Frühchenmütter Quasselecke!

[Bimili]

Dachte mir mal,wäre es nicht schön,wenn die Frühchenmütter auch mal eine eigene Quasselecke bekämen,wo man sich austauschen kann,über verschiedene Dinge?

Zum Beispiel,wie es uns so als Frühchenmüttern geht oder wir reden

über unsere kleinen Kämpfer.Das bleibt uns überlasen!

Würde mich sehr freuen,wenn wir diesen Thread in Bewegung bringen

könnten!

Also ich würde mich freuen,wenn ihr hier mit mir schreibt!

Lieben Gruß,Bimili!

[Edi]

Hey Clarissa,

das ist ja mal eine tolle Idee! Fühl mich ja manchmal ein bisschen frustriert bei den "Normalo-Müttern", weil ihre Babys schon so viel können!

Hoffentlich machen viele mit!

[Bimili]

Hallo Edi,mir geht es genauso.Natürlich freut man sich mit den anderen,aber oft ist man halt auch frustriert und verängstigt.Deshalb dachte ich mir,das wir Frühchenmütter und Mütter mit kranken Kindern,auch mal so was brauchen.Wir müssen uns gegenseitig stützen und uns Tips geben.

Wir geht es dir denn so und deinen zwei Mäusen?

[Edi]

Uns gehts soweit ganz gut, sind ja immer ein bisschen im stress mit nebenbei lernen und so - aber es geht!

Am Freitag haben wir den Termin im SPZ und ich bin schon gespannt - dort wird dann ja entschieden ob Lene evtl. Botox gespritzt bekommen muss....hab schon ein bisschen Angst. Aber es soll ja helfen....

Helfen die Mundübungen bei Revi schon?

[Martinsmama]

Hallihallo

Darf ich bei euch mitmischen? Mein Sohnemann kam zwar "nur" 6 Wochen zu früh zur Welt per Not-Ks, aber ich bin neugierig und möchte mich gern mit anderen Frühchenmamis austauschen.

Krank ist Martin nicht, bis auf eine (von mir vererbte) Netzhautverkrümmung, wegen der er wahrschelinlich bald eine Brille tragen muss.

Spätfolgen von dem KS hat er keine, jedenfalls keine Ersichtlichen und ich bin sehr sehr froh darüber und sehr sehr stolz auf meinen kleinen Kämpfer!

[Edi]

Klar darfst du mitmachen! ...auch wenn du nun kein Extremfrühchen hast!

Wie kam es denn zu dem Not-KS bei deinem Sohn?

[Gast Felicitas06]

Hallo Clarissa meine Süße

super das du einen Trhend auf gemacht hast!

so ahbe wir Frühchenmamas! alle ein Trehnd wo wir über alles renden können!

und ich freue mich von Viel Frühchenmamas und ihren Kämpfer zu Lesen!

[Bimili]

Schön das sich hier jetzt schon einige zusammen gefunden haben.

ich selber habe auch kein Extremfrühchen,mein Sohn kam 4 Wochen zu früh auf die Welt und hatte einige Probleme.Wir wissen auch,das er zwei Gendefekte hat,einmal ist das Gen 6 betroffen,das für den Blutzucker zuständig ist,es kann bei ihm also zu Schwankungen führen,aber im moment ist da alles in Ordnung und er hat das Gen 11 betroffen,diese Krankheit nennt sich das Beckwith Wiedemann Syndrom.Wir können ganz gut damit leben und ich hoffe,das bleibt auch so.Revan war oft im KH,deshalb ist er in seiner Entwicklung so ca. 3 Monate zurück.Ich bin sehr stolz auf ihn!

@Edi du mußt uns auf jeden Fall berichten,wie es beim SPZ gelaufen ist und warum Botox Spritzen?

Erzählt alle mal bissel von euch,wie es euch so geht und wie machen sich eure Mäuse so?

PS:Edi das Castillo Morales(Revans Zungentraining) läuft sehr gut!

Mittlerweile kann er sie schon oft vollständig im Mund halten!

Wir werden es bestimmt schaffen,einen vollständigen Mundschluss zu erreichen!

Für alle anderen,ich mache das Training mit meinem Sohn,da er eine breitere Zunge hat,als normale Menschen,das kommt durch das Beckwith Wiedemann Syndrom,aber zum Glück,kann man da viel machen,durch Übungen!

