Frühchenmütter Quasselecke!

[Bimili]

Hallo Tabea,mir gehts etwas besser!

Danke der Nachfrage!

Heute gehen wir schwimmen,freu mich schon sehr.

Was macht ihr heute schönes?

LG,Bimili!

[Gast Felicitas06]

Wie war es gsternbeim Schwimmen Cralrissa ich hoffe doch mal schön!

wir werde huet nicht veil machen wir werde dir freien Tage Genissen die Mario hat Morgen wolen wir unseren neuen Grill einweien:D

und am DOnnerstag hat Feli wider KG nach 3 wochen urlaub von der Terrapeutin:D

Fei brabelt von tag zu tag besser und immer mher die krät ihr rumm das mann sein eigenes wort nicht mher versteht:D

und ich freue mich schon wenn wir die Hilfsmittel bekommen so in ca 9 bis 10 Wochen:D

[Bimili]

@Tabea unser Schwimmen gestern fiel leider aus,da von meiner Freundin der kleine zu lange geschlafen hat.Bin dann stattdessen mit Revi spazieren gegangen.War auch schön.Abends hab ich dann noch lecker gekocht.

Heute war ich in der Stadt bisschen bummeln und shoppen!

Wie gehts euch so und was habt ihr heute schönes gemacht?

Bussi,Clarissa!

[Bimili]

@All wie geht es euch so,habt ihr auch so schönes Wetter?

Wie geht es euch so und was habt ihr heute schönes gemacht?

[Gast Felicitas06]

@Tabea unser Schwimmen gestern fiel leider aus,da von meiner Freundin der kleine zu lange geschlafen hat.Bin dann stattdessen mit Revi spazieren gegangen.War auch schön.Abends hab ich dann noch lecker gekocht.

Heute war ich in der Stadt bisschen bummeln und shoppen!

Wie gehts euch so und was habt ihr heute schönes gemacht?

Bussi,Clarissa!

Wir haben heuet nich veil gemacht warren heut nachmittga spatiern mit Feli und dann haben wir ein faluen hemacht und die zeit mit Mario genossen das tut feli so gut das der Papa mal 2 Tage ganz zuhause ist

[Bimili]

Liebe Charleen und lieber Joel,ich bin sehr stolz auf euch!

Ich wünsche euch von Herzen,einen schönen ersten

Geburtstag!Feiert schön,mit euren lieben!

Ganz dicken Bussi von Revi und Clarissa!

[Bimili]

Hallo ihr lieben wie geht es euch?

Ich hab was Kopfweh und mein armes Baby hat Fieber.

Werde heute viel mit ihm kuscheln und ihn gesund pflegen!

Habt alle einen schönen Tag!

[Martinsmama]

Oooooh von mir auch Herzlichen Glückwunsch zum 1. Geburtstag Joel und Charleen!

Hi ihr lieben!

Mir gehts heute nicht so gut, ich weiß auch nicht. Bin ständig müde, hab undefinierbare Rippenschmerzen und fühl mich matschig. Werd mich wohl früh in die Falle hauen heute abend. Martin gehts supi, nur den Regen mag er gar nicht. Am liebsten wäre er den ganzen Tag draueßn, aber bei Nieselwetter geht das nun mal nicht so gut. Hoffentlich wirds morgen oder heute Abend nochmal schön!

Clarissa Mausi, gute Besserung wünsch ich euch beiden! Dir kann ich empfehlen mal JHP (japanischen heilpflanzenöl) auf deine Schläfen zu reiben bzw zu massieren (am besten heute Abend) und danach zu schlafen. (a. brennt das Zeug etwas in den Augen und b. riecht es scheußlich *kicher* hilft aber prima.) Dann gehts schnell besser!

Für Revi: hast du schon Wadenwickel gemacht? Oder seine Beine mit Essig abgerieben? Riecht zwar nicht so toll, hilft aber Wunder!

[Gast Kati674]

Hallöle!

