Warum du ein verwöhntes Kind sein wirst

[Caillean]

prima

auf dass es weiter so gut weitergehen möge

Caillean

[Gast Puppi]

Weißt du was, verdrängen denk ich ist in dem Moment okay. Man läßt soviel an sich ran was man verkraftet und den Rest kann man dann verarbeiten wenn der allergrößte Streß vorbei ist und man wieder ein bißchen Luft bekommt. Ist doch toll dass er zwischendurch auch alleine einen Luftzug tut. Na, jetzt schonen sie ihn noch ein bißchen und halten ihn im Tiefschlaf. WEnn sie dann die Medikamente reduzieren wird das immer mehr und mehr und wenn er dann wieder selbstständig atmet nehmen sie den Schlauch auch raus. Weißt du, ich denk selbst obwohl er noch so klein ist wird er wenn er aufwacht merken das es jetzt leichter ist, das nicht alles so anstrengned ist, das er nicht nach 3 Schlucken einfach schon wieder schlafen will.

Der Sohn meiner Freundin hat schwere Krampfanfälle und eine starke Entwicklungsstörung...manchmal wenn es gar viel ist fragt sie mich. "Warum hat mir der liebe Gott das auferlegt? Was hab ich getan um das zu verdienen?" Und ich sag dann immer:"Du bekommst nicht was du verdienst, du bekommst was du ertragen kannst". In den letzten 8 Wochen war viel los in meinem Leben, also nicht bei mir sondern in der Familie und bei Freunden und ich denk mir, mann, wir ertragen die das. Und manchmal frag ich mich, "warum passiert das mir nicht? Warum hab ich soviel Glück und Gesundheit?"

Ich denk manches Mal im Leben erfahren wir was wir aus einer bestimmten Herausforderung lernen oder wie es zu unserem Segen und Nutzen war, oder wer sonst davon profitiert hat. Und manchmal erfahren wir es nicht. Aber wenn man so wie du Schritt für Schritt auf sich zukommen läßt und weiter macht wie es in seiner Kraft steht dann ist man auch bereit zu nehmen was kommt.

und nicht vergessen...schön brav hier zur Therapie kommen

[Schneewante]

Ja, da hast Du recht.

Ich stelle mir diese Situation Deiner Freundin sehr schwer vor. Diese Fragen verstehe ich sehr gut. Hab mich das schon immer gefragt, wenn mein Vater mit neuen (schlechten) Diagnosen heim kam (auch herzkrank). Mittlerweile denk ich mir (auch wenn es irgendwie herzlos klingt), dass das eine gute Vorbereitungszeit war. Schlucken - verarbeiten - verstehen.

Umso schöner sind dann die "anderen" Momente. Die, die für andere selbstverständlich sind.

Und irgendwie geht das alles ja auch nicht an Dir vorbei Du unterstützt Deine Freundin und befindest Dich mit mir in einem regen Austausch.

Aber ich hab heute auch nur Positives zu berichten: Vielleicht heute noch, aber definitiv morgen wird sein Brustkorb geschlossen. Die Medis werden weiter reduziert und Stickstoff bekommt er so gut wie gar nicht mehr (wird heute abgesetzt). Der Chefarzt war "wirklich zufrieden" mit Gabriel. Sein Herzchen scheint all das gut zu schaffen. Das tat gut . Der nächste Schritt ist dann zu schauen wann er wieder alleine atmen kann und dass er daraufhin die Beatmung nicht mehr braucht.

Ich glaube ich bin so voller Schwung, dass ich doch mal wirklich die Wohnung aufräumen werde *hüstel* nach 3 Wochen auch mal wieder bitter nötig... (aber das kann man ja nicht vor allen zugeben. Habs gestern zum ersten Mal getan *g* Gabriel als Entschuldigung benutzt. "Wir können nicht aufräumen, wir haben ein herzkrankes Kind " schade, Schwiegermama hats uns nicht wirklich geglaubt)

fröhlichen Gruß

[Gast Puppi]

Na, ich hätte auch nicht aufgeräumt. Wo kommen wir denn da hin. "Wo ich war als es meinem Kind nciht gut ging? Ich hab das Bad geputzt, das war dringend nötig" Klar muss man auch mal putzen, aber ich denk ins so einer Situation darf man auch mal eine Runde verlottern.

