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Trisomie 18 - warum hat es uns getroffen?


Sandrine

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Hallo Ihr! Das ist für mich das allererste Mal,daß ich mich an einem Forum beteilige. Und es kostet mich ganz viel Kraft.

Vor 2 Wochen war die Welt noch in Ordnung für mich und ich habe mich auf Weihnachten gefreut und wollte die Zeit zu "dritt" so richtig genießen.

Dann kam eine Routineuntersuchung in der 22. SSW. Zuerst hieß es 'viel Fruchtwasser - aber noch an der Grenze' und 'Wasser in den Beinen-aber man muß nur weiter beobachten'.Meine FÄ überwieß mich ins Krankenhaus zur genaueren Ultraschalluntersuchung. Sie beruhigte mich 'nur um sicher zu gehen'. Auf der Überweisung las ich noch 'Wachstumsverzögerung'.

Ich kam heulend nach Hause, wußte gar nicht warum ich heulte, denn meine Fä machte keinen besorgten Eindruck. 2 Tage später dann die Untersuchung im KKH.Die Ärztin war sehr still, ab und zu machte sie einige Bemerkungen , aber nichts Wildes. Auf einmal meinte sie, ich sollte mich erstmal wieder anziehen und hinsetzen. Sie konnte uns auf jeden Fall schon malsagen, daß unser Kleiner Klumpfüße hätte.Was aber noch auffälliger wäre, wäre, daß er viel zu klein wäre. Mir wurde es total heiß und schlecht und ich mußte mich hinlegen. Wir machten auf ihr Anraten noch eine Fruchtwasseruntersuchung, deren Ergebnis wir in der darauffolgenden Woche bekommen sollten. wir fuhren nach Hause und ich am Ende. Mein Mann sagte Abends "Na und,dann ist er eben zu klein. Was ist daran so schlimm? Es geht schon alles gut." Aber ich wußte,daß da noch was anderes war.2 Tage später hatte ich Geburtstag und wir beschlossen trotzdem ein wenig mit unseren Freunden zu feiern, um uns abzulenken, weil das Ergebnis ja erst nächste Woche kam. Doch am nächsten Mittag, ich war gerade bei meinen Eltern, rief mein Mann dort an:"Ich versuche dich schon die ganze Zeit zu erreichen, deine FÄ hat angerufen. Du sollst zurückrufen". Schock! Ich rief sofort an.Es war Feitagmittag. Sie sagte:" Ich habe schlechte Nachrichten.Der Schnelltest ist schon zurück.Ihr Kind hat Trisomie 18. Diese Kinder sind schwer mehrfachgeschädigt und haben keine Überlebenschance. Die meisten sterben schon während der SS und einige sterben nach einigen Tagen oder Wochen."

Bum! Ich konnte nicht mehr denken, nur noch heulen, heulen, heulen.

Wir sind nachmittags nochmal ins KKH zur Besprechung. Meine Geburtstagsfeier haben wir abgesagt, wir waren den ganzen Tag wie in Trance. Wir sind nach langer Überlegung und vielen Gesprächen ins KKH gefahren,um die Geburt einleiten zu lassen. Wir wollten unseren Kleinen nicht länger leiden lassen und ihm später einiges ersparen.(er hatte außer den Klumpfüßen noch einen Herzfehler, der Magen saß auf der falschen Seite, im Kopf war nicht alles so, wie sollte und auch die Kopfform war anders als normal). 2 Tage später habe ich ihn geboren. Ich kann es immer noch nicht glauben, daß er nicht mehr bei mir ist. Wir hatten uns so sehr auf ihn gefreut.

Es tut so weh. Für die Außenwelt ist es auch erst ein Schock, aber "das Leben geht ja weiter". Verstehen kann einen nur wirklich jemand, der ähnliches erlebt hat, deshalb bin ich jetzt hier.

