfen hätte. Nach der Geburt kam ich sofort in den OP – die Ausschabung verlief ohne Komplikationen. Unterdessen hat mein Mann mit der Schwester unsere Tochter gebadet und sie in ein Bettchen gelegt. Nachmittags kam der Pfarrer und sprach einen Segen. 4 Tage später am 15.07. haben wir sie in unserer Heimatstadt auf dem Feld für fehlgeborene Kinder bestattet. Wir hoffen, dass sie nun ein Platz im Himmel hat, wo es ihr gut geht. Mein Mann und ich weinen noch täglich. Dennoch hoffen wir, eines Tages eine Schwester oder einen Bruder für Sophie zu bekommen. Vergessen werden wir unser Sternenkind Sophie niemals.