Lilli und ihre Patentanten -- Luna2111 & Jenny76

[kikra13]

ich drücke dich mal ganz dolle - ich habe hier ja auch eine kleine dame, die wenn sie groß wird auch eine problem haben wird. und ich hoffe ich werde sie bis dahin so stark ermutigend erziehen können und ihr mut mit auf den weg geben können, das sie nicht traurig in der welt rumläuft.

sie hat es gott sei dank nur einseitig bekommen, aber dennoch wird sie später recht viel disziplin in ihrer mimik haben müssen.

am anfang habe ich auch sehr viel geweint und war totunglücklich, aber nu ist es erstmal zur seite geschoben von uns.

lieben gruß und eine portion mut und liebe! sylvia

[Susi1001]

Hallo Sylvia - ich drück Dich mal zurück!

Ich bin leider nicht ganz auf dem laufenden, sorry... mein letzter Stand bei Nele war, daß sie motorisch hinterher war, aber dann doch anfing zu krabbeln. Ihr habt auf KISS getippt, gell? Wie genau geht es ihr denn jetzt? Was hat sie einseitig bekommen?

Sorry für die blöde Fragerei...

[kikra13]

Guten Morgen

ach nele hat das sogenannte "marcus gun phänomen" da sind die mund-schluck und augennerven miteinander verbunden. das heißt wenn sie schluckt, klimpert sie mit den augenlidern. auch wenn sie kaut o.ä.

nne kiss war hier nie im verdacht, eher die harten syndrome wie fraggeales x und noch eins - da fällt mir doch gerade der name nicht ein!

lieben drücker sylvia

[Luna2111]

Hallo meine Liebe

ich hab die Tage so oft an Euch und meine kleine Fee gedacht. Es tut mir so leid das Euch das Schicksal so getroffen hat.

Aber ich denke auch Sie ist ein Sonnenschein und ihr 4 seit eine so tolle Familie.Du und Andreas werdet Lilli das Selbstbewußtsein geben das Sie braucht um zu lernen das sie trotz allem ein wunderschönes und tolles Mädchen ist.

Sie wird wachsen hineinwachsen und ihr auch.

Wie wird diese therapie denn gehen ist das dann in Hamburg ????

Ich denke auch das die Sache mit der ORtsgruppe gut ist so habt ihr MEnschne zum austauschen......

WEnn ich Dir doch nur helfen könnte , ich würde Dich einfach mal gerne in den Arm nehmen und Dich fest drücken

ICh drücke Euch 4 ganz ganz fest und wir 4 schicken Euc eine rießen Portion kraft !!!!!

[Susi1001]

Wir haben heute morgen Lilli's letzte Haare abgeschnitten. Sie sah aus wie ein 80jähriger mit 3/4 Glatze und ein paar Strähnen, die man verzweifelt über die kahlen Stellen kämmt. Auch gingen sie seit heute morgen büschelweise aus.

Da ging einfach gar nichts mehr.

So, jetzt ist's rum. Wir sind sehr traurig... aber auch irgendwie erleichtert.

Sie sieht sehr ungewohnt aus... aber wunderschön. Ihr Lachen strahlt über alles hinweg.

Es ist der Tag 0 in Lilli's neues Leben.

Hase, Du bist wunderschön, auch ohne Haare.

Wir sind bei Dir und lieben Dich abgöttisch.

Mama & Papa

[Luna2111]

Kleine Fee

Deine Tante liebet Dich sher und Du bist für mich immer ein wunderschöner kleiner SOnnenschein.

ICh weis Du wirst dieses Leben meistern, mit deinem Lächeln alle verzaubern

Ich schicke Dir einen dicken Kuss meine Süße

[Susi1001]

Beginn des Ausfalls: 13. November

20. Nov

25.Nov

29.Nov

30.Nov - nach dem Abschneiden. Baden mit Jan. Lilli fands lustig

[Luna2111]

und immernoch zucker zuckersüß meine kleine Fee

Fährst Du nach Hamburg mit Ihr??? Hast Du Dich bei dieser Gruppe gemeldet????

[Susi1001]

Fährst Du nach Hamburg mit Ihr??? Hast Du Dich bei dieser Gruppe gemeldet????