Schönen Abend,Bimili!

[claudinchen]

Darf ich auch mitmischen?

Meine kleine Lina kam am 13.01. gute 6,5 Wochen zu früh zur Welt. Es musste ein Not-KS gemacht werden, weil ich am HELLP Syndrom erkrankt war und es, trotzdem ich sehr frühzeitig beim Arzt war (der mich aber wieder heim schickte), recht spät entdeckt wurde. Ich musste nach der Geburt 3 Tage auf der Intensiv-Station liegen und habe Lina erst an ihrem 4. Lebenstag auf der Welt begrüßen können. Das ist für mich immer noch seehr schlimm.

Sie wog 1710 g und war 45 cm groß. Nun ist sie 4,5 Monate und wiegt schon 7 kg () und ist 62 cm groß.

Sie konnte von Anfang an alleine atmen, hatte keinerlei Probleme. Als sie dann am 14.02 aus dem Krankenhaus nach Hause kam, etwickelte sich über ihrem linken Auge ein Hämagiom, welches sehr rasant anwuchs. Es war kein oberflächliches, sondern unter der Haut liegendes Blutschwämmchen, welches sich rasch zu einer Blase entwickelte und nach 3 Wochen so groß war, dass sie kaum mehr das Auge öffnen konnte. Mit 2,5 Monaten würde ihr das "Ding" unter Vollnarkose entfernt. Dann bekamen wir die schlechte Nachricht, dass sich hinter ihrem Muskel über dem Auge noch eine solche Blutblase gebildet hat. Wir müssen nun dauernd zur Kontrolle in die Uni und hoffen, dass dieses Hämagiom nicht wächst und von alleine zurück geht, sonst muss sie erneut operiert werden.

Am Anfang, in der Kinderklinik, da war sie das bravste Kind. Doch zu Hause fing sie das Schreien an und fand kein Ende. Erst als sie 3,5 Monate alt war, wurde es besser. Bis zu der Zeit schlief sie nachts nur auf meinem Bauch und tagsüber im Tragetuch, sie schrie von morgens bis abends.

Mittlerweile schläft sie im eigenen Bett und ist ein sehr zufriedenes Baby geworden, dass viel lacht und sich super entwickelt.

Ach so, und ich heiße Claudia, bin 24 Jahre alt und seit 8,5 Jahren mit meinem Mann zusammen, seit einem Jahr verheiratet. Die ganzen Erlebnisse haben die Beziehung sehr belastet, aber so langsam erholen wir uns

[Bimili]

Hallo Claudia,schön das du auch zu uns gefunden hast.

Da hast du ja auch schon viel erlebt in letzter Zeit.

Das glaube ich dir gern,das es auch manchmal eine Zerreisprobe

für eure Beziehung ist.Ich kenne das nur zu gut.

Jeder hat Angst was falsch zu machen,es ist so viel Unsicherheit im Spiel.

Bei uns hat sich das alles mit der Zeit eingependelt,man wird ja auch mit der Zeit immer erfahrener,mit dem Umgang eines Frühchens oder mit einem kranken Kind.

Gibt es ein Bild von deiner süssen zu bestaunen?

Da kommt mir eine Idee,wir können ja noch einen neuen Thread eröffnen,wo wir unsere Kämpfer mal zeigen können.Wir können ja Bilder von Geburt an bis jetzt zeigen,damit wir sehen,wie toll sich unsere Mäuse machen,was haltet ihr davon?

Finde es toll,das schon so viele mitmachen.

Also Mädels,haut in die Tasten und schreibt hier,was das Zeug hält.

Schlaft alle schön und grüßt mir eure Babys!

Bis morgen,Bimili!

[Sabrina82]

Super Idee mit dem Thread!

Bin natürlich auch dabei...

[Gast Felicitas06]

Mädels ich find es super da wir jetzt schon so Veile sind!!

und ich endschuldige mich bei euch das ich heut nicht hier war habe fast 2 Stunden mit ner Freundin Telefoniert!

so morgen berichte ich euch von Feli

und ich freue mich ganz doll auf eure Bereichte:D:D

[Bimili]

Super Sabrina,das du auch dabei bist!Wie gehts deinem kleinen Sonnenschein und wie gehts dir so?Lieben Gruß,Bimili!(Clarissa)

PS:Vielleicht magste auch mal ein bisschen von euch erzählen!

