Warum du ein verwöhntes Kind sein wirst

[Gast Puppi]

SAMUELA!

Danke! Endlich erlöst du uns von unseren Qualen! Mann! Wie ich das hasse wenn sie dir nix sagen können. Wohin würdest du ihn den verlegen? Ich kann dich gut verstehen. Himmel. Was für eine emontionale Achterbahnfahrt. Ich dachte Münster ist eine Kinderherzklinik? Ich würd auf alle Fälle mal die Fühler ausstrecken und mir vieleicht eine 2. Meinung wo holen. Nicht das ich den Münsteranern Kompetenzen absprechen will, aber wer weiß, vieleicht gibt es wo jemanden der mit dem Fall besser klar kommt? Und wenn man mal an einen Punkt kommt wo man denkt die wissen eh nicht weiter wird's als Angehöriger auch immer schwieriger. Naja. Gut das alles zumindest okay scheint. Die werden schon noch herausfinden was nicht stimmt. Knutsch den Gabriel mal ganz fest von mir, ich war schon drauf und dran Opa Giorgio anzurufen!

[Schneewante]

Ich hätte ihn gerne in der MHH (da weil ich mich halt auskenne) und am sinnigsten wäre Kiel.

Wir haben ja nachher wieder Mengen an Gesprächen.

Lange können die uns eh nicht aufschieben, da ich schon meinte, dass ich mir diese Rückschritte mit ruhig stellen und intubieren nicht lange ansehe. Würde das die Ursachen bekämpfen wäre das was anderes. Aber nur, weil sie nicht wissen was sie tun sollen... Saftladen.

Ich meine, dass all das eh der falsche Weg ist. Man nimmt ihm das Atmen ab - so wird der nie damit klar kommen. Man gibt ihm wieder Dormicum - so wird er immer wieder den Entzug haben und die entsprechenden Reaktionen zeigen. Und er kann nur mit Dormi intubiert sein. Also quasi ein Teufelskreis.

Und ich lasse ihn gewiss nicht so lange intubiert bis seine Herzkammer sich angeglichen hat.

[Gast Puppi]

Ich bin mir sicher da gibt es noch andere Möglichkeiten. Ihr findet schon den richtigen weg.Momentan sieht es aus,als ob sie einfachd en Weg des geringsten Widerstandes gehen. Kann dich gut verstehen dass dir der nicht zusagt. Kiel wär ja ein ganz schönes Eck...was ist die MHH? Wäre das Hannover? Naja, die haben dort ja hoffetnlich auch Ronald McDonald Häuser oder hast du dort Verwandte? Hast du ein par gute Kontakte in die MHH? Ruf doch einfach mal ganz frech dort an...und auch in Kiel. Hier in Detuschland hat man ja angeblich freie Arztwahl und solange Gabriel verlegunsfähig ist kann ja ncihts dagegen sprechen wenn ihr ihn woanders behandelt haben wollt...

[beautymama2006]

oooch, gott, erstmal bin ich froh, dass du dich wieder gemeldet hast maus*erleichtertbin*

wir haben uns solhce sorgen gemacht...*schnief*

och, man, ich keine deine wut verstehn, sehr gut. irgendwann mal hat man einfach keine lust und keine kraft mehr...

ich sag jetzt einfach nichts mehr süße.

nur, dass wir immer für dich da sind. egal was kommt.

würd mich am liebsten in den zug setzen und zu dir kommen*seufz*

süße-darf ich dich was fragen, ich weiss du hast da keinen kopf dafür.. aber ich versuchs trotzdem.

wäre es okay, wenn die s mods mich in dem patenforum offiziell als patentante inetragen?

weil viele haben doch drei-und das wollt ich auch, also wenn du nichts dagegen hast, dann wäre ich es gern offiziel und nicht mehr so ganz heimlich*ggg*

muss es ricarda auch noch fragen:o

bin ja da auch "heimliche" tante...

ansonsten.

du weisst, dass wir mit die fühlen, und du weiist, dass wir dir immer zuhören werden und beistehen so gut wir können.

tob dich aus süße.

stell die welt und die klinik auf den kopf.

es ist dein gutes recht.

kämpf für euch

*knuddel*

[Gast Puppi]

ich erlaubs dir beautymama!

[beautymama2006]

danke:D

[Gast Puppi]

sie will dich! Ich weiß das!

