Warum du ein verwöhntes Kind sein wirst

[Caillean]

ach Mensch Süße

das ist alles so bitter und traurig

ich wünsche dir so sehr, dass mit der OP nächste Woche und natürlich überhaupt alles gut geht

CAillean

[Gast Puppi]

Achja. Die cChattenseite meines Berufes. Menschen sterben sehen. Nichts machen können, warten, hoffen und warten und hoffen heißt in diesem Fall dass ein anderes Kind sterben wird. So oder so grausam. Ich bin froh, dass du deine Gedanken zumindest hier ein bißchen sortieren kannst. Da wird man doch verrückt sonst. Ich kann verstehen, dass du Angst vor morgen hast. Ich würd jetzt gerne Lebensweisheiten, die Trost spenden und Klarheit schaffen von mir geben aber statt dessen nehm ich dich einfach mal virtuell in den Arm und sag...heul es raus...

[Schneewante]

Alles ist noch etwas in Watte gepackt.

Ich glaub, wenn alles überstanden ist (auf Holz klopf), dann stell ich mal so einen Kurantrag für uns alle.

Die Substanz hat vorhin noch so einen kleinen Knacks erhalten und nächste Woche wird sie nochmal strapaziert.

Hat einer davon Ahnung?

Jetzt mal brutal gefragt: Wie geht man als Schwester oder als Arzt damit um? Kann mir vorstellen, dass man es als "Job" sieht, dass man es so differenzieren kann.

Und mir ist auch klar, dass das öfters passiert (gerade da wo Gabriel liegt), aber ich hätte nie im Leben damit gerechnet.

Naja, der Kopf wird wieder klarer.

Danke euch, lieben Gruß

[Gast Puppi]

Na, ich weiß nur wie ich persönlich damit umgeh...nach so Notfall OP Nachtaktionen, hab ich mich erst einmal daheim vor die Glotze gesetzt...auch morgens um 4 um mein Hirn zu betäuben..sonst hätte ich gar nicht schlafen können....soviel ich weiß halten es die Schwestern auf Kinderkrebsstationen max 5 Jahre aus...gibt natürlich immer Ausnahmen, aber die meisten müssen nach spätestens 5 Jahren was anderes machen. Mitfühlen aber nicht mitleiden heißt die Devise, aber das ist nun mal wesentlich einfacher gesagt als getan. Viele Ärzte nehmen es als persönliche Beleidigung durch dsa Schicksal wenn ihnene Patienten sterben...auf der Internen war es für mich nciht schwer, da waren es ja durch die Bank Leute über 70, aber auf der Gyn wo ich die ganzen Krebspatientenhatte...wenn du eine 42 jährige sterben siehst, deren Tochter da ist ist das halt was anderes als bei einer 93 jährigen...ich dnek ich werd mich nie dran gewöhnen...und an dem Tag wo ich mich dran gewöhnt hab hör ich auf...

[Schneewante]

Dienstag ist der Tag.

Dass das so schnell geht hätte ich auch nicht gedacht.

Nun gut, Dienstag gilt wieder ganz oder gar nicht.

weia...

[Gast Puppi]

Dienstag schon! Na, das heißt ja das es ihm gut gehen muss soonst würden sie doch nicht so eine OP zumuten! Na, was jetzt kommt kennst du ja, macht das die Sache leichter oder schwerer?

[Schneewante]

Um nochmal ganz kurz darauf rum zu kauen, ich hab einen Heidenrespekt vor "euch" Schwestern. Ich glaub ich könnte das nicht. Quatsch, ich weiß es.

Und Dienstag...

Jetzt wo man weiß warum eine Schwester quasi "abgestellt" wird und eine Zeit ständig neben dem Bett sitzt und was ihre Aufgabe ist...

Ich hab Angst, dass was schief geht.

Angst vor dem Telefon, dass es Mittags/Nachmittags klingelt. Das würde das Schlimmste bedeuten.

Angst vor den ersten 48 Stunden, Angst vor der Woche danach.

Ich bin unendlich traurig, wenn ich daran denke, dass mein Kleiner - endlich wieder quietschlebendig - eine lange Zeit wieder nur schlafend, verkabelt und verschlaucht, aufgequollen und völlig bewegungslos da liegen wird.

Ich freue mich, da dann endlich erstmal Schluss sein wird - egal welche Operation gemacht wird oder wofür man sich entscheiden muss.

Ich freue mich, weil es ihm danach besser gehen wird.

Die Wand wird hochgezogen und ein Loch als "Überlaufventil" bleibt. Falls es sich von alleine nicht schließen sollte, kann man das mit einem Katheter schließen. Keine weitere OP.

