Kind chronisch Krank (EHEC)

[blueangel1988]

Huhu ihr lieben ..so lang war ich nun nicht mehr da.

unsere Elena ist nun fast 1 1/2 und ne süße zuckermaus.. leider hatte uns im juni ein schicksals schlag getroffen unsere kleine ist an diesem ****** EHEC erkrankt .. es ist soo viel passiert .. von dialyse ..bis zum koma und beatmung. es war der reinste horror die ärzte hatten nicht mehr viel hoffnung aber wir haben gegen den tod gekämpft und es geschafft.. nun nach 3 1/2 monate krankenhaus sind die bleibenden schäden das sich die rotenblutkörperchen nicht so dolle wieder herstellen dafür braucht sie EPO .. zu dem wurde durch die krankheit der pankreas angegriffen nun braucht sie insulin .. die nieren sie hatte wegen der krankheit akutes nierenversagen und davon haben die nieren nen knacks weg behalten und sie sondert nicht alle gift stoffe genug aus wie das kreatinin, kalium,phosphor und der harnstoff .. sie hat zu dem mit hohem blutdruck zu kämpfen und soit durch alle krankheiten nun bekommt sie einiges an medikamenten .. im mom weiß ich echt nicht was ich tun soll .. sie braucht eine kalium und phosphor arme nahrung .. is ja kein thema obwohl es überall drin ist .. aber anderer seits muss ich schauen das ihr blutzucker im rahmen bleibt beides zusammen macht einem echt fertig und die nieren werte werden grad schlechter obwohl ich auf alles achte sie hat am 9.12 wieder eine blutuntersuchung und wenn es bis dahin nicht besser ist dann muss sie wieder operiert werden und an die dialyse davor hab ich echt angst :-( gibt es hier mütter die auch ein Nieren krankes KInd haben ? en austausch wäre echt mal ne beruhigung .

[Angelslam]

Ich kann dir nichts dazu sagen, aber es tut mir sehr Leid

[Gast]

Ich kann dir leider auch nicht helfen, möchte zu sagen wie leid es mir tut das eure kleine Maus so eine schwere Krankheit bzw. gleich viele schwere Krankheiten aufgelastet wurden... - das muss sehr schwer auch für euch als Familie sein.

Ich drück euch die Daumen für ein gutes Blutbild und die Zukunft von Elena-Karina!

[solsort]

Erfahrungen habe ich auch nicht.

Mir tut es auch sehr Leid, was ihr erleben musstet. Ich wuensche euch ganz viel Kraft und druecke euch auch die Daumen fuer ein gutes Blutbild.

Berichtest du hier dann, wenn ihr bei der Blutuntersuchung wart?

Ich denk an euch *drueckdich*!

[blueangel1988]

huhu danke ihr lieben das ist lieb von euch .. ja es ist ne harte zeit und wir werden gerade auf eine harte probe gestellt .. ich werde euch auf dem laufenden halten wie es der süßen geht

heute sind wir ziehmlich blaß und lustlos .. sie muss gleich wieder EPO gespritzt bekommen dann hat sie morgen wieder etwas mehr farbe .. der zucker spiegel ist heute so weit ganz gut ..

ich wünschte ich könnte ihr alles abnehmen

[kikra13]

hast du denn mal geschaut nach selbsthilfe gruppen? weil ich denke das wäre etwas für euch - gerade bei chronischen sachen hilft es eine ganze menge. ich habe viele nierenkiddys kennengelernt in den letzten jahren und die eltern waren oft in gruppen mal am schnuppern und haben sich dann auch mal festgebissen.

im übrigen hut ab vor der leistung, die von jetzt auf gleich vollbringen mußtest!

[blueangel1988]

neee .. ne selbsthilfe grp ist nicht nötig . ich hab ärzte in essen die ich jeder zeit anrufen kann wenn ich mir unsicher bin ... ne ernährungsberaterin steht mir für alle fragen zur verfügung so alles in allem habe ich genug unterstützung -..und so eine selbsthilfe grp da wo ich wohne gibt es noch nicht da meine tochter hier der einzige fall ist

[Gast Schneekristall]

hab grad gänsehaut als ich das hier gelesen habe. Viel Kraft wünsche ich Euch! arme kleine Maus!