Muß mal wieder meinen Kummer loswerden. Habe schon ein schlechtes Gefühl, weil ich mich sonst nicht wirklich an Euren Unterhaltung beteilige und nur Romane über Malte schreibe.

Wir waren am Montag in der Kinderklinik in Hannover. Dort wurde nochmals Maltes Kopf untersucht, wegen der Leukomalcie. der Hirndruck hat zum Glück wieder ein normales Level erreicht. Nun bleibt nur noch das Problem mit den beiden vergrößerten Seitenventrikeln im Kopf. Die beiden mit Hirnwassergefüllten Räume (die jeder Mensch hat) sind bei ihm noch vergrößert. der behandelnde Oberarzt in Hannover war so richtig schlecht. Wir haben durch eine Krankenschwester erfahren, daß Malte jetzt ins MRT soll. Der Doc kam nur kurz rein, meinte nur, ja wir müssen jetzt mit dem Narkosearzt sprechen wegen der Narkose fürs MRT. Ach, der ist gerade in einer Besprechung.... na, dann warten sie eben noch ne halbe Stunde im Wartezimmer und dann wird er ihnen alles erklären. mit diesen Worten ist er dann raus aus dem Behandlungszimmer. Wir waren wie vor dem Kopf geschlagen. Nachdem wir dann ungefähr ne halbe Stunde gewartet haben (inzwischen hatte ich mir fast die Seele aus dem Leib geheult, weil ich mich so unendlich verloren vorkam..) sollten wir wieder ins Behandlungszimmer und dann sollten wir schon einmal das Merkblatt für die Narkose durchlesen und die Fragen beantworten. Kam mir so richtig bescheuert vor, da wir immer noch nicht genau wußten, warum und wieso nun das ganze überhaupt gemacht werden soll. Der Doc saß am PC und werkelte dort irgendetwas herum. Irgendwann haben mein Mann und ich die Papiere einfach zur Seite gelegt und haben angefangen Fragen zu stellen... und dann reagierte der Doc und hat in kurzen,knappen Sätzen geantwortet! Kam mir vor, wie Schlachtvieh mit einer Nummer. was wir nicht gefragt haben, hat er nicht von sich aus erzählt. aber wie soll man als Nichtmediziner sachen fragen, die man nicht kennt. Dann viel meinem Mann ein, daß bei uns im Klinikum Uelzen ebenfalls ein MRT steht und wir das dann lieber dort machen wollen als in Hannover. Malte war im Klinikum Uelzen auch geboren worden und lag dort die ganze Zeit auch auf der Neo. Gestern habe ich dann alles mit dem Klinikum klar gemacht. Die kümmern sich wenigstens liebevoll uns und erklären alles. Die haben gleich einen Termin für Montag/Dienstag kommende Woche für uns. Da Malte keine richtige Narkose bekommen wird, sondern nur so eine Art(er soll nur friedlich schlummern) und Kinder unter 1 Jahr müssen stationär bleiben, zur Überwachung. Die Aufnahmen sollen von seinem Kopf gemacht werden, um zu gucken, ob die größerten Seitenventrikel noch von seinen beiden Zysten im Kopf kommen(es waren kleine mit Hirnwassergefüllte Räume die nun verschwunden sind) zum anderen lässt seine Fontanelle am Kopf eine gut verwertbare Ultraschalluntersuchung nicht mehr zu, da sie bereits gut zugewachsen ist. Bin nun doch etwas erleichteter das wir hier in Uelzen die Untersuchung machen können. Da fühle ich mich ein bissel geborgen und erhoffe mich von denen auch schon ein paar Befunde. Die Aufnahmen etc. von Maltes Kopf müssen aber dennoch zur Weiterbehandlung nach Hannover geschickt werden, da das Klinikum nicht genug Erfahrung damit hat. Also müssen wir im September wieder diesem wortkargen Oberarzt gegenübertreten.

