Alopecia areata -- krankhafter Haarausfall

[Susi1001]

Hallo zusammen,

tja, seit einer Woche ist diese Diagnose Teil unseres Lebens.

Unsere Kleine (jetzt 2,5 Jahre) verliert seit letztem Sonntag am Hinterkopf sehr viele Haare. An einigen Stellen sieht man mittlerweile die blanke Kopfhaut. Auch die Haare oben auf dem Kopf werden dünn, auch hier schimmert die Kopfhaut schon stärker durch als vorher.

Die ersten Blutuntersuchungen haben erwartungsgemäß nix ergeben, es fehlen jetzt nur noch die Schilddrüsen-Werte... aber Hoffnung mache ich mir da auch nicht.

Wir warten jetzt ab, wieweit der Haarausfall fortschreitet, und informieren uns in der Zwischenzeit auch schon über Perücken und andere kosmetische Möglichkeiten.

Ich würde mich hier gerne auch mit anderen Betroffenen unterhalten, sofern es hier welche gibt (die Krankheit ist wohl gar nicht SO selten, fast 1,5 Mio Menschen haben sie).

Wenn Ihr nicht offen hier reden wollt, könnt Ihr mich gerne auch per PN kontaktieren.

Liebe Grüsse,

Susi

[Womba]

So ein blöde Diagnose!

Mein Papa hat mir grad über die Schulter geschaut und gesehen, dass ich bei Wiki den Eintrag gelesen hab und hat dann erzählt, dass er das etwa mit 18, als er beim Bund war, auch hatte. Er hat wohl eine Hormonspritze bekommen und dann ists wieder zugewachsen. Ein Klassenkamarad von ihm kannte das auch schon von sich selber, bei ihm ists ebenfalls wieder zugewachsen.

Laut Wiki stehen die Chancen ja auch gut, dass sich das wieder gibt...

[kikra13]

also ich kann nur von der freundin meiner schwester erzählen, sie hat es noch immer, da ist nichts zugewachsen. aber sie sieht toll aus mit glatze - und hat für formale sachen immer tolle tücher um den kopf geschlungen. ich denke je früher man normal damit umgeht desto besser kannst du es in den alltag deiner süßen einbauen. eine richtige hilfe bin ich nicht wirklich und drück dich mal dolle

[laurana2005]

Hallo.

Eine freundin von mir hatte das,allerdings erst mit 17jahren bekommen. 3jahre hatte sie damit zu tun, dann ist es wieder gewachsen.

[Susi1001]

@Womba -- dann hatte Dein Vater wohl hormonell-bedingten Haarausfall. Lilli's Problem basiert auf einer Autoimmunerkrankung, wo sich das Immunsystem gegen den eigenen Körper wendet - in diesem FAll die Haare. Da helfen leider keine Hormone...

Die Chancen, ob was nachwächst, sind hochgradig individuell, hängen aber von einigen Faktoren ab, wie z.B. welcher Ausfall-Typ vorliegt (wenn nicht kreisrund, dann schlecht, wie bei uns), wie früh es auftritt (je früher desto schlechter, vor allem wenn es noch vor der Pubertät auftritt.. wie bei uns), ob es familiäre Vorgeschichten mit Bezug auf Immunsystem-Krankheiten gibt (wenn ja, dann schlecht... wie bei uns ganz massiv)... usw usw.

Vor dem Hintergrund stehen Lilli's Chancen auf Wieder-Nachwachsen denkbar schlecht, auch wenn das nicht völlig auszuschließen ist. Aber vermutlich geht es wohl eher nach dem Motto, "was weg, das weg". Dauerhaft.

@kikra - Uns hilft aber tatsächlich der Gedanke, daß sie es so früh bekommen hat... denn auch wenn WIR uns nun wohl werden umstellen müssen, was das Bildnis unserer Tochter angeht, die WIR nur mit Haaren kennen, so wird LILLI sich selbst nur OHNE Haare bzw MIT dem Problem kennenlernen und darauf auch ihr Selbstbildnis entwickeln. Für sie wird es also keinen schockierenden Bruch ihres Selbstbildnisses geben, sondern ihr Kopf wird - wie immer er dann auch aussehen wird - für sie einfach zu ihrem Ich dazugehören.

Da haben wir die Hoffnung, daß sie das für die Probleme, die mit Sicherheit in Schule und Pubertät auf sie zukommen werden, stark machen wird....

[Turtle09]

Weißt Du Susi, vielleicht gibt es ja auch gar keine großen Probleme in der Schule. Klar werden Fragen kommen und manchmal wird sie vielleicht auch gehänselt werden - aber am Ende wurden wir alle wegen irgendetwas mal gehänselt, weißt Du, was ich meine?