[Bimili]

@All wie findet ihr die Idee,mit den Fotos?

Schlaft gut!

Bis morgen!

[Martinsmama]

@ Edi:

Ich hatte HELLP-Syndrom, meine Nieren waren dabei zu versagen, meine Leber arbeitete bereits nur noch zu 20% und da entschieden die Ärzte, dass ein Not-KS unumgänglich ist. Ich hatte mir so sehr eine Wassergeburt oder zumindest eine natürliche Entbindung gewünscht...aber nein...diese mistige Krankheit muss dazwischen kommen...Für den KS gabs Vollnarkose, Martin kam gleich auf die Frühchen-Intensiv (hatte einen Herzstillstand und Atemstillstand, wurde reanimiert und bekam dann einen Tubus, Magensonde und noch zig andere Kabel und Schläuche *schnief*) und ich musste wegen meinem Kreislauf bis zum 21.7.05 (geholt wurde er am 19.7.05) warten, bis ich ihn endlich per Rollstuhl besuchen und sehen durfte. Anfassen, geschweige denn auf die Brust nehmen war noch nicht möglich, weil er noch zu schwach war...

Am 23.7. bekam er den Tubus probeweise entfernt und dann durften wir zum ersten Mal "kanguruhen" (erst bei mir und dann bei meinem Schatz) und stillen durfte ich dann auch versuchen! Hat alles super geklappt und ich werde nie vergessen, wie die Kinderärztin und die Intensivschwester geweint haben als sie uns dann sagten :"Jetzt hat ers geschafft. Jetzt wird er überleben! Wir habens ja nicht geglaubt, dass er es schaffen wird..." Vorher sagten sie immer:"Wir tun unser Bestes, aber wir können nichts genaues sagen..." den Tubus brauchte er dann nicht mehr! *Tränchen wegwisch* und 2 Tage später kam auch die Magensonde für immer raus. Er hat sie sich selbst nach einer Mahlzeit gezogen, der kleine große Kämpfer! Zur nächsten Mahlzeit waren mein Schatz und ich dann bei ihm und die Schwester wollte die Sonde wieder reinmachen, aber Martin hat lauthals protestiert bis er an meine Brust kam und siehe da...110ml hat er ohne Sonde getrunken!

Heute ist er mit gleichaltrigen Kindern von der Entwicklung her nahezu gleichauf, sagt der Kinderarzt und wir sind hammermäßig stolz auf ihn!

@Bimili: Das mit den Bildern find ich eine klasse Idee! Ich such gleich heute nachmittag welche raus.

[claudinchen]

Guten Morgen!

Das mit der Bilderecke ist eine super Idee!!!

Meine Nacht war etwas kurz. Lina war sehr unruhig aber jetzt schläft sie fest - nur ich bin wach

Für uns war es damals besonders schlimm, als sie nach Hause kam. Von Jetzt auf Gleich auf dich alleine gestellt, das war für mich zuviel. Die Hebamme kam einen Tag nach der Entlassung, aber diese kannte ich bis dahin nicht mal. Mein GVK hätte einen Tag nach Linas Geburt angefangen

Ich verfiel in tiefe Depressionen, gerade abends, wenn es dunkel wurde.

Mittlerweile ist so eine Routine eingekehrt, dass ich lächel, wenn ich daran züruck denke. Aber die Vorbereitung der Eltern von der Klinik für zu Hause war echt mangelhaft.

Musst ihr mit euren kleinen KG oder Physio machen?

Am Anfang hat Lina immer überstreckt, da haben wir Physio gemacht und dann wurde bei ihr ein leichter Schiefhals entdeckt, daher gehen wir nun nochmal zur Physio.

So ich geh nochmal ins Bettchen

[Bimili]

Morgen ihr lieben!

Man da habt ihr ja auch schon viel durchgemacht,ich verstehe euch zu gut,in so vielem!Wir wurden damals auch ins kalte Wasser geworfen,wir durften Revan nach 7 langen Wochen endlich mit Heim nehmen,es war nicht einfach.Er schrie viel und ich musste jetzt alleine ohne Hilfe Blutzuckermessen und ihm Medizin geben,ich war sehr aufgeregt,auch alles richtig zu machen,irgendwann kam zum Glück die Routine rein.Gewünscht haben wir uns das alle anders,keine Ahnung,warum wir so einen schweren Start mit unseren süssen hatten.