[taleja]

Erstmal tut es mir natürlich auch leid,das es euch so schwer getroffen hat.

Ich find die Idee mit der Selbsthilfegruppe gut.

Auch wenn du keine Hilfe in dem Sinne brauchst,kannst du dich dort sicherlich mit anderen Betroffenen austauschen.

Wenn es bei euch keine solche Gruppe gibt,vielleicht findest du so etwas auch im Netz.

Ich wünsch euch auf jeden Fall Alles Gute!

[La_Vida]

Ich hab es auch gerade erst gelesen.

Es tut mir wahnsinnig leid, was euch da widerfahren musste!

Aber ich ziehe meinen Hut vor dir und auch vor der Kleinen!

Vielleicht wär es mal bei den Ärzten oder der Ernährungsberaterin eine Frage wert, ob sie nicht jemanden wissen, der etwas Ähnliches durchmachen muss, so dass du zu einem Austausch kommst...ist vielleicht noch mal was Anderes, als wenn du mit den Ärzten sprechen kannst, was ich aber auch super finde, dass die da so für euch da sind!

Alles Gute!

[Aihla]

Wir kennen uns zwar nicht, aber es tut mir wahnsinnig leid, was deine kleine Maus mitmachen muss.

Vielleicht macht es dir etwas Mut zu hören, dass mein Opa auch nach einer OP mit vielen vielen Medikamenten geschädigte Nieren hat und seit vielen Jahren hat er auch schon Diabetis.

Aber durch konsequente Ernährung hat er Beides sehr gut im Griff und die Nierenwerte werden sogar wieder besser.

Gute Besserung!

[nordischmom]

Ihr Lieben,

erstmal einen ganz dicken Kraftdrücker für Dich! *umarm*

Es tut mir soo leid, dass es deine kleine Maus mit dieser Seuche getroffen hat.

Doch ganz fest glaub ich daran, dass es mit der Zeit viiiieeeell besser wird!

Ich selber war als kleines Kind schwer nierenkrank, allerdings eine angeborene Erkrankung und habe es nur aufgrund einer damals grade neu entwickelten Op-Methode geschafft wieder gesund zu werden.

Ich glaube es waren zwei furchtbar schwierige Jahre für meine Ma, bis es erstmals massive Besserungen gab.

Ich weiß zwar nicht, inwieweit es eine Vergleichbarkeit gibt, aber ich wollte Dir halt mit auf den Weg geben, dass sich im Hinblick auf eine kindliche Nierenschädigung doch noch große Besserungen ergeben können.

Schon als Kind, gab es nur wenige Jahre später keinerlei Beeinträchtigungen der Nierenwerte mehr - die Nieren haben sich unerwartet gut erholt, nur noch eine erhöhte Empfindlichkeit im Bereich Harnwegs- und Niereninfekte war vorhanden und seit Teenagerzeiten bin ich diesbezüglich genauso gesund oder empfindlich wie andere auch.

Ich jedenfalls hoffe ganz besonders doll für Euch, dass die momentanen großen Belastungen mit der Zeit weniger werden und sich der kleine Körper wieder erholt so gut es geht.

Bis dahin hole und suche Dir Kraftquellen auch für Dich, damit Du Deiner Lütten eine hoffnungsvolle und weiterhin starke Mama sein kannst. Ob es eine Selbsthilfegruppe oder eine andere Form der Unterstützung ist - vergiß Dich selbst bei all der Sorge um dein Kind nicht ganz.

Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute und sende Dir ein dickes Bündel Kraft, Zuversicht und Mamaenergie.

