Warum du ein verwöhntes Kind sein wirst

[Schneewante]

*knutscha aufdrück*

das ist sooooo lieb von euch.

und wenn der Kleine zu Hause ist, dann wird wahrlich durchgekuschelt *g* bis er sich weigert und noch länger

und unheimlich viele Fotos werden das Forum überfluten...

(soll ich gestehen, dass ich fast jeden Tag ein Kreuzchen auf dem Kalender mache? Jeder Tag mehr im KH ist ein Tag, an dem er schneller zu Hause ist)

Allerdings hab ich auch Unmengen an Phasen, an denen ich mich abreagieren muss. Dann erwischt es mal eine Schwester, die meinen Kleinen zu hart anpackt oder den Fahrer vor mir im Stadtverkehr... (aber die haben in dieser komischen Stadt auch ne dusselige Verkehrsführung und der Urmünsteraner ist hinterm Steuer irgendwie ein kleines scheues Reh *grmpf* - ha! nu geht schon wieder besser)

So, nun das Wichtige vom Tage

Seltsamer Weise - wo es doch so schlecht sein sollte - hat Gabriel heute all seine Zugänge verloren: der am Kopf wurde nach der Blutzugabe gezogen, der am Bein schon vorher. Einige Stunden am Tag kommt die Beatmungshilfe aus und man schaut wie er es selber macht (heute Nacht eine Stunde nachdem er sich das Ding selber aus der Nase gezogen hat )

Hand-Auge-Koordination haut schon fast gut hin und langsam kann man auch wieder seine Stimme erahnen.

Kann mir irgendwie nicht wirklich vorstellen, dass die Kammer **** baut und man ihm trotzdem seine Zugänge entfernt

Lieben Gruß an euch

[Gast Puppi]

WAS! Zugänge raus? Mann! SUPI! Das sind ja mal tolle Nachrichten. Kann ja wirklich nicht so schlimm sein wenn die alle gehen! ER scheint sich ja sehr gut zu erholen. Das freut mich. Ich dnek du hast shcon recht das du ihm ein bißchen Zeit gibst sichzu erholen und nciht überstürzt zur nächsten OP rennst. Muss ja auch beweisen dürfen was sein Herzchen jetzt so alles kann.

PS: Ich dachte der Urmünsteraner ist Fahrradfahrer?

[Caillean]

Ich dachte der Urmünsteraner ist Fahrradfahrer?

hähä, das dachte ich auch, wohnen doch auch nur Studenten da

@Samuela: klingt doch echt gut mit den Zugängen, kann mir auch nicht vorstellen, dass die wegkämen, wenn die Entwicklung nicht voranginge, das würde ja null Sinn machen

Caillean

[Schneewante]

Da liegt mein Kleiner. So ohne Zugang am Bein oder am Kopf. Was für ein Anblick. Einen kleinen hat er am Fuß, aber da bekommt er nur ab und an mal ein Medikament rein.

Er beschwert sich maßlos über seinen Schlauch in der Nase... Da er sich den andauernd raus zieht und die Handschuh nix bringen, besteht sein Gesicht fast nur noch aus Tapeband

Tja... nu mal schauen wie lange die Herzkammer noch braucht um hinterher zu trödeln.

Der Urmünsteraner ist Student und Fahrradfahrer. Dementsprechend trantütig kutschiert er sein Auto

*prfff* Fahrrad... *gg* wozu hab ich ein Auto?

aber mein Mann bürgert mich schon immer mehr ein

[Gast Puppi]

Sag dem Gabriel "Nur die Harten kommen in den Garten" und ich geb ihm gute Chancen. Scheint ja ein ganz zäher zu sein. Unglaublich was so ein bißchen Mensch schon alles verkraftet..

[Schneewante]

Heute war ein guter Tag!

Hatte ein recht langes Gespräch mit dem (guten!!! ) Arzt (der, der nicht so eine Angst verbreitet) und siehe: bei dem Echo heute vormittag konnte man ein gaaaaaaaanz kleines bisschen Wachstum sehen!

Ich könnte die Welt umarmen...