Sie ist ganz sicher wunderschön - auch ohne Haare. Und wenn ihr ihr dieses Gefühl vermitteln könnt, dann macht sie das stark für alles, was da kommt (ich würde GERADE KEINE Perücken etc kaufen. Ich würde ihr beibringen wollen, dass es da nichts zu kaschieren gibt, dass sie schön ist, wie sie ist).

IHR macht sie stark, IHR spiegelt ihr, wie sie aussieht.

[Michi25]

Hallo

Also ich kann nur von nem Klassenkameraden berichten,der hat das damals mit 14 bekommen,allerdings war es bei ihm der kreisrunde Haarausfall. Ich muss sagen,dass das damals echt gut akzeptiert wurde in der Schule,er wurde nie gehänselt oder so. Es wurde erklärt was das ist und gut war. Die Kinder in der Schule später werden sie nicht anders kennen und demzufolge auch so akzeptieren wie sie ist.

Wir haben hier ein Mädchen in der Nachbarschaft das wurde mit einem sehr,sehr großen Muttermal im Gesicht geboren,es bedeckt eine Gesichtshäfte fast komplett und ist wirklich extrem auffällig. Sie geht nun in die 3. Klasse und ist eines der fröhlichsten Kinder die ich kenne,sie ist immer draussen am singen und hat mega viele Freunde,enfach super süß.

Natürlich kann man nie wissen wie es mal in der Pupertät später wird,aber sie ist jetzt schon so selbstbewusst und sehr offen und da haben ihre Eltern einiges zu beigetragen,Da kann ich mich turtle nur anschließen.

Ich wünsche euch für die Zukunft alles alles Gute!

LG Michi

[Susi1001]

Ich wollte Euch mal sagen, wie gut mir das tut, daß Ihr hier Eure Meinung und ERfahrungen wiedergebt...

Da ist einfach so eine abgrundtiefe Traurigkeit in mir, die sich immer wieder Bahn bricht und die meine Kinder natürlich gar nicht verstehen können. Aber ich denke, das sind einfach Emotionen, die jetzt da sind und auch da sein "dürfen"... die auch raus dürfen, um den Weg nach oben, an die Sonne, an die positiven Gedanken für die Zukunft frei zu machen.

Ich laber echt jeden, den ich treffe (also, Freunde und Familie, meine ich natürlich), stundenlang zu dem Thema zu... es ist, als würde da was aus mir rauspumpen, daß mich andernfalls zerreißen würde. Ich denke, das ist meine Art, dies zu verarbeiten.

Habe auch schon daran gedacht, die Ortsgruppe Köln der Alopecia areata-Selbsthilfegruppe zu kontaktieren und mich da mal auszuheulen. Die können mir sicherlich auch viel Stütze geben, vorallem auch aus den vielfältigen ERfahrungen, die die haben... Ich hoffe, ich kann meinen Mann auch dazu bewegen, sowas in der Richtung zu machen, denn er leidet doch sehr unter der Sache und ist völlig neben der Spur. Er hat etwas Sicherheit dadurch gewonnen, daß er darüber mit einem Kollegen auf der Arbeit gesprochen hat... und ihm dieser von einigen anderen Kollegen in der Firma erzählte, die alle Perücken tragen... und denen mein Mann das echt nie angesehen hat. Man kann jetzt von der Perücken-Lösung halten, was man will, aber ihm hat das etwas Druck genommen, weil er weiß, dass es da tolle Sachen gibt... wenn man das will...

[Devi]

Hallo susi,

ich war selbst dieses jahr von aa betroffen und kann deine gefühle gut nachvollziehen. aber vielleicht macht es dir ein wenig hoffnung, dass meine haare inzwischen vollständig nachgewachsen sind. ich hatte mehrere verschieden große kahle stellen über den kopf verteilt, auch mir hat man gesagt, dass daran nichts zu machen ist, die krankheit könne in alle richtungen gehen, also bis zum kompletten haarverlust, oder aber eben auch komplett wieder nachwachsen. mir ging es sehr schlecht zu dieser zeit und ich tippe deswegen auf den emotionalen stress als auslöser, belegt ist dies aber nicht. jedenfalls ging der haarverlust zurück, als es mir besser ging.

ich wünsche dir und deiner familie ganz viel kraft. mir ist in der zeit bewusst geworden, das haare eben nicht alles sind...

drücke dir die daumen!