Tut mir leid, daß ich so einen Roman geschrieben habe, aber jetzt kommt alles wieder hoch und alles erscheint mir wichtig zu schreiben, um verstehen zu können.:(

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Gast Giuliana2111

hallo du liebe ,

lass dich erstmal ganz fest drücken.....

es tut mir so leid das du deinen kleinen schatz gehen lassen musstest.

eine solch schwere entscheidung zu treffen muss wahnsinnig schlimm sein, aber ich bin mir sicher das es die richtige war,

ich denke es gibt nicht wirklich etwas was ich dir zum trost sagen kann, ausser das wir für dich da sind.... schreib wann immer du möchtest , dir alles von der seele..... und du kannst soviel schreiben wie du möchtest....

ich hätte ohne dieses forum die letzten zwei jahre nicht so gut überstanden, ich habe hier immer halt und trost gefunden....und das tut sehr gut...

bei dir ist alles noch sehr frisch, ich hoffe du hast viele liebe menschen um dich ,die versuchen mit dir und deinem mann alles zu verarbeiten...

es tut mir sehr leid.... es ist so unfair das so ein kleines menschlein einem so einfach genommen wird...

ich zünde eine kraftkerze für euch und dein kleines engelchen an....

und drück dich noch einmal ganz lieb

ltg jasmin

P1020377-1.jpg

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Hallo Sandrine,

es tut mir so leid was dir und deinem Mann passiert ist! Verstehen kann man nach so etwas die Welt nicht mehr, das ist klar! Die Frage nach dem Warum wird vielleicht noch eine Weile bleiben, nur kann uns niemand diese frage jemals beantworten. Ich kann deine Gefühle sehr gut verstehen, was ich dir und deinem Mann für die komende Zeit wünsche ist sehr viel Kraft......

So wie meine Vorgängerin, werde auch ich eine Kerze für dich, deinen Mann und euer Engelchen anzünden! Schreib wann immer du möchtest, egal wie lang es wird, ich habe hier auch schon Romane geschrieben, ohne diesen Ort hier hätte ich in so manchen momenten mit aller grösster Wahrscheinllichkeit die Kraft und den Mut verloren weiter zu machen! Meine Geschichte ist änlich wie deine, du kannst sie unter "mein Engel flitzt jetzt von stern zu stern" lesen. Mir hat es immer geholfen meine Gefühle und Ängste hier nieder zu schreiben, hier bist du nie allein!!!!!

Was ich dir wünsche für die kommende Zeit ist ganz viel Kraft und liebe Menschen die Euch auffangen und trösten so lange wie ihr es braucht!

Sei ganz lieb von mir gedrückt

Krissi mit Amelie im Herzen

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Danke ihr zwei. Das tut gut. Ich weiß gar nicht wo ich alle die Tränen hergeholt habe, die ich bis jetzt geweint habe. Und ich sehe immer dieses süße unschuldige Gesicht vor mir und dann tut mir alles so leid.Daß ich gar nicht mehr für ihn tun konnte. Ich habe gehört,daß die Geburt für ihn ganz schlimme Schmerzen gewesen sein sollen. Das hat mich innerlich zerrissen. Als ich die ersten Tabletten geschluckt habe, liefen mir die Tränen und ich hatte das Gefühl, ich setze meinem Kleinen den Todesschuß.

Krissi, kann es sein, daß wir miteinander telefoniert haben und du mir dieses Forum empfohlen hast? Mein kleiner Stern heißt Tim.

Danke euch ganz lieb,

Sandrine mit Tim im Herzen

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Liebe Sandrine!

Es tut mir so wahnsinnig leid. Warum muß so etwas nur immer wieder passieren?

Deine Geschichte hat mich wieder sehr an meine erinnert.

Würde dich gerne in den Arm nehmen und trösten. Bei so etwas fehlen mir einfach die richtigen Worte.

Ich hoffe , daß dir dieses Forum hier etwas Trost geben kann. Mir hat es damals sehr geholfen.

Traurige Grüße

Bearbeitet von Cassie
sig entfernt
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Liebe Melijosh, wann hast denn du deine Sternchen verloren?

Wie weit warst du und wie lange ist das her?

Am Donnerstag ist der kleine Tim beigesetzt worden,aber da mein Mann arbeiten mußte, konnten wir noch nicht hin und ohne ihn wollte ich nicht.

Also gehen wir gleich in aller Ruhe. Wir nehmen ein Rosenherzgesteck mit und einen Engel,der ihn immer beschützen soll.