Das mit der "Vorbereitungszeit" ist schon wahr, kann dir ja auch passieren das es klingelt und Polizei vor der Tür steht und dir sagt sie haben schlechte Nachrichten. Also passieren kann ja immer was. Ach ja. Sie lebt in den USA, das heißt die OP ist vermutlich noch am laufen, vor morgen erfahr ich sicher gar nichts. Vielelciht erfahr ich auch die ganze Woche nichts, aber das ist ja auch okay. Im Moment ist ja nicht wichtig das ich informiert bin sondern das sie mit der Situation klar kommt, aber ich will halt doch schnellstmöglich Bescheid wissen.

Ein dreifaches Hurra auf die Brustkorbschließung. Ich freu mich das er so viel Fortschritt macht...und schön brav weiterhin zur Therapie kommen!

ICh räum auch gerade auf, meine SChwiegereltern kommen für 2 Wochen...also falls ich ab Mittwoch in der Versenkung verschwinde und du nichts von mir hörst wundere dich nicht!

[Schneewante]

Erstmal: Der Brustkorb wurde heute (10.45h ) geschlossen. Sein Doc ist wirklich sehr zufrieden mit ihm und nu ist der nächste Schritt, dass er langsam wieder mit dem atmen anfängt. Ärztlich bestätigt: Seit heute ist er übern Berg

Soooo....

Schwiegereltern? Ist das ein Juhuuu oder ein *hüstel* wenn die kommen?

Und eins hab ich einfach nicht gefunden - vielleicht auch überlesen... wann ist es denn mit deiner Nr. 3 so weit? Die anderen beiden waren Jungs, oder? (wie alt sind die denn, wenn man fragen darf?)

Lieben Gruß

[Gast Puppi]

Ärztlich bestätigt: Seit heute ist er übern Berg

AMEN! Sind das die schönsten Worte die du je in deinem Leben gehört hast?

PS: Wohung sauber nach all den guten Neuigkeiten?

[Schneewante]

Ich hab noch nie schönere Worte gehört.

Die sind mit Abstand auf Nr.1

Die Wohnung... joa... der Schrank ist fertig, Schlafzimmer wieder begehbar und abgewaschen hab ich auch.

Wie schauts bei Dir? Schwiegerelternfit?

[Gast Puppi]

und wie...wenn man über das Chaos hinwegsieht das mein Zwerg seit heute mittag angerichtet hat. Das Ganze Haus ist staubgewischt, gesaugt, Böden gewischt und die Fingerspuren von den Fenstern geputzt, die gesamte Schmutzwäsche weg und alles gebügelt...naja..die Wäsche die zum trocknen hängt muss noch "verarbeitet" werden, aber das mach ich heute abend vor dem Fernseher..Bad ist natürlich auch frisch "poliert" und das 2. Bad ist noch nicht fertig, da herscht Basutelle und überall Dreck, aber das ist von außen abgesperrt!

[Schneewante]

*baff*

willst mal zu mir kommen *ganz lieb mit dem Staubtuch wink*

schaffst ja in 2 Stunden mehr als ich den ganzen Tag

dezent auf die Krümel Nr. 3 Frage erinnere...

[Schneewante]

letzten Satz sofort streichen

*Hirn sammel*

[Gast Puppi]

äh...hätte ich dazu sagne sollen das ich seit gestern morgen oputze(nebenher 6 MASchinen WÄsche gewaschenhabe) udn heute nocjh eine Freundin kam die mir das BAd und das Wohnzimmer gemacht hat? WEnn ich mich richtig erinner bist du weit oben im Norden...da ist es effizienter wenn ich dir wen vorbeischicke!

[Schneewante]

6. Woche

Das erste große Ziel ist geschafft. Heute wurden Du und Dein Beatmungsgerät getrennt. Gratis dazu gabs die Absetzung des einen Beruhigungsmittels und was soll ich sagen... man warst Du sauer! Und wach. Und ganz schön sauer

Die Verdauung scheint wieder gut zu klappen und klar - wenn die Windel voll ist, musst Du natürlich quäken. Schade, dass das keiner gehört hat, wie auch mit dem Schlauch... und nun ist er draußen und Du willst wieder Luft holen und es kommt immer noch nichts raus. Glaube mir, in ein paar Tagen bist Du fast wieder der alte. Dann kannst Du die Station zusammenbrüllen wie Du lustig bist.

