Hab Angst- bin total durch den Wind

[Unwirklich]

Hallo ihr!

Ihr werdet gleich sicherlich wieder alle sagen , mach dich doch nicht verrückt, noch ist ja nichts klar.

Aber ich bin gerade einfach total fertig, weil ich etwas erfahren habe, was mir ernsthaft Angst macht.

Meine Mutter ist an einer Form des Muskelschwund erkrankt, die sich FSHD nennt (fazio-skapulo-humerale Muskeldystrophie). Bei ihr ist es eine Neumutation, was bedeutet, dass entweder die Eizelle oder der Samen bei der Befruchtung genetisch defekt war. Ansonsten ist diese Krankheit eine Erbkrankheit.

Meine Mutter wird in etwa einem Jahr im Rollstuhl sitzen, im Herbst wird ihr Schulterblatt fixiert. Die Krankheit ist unheilbar, allerdings nicht tödlich, das leben damit ist jedoch schwer.

Die Chance, dass ich selbst diese Krankheit geerbt habe, ist 50 %. Allerdings gibt es einige Dinge an mir, die mich schon früher stutzig gemacht haben und bei denen schon die Alarmglocken leuteten, als ich hörte, dass meine Mutter evtl Muskelschwund hat.

Sollte ich tatsächlich geerbt haben, bleiben mir nicht viele Jahre, bis sie ausbrechen kann. Zum Glück muss sie nicht ausbrechen, aber ich trage dann die Erbanlage in mir und das bedeutet, auch Helena kann es geerbt haben. Vor allem aber heißt das auch: Helena wird kein Geschwisterchen bekommen.

Derzeit warten wir auf das Ergebnis der Untersuchungen, danach werde ich vorgeladen werden zum Gespräch und zur Untersuchung.

Ich habe Angst. 50 % sind einfach viel. Und was ist, wenn ich es tatsächlich geerbt habe?

Hab keine Ahnung, wie ich damit umgehen soll. Jetzt heißt es warten und bangen.

Ich bin echt fertig. Meine Mutter hat es mir heute erst gesagt, weil sie Angst hatten, dass ich aufgrund der Nachricht eine Fehlgeburt erleide oder ähnliches.

[Caillean]

Süße,

gaaaaanz ruhig bleiben, auch wenn das sicher jetzt schwer ist

und erstmal abwarten, was bei dem Test herauskommt

und nicht gleich das Schlimmste befürchten ....

guck mal, auch wenn es sicher was anderes ist, aber ich habe schwere bis schwerste Neurodermitis, Asthma und unendlich viele Allergien und auch das ist alles vererblich und das vermutlich auch zu deutlich mehr als 50%

bei den Qualen, die ich vor allem als Teen durchgestanden habe, ist das auch nichts, was man einem Kind freiwillig antun mag und deshalb habe ich immer gesagt, ich weiß nicht, ob ich überhaupt Kinder will, wenn ich ihnen doch mein Schicksal antun muss

nun, irgendwer da oben, nennen wir es Schicksal oder Gott oder was auch immer, hat entschieden, dass ich doch ein Kind bekomme und natürlich versuche ich schon im Vorwege jetzt soweit es mir möglich ist, die Gefahr, dass es beim Kind ausbricht, zu minimieren

aber niemand kann mir eine Garantie geben und ich freue mich trotzdem auf mein Kind

klingt jetzt bescheuert bezogen auf den Fall, aber du kennst doch sicher den Vergleich des halbleeren und des halbvollen Glases, sicher ist 50% viel, aber man kann es auch anders herum als 50% Chance nehmen, dass doch alles gut ist

und außerdem: sieh mal, im Leben gibt es doch nie Garantie für Gesundheit, so viel kann immer auch sein, selbst wenn theoretisch von den Vorfahren her genetisch alles prima sein müsste ...

versuch irgendwie, nicht alles gar zu schwarz auszumalen

Kopf hoch

Caillean

[Caillean]

Ergänzung: ich weiß ja auch nicht, ob ich den Zeitpunkt, den deine Mutter jetzt gewählt hat für ihre Veröffentlichung besonders gut gewählt finde, immerhin bist du im Moment eh total aufgekratzt und hibbelig ....

damit hätte sie finde ich nun auch noch warten sollen

aber dafür ist es ja nun eh leider zu spät

[MelanieAugsburg]

Lass dich erstmal drücken!!