Alles Liebe Nordi

[blueangel1988]

huhu Nordi .. ja auf den Tag warte ich sehnsüchtig wenn ich könnte würde ich ihr alles nehmen :-(

ich erzähle euch mal die ganze geschichte .. dann wisst ihr das es jetzt nicht mehr schlimm ist das es uns eig den umständen entsprechend wunderbar geht

es war donnerstag der 23. juni als meine tochter den ganzen tag nur schlief und um ca 20 uhr wach wurde und glühte ..ich habe dann fieber gemesser 40,6° daraufhin bin ich mit ihr zum notarzt er sagte zu mir "sie hätte 3tage fieber das geht wieder weg ".. ich also wieder nach hause und alles gemacht das dass fieber weg geht .. nichts ging .. nach ner schlaflosen nacht war es dann am nächsten tag weg ..

darauf hin ging es ihr nicht gut sie sah ziehmlich blass aus wieder mit ihr zum arzt er sagte mir dann sie hat ne magen darm infektion .. ich mit medikamenten nach hause samstag den 25. hatte sie wieder den ganzen tag geschlafen dann gegen 18uhr machte ich ihr ne frische windel

!!blut im stuhlgang!!

alle alarm glocken läuteten bei mir so das ich sofort mit ihr ins krankenhaus gefahren bin . die habe ihr dann blut abgenommen und wir mussten da bleiben .. sie wollte da nichts mehr essen hat auch kaum noch pipi gemacht so das sie dann infusionen brauchte .. am nächste morgen kam dann der befund und auch der schock EHEC virus .. die haben zu mir gesagt das sie da nichts machen können außer warten bis der virus weg gehen würde und sie isolieren müssten.. medikamente würden es nur noch schlimmer machen .. montag dann der 2te befund die nieren lassen nach .. der chefarzt sagte zu mir "wenn die nieren werte schlechter werden dann müssen wir die kleine nach essen ins uniklinikum verlegen lassen"

ich dachte mir bleibt das herz stehen .. die ganze nacht habe ich am bettchen meiner 10monaten alten tochter gesessen und gehofft das es wieder besser wird .. am nächten morgen dann (dienstag der 28.juni ) war der nächste befund da .. " der arzt kam zu mir guckte mich an und ich wusste es kommt noch schlechter ..er sagte zu mir "sie hat akutes nieren versagen der rettungswagen wird vorbereitet sie muss schnellstens in eine fachklinik für nephrologie es geht um leben und tod" die klinik lag 80km von uns entfernt der rettungs wagen war da und der chefarzt sagte mir ich solle nach hause fahren sachen packen und schnell nach kommen er würde persöhnlich mit fahren.. gesagt getan .. ich kam in essen an .. da kam der chefarzt der uniklinik essen zu mir und erklärte mir das sie einen EHEC virus mit dem HUS verbuden hat und es ne harte zeit werden kann ... ich wollte nur noch zu meiner tochter sie sah so blass aus und es ging ihr garnicht gut ...am abend kam der arzt wieder zu mir und sagte mir das sie sofort operieren müssen das sie eine ,Pritonealdialyse haben muss und das schnell .. ich habe alle einwilligungen gegeben und so war es auch ne std später .. ich musste mein baby den op ärzten übergeben .. 1 std warten dann kam sie in den aufwachraum .. soweit ging es ihr gut ..die probleme fingen am nächsten tag an die dialyse funktionierte nicht .. meine süße lagerte wasser ein .. ein ewiges hin und her .. die ärzte sagten mir das sie das in den griff bekommen würden ich muss nur abwarten ich hab immer gesagt sie sollten die die dialyse wechsel zeiten verkürzen daraufhin sagten sie mir sie wären unter besetzt auf der station das geht nicht da war ich schon sauer .. da habe ich gesagt mein kind gehört auf die intensiv die waren da aber anderer meinung..