@ Payani, schön dass Du wieder da bist! Bisher sind noch nicht so große Veränderungen bei Malte eingetreten nach der Atlas-Therapie. Er dreht den Kopf nun schön nach beiden Seiten. Die Bauchlage hält er schon länger aus als vorher. Aber von drehen noch immer keine Spur und den Kopf kann er in Bauchlage auch noch nicht lange halten. Da die Behandlung erst eine Woche her ist, rede ich mir ein, dass es doch noch eine Weile dauern wird, bis man einen Forschritt sieht. Wann hat es denn bei Vanessa angeschlagen? Malte hat im ganzen Körper einen erhöhten Muskeltonus und am höchsten in den Beinen. Seine Füße sind völlig überstreckt.

Liebe Grüße

Kati mit Malte

[Gast Felicitas06]

Hallo Clarissa wie geht es Revi was hat der Doc gesagt?

[Bimili]

Morgen ihr süssen!

Mein kleiner hat eine Sommergrippe.

Ist nichts schlimmes,geht wohl bald wieder weg.

Mein Mann und ich haben sie jetzt auch!

@Kati tut mir echt leid,das ihr so ne schwere Zeit habt,aber

ihr packt das ganz bestimmt.Euer kleiner Malte,ist stark,ihr werdet

sehen,mit der Zeit,wird er Fortschritte machen.

Was wichtig ist,das du und auch dein Mann,bei Kräften bleibt.

Gönnt euch mal was,das kommt auch dem kleinen zugute!

Kannst immer gerne schreiben hier!

@Taby alles klar bei uns und bei euch?

LG,Bimili!

[RENI]

Ohje, bei dem Wetter ist das ja kein Wunder!

Ich wünsch euch schnell gute Besserung!

[Gast Felicitas06]

Morgen ihr süssen!

Mein kleiner hat eine Sommergrippe.

Ist nichts schlimmes,geht wohl bald wieder weg.

Mein Mann und ich haben sie jetzt auch!

@Kati tut mir echt leid,das ihr so ne schwere Zeit habt,aber

ihr packt das ganz bestimmt.Euer kleiner Malte,ist stark,ihr werdet

sehen,mit der Zeit,wird er Fortschritte machen.

Was wichtig ist,das du und auch dein Mann,bei Kräften bleibt.

Gönnt euch mal was,das kommt auch dem kleinen zugute!

Kannst immer gerne schreiben hier!

@Taby alles klar bei uns und bei euch?

LG,Bimili!

Guten Morgen Süße

dan wünsche ich euch 3 erst mal gute besserrung ud ich bin heil froh das es nichts shlimmes ist:D

ja bei uns ist auch alles Klar! die Kg war gestern mit Felicitas zufrinden und wir sollen so in einem Halben ja im Ergoterrapie anfangen:D und ein logopäde pracht sie nicht wo für auc hat sie gesagt das gibt es jetzt noch nicht den grud dort hin zu gehn! wer sowas geasgt hat hat wohl keine Ahnung hat sie gesgt:D

sie sagte wichtig ist das Felicitas esssn tut und das macht sie auch auch wen sie das was sie vom Brötchen abbeist wider ausspuckt ist erst mal nicht weiter schlimm sie ist ja noch am üben!

Und wir freun uns schon wen der Rehabuggy fertig ist ich hoffe nur ganz doll das die KK alle Kosten über Nimmt

[Gast Felicitas06]

@ Edi oder Jenny

einer von euch fragte mich doch mal wegen dem Autoszit!

der steht euch auf jene fall zu der Spizialsitz und noch einiges mehr! geht doch einfach mal in ein Sanitätshaus und last euch informieren!

da werde ihr sehn was ich alle bekomen könnt!

Felibekommt jetzt einen Rehabuggy und eine Spizialsitzschale!

[Gast Kati674]

Guten Morgen!

@ Bimili, wie geht es Euch allen? Was macht die Sommergrippe?