Und irgendwie ist mir gestern Abend aufgefallen, dass ich immer nur schreibe, dass er krank ist, aber nie so richtig was er wirklich hat.

Sollte ich mal ändern, wa?

hypoplastischer Aortenbogen - bereits operiert

Aortenstenose - breits operiert

leichte Mitralklappenfehlbildung - nicht korrekturbedürftig, da sie anscheinend wächst

Vorhofseptumdefekt - nächste OP wird folgen

hypoplastischer linker Ventrikel - wird hoffentlich ausreichend mitwachsen, sonst Norwood 1

schmale Lungenarterie - anscheinend nicht korrekturbedürftig

ich hoffe, ich hab mir all das auch richtig gemerkt...

Ich glaub ich traue mich heute ein kleinwenig zu feiern...

Lieben Gruß

[Caillean]

hui, das ist ja echt viel

irgendwie bin ich immer noch etwas schockiert, dass man davon vorab bei den US anscheinend nie was gesehen hat

Ich glaub ich traue mich heute ein kleinwenig zu feiern...

jaaaa, mach das

kannst zu recht stolz auf jeden kleinen Schritt, finde ich

Caillean

[Schneewante]

hui, das ist ja echt viel

irgendwie bin ich immer noch etwas schockiert, dass man davon vorab bei den US anscheinend nie was gesehen hat

Tz... und ich erst

Naja, vielleicht war es für die (eh vergurkte) SS wahrscheinlich eh das Beste es nicht zu wissen.

Und nu feier ich gleich mit meinem Mann

*Keksfreu*

[Gast Puppi]

immer alles in der richtigen Perspektive sehen...bei so eineem gaaaaaaaaaaaaaanz kelein Kerl ist ein gaaaaaaanz kleines Bißchen Wachstum vom verhältnis gesehen ja genau richtig, oder?

Ich bin zwar knapp 400 km entfernt, aber ich feiere heute abend eine Runde mit..die guten Acahrichten haben mir jetzt richtig Auftrieb gegeben. da hab ich doch plötzlich glatt Energie hier ein bißchen aufzuräumen...dem Gabirel ein herzliches DANKE SCHÖN!

[Schneewante]

Jaaaaaaaaa Puppi feiern!!!!!

Und trotz der 400 km - fühl dich geknuddelt und gedrückt.

Und von Gabriel an dich ein heiseres "huarchhh"

fröhlichen Gruß

[Gast Puppi]

Und von Gabriel an dich ein heiseres "huarchhh"

Ich übersetz das jetzt mal als "viel spaß beim Putzen!"

[Schneewante]

*lach*

Genau. Und das Wedeln seiner Arme dabei sollst du bitte als moralische Unterstützung verstehen.

[Gast Puppi]

ja, ich werd ihm ein Staubtuch in die Hand drücken dann ist es obendrein "produktives Wedeln"

[beautymama2006]

hallo meine liebe,

schaue normlerweise irgednwie nie ins wnschtagebuch rein, bin jetzt wieder mal durch verklicken*ggg* hier gelandet, und mir alles durchgelsen....

oh gott, cih weiss gar nicht was ich sagen soll-ich möchte dich einfach nur mal ganz ganz fest umarmen!

habe ja mitbekommen, dass gabriel krank ist, aber nicht was und wie genau,

jetzt bin cih einfach nur sprachlos, und total gerührt.

es ist wahnsinn, wie ihr das alles schafft, wie du darüber schreibst, man muss immer wieder schmunzeln, und so wie du deinen kleinen beschreibst, bekommt man das gefühl ihn doch schon gut zu kennen....

ich kann das gar nicht richtig ausdrücken, soviele gedanken schwirren mir jetzt durch den kopf ich würde so gerne ganz ganz viele tolle dinge aufschreibn, die ich euch wünsche, und finde irgendwie nicht die richtigen worte*schnief*

ich glaube alles lässt sich gut zusammenfassen in einem satz-

-hoffentlich wird die party am 18. geburtstag gabriels der knaller:D

alles alles liebe für euch! und ich will fotos sehen......bitte bitte bitte....

[Caillean]

ok

ich trink gleich im Pub nen KiBA auf den Süßen!!!