freitag den 30 . juni musste ich die 80km fahren um nach hause zu kommen da ich noch eine 3 jährige tochter habe sie wohnte derzeit bei meiner mutter .. ich kam an dem freitag 30.6 abends gegen 20uhr wieder im krankenhaus an.. und mein mann kam aus dem zimmer raus .. zog die isolations sachen aus .. und sagte zu mir "wenn du unserer tochter gleich siehst ..flipp nicht aus die ärzte haben gesagt das wird wieder " mir lief es kalt den rücken runter sofort bin ich in das zimmer zu meiner tochter gerannt .. sie war innerhalb einer std auf das doppelte angeschwollen lag da nur noch mit schmerzen und ihr ging es sehr schlecht .. ich bin ruhig raus gegangen aus dem zimmer und draußen völlig ausgeflippt ich habe die stationsärztin zusamme geschissen wie behindert sie wär und noch viel schlimmeres.. (da war die slbstbeherschung weg sorry)

sie sagte mir sie habe mit der chefärztin gesprochen es sei alles noch im rahmen WIR MÜSSTEN ABWARTEN .. ich ging wieder ins zimmer .. mein kind brüllte vor schmerzen konnte wegen dem wasser kaum die augen auf machen und sie wurde immer schwächer .. ich wieder raus .. der stationärztin wieder gesagt mein kind gehört auf die intensiv.. die ärzten meinte " nene die chefärztin hat gesagt abwarten" ich wr nur noch am brüllen das sie zu mir kommen soll mir das selber sagen soll .. die stations ärztin also da angerufen und wieder kam " ne abwarten" da hab ich ins telefon gebrüllt sie solle herkommen und mir das in gesicht sagen nachdem sie mein kind gesehen hat das mist**ck " nach meinem ausflipper wurde mir dann glauben geschenkt und mein kind kam auf die intensiv ...

gegen 4uhr hatten die gesagt ich solle mal was schlafen die bewachen mein kind .. ich also zurück hoch auf station und meine augen zu gemacht ..

um 7uhr platze ne ärztin rein sagte mir "wir müssen bei ihrem kind eine hämodialyse machen da sie gerinsel im blut hat dafür bräuchten sie meine einwilligung nicht da es ein notfall ist und das ist ein risiko und ist lebens gefährlich weil der schlauch größer ist als die hautschlagader aber wir bekommen das hin und das sie blutranfusionen bräuchte da sich ihr blut selbst zerstört " und schwups war sie wieder weg .. ich brauchte nur wenige sekunden um zu verstehen was da gerade passiert ich in schlafklamotten durch das ganze krankenhaus auf die intensiv dort angekommen habe ich mein kind angeguckt sie lag da und schlief sie sah so schlecht aus aber der chefarzt sagte mir die haben ihr jetzt chloralhydrat gegeben und fangen jetzt an .. ich müsse jetzt raus gehen .. ich bin dann noch kurz zu ihr habe ihr gesagt das sie ein taperes mädchen ist und in dem moment leuchteten alle monitore rot auf .. der herzschlag fiel ab der blutdurck fiel .. ich erstarrte ich hielt die hand meiner tochter und konnte nicht realisieren was da passiert da sagte die schwester ich muss raus meinem kind gehts es gerade sehr schlecht und schob mich raus .. ich habe durch den türspalt sehen können wie min 10ärzte an meinem kind waren einer davon ne sauerstoffpumpe der eine riss das hemdchen auf und dann schloss sich die tür ich habe mir tausend sachen ausgemalt ich stand draußen und konnte mich nicht mehr bewegen ... in der zeit rief mein mann unsere familie an .. die auch ne std später kam ..wir wussten nicht wie es unserem kind geht .. eine schwester von einer anderen station kam vorbei und wollte mir beruhigungsittel geben weil ich dem zusammen bruch nah war . aber ich lehnte ab .. dann nach 2std kam der chefarzt und sagte mir mein kind hat nochmal glück gehabt sie hat es geschafft .. sie muss beatmet werden weil ihr körper das nicht mehr schafft .. und sie wissen nicht ob sie durch kommt aber im mom ist sie stabil.. ich wusste nicht was ich tun sollte ich bin zu ihr rein und da lag sie .. so blaß und ruhig .. kein lachen , kein weinen , kein "mama" so blieb ich 1 woche lang tag und nacht an ihrem bettchen sitzen las ihr was vor singte ihr was vor und betete das sie es schafft .. ich sagte ihr immer wieder sie darf mich nicht verlassen .. nachts wurde ich dann immer gegen 4uhr rausgeschmissen das ich was schlafen soll mein kind bräuchte eine mutter mit kraft für beide .. eines morgens dann um 7uhr (sonntag 10.juli) rief mich eine schwester an ich solle schnell kommen .. ich legte auf und rannte los ..ich habe mir alles ausgemalt ich kam dort an sie führte mich zu meinem kind ..ich konnte es nicht glauben ..der beatmungsschlauch war weg .. mein kind atmete wieder alleine ..ich war so glücklich .. wieder 3tage später nachdem sie die medikamente immer weiter runter fahren konnten machte meine tochter wieder die augen auf ..ich war so stolz auf mein kleines mädchen das sie so hart gekämft hat ..