Liebe Grüße

Kati

[Bimili]

Hallo Kati,uns geht es schon wieder was besser!

Werden uns am Wochenende schonen.

Wie geht es euch denn so und was habt ihr am Wochenende

so vor?

LG,Bimili!

[Gast Kati674]

Hi Bimili,

uns gehts soweit gut. Malte hat heute Nacht mal wieder gut geschlafen und scheint heute wieder besser drauf zu sein. Ich vermute, daß es Probleme mit den Zähnchen hat. Entweder schießen sie ein, oder vielleicht will schon ein Zahn gucken, keine Ahnung. Die Beißringe die er hat, sind für seinen Mund viel zu groß. habe nun ein Zahnstift geguckt, mal sehen was er davon hält. Jetzt schlummert er friedlich in seinem Bettchen.

Ansonsten bin ich schon ein bissel nervös(oder sogar schon panisch) wegen Dienstag. Wir gehen am Montag in KH für das MRT und am Dienstagmorgen ist dann das MRT. Es ist schon ein komisches Gefühl, mit ihm wieder in die Klinik zu gehen, dort wo er geboren wurde..... zum anderen habe ich entsetzliche Angst, sie könnten beim MRT irgendetwas schlimmes herausfinden. Die beiden Seitenventrikel (die mit Hirnwassergefüllten Räume die jeder im Kopf hat) sind bei ihm zu groß und könnten ggf. Druck auf sein Gehirn auslösen,dann müsste evtl. Hirnwasser abgelassen werden. Die Ärzte wollen herausfinden, warum diese Seitenventrikel zu groß sind. Es macht mich so raschelig, ich kann fast an nix anderes mehr denken. Überdenke schon fast jeden Fall, was wäre wenn...... mein Mann kann mich nur schlecht beruhigen, da er ja selbst ziemlich angespannt deswegen ist. Man will ja immer nur das Beste für den Zwerg! Wenn doch bloß schon Dienstag wäre und alles schon vorbei ist! Könnte nun schon wieder anfangen zu heulen... Diese Ungewissheit macht mich total fertig. Habe schon diverse Ärzte gefragt, ob man mit Gewissheit sagen könne, ob Malte irgendeine Behinderung haben könnte, egal welcher Art. Die Antwort war bisher immer nur, man kann es nicht bestätigen, man kann es aber auch nicht ausschließen. Mit Gewißheit kann man es erst in zwei Jahren sagen.......... oh mann, das ist noch so fürchterlich lange hin.

[Gast Kati674]

Hallöle!

sind nun wieder aus dem KH entlassen worden. Die Narkose hat Malte gut überstanden und auch einigermaßen gut vertragen. er war zwar noch ein bissel matt, aber ansonsten OK. Die Bilder vom MRT wurden auch schon begutachtet und es gibt keine neuen Erkenntnisse. Also bleibt uns wie bisher nix anderes zu tun, als regelmäßig zur Kontrolle zu gehen um kontrollieren zu lassen dass die Hirnwasserräume nicht größer werden und der Hirndruck nicht steigt.

Ansonsten wird es sich erst in den nächsten Monaten, wenn nicht Jahren zeigen, ob mit Malte alles OK ist.

Wie war Euer WE so? ich hoffe doch ich habe Euch jetzt nicht vergrauelt! :-)

[Bimili]

Hallo Kati,ich freue mich,das sie nichts schlimmes gefunden haben!

Du wirst sehen,dein kleiner schafft das!

Ihr werdet da rein wachsen.

Wäre toll,wenn du morgen an unserem Quasselabend teilnehmen würdest,

dann könnten wir schön was mit dir quatschen.

Ist immer eine liebe und lustige Runde.

Wir besprechen da ernste Themen aber auch ganz normale Themen.

Würde mich sehr freuen!

LG,Bimili!

[Gast Kati674]

Hallo!

@Bibi, hab mal eine Frage, hast Du eigentlich schon die Fotocollage fertig? Bin doch ein bissel gespannt darauf.