Liebe Grüße

Sandrine mit Tim im Herzen

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Hallo liebe Sandrine,

ja das stimmt, wir haben telefoniert und ich habe dir auch dieses Forum empfohlen, hoffe sehr das es dir hier gefällt und das du ein stück weit hier vielleicht deine Trauer bewältigen kannst! Mir hat es sehr geholfen!

Wie gesagt, wenn du hilfe brauchst schreib einfach oder ruf an, hier hat immer jemand ein ohr für dich!!!

Liebe grüsse Krissi mit Amelie

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Ich habe meine kleine Tochter am 13. April zu den Sternen gehen lassen. Ich war in der 14.SSw und wir haben einen Abbruch machen lassen, weil unsere kleine Maus furchtbar krank und nicht lebnsfähig war. Ähnlich wie bei dir. Nur bei mir noch ein paar Wochen eher. Ich habe hier im Forum auch einen Beitrag darüber geschrieben. Wenn du magst, kannst du den gerne lesen: "Es tut so verdammt weh!"

Ich bin dann relativ schnell wieder schwanger geworden, habe aber unseren Krümel in der 6. SSw auch verloren. Das war am 18.Juni.

Ich möchte so gerne wieder schwanger werden, aber ich ahbe Angst davor, daß es nicht mehr klappen könnte.

Bearbeitet von Cassie
sig entfernt
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Oh je,Melijosh. Dann wartest du schon ein halbes Jahr darauf wieder schwanger zu werden. Das macht mir ja auch keine großen Hoffnungen. Ich habe von vielen gehört,daß es relativ schnell wieder geht. Aber jeder Körper reagiert ja auch anders.Ich glaube ganz fest daran, daß es bald bei dir wieder klappt. Das neue Jahr bringt dir bestimmt viel Glück und ich freue mich dann ganz doll für dich.Ich umarme dich !

Liebe Krissi,wir waren eben auf dem Friedhof und haben auch das Grab eurer Amelie gesehen mit dem schönen Engel und dem aus Steinen gelegten Herz.Ich habe es meinem Mann gezeigt und er meinte 'wer weiß, vielleicht freunden sich Amelie und Tim ja an'. Ich habe mir vorher nie Gedanken gemacht wieviele Mamis ihre Sternchen gehen lassen mußten, aber jetzt habe ich das Gefühl, daß unser Tim nicht mehr alleine ist.

Liebe Grüße

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Hallo Sandrine!

Laß Dich auch von mir ganz doll in den Arm nehmen!

Deine Geschichte hat mir eben wieder Tränen übers Gesicht laufen lassen und mir stellt sich jedesmal auf´s Neue die Frage "Warum? Warum schon wieder...?!"

Es gibt wohl keine Antwort, die uns irgendwie trösten könnte.

Aber Dein Tim ist nicht allein! Er ist bei all den anderen Sternenkindern. Mitlerweile kenne ich leider so viele.

Wenn Du magst, dann verewige Deinen kleinen Tim doch auch bei "Unsere Sternchen:". Die Seite habe ich geschrieben, damit all die süßen Mäuse zusammen unvergessen bleiben werden.

Und wenn Du reden magst, egal worüber, kann auch ich Dir sagen: Wir sind immer für Dich da!!!

Bearbeitet von SaMi08
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Es ist nicht fair, dass immer wieder kleine Menschlein zu den Sternen gehen müssen!!!

Ich habe erst gestern den Geburtstag meines Sternchens Felix gefeiert und ich habe zuvor deine Geschichte hier im Forum gelesen. Habe am Grab meines Kleinen einen Kerze für dein Engelchen angezündet.

Lass einfach alle deine Gefühle raus. Schreibe das was dir gut tut. Die Mädels hier sind alle sooo lieb und mir kommt vor wir sind wie eine kleine Familie.

Zum Thema folgeschwangerschaft kann ich euch beiden nur sagen, dass ich mich wieder getraut hab und jetzt in der 30. Woche bin. Und ich habe auch zwei Sternchen gehen lassen müssen. Ich kann euch nicht sagen wann für euch der richtige Augenblick gekommen ist um wieder über ein Kind nachzudenken, ich kann euch aber sagen, dass ihr ihn bestimmt erkennen werdet!!!

Drück euch zwei ganz fest.