[beautymama2006]

wollt ja nur auf nr. sicher gehen*gggg*

[Gast aoife]

Na, Gabriel, mit DREI offiziellen Forums-Patentanten kann ja nichts mehr schief gehen, oder?

Das klingt ja alles höchst mysteriös... besser als ich gefürchtet hatte, schlechter als ich gehofft hatte...

Vielleicht wäre eine zweite Meinung wirklich nicht schlecht ...

Hmm, ich hoffe, sie finden den Grund für die Kreislaufprobleme!!!

LG Eva

[Schneewante]

Mensch Julia - na klar! Ohne zu fragen. War mir damals nur nicht so sicher, da keiner drei hatte. Aber euch drei da zu sehen, das wäre wunderschön

Ich hab wohl zu oft erwähnt, dass ich fast jedem dort mit dem nackten Hintern ins Gesicht springen könnte (oder ich seh einfach nur schei** aus), auf jeden Fall hatte ich heute den Psychomenschen vor mir. Nicht dass das noch was hinter sich zieht und die mich wegsperren...

War ein hartes Wochenende. Am Freitag und am Sonntag. Wahrscheinlich daher auch meine dauernden Überreaktionen (falls Sarah das liest möchte ich mich hiermit für den harten Tonfall entschuldigen). Könnt schon heulen, wenn ich bei Lidl nicht die Pizza bekomme, die ich wollte...

Ich möchte gar nicht mehr wissen was es bedeutet, wenn nach einer Not-Sectio ein leeres Bettchen wieder hoch kommt. Oder warum die eine Schwester weinend in der Mitte saß.

Oder diese ständig wieder aufgefüllte Taschentuchschachtel (diese riesen Teile) - die verfolgt mich, andauernd sehe ich sie.

Dann das traurige Thema bei den Herbstmamis, dass ich gar nicht lesen kann, weil ich nur am weinen bin.

Aber manchmal gibt es Wunder...

Unsere Wunder sind meiner Meinung nach erschöpft. Die Infusionen werden wieder mehr, meine Hassliebe Supra ist auch wieder dabei.

Die Alternativen bis jetzt sind für mich nicht diskutabel. OP - Risiko zu groß, vielleicht eine Dauerbeatmung über Jahre - das ist nicht die Art von Lebensqualität, die wir uns erhofft hatten. Er fängt sich von alleine - unwahrscheinlich. Kreislaufzusammenbruch und Tod - wahrscheinlicher als letzte Möglichkeit.

Morgen beugen sich nochmal viele wichtige Köpfe über die Zettelchen. Worauf warten die? Dass einer eine tolle Idee hat??

Und so langsam sollte einer eine Idee haben. Da sind nicht mehr viele Reserven, die ich mobilisieren kann.

Und mein bester Kontakt nach Hannover sind leider Studenten. Aber ich hab mir Nummern rausgesucht und werde da bis Ende der Woche mal anrufen. Vielleicht, dass sich einmal jemand den Kram ansieht und eine objektive Meinung fällen kann.

Ihr Lieben, ich danke euch so sehr. Das könnt ihr euch gar nicht vorstellen. Und lou *g* genau das sagt mir mein Gefühl auch. Der dreht so richtig nur durch, wenn man ihn zu fest hält. Der wollte die letzten Tage vor dem Intubieren noch nicht mal mehr kuscheln auf mir liegen war ok, aber wehe ich hab geknuddelt.

Und wieder das leidige Thema: wird der überhaut wissen, dass ich seine Mutter bin? Wenn ihm irgendwann wieder die Gnade zuteil wird aufwachen zu dürfen.

Mein Kind ist weg, es wurde mir entfremdet und gesund bekommt es auch keiner. So langsam kann ich die Gefühlswelt von Amokläufern nachvollziehen.

Langer Text... weia...

[Gast Puppi]

Gabriel weiß dass du seine Mama bist. Er weiß wie du riechst, er kennt deine Stimme, er weiß dass nur du ihn auf diese ganz bestimmte Art und Weise knuddelst...so arg können die den gar nicht abschießen dass er nicht weiß dass er zu dir gehört.

[Gast Lorelai]

Ach Mensch Samuela,

ich dachte immer es geht bergauf und habe mich grade durch diesen riesen Berg an schlechten Nachrichten gewühlt

Du weißt, wenn wir dir irgendwie helfen können musst du es nur sagen.

Ich hasse es so tatenlos auf meinem Sofa abzuhängen und so schreckliche Dinge lesen zu müssen...

