Minikatz, Tigerchen, Zwergi und Würmchen für immer im Herzen

[maus83]

Katz,ich denk morgen ganz feste an dich!

[biene73]

Da bin ich froh, dass ich nicht die einzige bin, die sich solche Gedanken macht. Eigentlich sollte man ja froh sein, wenn sie nix finden, aber man möchte halt doch gerne ne Antwort auf die Frage warum. Und man fühlt sich denke ich doch besser, wenn man noch was machen kann.

Kann ich so absolut verstehen!

Ich glaube die Gedanken sind ganz normal.

Ich hatte ja damals auch fast gehofft, dass was an der SD ist, nachdem die aber normal war, hatte ich beim Hämatologen auch nichts erwartet.

Aber das war ja dann anders und hat mir auf jeden Fall für den Kopf oder vielleicht sogar mehr geholfen?

Ich denke heute an Dich!

[Katz]

So der Termin heute war nicht so toll. So wirklich was gemacht und erklärt hat sie eigentlich nicht. Sie will erst den Befund von der Chromosomenanalyse haben und entscheidet dann, was wir noch für Untersuchungen machen. Sie machen jetzt aber nen HIV-Test (keine Ahnung wozu) und Antiphospholipid.

Immerhin war wenigstens das Spermiogramm gut.

Ansonsten hat sie auch noch irgendwas von wegen ASS und Heparin gesagt, was ich nicht so ganz verstanden habe. Als ich nochmal gefragt hab, hat sie irgendwie nur blöd drum rum geredet und gesagt bevor wir den Befund aus der Genetik nicht haben will sie noch keine Vermutungen aufstellen. Ganz toll. Sollen jetzt am 27. März nochmal in die KiWu-Klinik und vorher noch abklären lassen ob ich Hashimoto habe.

Ansonsten hat mich heute der Genetiker angerufen und da haben sie jetzt natürlich auch noch was gefunden. Mein Chromosom 15 ist wohl verändert, sie können mir aber im Moment noch nicht sagen ob das für meine FG´s verantwortlich gewesen ist. Dazu müssen sie noch weitere Untersuchungen machen. Langsam hab ich echt keine Kraft mehr. Was finden sie denn noch alles???? Glaub ich muss mich doch langsam bissl drauf vorbereiten, dass ich evtl. nie Mama werde.

[babe78]

Och neee Katz, mal ganz doll in den Arm nehm und Kraft rüber schieb!!!!

Und ganz fest die dunklen Wolken wegpust!

ASS und Heparin nimmt man ja, wenn was mit der Gerinnung nicht stimmt. Da gibts wohl auch eine Genetische Untersuchung für. Wieso sagt die Genetik denn so ne Blöde Aussage? Hallo, wir haben was, aber wofür das gut ist, wissen wir noch nicht??? hähhhh, die haben wohl gar kein Einfühlungsvermögen. *kopfschüttel* Klar, dass dann das Kopfkino wieder angeht.

Bei hashimoto kann man was machen, wenn das der Fall sein sollte. Meine Schwester hat das und hat drei Kids!

War das jetzt der Termin wegen der Immunologischen Untersuchung oder ist das noch ein anderer? *Sorry*

[yaguna]

Ui, ich glaube, die haben da mehr Verwirrung gestiftet, als sie etwas geklärt hätten. Das hab ich mir echt anders für Euch gewünscht und dann wieder 3 Wochen warten Das tut mir richtig leid.

Aber ich hoffe einfach mal, dass die vielleicht auch nur einfach alles abklären wollen, selbst wenn sie nur was minimales gefunden haben. Das hoffe ich wirklich. Genetik ist ja wirklich ein ganz kompliziertes Feld...

Ich hätte mir mehr Klarheit gewünscht...

Aber noch ist ja nichts gefunden worden, was Dich den KiWu begraben lassen müsste...

Komm mal her, liebe Katz *Kraulkraulkraul* *Ganz lieb in die Augen schau* Nicht das Köpfchen in den Pfoten vergraben! Noch ist die Sahne nicht sauer! *Schälchen hin stell*

Ich kann Deine Enttäuschung und Angst verstehen und würde gern etwas tröstenderes sagen...

*Drück*

[Katz]

Danke babe. Im Moment gehts mir ziemlich sch....

Gerinnung wurde bei mir schon abgeklärt, ich hab da ja ne leichte Erhöhung vom Lipoprotein a, was wohl mit der Gerinnung zu tun hat. Deswegen sollte ich ASS nehmen. Die heute hat aber gemeint, dass ASS nicht wirklich was bringt. Mich regt das sowas von auf, dass einem jeder Arzt was anderes erzählt.

Naja der wollte mir nur bescheid geben, was los ist. Finde ich ja gut soweit. Er hat nur gemeint, dass sie halt ne Veränderung gefunden haben, aber noch nicht genau wissen was für eine Veränderung da ist. Kann sein, dass es eine Translokation ist, kann aber auch was harmloses sein. Blut wird jetzt nach Jena geschickt und da genauer untersucht. Was dann nochmal 1-2 Wochen dauern wird.