Wann sollen die Ergebnisse denn kommen? Kann man vorbeugend etwas tun, damit die Krankheit nicht ausbricht oder langsamer fortschreitet? Was gibt es für Behandlungsmethoden, die das Leben mit der Krankheit erleichtern?

Viele Fragen, auf die du jetzt selbst noch eine Antwort suchst.

Bevor ihr kategorisch festlegt, dass ihr keine Kinder mehr wollt nach Helena, lasst euch genetisch beraten, vielleicht ist die Gefahr ja gar nicht so groß für eine Vererbung, wie du jetzt glaubst? Natürlich ist jeder Prozentpunkt eines Risikos zu viel, wenn es so eine schlimme Krankheit ist, aber vielleicht kann man ja doch was tun.

Wirklich helfen können dir wahrscheinlich nur Informationen über die Krankheit und das Leben mit ihr. Ich weiß gar nichts darüber. Aber ich weiß, dass man anfangs oft zu schwarz sieht, weil der Schock so groß ist. Es kann doch durchaus sein, dass man sich dann doch irgendwie damit arrangieren kann, wenn man den Mut und Lebenswillen nicht verliert.

Tut mir Leid, nicht Betroffene haben immer leicht reden. Ich kann nachvollziehen, wie geschockt du nun bist, was du für eine Angst haben musst um dein Kind, dich selbst und deine Mutter.

Ich hab auch mal eine Hiobsbotschaft zu meiner Gesundheit bekommen. Nicht so schlimm wie die Krankheit deiner Mutter, aber in dem Moment kam es mir so schlimm vor. Erst die Zeit bringt eine neue Perspektive der Dinge und heute lebe ich gut damit und es hat uns ja auch nicht davon abgehalten, Kinder zu bekommen. Es besteht das Risiko, dass sie es geerbt haben, aber selbst wenn, ist ihr Leben kaum eingeschränkt, wenn man einige Maßnahmen beachtet. Es ist auf alle Fälle noch lebenswert, mein Leben ist es ja auch.

Verlier nicht den Mut, ja? Und pass gut auf deine Familie auf!

LG,

Melanie

[Mamilie]

hi

Mach dir nicht so viele Gedanken. Wann bekommt ihr denn die Testergebnisse?

Bei mir ist es so, alle meine Verwandten Mütterlicherseits sind immer an krebs gestorben (also die die bisher tod sind). Selbst meine Mama ist vor knapp zwei Jahren an Krebs gestorben mit nur 47 Jahren, Das es mich erwischt und später einmal Kevin ist mir schon irgendwie klar, ich habe sehr Angst davor, aber ich kann es nicht ändern sondern nur hoffen. Die Medizin entwickelt ständig Neues.

Ich bin nicht der Meinung das Kevin deswegen ein Einzelkind bleibt. Ich liebe Kinder und bis sie in das Alter kommen, wo es gefährlich wird für die Krebssorten die meine Familie hatt/hatte (Lungenkrebs, Hirntumore, Brustkrebs, Mundbodenkrebs, daraus resultierend, weil zu spät entdeckt, der ganze Körper voll) gibt es hoffentlich schon genügend Heilmethoden (für Brustkrebs stehen die Chancen ja auch schon sehr gut). Ich weiß es ist vielleicht ein wenig egoistisch, aber ich denke einfach mal ich habe ein verdammt gutes Recht glücklich zu werden, wie jeder hier. Und für mich bedeutet das Kinder zu haben.

Wenn ich das jetzt hier schreibe, bekomme ich auch wieder etwas Angst, kann also gut deine Sorgen nachempfinden, aber bitte mache dich wirklich nicht selbst fertig. Noch ist gar nichts raus und selbst wenn es so ist, du wirst deinen Kindern die beste Mami auf der Welt sein.

LG

[Unwirklich]

Danke für eure lieben Worte.

das Schlimme an dieser Krankheit ist, dass man nichts tun kann, außer sein Leben einzuschränken. Ernährung z.B.- vieles darf man nicht mehr essen. Sport? Bloß nicht, denn wo sonst Sport den Muskelaufbau fördert, heißt es bei dieser Krankheit, dass damit der Muskel nur schneller abgebaut wird.