Nein, nach Hamburg fahren wir nicht. Mein Kinderarzt steht mit den Spezialisten dort in regem Kontakt und klärt gerade eine alternative Therapie mit denen ab. Leider gibt's ja nix, was die Hamburger an sich tun könnten

Bei der Selbsthilfeorganisation haben wir uns angemeldet. Die Vorsitzende ist seit 20 Jahren selbst betroffen und hat mittlerweile aus der Not eine Tugend gemacht und hat heute ein sehr umfangreiches Perückengeschäft, in dem sie die Stücke auf Maß genau handanfertigt. Auch mit ihr habe ich schon Kontakt - wir müssen uns ja langsam drum kümmern...

[Venus]

Deine Maus ist zuckersüß! Und alle die es ehrlich meinen lieben sie- mit oder ohne "echte" Haare.

[iwi1979]

Susi ich kann gerade nichts schreiben. Mir stehen die Tränen im Gesicht.

Ich drück euch alle ganz dolle.

[Brinchen81]

Ach Mensch Susi, ich mische mich hier einfach mal ein. Ich denke viel an euch und drücke fest die Daumen, dass Lillis Haare bald wieder nachwachsen!

Trotzdem finde ich, dass sie auch ohne Haare super-süß und hübsch aussieht!!!

Wie gehen denn die anderen Kinder darmit um?

[Luna2111]

ICh hoffe die Gruppe kann Euch stützen.

Der Austausch mit Betroffenen ist sicher wichtig und wird euch helfen

Wirst Du Ihr dann eine Preükce machen lassen ???

Um welche Therapie geht es dann ???

[Susi1001]

Hallo Ihr Lieben!

Vielen Dank für die vielen Zusprüche hier - tut uns gut.

Lilli ist ein Wirbelwind wie eh und je und bisher von der Situation völlig unbeeindruckt.

Auch meinem Mann und mir geht es heute besser - seit Lilli nun eine Glatze hat, verändert sie sich halt nicht mehr weiter, was es uns emotional etwas leichter macht, und wir haben nun etwas Luft, um uns mit der veränderten Situation abfinden zu können.

Wir werden wohl eine Perücke machen lassen, sind da aber noch nicht konkret dran. Eher so in der Info-Sammel-Phase. Da so ein Teil aber auch über 1000€ kostet und evtl nicht komplett von der Krankenkasse bezahlt wird, will ein Kauf gut recherchiert und überlegt sein. Es gibt wohl viele Eltern von betroffenen Kleinkindern, die keine Perücke haben, weil die Kinder in dem Alter noch keinen Wert darauf legen, aber mein Mann und ich sind doch der Meinung, daß eine Perücke früher oder Später eine Rolle spielen wird - und sei es erst in der Schule. Lilli soll die MÖGLICHKEIT einer Perücke für völlig normal halten, sozusagen als weitere Ausprägung ihres Selbstbildnisses neben der Glatzköpfigkeit. So - denken wir - wird die Perücke für sie zu einer Erweiterung ihres Aussehens, und bleibt keine Fremdkörper. Sie wird aber immer selbst entscheiden dürfen, ob sie sie anzieht oder nicht.

Wg der Therapie -- ist ein Medikament aus der Schuppenflechte-Behandlung. Hat keine langfristigen Nebenwirkungen, aber kann halt Rötungen und Juckreiz auslösen. Mein Kinderarzt hat sich dazu aber noch nicht wieder gemeldet. Ist aber im Moment auch nicht dringend. Wir haben uns jetzt für den Rest des Jahres "therapie-frei" verordnet (sofern die Spezialisten in Hamburg nicht doch noch damit ankommen, daß diese Therapie schnellstmöglich begonnen werden sollte), weil wir erstmal Zeit haben wollen, zu verschnaufen und Lilli's neues Aussehen für uns ins normale Leben zu integrieren. Und uns auch einfach etwas auf Weihnachten konzentrieren

Denn - natürlich lieben wir unsere Tochter heute nicht ein Stückchen weniger als vorher... aber nichts desto trotz sieht sie heute anders aus, als wir sie für 2,5 Jahre gewohnt waren. Sie ist immer noch das gleiche Mädchen - sie sieht aber nicht mehr so aus. Und das ist etwas, was verarbeitet werden will.