Hashi ist nicht das Schlimme, sie wollte das nur wissen ob ich das habe. Nur bei der Veränderung am Chromosom kann man ja nix machen, sollte das die Ursache sein.

Ja, das war eigentlich der Termin für die Immunologie. Nur das die heute gar nix immunologisches gemacht hat, weder uns was erklärt noch irgendwelche Untersuchungen dazu gemacht.

[babe78]

Na die Blutabnahme für die Immu hätten sie ja trotzdem machen können *kopfschüttel* Kann mir vorstellen, wie es dir jetzt geht! Aber ich finde es wichtig, dass jetzt alles abgeklärt wird. Ich hab ja auch gesagt gehabt, jetzt bitte alles was geht. Du willst ja nicht nochmal in die Situation kommen. Ich hoffe, sie finden nur Ursachen, an denen man auch was machen kann. Ja, diese genetischen Dinge sind problematisch, das stimmt.

Daumen sind weiter gedrückt!

[yaguna]

Na die Blutabnahme für die Immu hätten sie ja trotzdem machen können *kopfschüttel* Kann mir vorstellen, wie es dir jetzt geht! Aber ich finde es wichtig, dass jetzt alles abgeklärt wird. Ich hab ja auch gesagt gehabt, jetzt bitte alles was geht. Du willst ja nicht nochmal in die Situation kommen. Ich hoffe, sie finden nur Ursachen, an denen man auch was machen kann. Ja, diese genetischen Dinge sind problematisch, das stimmt.

Daumen sind weiter gedrückt!

Genauso meinte ich das auch, hab mich glaube ich nur etwas komplizierter ausgedrückt

[Silke10]

ist halt blöd, daß die ganzen untersuchungen sooo lange dauern und somit immer diese doofe warterei!!! aber es wird was getan, obwohl ich natürlich auch foffe,daß sie nur was finden, was man auch beheben kann!

auch von mir sind die daumen gedrückt!

[Katz]

Danke fürs Kraulen yagu. Das mit dem Chromosom hat mich einfach total geschockt. War ja schon total genervt, weil die in der KiWu nicht wirklich was gemacht hat und dann kam noch der Anruf dazu. Das hat mir echt den Rest gegeben.

@babe

Ja eben. Das hab ich auch nicht verstanden warum sie das nicht gemacht hat. Ich will auf jeden Fall, dass jetzt alles abgeklärt wird. Sie hat gemeint sie will ja nix doppelt untersuchen und die Untersuchungen wären ja auch so teuer. Manche müssten wir auch selbst bezahlen, aber das ist mir echt egal. Aber wenn sie die Immunologie gleich abgenommen hätte, hätte sie am 27. bestimmt den Befund schon gehabt und hätte das mit uns besprechen können. Aber vielleicht haben die auch schon ne Vermutung, dass es was genetisches sein könnte.

[babe78]

Mhhmm, alles merkwürdig. Was muss man denn selbst zahlen? Bei der Indikation fällst du in jedes Schema, wo es bezahlt wird. Ob Genetik oder auch Immunologie.

Das hätte mich auch geschockt. Vor allem, wenn man nichts genaues gesagt bekommt. Brauchte sie denn ne neue Unterschrift dafür?

Meiner Schwester hatte man damals nach der Geburt der Großen gesagt, sie hätte zu 90% Down-Syndrom, aber zur Untersuchung bräuchte man ne Unterschrift. Wenn man die nicht bräuchte, hätten sie auch nix gesagt, so mussten sie das aber tun. War zum Glück eine Fehldiagnose des Arztes, aber wegen der Unterschrift musste man was sagen.

[Katz]

Das hat sie uns auch nicht gesagt. Hat auch net gesagt was sie überhaupt noch untersuchen würde. Echt bissl seltsam.

Werden am 27. nochmal hingehen und wollen dann aber auch mal was wissen. Werde mal bei der Krankenkasse anrufen und nachfragen.

Was mich halt so aufregt ist, dass man ihnen anmerkt, dass sie schon ne Vermutung haben, einem aber nix sagen. Dann sollen sie halt auch net so blöd rumtun. Mir würde es ja schon reichen, wenn sie mir ein paar Sachen sagen würden, die man ausschließen, bzw. an denen es liegen könnte. Aber die lassen ja gar nix raus. Egal welcher der Ärzte.

Nein Unterschrift wollte er keine mehr haben.

Gott sei Dank, war es ne Fehldiagnose. Aber ist bestimmt hart, wenn die da mit so ner Vermutung zu einem kommen.

[maus83]

Katz, das tut mir leid, dass der termin so doof gelaufen ist. ich drück dich mal! und schieb dir ne große portion sonnenschein rüber.

[Katz]

Danke dir maus.

Hab grad nochmal bissl im Internet geschaut, die FG´s können schon daher kommen und wenn es sich um ne Trisomie handelt, sind die Kinder definitiv nicht lebensfähig.

[Gast aoife]

Ach Katz, das ist wirklich blöd, dass du weiter so im Unklaren bist. Natürlich macht man sich dann ne Menge Gedanken.