[Schneewante]

Caillean

Prost Kiba!

beautymama

danke für deine lieben Worte ich weiß auch gar nicht wie das kam, dass ich den ganzen Kram hier rein gesetzt hatte

und glaube mir *g* Weihnachten wird schon für den Kleinen eine Wucht - aber zu seinem 18. steppt der Bär

Lieben Gruß

[beautymama2006]

na wenn er dich da nicht beim wort nimmt, ist er selber schuld;)

[Schneewante]

Heute hatte ich das normalste der Welt.

Für mich war es wie Weihnachten und Geburtstag zusammen.

Gute 2 Stunden hatte ich Gabriel einfach nur auf dem Arm. Er hat keinen Entzug mehr - ist also nicht mehr so berührungsempfindlich, die Beatmungshilfe saß so gut, dass er sich ohne Probs bewegen konnte und er und ich fühlten uns einfach nur sauwohl.

Gott, wie hab ich das vermisst. Das war nach der OP das 3. Mal auf dem Arm und das erste Mal ohne Probleme/Unwohlsein. Dauerknuddeln... ich glaub ihm wars schon fast zu viel *g*

Mehr!!!

Wahrscheinlich bleibt er so lange im KH, bis alles recht gut gewachsen ist. Danach wird wohl ziemlich zügig die 2. OP folgen.

Hab mir letzte Nacht schon scherzeshalber überlegt, wie es ist, wenn wir das Geschwisterchen "bearbeiten" und zeitgleich 2 Kinder nach Hause bekommen...

Weia, so lange wird das hoffentlich ja nicht dauern.

[Gast Giuliana2111]

ich möchte dir ein großes lob aussprechen

du bist eine so starke frau... ihr müsst soviel durchmachen. deine beiträge sind so voller liebe....

ich freue mich sehr das er auf einem guten weg ist und ich kann nachfühlen wir sehr du es gestern genossen hast ihn einfach im arm zuhalten.

ich wünsche gabriel alles alles gute und das er recht bald nach hause darf. und dir ganz viel kraft...

ich finde es erstaunlich das du wenn auch im spaß,darüber nachdenkst das du noch ein kind möchtest.... du bist eine ganz tolle frau

lg jasmin

[Gast Puppi]

Na, da ist wohl gestern wieder eine Runde gefeiert worden! Weihnachten und Geburtstag ANfang Juni...auch nicht schlecht... SChön das es aufwärtst geht...sieht aber wohl doch so aus als ob du es dir noch ein WEilchen im Klinikum gmeütlich machen kannst...wenn die schon von der 2. OP sprechen...und wenn du nicht gerade JETZTschon am Geschwisterchen basteln bist bin ich sehr guter Dinge das er lange vorher daheim sein wird!

[Schneewante]

Hallo Giuliana,

danke für dein Lob. Immer wenn ich das lese gibt es so einen kleinen Aufschwung.

Ich hab oft deine Beiträge im Sternchenforum gelesen und mir gelegentlich das ein oder andere Tränchen verkniffen. Aber ich wusste nie was ich schreiben sollte, vor Angst vielleicht den falschen Ton zu treffen.

Fühl dich einfach mal lieb gedrückt?

Lieben Gruß

[Schneewante]

Hallo meine liebe Therapietante

Ja, ich richte es mir bald richtig ein da. Kissen, Deckchen (Bücher hab ich da ja schon). Nur die Nachbarn... ein Kommen und ein Gehen *tz*

Tja und der Geschwisterwunsch. Jetzt wird noch nicht geübt (Schande, das funzt ja noch nicht mal richtig *gg*) aber der Plan war Mitte nächsten Jahres.

Ich könnt mich manchmal selber beißen... das eine Kind noch krank, aber schon ans andere denken

[Gast Giuliana2111]

mir geht es auch oft so, das ich angst habe die falschen worte zu finde...

ich drück dich ganz lieb zurück.... und deinen kleinen auch

lg

[Gast Puppi]

Also ich denk der Gabriel würd sich auch über ein Geschwisterchen freuen..ob das dann Mitte nächsten Jahres kommt oder erst Ende... ich glaub das ist im dann egal...das seht ihr ja dann wie es für Mama und Papa am optimalsten ist...