Und Puppi hat wie immer recht:

Natürlich weiß Gabriel dass du seine Mama bist!

Wie sonst hätte er die letzten Wochen überstanden, wenn nicht mit der Gewissheit, dass du an seiner Seite bist!

Ich drück dich ganz feste, meld dich wenn du irgendwas brauchst!

Werde jetzt jeden Tag hier reinschauen und hoffe bald wieder positivere Berichte lesen zun können!!!

Lori

[Gast aoife]

Gabriel weiß dass du seine Mama bist. Er weiß wie du riechst, er kennt deine Stimme, er weiß dass nur du ihn auf diese ganz bestimmte Art und Weise knuddelst...so arg können die den gar nicht abschießen dass er nicht weiß dass er zu dir gehört.

GENAU! Und glaub bloß nichts anderes!!!

Ich schick euch auch ganz viel Kraft rüber!

... und weiß gar nicht, was ich noch schreiben soll ...

Mir fällt es immer schwer, die richtigen Worte zu finden...

Hmm, was die MHH-Kinderkardiologen angeht: Immerhin haben die vor 4 Jahren einen sehr guten Studentenunterricht gemacht - das kann man längst nicht von allen Abteilungen sagen...

LG Eva

[Schneewante]

Also heut war wieder so ein Tag...

1000 Sachen und mit keiner hab ich gerechnet.

Als erstes hat sich wohl wie ein Lauffeuer das Gerücht verbreitet, dass ich ihn die nächsten Tage, aber noch diese Woche verlegen lasse *hihi*

Dementsprechend Hektik im Krankenzimmer. Die Psychologin (oder ist sie dort die Sozialarbeiterin - hab ich vergessen) hat das den halben Tag wieder klar gestellt. Klein Gabriel geht die nächsten Tage nicht auf die Reise. Wohin auch, hatte ja noch nicht mal telefoniert...

Tja und dann hat die Gute in der Werkstatt angerufen und den Leutchen wohl ordentlich was erzählt. Statt Ende der Woche wurde der Wagen schon heute gemacht

Soooooo

das dürfen die nicht mit mir machen!

Unser Lieblingsarzt ist wieder aus dem Urlaub zurück.

Gabriels Reaktion sei vielleicht nicht normal, aber sicher nicht ungewöhnlich. (HA! Endlich einer, der das schonmal gesehen hat und kennt)

Das Herzchen wächst wesentlich langsamer als gehofft (also die Kammer) und so hängt alles hinterher. Er selber wächst, nur die Kammer trödelt. Durch das operativ gewollte Loch geht auch was durch, aber das Blut staut sich, wenn er sich zu lange selber anstrengt.

Kein Katheter, keine OP. Ruhe und Rumliegen. Keine neuen Organschäden, keine Infektion. Gabriel ist nur ne Trödeltröte (meine Worte).

Ab und an wird demnächst mal geschaut wie er selber atmet und wenn es wieder nicht geht, wird er wieder intubiert.

Bah, bin ich fertig.

[Schneewante]

Achso...

aber trotzdem werd ich mir die nächsten Tage einen fähigen Kardiologen raus suchen und ihn bitten, sich einmal die Unterlagen anzusehen.

Ich glaub eine 2. Meinung ist trotzdem angebracht. Zwar hab ich nicht mehr die Hektik, aber ich sollte das bald auf die Reihe bekommen.

Und noch was. Wenn alles extrem lahm läuft, muss Gabriel vielleicht sogar seinen 1. Geburtstag da feiern.

Naja, 4 haben wir ja schon geschafft. Vielleicht gibt er sich ja Mühe und es klappt wesentlich schneller (Wochen können es auch sein).

[Caillean]

das von dem Doc klingt ja wieder ganz "ordentlich", sag ich mal

aber trotzdem werd ich mir die nächsten Tage einen fähigen Kardiologen raus suchen und ihn bitten, sich einmal die Unterlagen anzusehen.