Aber, wenn bei dir ein Chromosom 15 verändert ist, kannst du deinen Kindern immer noch das "gesunde" zweite vererben. Wenn das wirklich die Ursache für die FG gewesen sein sollte, dann kann es in Zukunft trotzdem mit 50% Wahrscheinlichkeit gut gehen. (Trisomie ist ja eher unwahrscheinlich - da müsste eigentlich noch ein 2. Chromosom auffällig sein...)

Ich wünsch dir, dass dir der nächste Termin mehr Klarheit bringt und dass du es bis dahin schaffst, auch mal die schlechten Gedanken und Grübeleien abzuschalten.

*drück dich*

LG Eva

[biene73]

Katz ich glaub Dir, dass das erst mal alles viel und verwirrend ist.

Aber ich würde mich nun davon erst mal nicht so runterziehen lassen.

Das Antiphospholipid wurde ja bei mir auch gefunden und deswegen nehme ich ASS und Heparin.

Aber das ist ja nichts schlimmes.

HIV Test wird denke ich in jeder SS geamacht ganz normal.

Mit dem Chromosom 15 kenne ich mich nun nicht aus.

Katz ganz ehrlich, da muss ja nun noch nichts rauskommen, Du schreibst das klären sie noch ab.

Also versuche doch was positives für Dich da rauszuziehen, dass alles gecheckt wird und Du dann hinter her erfolgreich schwanger werden und bleiben kannst!

[Katz]

Dachte nur meine FÄ hat das schon bestimmt, hat sie aber wohl doch nicht gemacht. Aber jetzt weiß ich was sie mit ASS und Heparin gemeint hat.

Es ist definitiv eine Veränderung da an meinem Chromosom, sie wissen nur noch nicht wie schwerwiegend diese ist. Ich bin wirklich sehr froh, dass jetzt alles gemacht wird. Und ich denke selbst wenn beim Chromosom was schlimmeres ist, gibts sicherlich doch irgendeine Möglichkeit. Die Info hat mich gestern nur echt hart getroffen, aber heute seh ich das schon wieder bissl anders.

[yaguna]

Das freut mich, liebes Kätzchen...

feste drück...

[Katz]

So ich hab heute den vorläufigen Befund aus der Genetik bekommen. Der Typ hat vom falschen Chromosom gesprochen, es handelt sich nicht um das Chromosom 15. Sondern ich hab fragliche parazentrische Inversion an einem Chromosom 21. Was das jetzt genau bedeutet weiß ich allerdings noch nicht.

[babe78]

Mmmhm, ich hasse es, wenn man mit Befunden nichts anfangen kann Wann bekommst du es mal erklärt?

[Gast aoife]

an einem Chromosom 21.

Das ist doch schon mal gut. Dann ist das zweite Chromosom 21 in Ordnung.

LG Eva

[Katz]

@babe

Hab jetzt soviel rausgefunden, dass da wohl was am Chromosom verdreht ist, aber das gesamte Erbgut da. Kann für die FG´s verantwortlich sein, aber es wäre möglich ein gesundes Kind zu bekommen. Das ist ja schonmal gut.

Erklärt kriegen wir das schätze ich erst, wenn der Endbefund da ist. Oder dann erst beim nächsten Termin in der KiWu Weiß nicht ob wir dann nochmal zu den Genetikern gehen.

@Eva

Ja finde ich auch. Das beruhigt mich jetzt auch schon ganz schön.

[yaguna]

Das hört sich doch schon viel "besser" an. *Durchatme*

Wann ist denn genau mit dem Endbefund zu rechnen bzw. wann ist der nächste KiWuKl-Termin? (Sorry, wenn Du es schon geschrieben hattest.)

*Kraul*

[Katz]

@yagu

*leiseschnurr*

Der Endbefund wird 1-2 Wochen dauern, dass wusste er nicht so genau und der nächste Termin in der KiWu ist am 27.3.

Meine Engel,

Mama und Papa haben heute in ner Kirche Kerzen für euch angezündet und haben an euch gedacht.

Könnt ihr bitte dafür sorgen, dass mein Genetikbefund nicht ganz so schlimm ausfällt? Damit ich euer Geschwisterchen irgendwann im Arm halten kann. Das Schlimmste für Mama wäre, wenn sie nicht mehr schwanger werden dürfte. Ich will doch euer Geschwisterchen in meinem Bauch spüren, wenn es sich bewegt und ihm das Leben schenken und vorallem das Gefühl erleben, wenn ich es das erste Mal im Arm halten werde. All das, was ich für euch leider nicht tun durfte.

Ihr werdet immer in meinem Herzen weiterleben.

Ich liebe euch.

Bearbeitet 11. März 2012 von Katz

[Katz]

Hallo ihr 3,

Mami hat heute gute Nachrichten bekommen. Mein verändertes Chromosom ist nicht dafür verantwortlich, dass ich euch gehen lassen musste. Aber das wisst ihr sicher schon. Ich kann euch gar nicht sagen wie froh ich darüber bin.

Am Dienstag geht es dann wieder in die KIWU. Bin gespannt ob sie da was finden.

Ich denke jeden Tag an euch und hoffe euch geht es gut.