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analanaia

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  1. analanaia

    isolierte Balkenagenesie

    Wir haben uns für das Kind entschieden. Drückt uns die Daumen
  2. analanaia

    isolierte Balkenagenesie

    Ja, wir haben genau deswegen einen Termin nächste Woche. Ich hatte einfach gehofft hier jemanden zu finden der auch eine unsichere Prognose hatte. Wo es alles oder nichts sein könnte.
  3. analanaia

    isolierte Balkenagenesie

    Ja. Bei uns sind keine anderen Abweichungen. Darum “isoliert”. Wir haben sozusagen noch den besten Fall erwischt...aber das macht die Entscheidung noch schwerer. Das Risiko ist nicht riesig aber auch nicht winzig. Manchmal wünschte ich fast wir hätten mehr Klarheit. Denn auch bei 1/3 Risiko ist das jedes 3. Kind. Das ist viel und man muss diese Evebtualität zuende denken.
  4. analanaia

    isolierte Balkenagenesie

    Danke für eure Antworten. Ich habe bisher noch keinen Bericht gefunden wo Leute nicht wussten ob überhaupt eine Behinderung vorliegt. Bei allem was ich fand wAr es irgendwie immer sicher dass es keine chance auf ein gutes outcome gab. Es ist wirklich so furchtbar.
  5. Liebes Forum, vor drei Tagen erhielten wir die niederschmetternde Diagnose der isolierten Balkenagenesie. 2/3 der Kinder mit dieser Diagnose zeigen keine oder leichte kognitive/neurologische Störungen und 1/3 schwere Störungen. Ich hab aber auch eine Vergleichsstudie gefunden in der “nur” jedes 6. Kind schwere Störungen hatte. Ich finde das dennoch sehr viel. Es ist so so schrecklich. Wenn ich beide Optionen zuende denke drehe ich leider fast durch. Meine größten Ängste sind entweder bis an mein Lebensende für ein behindertes Kind sorgen zu müssen oder die große Wahrscheinlichkeit ein gesundes Kind getötet zu haben. Gibt es jemanden der in der gleichen Situation war? Ich bin so verzweifelt und habe solche Angst. Hoffe inständig, dass dich hier jemand meldet. Ich finde nur Berichte zu Spätabbrüchen wo eine Behinderung feststand. Dann ist es natürlich etwas anderes. Oder wenn das Kind nur leiden würde. Bei uns ist es wahrscheinlicher, dass das Kind gesund ist aber natürlich muss man auch vom worst case ausgehen und kann nicht sagen “wir machen das, wird schon gut gehen.”. Herzlichen Dank schon mal
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