Ich glaub eine 2. Meinung ist trotzdem angebracht.

kann nie schaden, sehe ich auch so

Und noch was. Wenn alles extrem lahm läuft, muss Gabriel vielleicht sogar seinen 1. Geburtstag da feiern.

oh, puhhh, schnauf

das ist ja aber noch arg lang

drücke ich aber mal feste die Däumchen wieder, damit das viel schneller geht

Caillean

[Schneewante]

*SchmatzeraufdieBackedrück*

[>chrissy<]

hay wollte nur mal euch drücken und viel kraft und glück wünschen.sorry weis nicht wie schreiben sagen.habe so viel schon*geheult*wenn ich hier es lese und nie getraut was zu schreiben.gib deinen kleinen schatz ein kuss von uns und er soll ganz ganz schnell wieder gesund werden.hut ab vor dir du bist echt eine super starke frau respekt.1000 bussy's an euch und gute besserung;)er schaft es:)

[Gast Puppi]

Sag der Trödeltröte eine schönen Gruß von mir, es GIBT ein Leben außerhalb der Intensivstation und sogar ein sehr schönes! Sein ersten Geburtstag dort feiern...das wär ja noch schöner...das wären ja noch 9 Monate! Wer soll denn das aushalten? Na, schön das der Lieblingsarzt wieder da ist. Sag ihm einen schönen Gruß von mir, er hat ab jetzt Urlaubssperre. Ich würd mir auch eine 2. Meinung holen...mehr als ratlos können die auch nicht sein...die Psychotante würd ich mir warm halten, die scheint was auf dem Kasten zu haben

[Schneewante]

Ein liebes Hallo an dich chrissy und dankeschön.

Es gibt keine falschen Worte, egal wie formuliert oder dahingeschrieben, Mitgefühl kann man nicht falsch darstellen.

Und Gabriel wird sich freuen, wenn er irgendwann lesen kann wieviele Menschen an ihn gedacht haben.

Die Frau ist wirklich ein Schatz. Hat mir vor einigen Tagen sogar erklärt wo ich ein vernünftiges Brautkleid bekommen. Ich wollte ja meinen Geschmack ein wenig übergehen und in eisblau heiraten... welche Farbe trägt man auf der Intensiv? Ja, hellblau! Also doch schwarz. pöh

Hm... zur Zeit hab ich ja durch das ganze Hin und Her einen kleinen Knacks in der Schüssel. Meine Sorge ist jetzt, dass wenn ich diese psychologische Hilfe in Anspruch nehmen sollte (eher die Passivform *g* ich werde gewollt), ob sich da Nachteile raus ergeben. Quasi Jugendamt, etc die irgendwann sagen, dass ich total überfordert bin oder es nicht schaffen werde den Kleinen normal zu erziehen (und das nur, weil ich ihn in Watte packe und nie nimmer nich niemals irgendwas alleine tun lasse; bis er 35 ist oder so )

Und wenn das so lange dauert... weia... dann ist Nr. 2 ja wirklich fast zeitgleich mit ihm zu Hause.

Dabei wehre ich mich gegen ein zweites Kind. Mittlerweile kann ich mir nichts Schlimmeres vorstellen. Hab immer wieder neue Ausreden um keinen Sex zu haben, nicht dass das Verhütungsmittel doch versagt. (So viel zum Thema Knacks *hä*)

[Gast Puppi]

Auf euer Intensiv vielleicht. Ich kenn die Intensiv in dunkelblau und giftgrün...also ich denk Nachteile aus der psychologischen Hilfe ergeben sich nur wenn du sie nicht annimmst...sag doch der Tante einfach direkt ins Gesicht das du das befürchtest und ob sie deine Bedenken diesbezügleich "zerstreuen" kann.

Das dir momentan nich nach 2.Kind ist kann ich gut verstehen...

Gibt's schon einen Termin für die Hochzeit? Oder hängt das mal alles so in der Luft a la "wenn wir heiraten"?

[Schneewante]

Wir hatten den Juli eigentlich zum Heiraten angepeilt. In der SS wollt ich nicht. Tja und jetzt will ich nicht heiraten solange Gabriel noch im KH ist. Zu unpassend.

Sobald er draußen ist, darf mein Kerl auch endlich den Termin machen *g* Aber da ich im Winter auch nicht heiraten möchte, wirds wohl doch eher nächstes Jahr. Außer Gabriel packts bis Oktober.

[Gast Lorelai]

Na dann soll der Zwerg aufhören rumzugammeln, der kleine Couchpotatoe, und schnell gesund werden. Wir wollen schließlich noch dieses Jahr schicke Fotos von einer Braut in hellblau/schwarz/weiß/ rot oder grün sehen

[Schneewante]

*lach* das klingt wie ein Weihnachtsbaum

[Gast Puppi]

ja, ich würde dann den 5. Oktober vorschlagen dann haben wir noch mehr gemeinsam