Jetzt musst Du nur noch Deinen Kreislauf in den Griff bekommen mein kleiner Schatz. Sonst wird das nichts mit dem Umzug auf die andere Station. Und dann (siehe, ich denk jetzt mal weiter als eine Woche vorraus) ist Dein Heimkommen wirklich endlich absehbar.

So viele gute Nachrichten und mir gehts trotzdem nicht berauschend. Irgendwie fühle ich mich um die ersten Babymonate betrogen. (Und auch um die letzten 4 Monate der Schwangerschaft *grummel*)

Und immer wieder die Angst, ob doch noch irgendwas gefunden wird, was unbedingt schnell operiert werden muss.

Oh man, ich will Dich zu Hause haben...

[Caillean]

ach Samuela, das klingt doch alles gut

wünsche euch, dass es jetzt nur noch weiter bergauf geht

Caillean

[Schneewante]

Vielleicht zu früh gefreut...?

Nicht ganz, statt Beatmungsschlauch nu eine "Beatmungshilfe" ins Näschen rein.

Aber der Kreislauf sieht blendend aus. Sehr schön.

Aber warum muss ICH die Ärzte ansprechen, ob etwas nicht in Ordnung ist? Nach US, EKG und der Aussage "Morgen gibts ja noch eins" hab ich mir gleich den nächsten Arzt geschnappt und gelöchert. Naja, die Lunge ist fit, anscheinend der Herzmuskel nicht. Aber nur wahrscheinlich, so wie es aussieht nichts Ernstes. Pah, das sagte man mir bei den ersten Diagnosen auch. Bis sich dann das Schlimmste stets bestätigte.

Ja lieber Chef in Weiß, ich bin glücklich und zufrieden, dass es nur dicht an HLHS vorbei ist, aber dicht ist mir immer noch zu nah dran. Bin ja wohl kaum die einzige Mutter, die ständig nach dem Befinden ihres Kindes fragt. Und das Gabriels Situation mit der der anderen Kids nicht vergleichbar ist, weiß ich auch (darum frage ich doch *dong*).

Prffff.... ich hab ein Kind auf Entzug...

Und ich wunder mich, warum Du die ganze Zeit wach bist, immer nörgelig und am Zappeln. Entzugserscheinungen. Na das bekommen wir auch noch hin.

Schon gemerkt? Du hast keine blöden Schläuche mehr im Bauch und der Blasenkatheter ist nu futsch. Sag Deiner kleinen Herzkammer, dass sie wachsen soll, dann wird alles besser.

[Schneewante]

Danke Caillean, das ist lieb von Dir

[Gast Puppi]

So ein Entzug sit was gemeines...nix mehr mit "schweben" aber der geht auch vorbei. Na, für mich klingt das ja alles schon sehr positiv!

[Schneewante]

Mein schlechtes Gefühl wurde immer stärker...

Vor einigen Tagen fragte ich den einen Arzt wie lange es denn dauert bis die Herzkammer wächst und ab wann man das sehen kann. Tzz... ich solle doch bitte nicht drängeln das kann dauern.

Schwupps kam 2 Tage später der andere Arzt und wirft mir um die Ohren, dass die Kammer nicht wächst und wir doch schonmal über Norwood nachdenken sollten. Es entwickelt sich anscheinend nichts weiter, Gabriels Zustand mit der Kammer stagniert.

Hm, leichte Verständigungsprobleme?

Eine ganze Woche nach der OP wackelte der Zustand meines Kindes gravierend, da eben nicht Norwood gemacht wurde - was wesentlich leichter gewesen wäre - damit er eben ein ganz normales Leben führen kann. Das lass ich mir sicher nicht nach 2einhalb Wochen schlecht reden.

Irgendwie ist es ein Untschied, ob die Norwood-OP sein Leben gerettet hätte oder ob sie jetzt ansteht, weil es irgendjemandem nicht schnell genug geht.

Ich hab Zeit. Wir warten bis uns jeder Arzt sagt, dass es nur noch die eine Möglichkeit gibt.

[Gast Puppi]

Hm, ist doch immer fein wenn die behandelnden Ärzte unterschiedliche Sachen von sich geben. Wie geht es Gabriel denn? Geht es ihm schlecht? Oder macht er nicht die gewünschten Fortschritte? Ich weiß es ändert nichts aber ich denk viel an dich. Am liebsten würd ich mich mit dir an sein Bettchen setzen und ihm gut zureden. Fühl dich fest gedrückt!