Meine Mutter lebt schon seit Jahren mit Schmerzen, ist ständig umgeknickt, kann kaum schwer heben. Mittlerweile bekommt sie ein Opiat als Schmerzmittel. Sie wird dieses Jahr eine Schiene in ihr rechtes Bein eingesetzt bekommen, ihre Schulterblätter werden fixiert, wodurch die Oberarme steif werden.

In etwa einem Jahr wird sie im Rollstuhl sitzen.

Irgendwann wird sie die Augenlieder nicht mehr schließen können, die Muskeln um den Mund herum und im rest des Gesichts erschlaffen.

Sie ist 38 Jahre alt und hat diese krankheit seit vermutlich 17 Jahren- doch erst im Winter wurde das erkannt!

Es gibt keine Heilmöglichkeiten, nur Therapien, die die Symptome evtl etwas lindern können. Doch Muskeln die fort sind, kommen einfach nicht wieder.

Sie darf auch nie wieder arbeiten. Hat einen Behinderten-Pass.

Ganz ehrlich, wenn ich Erbanlagenträgerin bin, wie kann ich denn bitte verantworten, dass mein Kind diese Krankheit auch erben könnte? Denn die Wahrscheinlichkeit ist nunmal 50 %, daran ist nicht zu rütteln.

Die Vorstellung, dass Helena es auch haben könnte, ist einfach zu grausam. Und ich kann einfach nichts tun! Ich kann nur warten. Wann die Ergebnisse kommen, weiß ich nicht, ich denke es wird noch ein paar Wochen dauern.

[Romance]

Zuerst einmal, das mit Deiner Mama tut mir sehr leid. Und ich finde den Zeitpunkt jetzt auch nicht so gut gewählt, aber egal, daran kann man nichts ändern.

Bei mir in der Familie gibt es auch eine Erbkrankheit, eine Faktor V Mutation, die zu Trombosen führen kann. Als ich schwanger wurde, wußte ich davon nichts, ich habe damals meine leibliche Mutter gesucht und bei der Suche meine Schwester gefunden. Ich war da im 4. oder 5. Monat. Da wir beide die gleiche Mutter hatten(sie war auch in einer Adoptivfamilie) war auch bei mir die Wahrscheinlichkeit von 50 % gegeben, dass ich auch diese Mutation habe und diese auch an mein Kind vererben könnte.

Ich war dann bei der Humangenetik zur Beratung, wurde dort sehr sehr ausführlich informiert und sofort getestet. Eine Woche später war bereits das Ergebnis da und siehe da, ich hatte es nicht.

50 % heißt also nicht zwangsläufig, dass auch Du betroffen sein musst und selbst wenn, heißt es noch lange nicht, dass eine Krankheit auch ausbrechen muss.

Alles alles Liebe für Dich und ich hoffe, dass Du bald Klarheit hast.

[Lilismama]

Hallo,

ich kann dich gut verstehen. Ich bin ja Krankenschwester und habe viel mit solchen Familienerkrankungen zu tun. Glaub mir es macht immer Angst, aber die sollte nicht zu groß werden, denn dann richtet man sein ganzes Leben danach aus was vielleicht passieren könnte und nicht wie es tatsächlich verläuft.

Tatsächlich ist es momentan so, dass du gesund bist und ein Kleines Mädchen erwartest, das auch gesund ist. Du hast dieses riesen Glück Mutter zu werden und einem Menschen sein Leben zu schenken. Nur darum geht es im Moment. Deine Mama hat sicherlich auch nie daran gezweifelt dich bekommen zu haben, auch wenn es ihr jetzt nicht gut geht. Sie ist durch dich reicher geworden und hat etwas wirklich tolles geschaffen und das tust du nun auch. Wir sollten in meinen Augen viel mehr im Moment leben, den geniessen und uns erinnern wieviel schönes wir erleben anstatt uns vor Augen zu halten was noch alles Schlimmes passieren könnte. Es bringt nichts. Du beendest ja auch keine Beziehung weil sie vielleicht in 10 Jahren mal kaputt gehen könnte, oder?

Bleib im jetzt, nimm Kontakt zu deinem kleinen Bauchwesen auf und freu dich auf sie. Liebe macht davon unabhängig eine Menge möglich an das wir garnicht immer denken. Meine Tante hat einen schwer Herzkranken Jungen bekommen, meinen Cousin, er war gleich alt wie ich und ist mit 23 Jahren gestorben. Glaub mir jeder Tag von seinem Leben war es wert, jeden Moment haben sie als Geschenk empfunden und werden immer davon zehren. Zeit ist relativ und Krankheit etwas das vielleicht dazu gehört das leben aber nicht weniger lebenswert macht.