Bussi karo

Bearbeitet von SaMi08
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Gast Nane und Marvin

Lass dich auch von mir ganz fest drücken!!!!

asl ich deinen betrag gelesen habe,bekam ich richtige gänsehaut,und mir liefen nur noch tränen.:blue_cry:

warum muss das immer wieder passieren??? und dann auch noch bei menschen die sich so sehr ein baby wünschen.

ich hoffe du hast hier in diesem forum einen weg gefunden,um mit deiner trauer ein wenig besser klar zu kommen.

ich wünsche dir von ganzem herzen das es bald wieder klappt,und ihr dann einen gesunden kleinen fratz bekommt.

ich wünsche dir alles gute,und eine baldige neue kugelzeit,wenn du dafür bereit bist

lg alles liebe Nane

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Ihr seid alle so nett. Ich hatte am Anfang Angst hier zu schreiben,weil ihr euch schon kennt und ich ja gar nicht dazu gehöre. Aber jetzt geht es mir schon besser, wo ihr alle so nett antwortet.

Habe gerade mit meiner Kollegin telefoniert. Das Problem ist,daß ich im Kindergarten arbeite. Da ich aber nicht immun bin gegen Ringelröteln , hat mein Arbeitgeber mir gegenüber ein Arbeitsverbot ausgesprochen schon seit Anfang September. Ich bin also quasi schon verabschiedet sowohl von 75 Kindern und 75 Elternpaaren und 10 Kolleginnen mit Abschiedsgeschenk uns so weiter. Außerdem ist schon seit 3 Monaten Ersatz für mich eingestellt. Nun geht alles wieder rückwärts und auf einmal bin ich wieder da (ab Januar). Ich fürchte mich schon vor den Blicken und vor den Fragen der Kinder, die schon ganz gespannt auf das BABY waren und alles jetzt gar nicht verstehen werden.

Würde gerne meinen Tim auf die Sternchenseite eintragen, wenn ich das hinbekomme. Bin nicht sehr geschickt im Umgang mit dem PC :o .

Freue mich für dich Karo und wünsche dir noch eine schöne Kugelzeit

Liebe Grüße,Sandrine

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Hallo Sandrine,

lass dich drücken und sei immer herzlichwillkommen in unserer Mitte. Auch ich kann sehr gut nachempfinden wie es dir ergangen ist bzw. jetzt geht. Ich habe unseren Sohne in der 28 SSW aufgrund Spina Bifida (Siehe Bericht hier im Forum) tot zur Welt gebracht.

Meine Gefühle waren auch sehr gemischt als ich das erste Mal hier herein geschrieben habe. Im Nachhinein kann ich nur sagen das ich jetzt seid über 10 Monaten mehr oder minder regelmäßig hier bin und mich hier immer noch am besten verstanden und aufgehoben fühle.

Viele, viele Menschen hatten in den ersten Wochen oder Monaten vielleicht noch Mitleid, Nachsicht oder oder oder. Aber seit einem halben Jahr in etwa spricht keiner mehr davon. Deshalb ist mein Sohn aber nicht weniger real. Auch jetzt, wo ich in der 34 SSW bin und eine grausame Zeit hinter mir habe (immer mit der Angst im Nacken ... was ist wenn wieder was schief geht) bzw. eine grausame Zeit vor mir habe (wie werde ich reagieren wenn mein Kleiner da ist .... er soll am Todestag seines Bruders geboren werden) helfen mir die Gespräche mit den Mädels hier am Besten. Sie fangen mich auf wenn ich nicht weiter weiß, sprechen mir Ihren Rat aus und mache mir Mut. Es ist wie ein Netz das dich auffängt. Immer, zu jeder Zeit.

Auf die Frage warum ich, warum wir, warum diese Krankheit wirst du nie eine Antwort bekommen !! So ätzend das ist. Unser Pastor hat mir damals gesagt das ich mal drüber nachdenken solle ob Gott ihn nicht schon zu sich holen wollte weil er eine besondere Aufgabe hat.

LG

Britta

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Hallo Britta.Habe deinen Bericht gelesen.28.Woche - das ist ganz schön hart. Das ist zu einem Zeitpunkt, wo man eigentlich nicht mehr damit rechnet,daß noch etwas passiert. Da guckt man nach vorne und stellt sich vor, wie schön es sein wird, wenn der kleine Wonneproppen erstmal da ist. So war es zumindest bei mir. Und dann so ein Schock.