Falls es leider anders kommt, die anschließenden Norwood-OPs sind kürzer und einfacher als die letzte und die jetzt kommende. Und wir haben erstmal Zeit und er kann heim.

[Gast Puppi]

Ach ja, gar nicht so einfach...gell, manchmal ist es besser man versteht nicht was um einen herum vorgeht...wenn man sich nichts Böses dabei denken muss das Tag und Nacht ein Schwesterlein im Zimmer rumschwirrt...naja, bis Dienstag ist es ja nicht mehr lange...und weißt du, ich würd es an deiner Stelle als gutes Zeichen sehen dass sie shcon operieren...wenn sie ihm die OP nciht zutrauen würden würden sie ihn noch liegen lassen...außerdem weißt du jetzt zumindest was dich nach der OP erwartet. Ich denk das er sich diesmal vielleicht auch schneller fängt. Einfach weil die Grundbedingungen schon ein bißchen besser sind. Das schlimste find ich ist die Warterei, wo du nciht weißt was los ist und ich bin zumindest der Typ dafür mir das schlimmste ausmale...Weißt du schon was du Dienstag vormittag machst um nicht die Wände hochzugehen?

[Schneewante]

Ja du hast recht. Würde er nicht fit sein, dann würde man gar nicht auf die Idee kommen, das so zu operieren. Gutes Zeichen. Immer wieder sagen...

Tja und was mache ich Dienstag?

Hm, wieder etwas schlafen und dann konzentriert wieder diese böse Uhr anstarren.

Weiß nicht, was macht man? Wenn ich wie empfohlen weggehe, hätte ich Angst den Anruf zu verpassen, zu weit weg will man auch nicht. Hmpf.

*g* ich mal mir auch immer das Schlimmste aus - geht irgendwie nicht anders, kann mir vornehmen was ich will.

[Gast Puppi]

Ja, hast du denn so wie ich kein Handy? Die können dich doch auch auf dem Handy anrufen...hast du jemand der mit dir die böse Uhr anstarren kann? Also, wenn du ein Handy hast dann gib ihnen die Nummer. Dann rufen die dich auch auf dem Handy an, das kann doch nicht so schwer sein, sag jetzt nicht Handynummern sind vom Kliniktelefon aus gesperrt....würde mich ja nciht überraschen, aber dann können sie es über die Vermittlung machen lassen, war zumindest bei uns so..Sonst kannst u natürlich auich mit mir hier chatten, sofern das nicht deine Telefonleitung belegt......

[Schneewante]

Doch, ich hab ein Handy *g* und meine Nummer haben die auch. Ich hab aber immer so ein schlechtes Gewissen, wenn ich nicht bei Gabriel bin. Sei es bei meinen Eltern oder Freunden oder einfach nur zu Hause.

Mir wird ganz schlecht, wenn ich daran denke, dass er operiert wird und ich irgendwo wo gemütlich draußen in der Sonne sitze und z.B. ein Eis esse

Nicht dass ich seine Situation verändern könnte - eher ich kann was machen was er nicht kann/darf oder kennt.

Und vielleicht sitze ich auch nur hier und tippsel meine Nervosität auf ein erträgliches Niveau.

Bah, morgen sind wieder die ganzen Gespräche und Untersuchungen...

[Gast Puppi]

Siehs so...eis darf er auch keines essen, selbst wenn er komplett gesund wäre...dasfür ist der Knabe noch eine Spuuuuuuuuuuuuur zu jung...mußt dich ja nicht unbedingt ins vergnügen schmeißen, aber vielleicht Lebensmittel einkaufen oder so, einfach damit die Zeit schneller vergeht...und denk immer dran, der Gabriel bruacht eine fröhliche ausgeglichene Mama, das heißt du mußt auch was für dich machen...du machst ja praktisch für ihn was für dich wenn ich etwas näher wohnen würde würd ich dir anbieten mein "halbes Haus" putzen zu dürfen! Na, dann werd ich mich wohl dienstag morgen hier rumtreiben....

[Schneewante]

*g* stimmt ja eigentlich...

vielleicht werd ich mal meine halbe Wohnung putzen (oder von meinem Mann putzen lassen ). Ha! Ich heb mir den Abwasch einfach bis Dienstag auf...

Auf jeden Fall bin ich jetzt schon ziemlich nervös.

[Gast Puppi]

DAs glaub ich, du bist sicher froh wenn es morgen abend ist...WÄsche wachen un bügeln sind auchgute Zeit tot schlager....

[Schneewante]

Was für ein Tag gestern. Alles mehr als verwirrend...

Das Wichtigste zuerst: Gabriel wird heute nicht operiert!