[Schneewante]

Gedanken sortieren...

falls irgendjemand dem Verlauf nicht folgen kann, versuche ich das morgen wieder hinzukriegen.

Ich fang am Besten mit Gabriel an. Wahrscheinlich wird er nächste Woche operiert. Sein Zustand stagniert immer noch so etwas vor sich hin, aber da ein kleiner Erfolg sichtbar war, wird das Loch in der Wand verkleinert. Wieder eine lange OP, da das Loch mehr ein Fehlen der Wand ist, wieder diese Herz-Lungen-Maschine, wieder das Risiko "wenns in der OP nicht klappt wird leider auf Norwood zurück gegriffen" und wieder ein ekelhaftes Warten (von anderen Risiken schreib ich mal nicht).

Und wie gehts meinem kleinen Schatz? Dauerkuscheln auf dem Arm. Ich hab ihm heute auch die Flasche geben können, ganze 20ml in fast einem Zug hat er alleine geschafft. Eine wunderschöne Zeit ohne Atemhilfe.

Zum "Ärger" der Schwestern kann er sich jetzt drehen. Entweder zieht er sich dabei seine Beatmungshilfe oder er stöpselt sich fröhlich drehend einfach ab. Was eine Tüddelei - er wandert hin und her und die ganzen Kabel munter mit.

Gabriels Nachbarin geht es sehr schlecht.

Ich schätze sie 1-2 Jahre, immer so schwer bei Herzkindern zu schätzen.

Genauso viel Hightech um sich rum wie Gabriel die Woche nach der OP und ich dacht mir eigentlich immer nur, ok, wohl auch nicht gerade eine leichte OP, die arme kleine Maus.

Equipment wurde mehr. Wir noch am Überlegen, wozu man was wohl braucht.

Heute mitbekommen, die Kleine braucht ein neues Herz und das anscheinend besser gestern. Sie ist jetzt wohl ganz oben auf der Liste und diese traurige Aussage vom Arzt, es sei schwer ein Spenderorgan zu finden. Dann wieder Ruhe und nach einer langen Weile hör ich nur nebenbei die Schwester rufen, Hektik pur und die Kleine fängt an zu sterben - keine Ahnung wie ich das anders ausdrücken soll. Was für ein Bild, meine Reanimationskenntnisse beziehen sich auf irgendwelche Filme und da im Zimmer wird dann wirklich gekämpft. Draußen eine nach der anderen geraucht. Ich hab mich kaum wieder ins Zimmer getraut. Irgendwie hab ich alles verdrängt, mich wieder meinem Kleinen gewidmet. Ich wurde gefragt, ob ich Gabriel zum Füttern wieder auf dem Arm haben wolle, da verneinte ich. Hatte ein unheimliches schlechtes Gefühl. Und falls mit der Kleinen was sein sollte, wollte ich verschwinden können und keine Schwester blockieren, die die Schläuche bei mir hält.

War auch ganz gut so, denn das passierte schon wieder. Sackte alles weg bei ihr. Die Details sind alle in meinem Kopf und ich bekomm sie nicht geordnet.

Kann mich zwar nicht mehr richtig an die Vorlesung erinnern, aber ich meine behalten zu haben, dass das auch nicht unendlich oft geht, also das Wiederbeleben.

Ich weiß nicht, ob sie es wieder geschafft hat. Bin dann gegangen. Mir grauts vor morgen. Ich hab angst ein leeres Bett zu sehen, angst dass das wieder passiert, angst dass da vielleicht irgendwann mein Kind so liegt.

Warum schreib ich das alles hier auf? Mein Mann arbeitet, meine Mutter auch, mein Vater liegt selber aufgrund seines Herzleidens im KH (traurige Ironie, so wird er wahrscheinlich auch aussehen, bevor er ein neues Herz bekommt).

Verwirrung in meinem Kopf, neue Stadt, all meine Freunde woanders.

Meine Zweifel, ob ich mein Kind zur Organspende freigebe (falls sich jemand erinnert) haben sich übrigens zerschlagen.