[Susi1001]

Seit dem 30.11. ist Lilli "oben ohne". Was an Haaren noch da war, war nicht mehr der Rede wert und fing dann auch noch an, in ganzen Büscheln auszufallen. Wir haben sie dann einfach abrasiert. *seufz*

Aber es geht uns heute damit besser als in den 2,5 Wochen, wo wir dem Ausfall zusehen mußten - jetzt verändert sie sich einfach nicht mehr jeden Tag.. und auch schaue ich nicht mehr jeden Morgen ängstlich in ihr Bett um zu schauen, ob es eher mehr oder weniger Haare auf dem Bettlaken sind...

[Kasumi]

wie ist sie denn damit umgegangen? also auch das abrasieren?!

sind auch augenbraue und wimpern betroffen?

ich habe es ja schon im anderen thread geschrieben... sie ist wunderschön und wird daran wachsen ...

wie reagieren denn ihre kindergartenfreunde auf sie mit glatze?

[Susi1001]

Das Abrasieren fand sie witzig - lag wohl daran, daß sie eigentlich jeden Morgen Papi beim Rasieren helfen darf und das vibrierende Ding gerne in der Hand hat.

Augenbrauen und Wimpern sind bisher noch nicht betroffen, allerdings fallen sie bei der Totalis-Variante häufig auch als letztes aus. Kann also noch jederzeit kommen (wir rechnen eigentlich fest damit).

Ihre Freunde im Vorkindergarten gehen damit wohl in keiner Weise besonders um. Kinder "denken sich nicht ihren Teil", sie sagen ja immer sofort, wenn ihnen was durch den Kopf geht. Fremde/neue Kinder sagen dann schonmal, "schaumal, das Kind hat keine Haare." Mehr kommt da aber meist nicht. Für sie ist eine "normale Anomalie" vom Durchschnitt, genauso, wie wenn ihnen das erste Mal ein farbiges Kind begegnet - sie stellen das Besondere fest, halten sich aber nicht damit auf.

In aller Regel treten die Erwachsenen verlegen auf der Stelle - auf der einen Seite gucken sie überrascht/geschockt, trauen sich aber nicht zu fragen (die meisten assoziieren eine Glatze bei Kindern ja gleich mit Krebs - und da will man ja nicht einfach fragen). Die "Großen" haben viel mehr Probleme damit als die Kids - wie bei so vielen Dingen

[Kasumi]

ja das kann ich mir vorstellen ...stimmt...

von der seite hab ich das jetzt noch garnicht gesehen...klar..es wird direkt an krebs gedacht..und wer fragt dann schon danach!?

es hört sich vllt böde an ... aber ich denke das es gerade in diesem alter gekommen ist (ist das bei dieser krankheit überhaupt so das mehr kinder davon betroffen sind?) ist gerade für dein mausi .....hm gut/besser.... hört sich wirklich blöde an..aber wie soll ichs besser beschreiben?! ich denke du weißt wie ich das meine...

sie geht unbefangen damit um und die kinder um sie herum genauso...die wachsen praktisch damit auf und es wird normal für sie sein... das hat man nicht wenn sie dann älter sind und eben dann über so sachen richtig nachdenken ect....

ich kann mir gut vorstellen das es lange für euch dauert bis ihr euch daran geöhnt habt... es ist euer kind aber sie sieht eben ganz anders aus... aber man gewöhnt sich an alles und irgendwann spielt es einfach keine rolle mehr... und irgendwann spielt auch die reaktion anderer keine rolle mehr...

ich wünsche euch eine gute nacht

[Devi]

ich kann gut verstehen, dass es euch nun, wo die haare ab sind, ein stück weit 'besser' geht (wenn man dieses wort in dem zusammenhang gebrauchen kann). ich hatte oft das problem, dass ich nie wusste, wohin es mit dem haarausfall geht, also ob es nun nachwächst oder nicht, ob es so bleibt, ob alles ausfällt, etc. das ist so unberechenbar und man kann sich mit seinem schicksal irgendwo nicht abfinden, weil man ja gar nicht weiß, wohin es führt. mir wäre es eine zeitlang lieber gewesen, ich hätte gewusst, dass mir alle haare ausfallen, als dass ich weiter in ungewissheit lebe und gar nicht weiß, in welche richtung es geht. sie sind gott sei dank nachgewachsen, klar, aber eine klare prognose habe ich mir manchmal fast noch mehr gewünscht. einfach um mich darauf einstellen zu können.

ich glaube, deine tochter hat eine ganz tolle mama, die sich gedanken macht und ihr kind so liebt, wie es ist. das ist das wichtigste. alles andere muss und wird sich ergeben.