Ich möchte lieber mit einer Erkankung leben, als garnicht auf dieser Erde zu sein, ganz ehrlich, es ist einfach ein Geschenk, in jedem Moment, das man geniessen sollte...

Alles Liebe

Lilismama

[Krümelchen81]

Lass dich mal ganz doll drücken.

Ich kann deine Angst total verstehen und das Sätze,ach das wird schon...dich nicht wirklich beruhigen.Wann hast du das Ergebnis bzw den Gesprächstermin?

Ich drücke dir dafür ganz doll die Daumen,meld dich unbedingt wenn du bescheid weißt.*festeDaumendrück*

[fine]

Hallo,

Bis das Ergebnis da ist, kann dich niemand beruhigen, das ist mir klar. Du liest viel, suchst Infos im Internet ... willst wissen, was auf dich zukommen kann. Es ist eine grausame Zeit - so eine Wartezeit. Ich hoffe, du musst nicht allzulange warten!!!

Das Alter deiner Mutter hat mich ja schon erschreckt. Mensch, die ist ja auch noch so jung. Ich kann deine Ängste verstehen. Du kannst jetzt nur stark sein und warten.

Ich wünsche dir viel Kraft,

Grüße, Fine.

[ultramarina]

Unwirklich, ich möchte Dich mal ganz ganz fest drücken. Ich kann sehr gut nachvollziehen, wie Du Dich jetzt fühlst, aber es ist noch nichts sicher, versuche Dich auf das Jetzt zu konzentrieren, denn jetzt geht es Dir körperlich ja gut.

Ich hatte mit 23 mal eine Reihe von merkwürdigen Symptomen. Wurde darauf zu verschiedenen Ärzten geschickt und landete schliesslich auch bei einem Neurologen, der dann eine pingeliggenaue Untersuchung durchgeführt hat um Multiple Sklerose auszuschliessen oder zu bestätigen (MRT, Lumbalpunktion, Neurocheck, VEP). Die Wochen, bis endlich das Resultat da war, waren der reinste Albtraum. Ich sah mich schon mit schlimmen Spastiken, halbblind und inkontinent im Rollstuhl als Schwerstpflegefall und dachte bescheuerterweise sogar an Selbstmord, sollte sich der Verdacht bestätigen. Ich habe jeden Tag geheult und konnte keine klaren Gedanken mehr fassen. Es war dann aber Fehlalarm, zum Glück. Der Neuro wollte mich dann in einem Jahr und in zwei Jahren nochmal sehen. Wieder bangen, zittern, Tränen. Wieder nichts. Die Frau von einem Arbeitskollegen hat MS seit gut 10 Jahren. Den ersten Schub hatte sie einige Monate nach der ersten Schwangerschaft. Sie haben trotz dieser unheilbaren Krankheit drei gesunde Kinder bekommen. Die Frau managet den Haushalt und die Kids und lebt ein gutes, wenn auch etwas anderes Leben. Ich weiss, MS und Muskelschwund sind sehr veschieden, aber glaub mir, es gibt auf dieser Welt kein Problem, dass so gross wäre, als dass es dafür nicht auch eine Lösung gäbe.

Ich hoffe aus tiefstem Herzen, dass sich bei Dir nichts bestätigen wird und denke ganz fest an Dich.

Lg

ultramarina

[bk_babe]

Oje, so ein Schock. Wie geht denn Deine Mum damit um, dass sie nicht mehr arbeiten kann und evtl. in den Rollstuhl muss? Das ist ja ganz schön hart mit 38. Es erscheint immer so ungerecht, dass Freude und Leid so nah beieinander liegen - eben warst Du noch superhappy wegen dem Baby und dann so was. Aber das mit dem Geschwisterchen könnt ihr dann immer noch entscheiden - hat ja auch noch Zeit. Wenn es nach dem ginge, dürfte man gar keine Kinder mehr bekommen, da könnten meine ja auch alles mögliche erben. Oft weiß man ja eben gar nicht, dass man Überträger sein könnte. Ich bin sicher, der kleinen Helena geht es gut und sie kommt bald zu euch. Das ist jetzt erstmal das Wichtigste.

