Mein Kind

[Akita]

Danke Sandra, für die erste Hilfe.....

[miep]

Für mich ist es mein Kind, für alle anderen bin ich erst in der Hälfte der Schwangerschaft, schlimm ohne Frage, aber ich sehe was da noch kommen wid.

Aber das sind Sachen über die ich mir noch keine Gedanken mache.

Ja, das ist das fiese daran. Mein Mutterherz hat ganz tief innen, diese kleine Hoffnung: "Vielleicht wird es genau bei meinem Kind alles nicht schlimm". Der Verstand spricht dagegen. Wir haben eine schlimme Diagnose.

ich denke, das kannst auch gar noch nicht. gerade bei solchen extremsituationen kann man unmöglich im vorfeld sagen, wie es und man sich selber noch entwickeln wird....

die gefühle und die ratio...trotz des eigentlich "offensichtlichen" frage ich mich heute noch, ob es wirklich so schlimm gekommen wäre, wie die prognose gelautet hat...ich glaub es ist unmöglich nur rational zu sein, wie auch...mit dem entscheid, vor den man gestellt wird und den man als eltern gar nicht tragen kann wird man ja komplett aufs rationale zurückgeworfen...aber da ist nun mal mehr...was aber irgendwie keinen platz hat.

[miep]

p.s. schau mal hier, hier ist eine userin deren kind dieselbe diagnose hatte:

http://forum.adeba.de/spaetabbruch-hier-gibt-hilfe-beistand/59255-trisomie-18-komplexe-fehlbildung.html

sie hat gewartet,einfach falls es dich interessiert, falls nicht, dann lies es nicht, ich denk du musst dich nicht noch zusätzlich unter druck setzen jetzt.

sei ganz lieb gegrüsst

m.

[Akita]

Hallo Miep,

ich habe mir den Thread schon Tage vorher angeschaut. Und meinem Mann gezeigt.

Uns wird es nicht so gehen, mein kleines Mädchen zeigt im Ultraschall wenig Auffälligkeiten. Die, die vorhanden sind, haben für mich keine Aussagekraft, weil uns keiner aufgeklärt, was z.B. Plexuszysten für Folgen haben. Ein kleiner Herzfehler nur bis jetzt. Ein Loch in der Herzwand.

Der Genetiker hat gesagt, dass viele Schädigungen erst im weiteren Verlauf der Schwangerschaft auftreten. Aber etwas offensichtliches schaut uns hier nicht entgegen. DAS ist mit mein größtes Problem.

Wir haben uns für morgen einen riesigen Fragenkatalog gemacht. Ich werde nichts auslassen, ist irgendwas ungeklärt, werde ich auch weiterhin nichts unternehmen. Ich werde in jedem Fall das Ergebnis einer weiteren FU abwarten.

Ich weiß, dass ich das vielleicht bereuen werde. Vielleicht wird mich die Frage, ob das richtig war, nie wieder loslassen. Und sicher würde Austragen und vielleicht noch Überleben und Weiterleben (aber unter welchen Bedingungen ?) es für mich leichter machen. Ich hab dann diese Entscheidung nicht treffen müssen. Ist das nicht auch egoistisch ?

Aber wie sieht es für alle anderen aus ? Für meine Tochter, die vielleicht leidet, für meinen Sohn, der gnadenlos untergehen würde mit nichtmal 2 Jahren, für meinen Mann, der mir hilft und hilft und hilft aber eben doch nicht in meiner Lage ist und das nüchterner betrachten kann. Wird unsere Ehe das schaffen, setzte ich vielleicht noch meine Familie aufs Spiel.

Die Ärzte geben mir nicht den kleinsten Funken Hoffnung. Moralisch und etisch haben mir alle zu diesem Schritt geraten. Es wird fast erwartet. Keiner sagt das, aber ich spüre die Blicke, die mich ansehen.

Ein Elefant müsste ich sein, wenn ich das durchstehen will. Keine Chance ohne ständige intensivmedizinische Betreuung heißt es. Wer ein Kind hat, weiß, dass es eine Mutter schier umbringt, dass eigene Kind an Schläuchen, Kabeln, vielleicht mit Sonderernährung zu sehen, vielleicht einige Ops vor sich habend, zu sehen.

Wie wichtig bin ich gegen all das wirklich mit meiner Verarbeitung ? Ich weiß es nicht.

Es hört sich ganz makaber an und ich möchte keinem zu nahe treten, aber ich bin fast neidisch auf diesen eindeutigen Befund. Diesen und andere, die ich gefunden habe. Es wäre für mich schlimm, darauf zu warten, aber es ist die Hölle zu entscheiden.

Aber wem sage ich das, du musstest es auch und ich glaube du versuchts mich vor einem Fehler zu bewahren, oder mich zumindest mit allen Facetten auseinaderzusetzen.

Dankeschön dafür.