[Caillean]

Eine ganze Woche nach der OP wackelte der Zustand meines Kindes gravierend, da eben nicht Norwood gemacht wurde - was wesentlich leichter gewesen wäre - damit er eben ein ganz normales Leben führen kann.

ich kenne da ja nichts von, aber was bedeutet das?

und kann man vielleicht noch ne andere Meinung einholen, wie schnell sich denn eigentlich was voranentwickeln müsste?

ich drück dir / euch weiter die Daumen - ganz feste!

Caillean

[Gast Puppi]

Norwood ist der Name für eine Herzoperation und soweit ich das richtig verstanden habe wurde die NICHT durchgeführt weil man dachte das eine andere OP ihm eine größere Chance auf ein praktisch normales Leben geben könnte. 2. Meinund ist da manchmal schwer. Kinderherzzentren gibt es leider nicht an jeder Ecke. OBwohl es scheint ja das sie die 2 Meinungen vor Ort hat. Naja. Sicher nicht leicht, aber gell Caillean wir denken ganz fest an sie!

[Caillean]

Norwood ist der Name für eine Herzoperation und soweit ich das richtig verstanden habe wurde die NICHT durchgeführt weil man dachte das eine andere OP ihm eine größere Chance auf ein praktisch normales Leben geben könnte

verstehe

aber gell Caillean wir denken ganz fest an sie!

auf jeden Fall!!

Caillean

[Schneewante]

Eigentlich sind es drei OPs, Norwood 1-3. Dabei wird quasi solange am Herz rum getüddelt, bis man aus der verkümmerten Kammer und der Danebenliegenden eine Kammer gemacht hat und die Versorgung der Lunge passiv erfolgt (sehr gekürzt, aber so siehts im Groben aus).

Wie es Gabriel als Erwachsener gehen wird kann leider keiner sagen, da es diese OP erst seit den 80er gibt.

Ich möchte auch nicht über eine Operation meckern, die vor 3 Wochen mit als letzte Möglichkeit für ihn galt und durch die so viele Kinder leben können, nur ist dieser Weg eingeschlagen gibts auch kein Zurück mehr. Und die erste OP hat (schon wieder) eine recht hohe Sterblichkeitsrate (ich glaub 15%) und ich weiß gar nicht wie wir das durchstehen sollen...

Wie gehts Gabriel...

Eigentlich supi gut er liegt in seinem Bettchen, strampelt munter vor sich hin, hat trotz Handschuh herausgefunden wie man an der Magensonde und an der Beatmungshilfe zieht, schießt den Schnuller fast aus dem Bett, hat stabile Kreislauf- und Blutwerte (bissel wenig Eisen, aber dafür gibts mal wieder Blut ausser Tüte), bekommt seit gestern Atemtherapie, guckt erschüttert, wenn er niest und schielt wie ein Weltmeister (kann gar nicht hingucken - Augenaua! ).

Jetzt stelle ich gerade fest, dass ich nicht weiß wie man zitiert... *grmpf* egal, geht auch ohne.

Ich möchte euch für euren Zuspruch und eure lieben Gedanken danken. Das bedeutet mir unheimlich viel.

Puppi, ich kann gar nicht schreiben (sagen wohl auch nicht) was Du Positives bei uns bewirkst und wieviel Kraft Du mir schenkst. Danke.

So, unten versuche ich mal 2 Bildchen anzuhängen. Eines kurz nach der OP . Man erahnt ihn nur, allerdings wäre eine Frontalaufnahme auch etwas zu heftig (denke ich) und eines kurz vor der OP.

Und jetzt lutscht die Mama fleißig weiter Halsbonbons, damit sie wenigstens am Nachmittag zum Sohnemann kann.

[Schneewante]

Grmpf... dann erstmal nur das eine...

[Gast Puppi]

Also das was man sieht ist oberschnuckig...werd jetzt bloß nicht krank...immer schön warm anziehn auf der Straße nicht das sie dich nicht mehr auf die Intensiv lassen. Mein wissen bzgl Norwood hab ich aus dem Wiki. 3 OPs über denZeitraum von 2 Jahren..also wen's interessiert...einfach ab ins Wiki!

Na Samuela, ich bin hier und halte die Stellung! Die "Therapietante" ist praktisch rund um die Uhr zu erreichen!

[Caillean]

ach Mensch, so ein süßer Knuff

ich wünsch euch so, dass es jetzt nur noch bergauf geht!

Caillean