*drück dich*

[Susi1001]

es hört sich vllt böde an ... aber ich denke das es gerade in diesem alter gekommen ist (ist das bei dieser krankheit überhaupt so das mehr kinder davon betroffen sind?) ist gerade für dein mausi .....hm gut/besser.... hört sich wirklich blöde an..aber wie soll ichs besser beschreiben?! ich denke du weißt wie ich das meine...

Nein, ich weiß genau, was Du meinst. Und es klingt auch nicht blöde

Das sind genau die Gedanken, die uns auch durch den Kopf gegangen sind. WENN sie's schon kriegt, dann doch bitte jetzt, wo sie noch so klein ist, daß sich ihr Selbstbild MIT Glatze entwickeln kann. So wird sie sich dann nicht anders kennen. Und auch ihre Umgebung - vorallem die Kinder hier - kennt sie dann letztlich auch kaum anders. Wenn sie im januar in den Kindergarten kommt, werden die Kinder sie dort auch so kennenlernen. Und das werden auch die Kinder sein, die sie überwiegend dann auf der Schule wiedersieht. So daß auch die Grundschule vermutlich erstmal nicht ganz so schlimm wird.

Und alles andere... werden wir sehen

[Kasumi]

ja genau...

[claudi41]

hallo,ich bin neu hier.meine tochter 11 jahre leidet seit einem halben jahr und kreisrundem haarausfall.mittlerweile hat sie ganz viele kahle stellen auf dem kopf und im nacken sind die haare auch alle weg.ich habe jetzt ein rezept von der krankenkasse für eine perücke bekommen.kann mir vielleicht jemand sagen wo ich mit meiner tochter hin gehen kann und welche perücke am besten ist?wir kommen aus hürth.gibt es vielleicht selbsthilfegruppen wo man sich hinwenden kann?vielen dank.lg

[Susi1001]

Hallo Claudi!

Susi hier - ich bin aus Kerpen. Ich kann Dir da vermutlich erstmal weiterhelfen - für den Rhein-Erft-Kreis bin ich mittlerweile Kontaktperson für die deutsche Selbsthilfeorganisation "Alopecia Areata Deutschland" (AAD e.V.). Ich schicke Dir mal ein paar Infos per PN (wenn das nicht geht, weil Du noch neu hier bist - schick mir mal eine Email unter Emailadresse entfernt!)

Zusätzlich noch eine Info für Euch -- am Wochenende vom 08. bis 10.03. findet in Düsseldorf (City Hostel, Düsseldorfer Str.) die Jahresversammlung des AAD statt: mit Perückenausstellung, einer Krankenkassen-Beauftragten für das Perücken-Thema (denn die Kostenübernahme ist leider ein Buch mit sieben Siegeln und meist viel Ärger) sowie generell vielen Betroffenen - jung und alt - sowie deren Familienangehörigen (wir werden auch da sein). Da gibt es viel zu sehen, zu reden, sich auszutauschen und generell mal ein "sich nicht verstecken müssen" -- und in aller REgel laufen da auch andere betroffene Mädels im Alter Deiner Tochter rum, mit denen sie sich austauschen kann. Kinder haben untereinander ja einen ganz eigenen Zugang zu solchen Themen, vorallem, wenn sie am Rand der Pubertät stehen.

Ich schick Dir mal eine PN - wenn Du nix von mir hörst, schick mir bitte eine Email

Gruss, Susi

- - - Aktualisiert - - -

Also Claudi - PN geht nicht -- schick mir also mal bitte eine Email!

Gruss, Susi

Bearbeitet 18. Februar 2013 von Kivi

[Kivi]

Hallo Susi, hallo Claudi!

Ich schreibe das jetzt auch extra hier, weil Claudi noch keine PNs empfangen kann und wissen soll, warum die Emailadresse von mir entfernt wurde. Dieser Bereich von Adeba ist für jeden (!) lesbar, auch, wenn man nicht angemeldet ist. Aus Datenschutzgründen und zu eurer eigenen Sicherheit entfernen wir daher Daten wie Realnamen, Telefonnummern und auch Emailadressen.

Bitte kommuniziert hier so, bis Claudi Private Nachrichten empfangen kann, genau nachzulesen hier:

http://forum.adeba.de/wichtig/announcement-adeba-regeln.html

User, die sich neu registriert haben, können erst nach 7 Tagen und 16 geschriebenen Beiträgen PNs empfangen, PNs verschicken und sich Benutzer-Profile anschauen! Dies soll verhindern, daß sich hier Leute gezielt anmelden, um die anderen User mit unerwünschter Werbung zuzuspammen oder irgendwelche Daten auszuspionieren.

Bitte habt Verständnis, danke!

Liebe Grüße

Kivi / Moderatorin bei Adeba

Bearbeitet 18. Februar 2013 von Kivi