@Martinsmama ich freu mich sehr für euch,das sich euer kleiner so schön entwickelt.

Bei uns sagt man auch,wir sollen Geduld haben,irgendwann wird Revan,seine Defizite aufholen.

Wir machen KG nach Bobath und wir machen Castillo Morales.

Wenn Revan ein Jahr alt ist,dann beginnen wir mit der Frühförderung.

Hat da schon jemand mit Erfahrung?

Revan hat sich lange Zeit überstreckt und hatte ne Lieblingsseitenhaltung,mittlerweile ist das so gut wie weg,freu!

Ach super,das ihr die Idee mit den Fotos gut findet.

Muß mal sehen wann ich dazu komme,welche reinzustellen,denn gleich fahren wir auf einen Geburtstag.

Aber ich versuche es so schnell wie möglich zu schaffen!

Ich freue mich sehr,über den Austausch mit euch und natürlich freue ich mich,euch und eure Kämpfer kennenzulernen!

Bis später!

Bussi,Bimili(Clarissa)!

[Bimili]

Was haltet ihr davon,wenn wir auch einen Frühchenmamafotothread eröffnen,damit wir uns alle mal sehen!

[claudinchen]

ssuuuuuuuuuuuuper find ich das!

[Edi]

Ach Mensch, hier ist ja schon wieder jede Menge geschrieben worden und so viele Leute mit interessanten (wenn auch traurigen) Geschichten von den Mäusen.

Zu uns (wer uns noch nicht kennt): Meine Mädels wurden nach einer bakteriellen Infektion des Gebärmutterhalses bei 27+0 per Not-KS geboren, beide wogen knappe 1000 g und ca. 34 cm groß. Die beiden hatten einen schlechten Start mit Hirnblutungen (1. und 2. Grades), Gelbsucht, Infektionen etc. Der Tubus, CPAP, Magensonde etc. haben uns wochenlang begleitet und wurden zur Gewohnheit.....die Mädchen haben viele Medis bekommen: Coffein, Dopram, Morphium, diverse Antibiotika etc.

Nach knappen 10 Wochen durften wir sie mit ca. 2 kg nach Hause nehmen. Sie entwickeln sich etwas besser als die Prognose der Ärzte es uns vorausgesagt hat, trotzdem bleibt bei S. eine Bewegunsstörung des rechten Armes und der Hand (Verkrampfung) und eine Bewegungsstörung in den Beinen bei der L. - dieses wird nun mit Krankengymnastik gelockert und wir machen Übungen zu Hause. Außerdem bekommen sie Frühförderung, da wird im Moment aber nur gespielt, da sie noch nicht so mobil sind. Später braucht L. evt. Ergotherapie. Sie muss auch vielleicht Botox bekommen um die Beinmuskulatur aufzulockern, was ihr dann die Bewegungsabläufe erleichtern wird.

So, nun hab ich relativ viel geschrieben und ihr kennt unsere Geschichte, ihr seid wieder dran!

Schönen Sonntag!

[Gast Felicitas06]

Was haltet ihr davon,wenn wir auch einen Frühchenmamafotothread eröffnen,damit wir uns alle mal sehen!

Süße das ist eine Gute Idee!!

@ alle schreibt euch bitte auf die ET Liste wer noch n9icht drauf ist die gibt es schon wenn sich die restlichen eingetragen haben mache ich uns dann eine schöne Liste:D

[claudinchen]

Wo finde ich denn die Liste?

Habe einen Foto-Threat eröffnet, hoffe, das war ok?

Wie bekomme ich denn hin, dass ich mehrere Bilder hochladen kann?

[Gast Felicitas06]

Wo finde ich denn die Liste?

Habe einen Foto-Threat eröffnet, hoffe, das war ok?

Wie bekomme ich denn hin, dass ich mehrere Bilder hochladen kann?

ja das war Ok! du mußst erst das eine Bild holaden wenn das hoch gladen ist hier ein fügen und dann das nägste!

welche Liste suchst du??

[Bimili]

Glaube Claudia sucht die ET Liste!

Wie geht es euch so heute und was habt ihr so gemacht?

Wir sind grade zurück gekommen,von einem Geburtstag,war sehr schön!

[Gast Felicitas06]

Hallo Claudia ,

Hier ist die Liste:D

Et Liste der Früchen!