Alles Gute und viel Kraft!

[Unwirklich]

Oje, so ein Schock. Wie geht denn Deine Mum damit um, dass sie nicht mehr arbeiten kann und evtl. in den Rollstuhl muss? Das ist ja ganz schön hart mit 38. Es erscheint immer so ungerecht, dass Freude und Leid so nah beieinander liegen - eben warst Du noch superhappy wegen dem Baby und dann so was. Aber das mit dem Geschwisterchen könnt ihr dann immer noch entscheiden - hat ja auch noch Zeit. Wenn es nach dem ginge, dürfte man gar keine Kinder mehr bekommen, da könnten meine ja auch alles mögliche erben. Oft weiß man ja eben gar nicht, dass man Überträger sein könnte. Ich bin sicher, der kleinen Helena geht es gut und sie kommt bald zu euch. Das ist jetzt erstmal das Wichtigste.

Alles Gute und viel Kraft!

Wie sie damit umgeht? Mit Schuldgefühlen und Depressionen. Sie ist schon in therapeutischer Behandlung, bekommt Antidepressiva und wird evtl. auch noch stationär gehen.

Ich weiß nicht, ob es wirklich den richtigen Zeitpunkt geben kann, soetwas kund zu tun. Ich denke nicht, dass dieser Zeitpunkt schlechter ist als irgend ein anderer. Immerhin haben wir gestern das erste Mal seit langem offen und ehrlich miteinander geredet, da hat es sich angeboten. Und vielleicht ist es mir selbst auch lieber so, als wenn sie es mir mitten in meinem Glück, wenn die Kleine endlich da ist, gesagt hätte. So habe ich wenigstens Zeit, es bis zur Geburt ein wenig zu verarbeiten und mich dann auch zu freuen- ich werde mich bestimmt nicht weniger freuen.

Und ich kann auch viel früher in Erfahrung bringen, wie es denn nun ausschaut.

[Tanzwut]

Hi Sarah,

oh Mann. Habe jetzt bestimmt 10 x hier was geschrieben und wieder gelöscht. Ich kann Dich sehr gut verstehen und kenne diese Angst, die durch den Körper kriecht. Ich hoffe und drücke Euch die Daumen für ein gutes Ergebnis.

Versuche die Angst auszuschalten. Genieße Deine Schwangerschaft weiterhin und Dein Kind, dass in Dir seine kleinen Faxen macht.

[kleiner_engel]

*drück dich*

du hast ja woanders geschrieben das es dir schon wieder etwas besser geht und das ist auch wichtig für dich und dein kind.

du wirst bald all deine energie brauchen um helena zur welt zu bringen,da ist es gut wenn du jetzt schon deine kräfte sammelst.

lg der kleine engel

[Sternschnuppe1977]

Hallo!!

Ich weiss nicht so recht was ich schreiben soll, denn ich denke das dir bis zum Ergebniss nichts die Angst nehmen kann!

klingt jetzt bescheuert bezogen auf den Fall, aber du kennst doch sicher den Vergleich des halbleeren und des halbvollen Glases, sicher ist 50% viel, aber man kann es auch anders herum als 50% Chance nehmen, dass doch alles gut ist

Ich drück dich ganz lieb und denk an dich!!!

Lieben Gruß

Melanie

[Unwirklich]

Huhu ihr lieben!

Danke für eure Worte.

Mittlerweile geht es mir schon etwas besser. Die Angst ist natürlich immer noch da, und daran wird sich auch nichts ändern, bis wir ein Ergebnis haben, und das dauert bis zu 3 Monate. Es kann sich also noch etwas hinziehen.

Doch der erste Schock ist vorbei und ich kann schon wieder das tolle Wetter genießen.

Ich habe jetzt ein Forum gefunden, in dem es Muskelkrankheiten geht und ich denke, das wird mir bezogen auf diese Sache helfen, genauso wie ihr mir hier immer wieder (und ich mag euch garnicht mehr missen). Dort finde ich bestimmt einige Antworten auf meine vielen Fragen, die ihr mir hier ja nun wirklich nicht geben könnt.

Jetzt freue ich mich erstmal auf den morgigen Arzttermin und bin schon sehr gespannt, ob sich irgendetwas getan hat.

Liebe Grüße, Sarah