Wir waren z.B. am Samstag in einem großen Einkaufszentrum hier in Köln, wo wahnsinnig viele Menschen unterwegs waren. Und es war zwar keine Überwindung, Lilli dort die Mütze abzunehmen und sie "so" rumlaufen zu lassen, trotz allem aber war es eine bewußte Entscheidung... weil die Leute natürlich dann geguckt haben. Und irgendwann soll es nicht mehr eine "bewußte Entscheidung" sein müssen, ihr die Mütze vor anderen Leute abzunehmen, sondern das Natürlichste von der Welt... und das ist es halt jetzt noch nicht (wäre aber auch zuviel verlangt nach so kurzer Zeit).

[Susi1001]

Jetzt mal was "normales" nach all den Haaren

Lilli hat seit Wochen eine Phase, wo sie Schlafen-gehen total BÄH findet. Da wird hysterisch geschrien und geheult, was das Zeug hält. Eigentlich will sie gar nicht in ihr Bett, sondern in Papa's Bett. Da ist sie dann immer friedlich und würde da auch ohne Meckern einschlafen. Aber wehe, ich will sie in ihr eigenes Bett legen. Da muß ich schon ein bischen Programm vorher mit ihr machen (VIEL Lesen, VIEL Singen, VIEL im Arm wiegen wie ein Baby usw...), damit sie einigermaßen gut gelaunt auf ihrer Matratze aufschlägt.

Und dann wacht sie aber meist in der Nacht (JEDE Nacht! seit 4 Wochen) noch 1-2x auf und schreit wieder wie am Spieß... Daher schläft sie immer wieder mal bei uns im Bett.

All das hatten wir früher NIE. Ich bin schon seit 2 Jahren durchschlafen gewöhnt (genau wie mein Mann), und nun hängen wir ein bischen in den Seilen -- selten in den letzten 2 Jahren so müde gewesen

[kikra13]

abgesehen davon, das ich die phase auch von nele kenne, ich meine die nachts mit erzählen, sprechen, laut rufen und ganz selten nur noch ganz furchbares jämmerliches geschlurchze - echt furchbar.

kann es sein, das es ihre art der kindlichen verarbeitung ist. sie merkt ja doch, wie es euch geht und ich denke auch, das sie merkt, das bei euch momentan gaaaaaaaz viele pluspunkte hat. *istnatürlichnurpseudowissen*

[Susi1001]

ich meine die nachts mit erzählen, sprechen, laut rufen

Damit gibt sich Lilli leider gar nicht erst ab - die weint von jetzt auf gleich hysterisch los

kann es sein, das es ihre art der kindlichen verarbeitung ist. sie merkt ja doch, wie es euch geht und ich denke auch, das sie merkt, das bei euch momentan gaaaaaaaz viele pluspunkte hat. *istnatürlichnurpseudowissen*

Lach nicht, daran haben wir auch schon gedacht. Allerdings paßt dabei nicht ins Bild, daß diese Phase bereits 7-10 Tage VOR Beginn des Haarausfalls angefangen hat...

Nee, ich denke eher, daß es irgendeine Entwicklungsphase ist - sie ist auch sonst sehr "sirenen-heulig" geworden, wenn Jan ihr z.B. mal was wegnimmt - Himmel, da legt sie los, als hätte sie sich gerade den Finger abgeschnitten Aber kurz vorher und nachher ist wieder eitel sonnenschein und super Stimmung bei ihr...

[kikra13]

*g* das erinnert mich in der tat an nele und philipp nur ist es hier andersherum - philipp heult und nele "ärgert"

dann denke ich es ist der wachstum - momentan ist nele auch wieder ganz aktiv - zu meinem leidwesen!

[Susi1001]

Heute nacht ging wieder gar nix. Ich bin dann letztlich mit ihr zusammen ins Gästebett umgezogen, damit wenigstens Männe schlafen konnte. Und da hat sie wirklich dicht an mich gekuschelt geschlafen. Das Bett ist recht breit, aber sie ist die ganze Nacht nicht von meiner Seite gewichen - irgendeinen Fuß hatte ich immer auf mir oder eine Hand in meinem Gesicht Aber das ist es wohl - was immer der Auslöser ist, die Lösung ist körperliche Nähe beim nächtlichen Schlafen. Offensichtlich braucht sie das gerade... *seufz* hoffen wir mal, daß das nicht zu lange dauert...

[Brinchen81]

Susi, wie gehts denn Lilli? Schläft sie jetzt wieder besser?