Du hast geschrieben, daß manche Leute nach ein paar Wochen oder Monaten nicht mehr unsere Trauer nachvollziehen können. Das Gefühl habe ich zur Zeit schon jetzt bei einigen Leuten (Kolleginnen. Ich arbeite im Kindergarten und da bekommt ja auch die gesamte Elternschaft alles mit und sind auch furchtbar betroffen, nur einige Kolleginnen sind schon etwas genervt über dieses Thema Nr. 1, denn "die Welt dreht sich nun mal weiter").Und bei mir ist es erst 2 Wochen her. Ich bin total enttäuscht und denke ' Ach, laßt mich doch einfach alle in Ruhe '. Wie soll das erst in ein paar Wochen werden?

Bin aber auch total empfindlich und lege jedes Wort auf die Goldwaage und wenn ich irgendwo Kritik spüre,könnte ich sofort losheulen.

So genug geheult, habe mich über deine Antwort gefreut.

Drücke dich ,Sandrine

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Sandrine,

Du gehörst natürlich zu uns dazu. Wir waren hier doch alle mal neu *Dich mal lieb in den Arm nehme* Das Du jetzt Angst hast in den Kindergarten zurück zu kehren ist verständlich, aber wenn Du erstmal dort bist, dann hast Du es auch schon überstanden. Und Deine Kollegen bzw. die Leiterin des Kindergartens werden bei den Kindern bestimmt eine gewisse Vorarbeit in Form von Gesprächen führen. Wenn Du Dir nicht sicher bist ob dies geschieht, dann spreche es doch am besten mal an.

Du hast bewiesen wie viel Kraft Du hast, diese schwere Zeit geht vorrüber und bald kannst auch Du wieder lachen.

Was die Angst angeht, da ist es halt so, daß sie unser ständiger Begleiter ist, selbst wenn man keine FG hatte oder ein Kind aufgrund von schwerer Krankheit gehen lassen musste. Ich hatte 2 Fehlgeburten, die Angst bei den jeweils danach folgenden beiden Schwangerschaften war enorm, aber schwand mit jedem Tag, den die Schwangerschaft "älter" wurde. Und irgendwann war die Angst ganz weg und wurde von der Vorfreude abgelöst.

So wird es auch Dir einges Tages gehen, Dein inneres Ich wird Dir sagen, wann der Zeitpunkt ist, wieder schwanger zu werden.

Ganz liebe Grüße

Sandra

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Hallo Sandra,du hast recht. Habe schon mit dem Kiga gesprochen, die Eltern wissen schon zum größten Teil Bescheid und den Kindern sagen sie es auch noch vor dem Urlaub. Dann fange ich nach Weihnachten ( nach 4 Monaten Freistellung, weil ich nicht immun bin gegen Ringelröteln ) wieder an. Hab trotzdem irgendwie Bammel.

Irgendwie macht mir das Angst, da ich hier im Forum bei vielen gelesen habe, wie auch bei dir, daß sie nicht nur eine Fehlgeburt hatten, sondern auch oft noch ein 2. Mal leiden mußten. Das tut mir echt leid.

Ich beneide euch Schwangeren und Schon-Mamis so.

Bei uns ist es so,daß wir es ein Jahr probiert haben bis es endlich geklappt hat, und wir waren dann so wahnsinnig stolz und haben uns so gefreut. Und dann das.Jetzt fangen wir wieder komplett von vorne an. :(

Danke, daß ihr mich so lieb aufgenommen habt,

Sandrine

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Liebe Sandrine,

was soll ich nur sagen bzw. schreiben? Die richtigen worte zu finden ist nicht immer leicht! Ich weiss aus eigener Erfahrung das es mit der Arbeit manchmal echt schwer werden kann, gerade wenn man die kleinen so da rum laufen sieht.

