isolierte Balkenagenesie

[analanaia]

Liebes Forum,

vor drei Tagen erhielten wir die niederschmetternde Diagnose der isolierten Balkenagenesie. 2/3 der Kinder mit dieser Diagnose zeigen keine oder leichte kognitive/neurologische Störungen und 1/3 schwere Störungen. Ich hab aber auch eine Vergleichsstudie gefunden in der “nur” jedes 6. Kind schwere Störungen hatte. Ich finde das dennoch sehr viel. Es ist so so schrecklich. Wenn ich beide Optionen zuende denke drehe ich leider fast durch. Meine größten Ängste sind entweder bis an mein Lebensende für ein behindertes Kind sorgen zu müssen oder die große Wahrscheinlichkeit ein gesundes Kind getötet zu haben. Gibt es jemanden der in der gleichen Situation war? Ich bin so verzweifelt und habe solche Angst. Hoffe inständig, dass dich hier jemand meldet. Ich finde nur Berichte zu Spätabbrüchen wo eine Behinderung feststand. Dann ist es natürlich etwas anderes. Oder wenn das Kind nur leiden würde. Bei uns ist es wahrscheinlicher, dass das Kind gesund ist aber natürlich muss man auch vom worst case ausgehen und kann nicht sagen “wir machen das, wird schon gut gehen.”. 

Herzlichen Dank schon mal 

[maus83]

Hallo Analanaia,

es tut mir leid, dass ihr vor so einer schweren Entscheidung steht und wünsche euch viel Kraft. 

Ich war zum Glück nie in solch einer Situation, würde aber tief in mich reinspüren und zum Kind hin spüren und auf das Bauchgefühl vertrauen. 

Alles Gute für die Entscheidung. 

[Kaktusbluete]

Hallo Analanaia,

Auch mir tut es leid, dass ihr vor so eine schwere Entscheidung gestellt werdet und so viel Unsicherheit aushalten und abwägen müsst in einer Zeit, in der man sich eigentlich nur freuen sollte auf eine gemeinsame Zukunft als Familie. Ich fürchte, es gibt bisher hier im Forum niemanden, der ein kind mit einer solchen Diagnose hat, wohl aber einige Eltern, die auch vor der gleichen Entscheidung standen. Du kannst hier einige ihrer Geschichten lesen.

letzten Endes wird dir diese Entscheidung niemand abnehmen können und du wirst damit leben müssen, dass du nie erfahren wirst, was passiert wäre, hättest du anders entschieden...

Ich hoffe, ihr habt verständnisvolle Ärzte und ausreichend Zeit, euch zu informieren, nachzudenken und in euch hineinzuhorchen. 

Ich wünsche euch viel Kraft und Unterstützung auf dem Weg, der vor euch liegt, egal in welche Richtung ihr weitergehen werdet.

Eva

[analanaia]

Danke für eure Antworten. Ich habe bisher noch keinen Bericht gefunden wo Leute nicht wussten ob überhaupt eine Behinderung vorliegt. Bei allem was ich fand wAr es irgendwie immer sicher dass es keine chance auf ein gutes outcome gab. Es ist wirklich so furchtbar. 

[Kaktusbluete]

Ich habe grad ein wenig im Internet recherchiert. Wurden oder werden noch weitere Untersuchungen (MRT oder Fruchtwasseruntersuchung) gemacht bei euch? Es scheint so zu sein, dass man damit zumindest herausfinden kann, ob zusätzliche Veränderungen vorliegen, die die Wahrscheinlichkeit für eine Behinderung erhöhen würden, bzw, wenn die ausgeschlossen werden die Wahrscheinlichkeit noch steigt, dass das Kind nicht behindert sein wird.

[analanaia]

Ja. Bei uns sind keine anderen Abweichungen. Darum “isoliert”. Wir haben sozusagen noch den besten Fall erwischt...aber das macht die Entscheidung noch schwerer. Das Risiko ist nicht riesig aber auch nicht winzig. Manchmal wünschte ich fast wir hätten mehr Klarheit. Denn auch bei 1/3 Risiko ist das jedes 3. Kind. Das ist viel und man muss diese Evebtualität zuende denken. 

[Kaktusbluete]

Nachtrag:  Ich würde an eurer Stelle wohl versuchen, mich zu informieren, wie diese Behinderung zum Tragen kommen würde. Zum Beispiel einen Termin zur Beratung bei einem Neuropädiater ausmachen (an größeren Krankenhäusern mit Kinderabteilungen oder Sozialpädiatrischen Zentren müsste das möglich sein). Und evtl. Mal Kontakt zu Eltern von Behinderten Kindern aufnehmen. Entweder übers Internet nach Selbsthilfegruppen suchen bei euch in der Nähe oder bei den Krankenhaus oder sozialpädiatrischen Zentrum nachfragen, falls im Internet nichts zu finden ist.

Es sei denn, ihr wisst sehr sicher, dass ihr ein behindertes Kind nicht großziehen wollt...

Aber manchmal ist es ja auch mehr die Angst vorm Unbekannten...

Bearbeitet 2. Dezember 2018 von Kaktusbluete

[analanaia]

Ja, wir haben genau deswegen einen Termin nächste Woche. Ich hatte einfach gehofft hier jemanden zu finden der auch eine unsichere Prognose hatte. Wo es alles oder nichts sein könnte. 

[Kaktusbluete]

Ja, es wäre schön, sich mit jemandem austauschen zu können, der einen wirklich versteht. Letzten Endes wäre deren Situation aber trotzdem nicht dieselbe wie eure...