[Susi1001]

Nein, nicht wirklich. Seit dem 08.12. haben wir ein Familien-Bett bei uns im Elternschlafzimmer eingerichtet - Lilli in einem aufgebauten Bett zu meiner rechten, Jan (um ihn nicht außen vor zu lassen) auf einer Matratze zur Linken meines Mannes. Und seitdem sie bei uns/neben uns schläft, ist nachts Ruhe. In den ersten Tagen wollte sie auch nicht alleine abends einschlafen - da mußte ich dann solange neben ihr liegen bleiben, bis sie eingeschlummert war, sonst ging das Geheule wieder los. Seit einiger Zeit ist das aber nicht mehr nötig. Nur in ihr ZImmer können wir sie noch nicht zurück umziehen, haben wir vorgestern versucht - ist kapital in die Hose gegangen Also, lassen wir das Familienbett vorerst wie es ist... gerade jetzt über Weihnachten finde ich das aber auch irgendwie total toll

Witzigerweise hat Lilli seit einigen Wochen Angst vor unserem Terrassen-Dach, was man durch unsere 6flügelige, bodentiefe Wohnzimmerverglasung halt gut sehen kann. Manchmal traut sie sich nichtmal in die Nähe oder gar ins Wohnzimmer wg dem Ding... weiß der Himmel, was mit Kind gerade los ist. Ich tippe ja mal auf einen FETTEN Entwicklungsschub. Darein könnte auch der Haarausfall passen -- nach allem, was wir mittlerweile wissen, kann Streß zwar nicht der Grund für die Krankheit, aber der Auslöser für einen akuten Ausfall-Schub sein. Und wenn der Entwicklungssprung bei Lilli offensichtlich derart starke Ängste auslöst, daß sie nachts nicht allein schlafen kann und Angst vor Haus-Anbauten entwickelt.. wer weiß, ob dann am Ende nicht auch dieser Streß der akute Auslöser für den Haarausfall gewesen ist. So oder so - ändern kann man da nix... nur abwarten.

Ansonsten geht's uns eigentlich sehr gut.

Wir haben uns aus unserem Tief wg Lilli's Haarsituation eigentlich fast komplett rausgearbeitet und haben nun auch erstmal eine klare Vorstellung davon, wie wir weitermachen (nämlich vorerst gar nicht mit Therapien, wir gönnen uns erstmal ein paar Monate Ruhe). Im Frühjahr wollen wir dann das Thema Perücke angehen. Ansonsten gehen wir mittlerweile ziemlich entspannt mit der Situation um - sie in der Öffentlichkeit ohne Tuch oder Mütze rumlaufen zu lassen, beschäftigt uns mittlerweile nicht mehr, was eine Erleichterung ist.

Männe und Jan haben jetzt Urlaub bis nach Neujahr, meine SchwieMa ist über Weihnachten auch hier (entlastet mich doch sehr!), und wir sind für Weihnachten einfach sehr entspannt. Wir haben einfach das Gefühl, dieses Jahr ganz besonders gut zu uns sein zu müssen, als Familie zusammenzurücken und es so richtig kuschelig zu machen... Vermutlich unsere seelische Tankstelle

Wenn da nicht Lilli's Maleur vom 20. Dezember gewesen wäre, wo sich sich mit einer Glasscherbe fast den kleinen Finger der rechten Hand abgeschnitten hätte. War dann aber doch nicht so schlimm (hat ewig stark geblutet, aber nix wichtiges verletzt), mußte aber genäht werden und nun sind wir also auch noch alle 3 Tage beim Chirurgen zur Kontrolle *seufz*

So, es ist Zeit für die letzten Vorbereitungen.

Ihr Lieben, die unser kleines Leben hier immer wieder mit Interesse und Anteilnahme begleiten -- wir wünschen Euch von ganzem Herzen ein schönes Weihnachtsfest. Seid gut zu Euch und Euren Lieben. Man weiß nie, was morgen sein kann.

Dir Anne -- ein ganz liebes Dankeschön für die tolle Weihnachtskarte. Unglaublich, wie groß Deine Jungs schon geworden sind!!!!

In diesem Sinne:

FROHE WEIHNACHTEN

und ein

FROHES NEUES JAHR!