@Bimili, habe jetzt gerade gelesen dass die Ärzte sehr an Euch interessiert sind. Nun muß ich doch einmal doof nachfragen. Entschuldige bitte, meine Unwissenheit, aber ist dieser Gendefekt etwas besonderes oder kommt das häufiger vor? ich habe leider so überhaupt keine Ahnung davon.

Gruß

Kati

[Gast Kati674]

Hallo Bimili,

ich hoffe, daß ich jetzt nicht gerade wieder in eine Kerbe geschlagen habe.

Ich wünsche Euch natürlich alles Gute für ein Geschwisterchen für Revi und wünsche Euch vom ganzen Herzen, daß alles gut wird.

[Bimili]

Hallo Kati,um mal deine Frage zu beantworten,wir sind leider ein Interessanter Fall,da Revi 2 Gendefekte hat und diese Kombination ist sehr selten,deshalb ist man so interessiert an uns.Bis zu einem gewissen Grad ist das auch okay,aber man möchte auch irgendwannmal zur Ruhe kommen.

Mein Mann und ich haben uns für ein zweites Baby entschieden und wir haben den Humangenetikern klar gemacht,das wir das Baby wollen,auch wenn das nochmal passiert und das sie ihre Chromosomenanalyse mit wem anders durchführen können.Man kann sowieso nichts tun,auch wenn es nochmal passiert.

Hoffe liebe Kati,das war einigermasen verständlich.

Ja und jetzt basteln wir ganz in Ruhe an einem Geschwisterchen für Revan,dann sind wir komplett.

Ich freue mich sehr,das ihr auch mal was schönes alleine gemacht habt und wieder neue Kräfte gesammelt habt.Das ist ganz wichtig,denn wenn es den Eltern gut geht,dann geht es auch den Kindern gut.

Hab das selber schon in Erfahrung gebracht.

Ich denke,das ihr das auch alles schafft,mit eurem süssen Kämpfer.

Könnt echt stolz auf euch sein.

Würde mich freuen,öfter von euch zu lesen!

LG,Bimili!

[claudinchen]

Hallo ihr Süßen!

Melde mich mal wieder zu Wort. Schäme mich, dass ich einfach so weg bin, ohne was zu sagen

Bei uns ist bißchen Trubel in der Familie wegen Bilder von Lina im Internet.

Aber naja.

Jetzt bin ich wieder da und werde mich auch wieder öfters melden

GLG

[Bimili]

Hey Claudinchen,Mensch haben wir dich vermisst!

Hab mir schon Sorgen gemacht,ob mit der kleinen alles in Ordnung ist.

Hast ja dann viel zum nachlesen,ggg!

Darfst du denn jetzt weiter Fotos reinstellen?

Martinsmama macht eine Fotocollage von unseren Kämpfern,wenn du magst

dann schicke ihr doch auch 2 Bilder per PN eins wo sie frisch geboren ist und eins von jetzt,aber nur wenn du möchtest.

Jetzt erzähl erstmal wie geht es euch so?

LG,Bimili!

PS:Wellcome back!

[claudinchen]

Ach es war so, dass die Mama meines Mannes Bilder von Lina ins Netz gestellt hat, ohne uns zu fragen und dann gesagt hat, aber ihr macht das doch auch.

Aber ich finde es einen ziemlichen Unterschied. Zumal sie es als Profilbild bei WKW verwendet hat

Na ja, so ist bei uns alles super. Lina wiegt mittlerweile gute 7,5 kg und ist 69 cm groß. Sie entwickelt sich super, dreht sich fleißig, versucht das Krabbeln und wird richtig zickig, weils noch nicht klappt

Habe einen Teil schon gelesen, aber noch weit nicht alles.

Ich werde Martinsmama zwei Bilder schicken. Ist ja für nen super guten Zweck.

So und nun les ich mal weiter ;-)