Ich fange mal Sonntag an: Da hat Gabriel angefangen etwas abzubauen. Das Atmen fiel ihm offensichtlich immer schwerer, er war nörgeliger als zuvor.

Das hat sich in der Nacht gesteigert und ich wurde am Montag morgen leider mit einer Intubation begrüßt . Ich durfte nochmal zu ihm, einmal im wachen Zustand knuddeln und seitdem liegt er intubiert und schlafend in seinem OP-Bettchen *schnüff*.

Tja... die ganzen Untersuchungen waren gestern, viele Gespräche, der ganze Kram wie beim letzten Mal und zum Schluss lagen die Nerven einfach nur noch blank. Nach halb 9 (nach weiteren Gesprächen) stellt sich heraus, dass irgendein Wert doch ein wenig zum Nachdenken anregen soll, ein ziemlicher Knatsch unter den betreuenden Ärzten/Chirurgen und zur Klärung dessen eine Katheteruntersuchung heute oder morgen. Jaa *g* das wünscht man sich... Uneinigkeiten bei Herz-OPs. Netterweise wurde das "Gespräch" nach kurzer Zeit nach draußen verlegt. So hatte ich wenigstens das Gefühl eines Anscheins, dass die alle wissen was sie tun.

Uargh!

Muss denen das kurz vor knapp auffallen?

[Gast Puppi]

Ach ja...na, ich sag's ungern, aber das ist halt so....es verändert sich halt jeden Tag was, manchmal geht es bergauf und manchmal bergab und manchmal ändert sich dann halt soviel das die "Behandlungstrategie" umgedacht werden muss, in diesem Fall die OP verschoben werden muss. Und leider ist die Medizin manchmal "Auslegungssache". Verstehst du was ich meine? Da kann es schon mal sein das jemand einen Wert, ein bißchen anders interpretiert als der andere. Für dich als Mutter liegen da natürlich die Nerven blank. Ich würd das eher, wieder einmal, als gutes Zeichen sehen...nämlich das sie ihre Pläne nicht enfach durchziehen sondern wirklich sagen: "Besser wir ändern das." Ich kenn deren OP Auslastung nicht, aber wenn in unserem OP eine ausfiel, war das halbe Team "Arbeitslos" und ein "leerer" OP mit voller Besetzung kostet ein Vermögen. Ist natürlich gemein du fieberst hin und hast endlich den blöden Tag x erreichtund dann wird sie verschoben, weil es deinem Kind nicht so gut geht. Das ist für dich ja dann doppelt belastend. Na, dann hoffe ich ma das die Katherteruntersuchung heute oder morgen aufschlussreich ist. Und natürlich das es ihm bald wieder gut genug geht das extubiert werden kann! Ich drück dich ganz fest!

[Schneewante]

Ja, mir ist auch lieber die gucken einmal zu viel, als einmal zu wenig.

Und jetzt bin ich auch nur wieder zu Hause, da der Kleine nun seine Katheteruntersuchung hat.

Das Schöne *g*: Heute haben viele Menschen einen freien Tag!

Das Schlechte: Mein OP-Abwasch muss gemacht werden. Mein Man sah mich ziemlich spanisch an als ich meinte, ob wir den nicht bis zur OP aufschieben wollen

Naja... ein Teller oder eine Tasse wäre auch mal wieder schön

[Gast Puppi]

hm..na, den freien Tag haben sie nur falls der Herr Professor keine Ersatz aufgetrieben hat...die Armen putzen jetzt ihren OP durch stauben ab und verpacken die ganzen Instrumente neu die wieder mal resterilisiert werden müssen...

na, schon brav gespült?

[Schneewante]

Genau endlich mal den Schmuddel-OP abstauben!

Stell mir gerade die Docs vor, die mit Hauskittelchen und Kopftuch alles abputzen und Chefchirurg passt auf alle auf

und jetzt bin ich selber ganz tapfer und wühle mich zu dem Spülberg vor... bäh!

[Gast Puppi]

Nö, das müssen doch die armen Schwestern machen....ich sollte mcih durch meinen Wäscheberg wühlen...

[Schneewante]

Weiter gehts.

Gabriel hatte gestern Mittag seinen Herzkatheter, seitdem liegt er ordnungsgemäß und ärztlich angeordnet flach.

Ich denke bis zur OP wird er auch nicht mehr wach werden er soll sich nicht aufregen, nicht schwitzen, nicht zuviele Kalorien zum Atmen verschwenden.

Apropos OP, diese findet nun am Montag statt. Bis auf ein etwas höheres Risiko ist ansonsten nichts Beunruhigendes gefunden worden.