Ich wünsche euch alles Gute und dass der Termin diese Woche euch helfen wird, mehr Klarheit bringen wird. Ich würde mich freuen, wenn du hier noch mal berichtest, wie es für euch weitergeht. 

Ich wollte noch mal zwei Dinge anmerken, wahrscheinlich sind die euch auch bewußt und es kommt nur hier in der Kürze der Beiträge nicht rüber.

Zum einen kann dir niemand garantieren, dass du ein gesundes nicht behindertes Kind bekommen wirst. Selbst wenn jede mögliche Untersuchung in der Schwangerschaft unauffällig ist, kann das Kind trotzdem nach der Geburt behindert sein. Es gibt noch so vieles, was Untersuchungen nicht erkennen können.

Und zum anderen scheint es bei der Balkenagenesie eine riesige Spannbreite zu geben. Also auch wenn ein Kind zu dem Drittel mit Beeinträchtigungen gehört, ist es gut möglich, dass die so gering ist, dass es trotzdem selbständig leben kann als Erwachsener.

Bearbeitet 3. Dezember 2018 von Kaktusbluete

[analanaia]

Wir haben uns für das Kind entschieden. Drückt uns die Daumen 

[Kaktusbluete]

Auf jeden Fall! Ich wünsche euch alles erdenklich Gute!

 

 

 

Wenn du Lust und Zeit hast, es gibt hier ein paar andere Mütter, die auch nächstes Jahr ein Baby bekommen, dann kannst du hier mit ihnen schreiben.

 

[Herzchen]

vor 15 Stunden schrieb analanaia:

Wir haben uns für das Kind entschieden. Drückt uns die Daumen 

Ich drücke euch und eurem Baby unbekannterweise ganz fest die Daumen, dass es ihm gut gehen wird und es möglichst keine Einschränkungen haben wird! Tolle Eltern hat es auf jeden Fall schon mal, darauf kann das kleine Mäuschen später stolz sein! Euch alles erdenklich Gute! 

 

[Brinchen81]

Ich freue mich für euch und finde die Entscheidung wunderbar!

Drücke fest die Daumen, dass ihr bald ein kerngesundes Mäuschen im Arm haltet! 

[maus83]

Dem schließe ich mich an. Alles erdenklich Gute wünsche ich euch. 

[Ancy]

Am 11.12.2018 um 22:10 schrieb analanaia:

Wir haben uns für das Kind entschieden. Drückt uns die Daumen 

Hallo,

wir stehen derzeit vor der Entscheidung wie Ihr damals. 

Wie geht's Deinem Kind und Dir?

Was waren Deine Gründe, für Deine Entscheidung?

 

Würde mich über eine Rückmeldung sehr freuen.

 

LG

[Angie23]

On 12/11/2018 at 10:10 PM, analanaia said:

Wir haben uns für das Kind entschieden. Drückt uns die Daumen 

Liebe Analanaia,

Ich hoffe du wirst meine Nachricht sehen. Wir sind in der gleichen Situation wie ihr. Wie geht es deinem Kind jetzt? Wie hat es sich entwickeln?

Liebe Grüße,

Angie 

 

[romy]

 

 

Hallo zusammen, 

 

Ich möchte hier meine Erfahrungen zum isolierten kompletten Balkenmangel schildern um anderen Eltern eine Hilfestellung zu geben, die vielleicht gerade auch die Diagnose Balkenmangel erhalten haben.

 

Bei unserem Sohn viel in der 21. SSW bei der Feindiagnostik auf, dass der Balken nicht darstellbar ist.

 

Die restlichen Gehirnstrukturen und Organe waren unauffällig.

 

Die Nachricht war für uns ein unvorstellbarer Schock!

 

Es folgten nun wichtige Schritte um herauszufinden,  ob der Balkenmangel isoliert ist oder nicht.

 

Dies ist essentiell für die Prognose.

 

Tritt er isoliert auf, sind 70-85% der Kinder asymptomatisch oder zeigen nur leichte motorische Entwicklungsverzögerungen.

 

Es wurde noch am selben Tag eine Fruchtwasserprobe entnommen.

Danach folgten Untersuchungen auf die unterschiedlichen Trusomien, ein arrayCGH Test und ein Multipaneltest auf Gehirnfehlbildungen.....alles unauffällig bei uns.

Man bekommt eine ausführliche genetische Beratung und bei uns wurde noch zwei fatale MRTs gemacht, eines in der 23. SSW und nochmal in der 30.SSW.....alles unauffällig bis auf den fehlenden Balken.

 

Unser Sohn kam gesund zur Welt und bekommt seit seiner 6. Lebenswoche erst Osteopathie und danach Physio.

Er hatte zusätzlich eine Blockade eines Wirbels, warum er auch sehr lange die Bauchlage verweigerte.

Nach einer Atlasmanipulation hat er sich dann plötzlich gedreht und die Bauchlage akzeptiert. Momentan ist er mit der Grobmotorik etwas hinterher, er ist 12 Monate alt und steht in den Startlöchern zum Krabbeln....ob es alleinig an dem Balkenmangel liegt, wage ich zu bezweifeln, da wird auch die Blockade seinen Beitrag dazu geleistet haben.

Er sagt aber schon Mama und Papa und macht viel Quatsch mit den großen Brüdern.

 

Wir freuen uns auf die vielen Abenteuer mit unserem Kleinen...