Ich habe oft im Auto gesessen und geweint als ich von Haustür zu Haustür gefahren bin, leicht war das nicht. Habe sogar dann und wann ans aufgeben gedacht, ich wusste aber immer das meine Amelie immer mit fährt und ganz stolz auf ihre Mami ist und genau so ist auch dein Tim ganz stolz auf dich wenn du wieder deiner Arbeit nach gehst! Ich habe nach Amelies Geburt sehr schnell wieder an eine neue S gedacht, hat nur leider noch nicht geklappt soll dann so sein. Der Körper und auch die Seele brauen Zeit, ich brauchte Zeit das zu verstehen! Heute nach über 5 monaten ist es ein Stück weit besser, bin manchmal noch sehr traurig und frage manchmal auch noch nach dem Warum! Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft für die kommende Zeit!

Alle Sternenkinder haben euren Tim schon lange mit in ihre Mitte genommen, er ist nicht allein dort oben!

Liebe grüsse Krissi mit Amelie im Herzen

fühl dich gedrückt, es wird irgendwann gut!

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Danke. Ich hoffe, daß bald alles wieder gut wird.

Ein bißchen besser geht es mir, wie die ersten paar Tage. Aber ich merke, daß meine Nerven zum Zerreißen dünn sind.

Krissi,ich wünsche dir, daß es bald klappt mit dem Schwanger werden, ich drücke dir die Daumen und freue mich dann mit dir.

Liebe Grüße,Sandrine

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Hallo Sandrine,

hoffe für dich das die Weihnachtszeit nicht so schrecklich war! Ich war mit meinem Mann gestern auf dem Kupferberg und wir haben das Grab von eurem Tim gesehen, das habt ihr wirklich sehr schön gemacht mit dem Stein! Mir ging es am heiligen Abend total schlecht, weil ich an meine kleine Amelie denken musste und das sie doch eigentlich jetzt schon bei uns sein sollte, tat echt weh!

Im moment habe ich ein paar tage frei tut auch echt gut mal durch zu atmen.

Was ich dir wünsche fürs neue jahr ist viel kraft und zuversicht das es besser wird! Es wird besser das kann ich dir sagen, so doof es auch klingt " die zeit heilt alle wunden" auch wenn Narben bestehen bleiben!

Liebe grüsse krissi mit Amelie im Herzen

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Hallo Krissi,

mir ging es den Tag vor Heiligabend total schlecht und bin aus dem Heulen gar nicht mehr herausgekommen. Heiligabend habe ich alle Schwangeren und auch Freunde mit kleinen Kindern beneidet und habe mich ganz leer gefühlt.

Heute hatten wir einen Termin im Krankenhaus,weil wir beide uns untersuchen lassen, ob in einem von uns diese "Gen-Geschichte :confused: " steckt, aber der Befund war noch nicht da. Im Moment befürchte ich immer das Schlimmste, wenn ich zum Arzt muß.

Wir waren am 1. Tag auf dem Kupferberg und haben auch nach eurer Amelie geschaut. Jemand hat an jedes Grab ein Teelicht gestellt,das fand ich richtig rührend.

Ich wünsche dir auch ganz viel Kraft für das neue Jahr und würde mich wirklich freuen,wenn wir noch voneinander hören.

Liebe Grüße, Sandrine

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Liebe Sandrine,

ich kann dich so gut verstehen! Mir ging es wie dir am heiligen abend, total sch***** . Die Teelichter habe ich auch gesehen und fand das auch ganz toll, als wir gestern dort ankamen waren auch fast alle Lichter an. Ich fänds auch total gut wenn wir in Kontakt bleiben und uns vielleicht dann im Jan. sehen wenn du möchtest, würd mich sehr freuen!

Liebe grüsse und fühl dich gedrückt.

Krissi mit Amelie im Herzen

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Hallo Krissi,

gerne, würde mich auch freuen,wenn wir uns im Januar mal treffen.

An dem Tag,an dem wir telefoniert haben, ging es mir gleich irgendwie besser.

Es ist doch was anderes, wenn man merkt, daß es einem nicht alleine passiert und auf einmal auf eine Leidensgenossin trifft, die genau weiß wie man sich fühlt.

Wir fahren dieses Jahr Silvester weg und schauen uns das Musical "die Schöne und das Biest " an. Ich hätte es nicht ertragen,auf irgendso eine Party zu gehen,wo alle fröhlich sind und ihren Spaß haben. So gehen wir das neue Jahr in Ruhe an.Silvester ist wie Weihnachten auch wieder so ein emotionaler Tag.

Liebe Grüße, Sandrine

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