[Celicia]

Ich hab das Ganze eben erst gelesen. Wie geht es euch? Ich finde es ganz toll wie ihr mit der Krankheit umgeht, man merkt deutlich, dass ihr sehr entspannt mit der Sache umgeht und ich denke, dass das auch Lilli gut tun wird!

Wie geht es denn ihrem Bruder dabei?

[Susi1001]

Hallo Ihr Lieben,

ich wollte mal wieder ein Lebenszeichen von uns da lassen. Sorry, daß ich das nicht schon viel früher getan habe... aber Lilli hat Anfang des Jahres im Kiga und ich Mitte Januar wieder zu arbeiten angefangen, dann hat Jan seitdem schon 2x Scharlach gehabt, Lilli hatte 2x Magen-Darm, und jetzt seit 6 Tagen Fieber (heftige Bronchitis mit Husten-/Kotz-Attacken).... da hat der Tag einfach nicht genug Stunden. Da greife ich meist zum schicken Iphone, das Männe mir zum 40. Geburtstag geschenkt hat... und als Folge bin ich schon mal gerne 2 Wochen am Stück nicht am Laptop (und mit Iphone ist surfen und schreiben hier im Forum echt umständlich :-( )

Lilli's Kopf ist bei uns eigentlich echt schon lange "kein Thema" mehr - alle kennen sie jetzt so, und in neuen Situationen ist es uns egal.

Ihr Kindergarten-Start ist absolut reibungslos verlaufen und sie macht sich sehr gut. Ist so richtig ihr Ding

Sie hat von Anfang Dezember bis Mitte Februar in unserem Schlafzimmer neben meinem Bett geschlafen, aber mittlerweile schläft sie in ihrem eigenen Bett ein, kommt aber meist nachts noch weinend zu uns rüber. Ganz durchgeschlafen hat sie bisher in ihrem eigenen Zimmer nur 2x - da haben wir also noch ein bischen Arbeit vor uns. Vor dem Terrassendach aber hat sie wenigstens keine Angst mehr :-)

Dafür... *seufz* ... hat LIlli sich das nächste Problem eingefangen... eines, das sie ebenfalls ihr Lebenlang begleiten wird.

Es hat sich herausgestellt, daß sie erblich bedingte Hypercholesterinämie hat -- also zu hohe Cholesterin-Werte. Da die hohen Werte GENETISCH bedingt sind, sind sie über das Essen nur sehr gering beeinflußbar. Medikamente zum Senken kann sie erst ab frühestens 8 Jahren nehmen (dann aber lebenslang)... bis dahin.. nun, müssen wir sehen, wie wir klar kommen und ihre Werte so niedrig wie möglich halten, um zu vermeiden, daß sie schon als Kind/Teenager/junger Erwachsener einen (evtl tödlichen) Herzinfarkt oder Schlaganfall bekommt.

Wir haben am 14.3. einen Termin bei Spezialisten im Kinderkrankenhaus in Köln... da werden wir mehr erfahren.

Jan kommt diesen Sommer in die Schule - und vor 2 Wochen haben wir seinen Schulranzen gekauft. Wie spannend... mein kleiner Mann wird groß. Man merkt ihm an, daß er älter wird... und wir haben sehr viel mehr schöne Stunden miteinander als früher.

Wie Ihr seht, war der Beginn des Jahres turbulent und angefüllt mit viel alltäglichem und ungewöhnlichem Wahnsinn.... aber das Arbeiten tut mir unheimlich gut --- und es bewahrheitet sich das, was ich bereits Anfang letzten Jahres in Bezug auf meinen Burnout immer gesagt habe: das ist die richtige Medizin für mich. Ich bin nicht wirklich dafür gemacht, nur Hausfrau zu sein. Der Arbeitsstart war toll - viele alte Kollegen getroffen, die sich alle sehr über meine Rückkehr gefreut haben - und ein wirklich interessantes Thema. Also - an dieser Front wenigstens keine Klagen :-P

Ich gelobe, mich wieder häufiger zu melden.... zumindest es zu versuchen. Ihr fehlt mir nämlich so'n bischen

Fühlt Euch gedrückt,

Eure Susi mit Lilli, Jan und Andreas

[Luna2111]

Happy Birthday kleine Fee

ICh liebe Dich sehr meine Maus und bin stolz wie Ihr all das meistert

Ich umarme Dich ganz ganz fest

Anne