romy

Hallo zusammen, Ich möchte hier meine Erfahrungen zum isolierten kompletten Balkenmangel schildern um anderen Eltern eine Hilfestellung zu geben, die vielleicht gerade auch die Diagnose Balkenmangel erhalten haben. Bei unserem Sohn viel in der 21. SSW bei der Feindiagnostik auf, dass der Balken nicht darstellbar ist. Die restlichen Gehirnstrukturen und Organe waren unauffällig. Die Nachricht war für uns ein unvorstellbarer Schock! Es folgten nun wichtige Schritte um herauszufinden, ob der Balkenmangel isoliert ist oder nicht. Dies ist essentiell für die Prognose. Tritt er isoliert auf, sind 70-85% der Kinder asymptomatisch oder zeigen nur leichte motorische Entwicklungsverzögerungen. Es wurde noch am selben Tag eine Fruchtwasserprobe entnommen. Danach folgten Untersuchungen auf die unterschiedlichen Trusomien, ein arrayCGH Test und ein Multipaneltest auf Gehirnfehlbildungen.....alles unauffällig bei uns. Man bekommt eine ausführliche genetische Beratung und bei uns wurde noch zwei fatale MRTs gemacht, eines in der 23. SSW und nochmal in der 30.SSW.....alles unauffällig bis auf den fehlenden Balken. Unser Sohn kam gesund zur Welt und bekommt seit seiner 6. Lebenswoche erst Osteopathie und danach Physio. Er hatte zusätzlich eine Blockade eines Wirbels, warum er auch sehr lange die Bauchlage verweigerte. Nach einer Atlasmanipulation hat er sich dann plötzlich gedreht und die Bauchlage akzeptiert. Momentan ist er mit der Grobmotorik etwas hinterher, er ist 12 Monate alt und steht in den Startlöchern zum Krabbeln....ob es alleinig an dem Balkenmangel liegt, wage ich zu bezweifeln, da wird auch die Blockade seinen Beitrag dazu geleistet haben. Er sagt aber schon Mama und Papa und macht viel Quatsch mit den großen Brüdern. Wir freuen uns auf die vielen Abenteuer mit unserem Kleinen...