Nun, zu einem allgemeinen Risiko nochmals ein kleines zusätzliches Risiko. Aber ohne gehts erst recht nicht.

Und wie gehts Gabriel jetzt? Er liegt schlafend und intubiert im Bettchen und ist leider voller Wasser. Und ich finde sie übertreibens doch etwas mit seinen Beruhigungsmitteln... eine Ferequenz um die 100 weckt nicht gerade mein Vertrauen.

Naja, ich bin kein Arzt, ich bin geschlaucht und dazu morgen auch noch meine Arzttermine, brrr

[Gast Puppi]

Na, haben sie dein "verwöhntes Kind" mal wieder richtig abgeschossen....der Arme, naja. Mitten im Sommer in den Winterschlaf versetzt. Also ich weiß echt nicht wie du das so aushältst. Mir wird beim mitlesen schon ganz anders. Aber doch immerhin gut das sie nicht noch irgnedwas beim Herzkatheter entdeckt haben. Schlecht natürlich das das Risiko wieder gestiegen ist....Oh Mann...das heißt wir zittern jetzt auf den Montag hin. Ach Mensch. Ich wünschte ich könnte "Simsalabim" sagen und alles wäre in Ordnung....

Wie geht's dir denn so? Hältst du noch durch?

[Schneewante]

Das wäre toll... einfach mit den Fingern schnippen und alles wäre vorbei und in Ordnung!

Ich glaube dafür würd ich alles tun.

Dem Arzt hab ich gestern gesagt, dass die das nicht nochmal mit mir machen dürfen. Ich hab den ganzen Abend nur gezittert.

Und obwohl ich ein absoluter Feind davon bin... ich glaub ich werd mir irgendwas zum schlafen verschreiben lassen. Man schläft abends nicht ein, wacht immer wieder auf und steht morgens (viiiiel zu früh *bäh*) gerädert wieder auf. Ich seh aus wie Huibuh das Schlossgespenst.

Ich gebe mir noch eine Woche, bevor ich wieder schreiend und heulend gegen irgendwelche Wände renne.

Mein Mann hat GsD bis einschließlich Montag Urlaub. Den haben sie einfach wieder nach Hause geschickt *puh*.

[beautymama2006]

samuela, süße, habe mal leider länger nicht mehr hier reingesehen, aber das ist ja alles gar net so toll.... man, wenn cih das lese, mir kommen die tränen, es ist alles so ungerecht und du bist so stark.....

ich weiss nicht, ich finde gerade ienfach nciht die richtigen worte, ich glaube für sowas gibt es keine richtigen worte, aber ich musste ganz einfach kurz was schreiben, sonst wäre ich geplatzt... nur damit du siehst, dass ich mit dir fühle und an euch denke, und natürlich fiebere ich auch mit bei der op....

ach ich weiss nicht, du bist einfach toll, dein humor, dein charme, dein durchhaltevermögen.....

aber es gibt immer wieder wunder, und ich glaube fest daran, dass es auch für euch irgendwann soweit sein wird....

sag mal, kann man denn nichts gegen sein wasser machen? für die op ist es bestimmt net förderlich... und puppi, berichtige mich wenn ich shit erzähle, aber ich kann mich dunkel dran erinnern,d ass eben zuviel beruhigungsmittel auch wasser verursachen könne, oder verwechsle ich da jetzt was?

oh man, in meinm schädel ist grade alles durcheinander, und ich bin wieder traurig...armer gabriel...

ich wünsche euch was, meine lieben....

ps: was ist eigtnlich aus dem kleinem mädchen geworden? sie sit doch nicht etwa gestorben....

[Schneewante]

beautymama das ist wirklich lieb von dir. Das baut auf und tut einfach nur gut.

Mein Humor ist meist nur noch Sarkasmus *g* aber das ist ja kaum ein Unterschied zu vorher.

Das Wasser soll bis zur OP raus sein - daher auch erst Montag. Ich weiß gar nicht wie das Zeug heißt, ich glaub Lasix? So wird das Wasser mit dem Urin ausgeschwemmt. Zu schnell darf es auch nicht gehen, sonst gehen zuviele Elektrolyte flöten.

Und die Kleine... ich habs vergessen zu schreiben, der gehts wieder "richtig gut". Sie braucht zwar immer noch ein neues Herz, aber es geht ihr besser als Gabriel. Fit, am quengeln, sehr mobil und man hat die Wimpern... zum verlieben.

Und bitte nicht traurig sein *lieber knuff*

Mittlerweile hab ich gelegentlich ein richtig schlechtes Gewissen, dass ich sowas hier schreibe, wo sich die meisten doch so freuen und freuen sollten

Lieben Gruß