nach mehreren wochen,bluttransfusionen wurde ihr am 27.august die P-dialyse wieder entfernt und somit konnten wir dann am 22 september nach hause gehen .. sie hat jetzt aufgrund der angeschlagenen nieren ..diabetis bekommen aber den haben wir mit insulin im griff.. und noch ist ihr kalium und phosphor mal gut mal schlecht im moment werden die werte wieder viel schlechter ich drehe und pfeile an der ehrnährung mehr kann ich nicht machen :-( ob sie nun wieder nedialyse braucht zeigt sich am 9. 12.. davor habe ich so angst aber die hoffnung stirbt zuletzt

hoffe es war euch jetzt nicht zu lang .

Bearbeitet 30. November 2011 von blueangel1988

[Johannsl]

oh mann...da zieht sich alles bei mir zusammen....tut mir echt leid was ihr durchmachen musstet...ich hofe für euch geht es jetzt wieder etwas bergauf...alles gute

[franan]

*schluck* Schlimm, was Ihr durchmachen musstet Auch ich wünsche Euch weiterhin alles Gute!

[nordischmom]

nein, du Arme, das ist uns nicht zu lang.

Wir hören Dir gerne zu, denn das was du da hinter Dir hast ist der absolute Albtraum einer jeden Mutter!

Du hast das absolute Recht das hier loszuwerden.

Schreib Dir alles von der Seele, was raus muss. Wenn nötig 5 oder 10 mal hintereinander.

Du bist so stark gewesen und hast sooo viel ausgehalten.

Mehr als jede Mama eigentlich aushalten können sollte.

Dein Kind kann wirklich stolz auf Dich sein und froh, eine Mama zu haben, die in jeder Sekunde richtig für ihr Kind gekämpft hat.

Da brauchen wir ja nicht lange raten, von wem deine Tochter die Stärke zu kämpfen hatte, oder?

Eure Geschichte ist furchtbar grausam und erschreckend und trotzdem, selbst beim lesen kann man die Energie noch spüren, die Du da immer noch hast und verteilst....aber bitte verausgabe dich nicht völlig.

Gibt es keine Spezialklinik, in der Du mit Deinen Kindern nicht in absehbarer Zeit mal eine Mutter-Kind-Kur machen könntest?

Erholung ist sicher nicht nur für Deine Tochter wichtig.

Du hast an Kraftreserven Deiner Seele und Deines Körpers gemusst, die man sonst nur in Kriegs- und Hungersnotzeiten aufbraucht....das war keine normale "Mein Kind ist mal krank - ich muss da durch-Belastung!" - das war substanziell.

Deswegen wünsche ich dir, dass Du Dich selbst in die Sorge miteinschließt und Euch um Euch beide kümmern kannst.

Nordi

[taleja]

Das ist so schlimm und es tut mir wahnsinnig leid,das ihr das durchmachen musstet!

Ich wünsch euch weiterhin viel Kraft und hoffe ,das irgendwie alles gut wird.