[miep]

hi

oh ich verstehe dich sehr gut, ich hab mich in einer sehr ähnlichen sitation befunden. unsere tochter wär nach der geburt gleich operiert worden und dann wahrscheinlich unter der op gestorben.

sie hätte ops über sich ergehen lassen müssen,die ihr gar nichts gebracht hätten, da sie wahrscheinlich sowieso kein gehirn gehabt hätte(abgesehen vom stammhirn)etc.

aber eben, auch bei uns waren sehr viel "voraussichtlich" wahrscheinlich undundund...im spiel. also absolut keine "garantie"

auch dass es etwas anderes ist, wenn schon ein kind da ist kann ich sehr gut verstehen. wenn es das erste kind ist, hat man alle ressourcen, sei es finanziell aber auch "nerventechnisch" wenn schon ein kind da ist, ist die situation nochmal sehr viel schwerer.

es ist schon wer da, den man schützen muss, und das muss (und das klingt genauso brutal) einfach priorität haben.

und es ist wie so oft; es funktioniert jeder anders und das ganze ist, denk ich, grundsätzlich eine sehr ambivalente situation. man weiss einerseits vielleicht, dass es das einzig richtige ist, aber dieses stimmchen, das sich nicht ganz sicher ist bleibt.

ich denk das wichtigste ist wirklich, dass ihr alle "hätt ich doch"-situationen aus dem weg schafft und dass ihr das tut, was sich für euch alleine richtig anfühlt,weil ihr es seid, die mit der situation umgehen müsst, weil es eure familie und eure tochter betrifft-niemanden sonst.

ich denke, dass sich selber treu bleiben, auf sich hören ist auch in der verarbeitung der entscheidenste punkt.

ja, ich schätz mir ging es darum, die facetten aufzuzeigen, nicht dass ihr dann danach plötzlich dasteht und die option vor der geburt gar nie in betracht gezogen habt und euch dann ein gewissen macht-ja, da will ich vielleicht sogar vor schützen ;-)

habt ihr einen namen für die kleine?

liebe grüsse

Bearbeitet 17. Juli 2011 von miep

[Akita]

Guten Morgen Miep,

mein Gott, du hast ja ähnliches erlebt. Warum passiert Menschen so etwas ? Diese verdammte Frage nach dem Warum.

Ich konnte in der Vergangenheit gut mit meinen Schicksalschlägen leben. Es ist eben so, manches muss man hinnehmen. Aber hier erschließt sich mir kein Sinn, gar keiner. Ein so kleiner Mensch, der hat nichts getan. Er wollte nur leben. Warum ich, kommt auch hoch. Warum muss ich das genau sein, der solche Sachen zu entscheiden hat.

Darauf gibt es keine Antwort.

Die Kleine heißt "Anouk". Ich hatte nie ein Wunschgeschlecht bei meinen Kinder, aber für mein Mädchen wäre das mein absoluter Traumname gewesen. Sie heißt so, sie bekommt diesen Namen.

Hauptsache gesund, haben wir immer gesagt. Das diese Worte mal so eine Tragweite haben werden, hätte ich nicht gedacht.

Mein Mann hat die Tragweite erkannt. Er hatte sich in unseren Gesprächen in der Vergangenheit, schon bevor unser Sohn geboren wurde, immer gegen ein Kind mit Behinderung entschieden.

Er hat mir gesagt, ich soll in Betracht ziehen, sie auszutragen. Eben genau aus dem Grund, um diese Möglichkeit nicht ausser Betracht zu lassen. Er trägt jede meiner Entscheidungen mit. Für mich macht er das.

Mehr kann man nicht erwarten. Er ist toll.

Ich melde mich später, wenn ich aus der klinik zurück bin. Unseren Kleinen fahren wir jetzt zu Oma und Opa bis zum Wochenende, damit er erstmal aus der Situation raus kommt.

Darf ich dich fragen, wie lange das bei dir her ist ?

[Amina24]

Hallo Akita,

flashback!

Es tut mir im Herzen weh, dass ihr diese Diagnose bekommen habt, es tut mir sehr leid.

Es gibt nichts schlimmeres als sein Kind zu verlieren, nichts schlimmeres als ZU WISSEN dass es gehen wird, auf welche weise auch immer.

Die diagnose trisomie 18 hatten wir ja auch.

Was soll ich sagen? Das Gefühl es so schnell wie möglich hinter mich zu bringen, war mein bzw. unser erster Reflex, wollte nicht wissen ob es Mädchen oder Junge ist, ich glaube das man "es hinter sich bringen will", weil es so oder so nur in einen Verlust führt, das ist eine Schutzmechanismus. Bitte gib dir & ihr noch etwas Zeit. Glaub mir, es ist eine Reise, und die verschiedenen Gefühle kommen so oder so auf dich zu. Ich glaube diese Gefühle, die Trauer & die Wut, dass Sichergehen dass die Diagnose 100% sicher ist, dass ist sehr wichtig und rückblickend denke ich, wenn du die Gefühle mit deinem Kindgemeinsam durchgehst sind sie nacher weg, du hast deinen Frieden, auch wenn sich das jetzt verrückt anhört. Man hat vielmehr Kraft als man selber denkt, auch die Menschen um einen herum haben viel mehr Kraft als man selber erst denkt.

Was Miep vorgeschlagen hat, dass du dir noch etwas Zeit nimmst, denke ich ist eine gute Idee. Aber jeder muß seinen eigenen Weg finden, das darf man auch nicht vergessen.

Du hast hier tolle Frauen die dir gerne beistehen, egal wie du dich entscheidest. Das hat mir damals auch wirklich sehr sehr geholfen.

Anouk ist ein sehr schöner Name.

[Helleni]

Hallo Akita,

ich kann sehr gut nachfühlen wie es dir z.Zt. geht

Ich habe ähnliches vor einigen Monaten erlebt und ich hatte die selben Gefühle wie du.Dieser absolute Schock,diese tiefe Verzweiflung und der Schmerz ist übergroß.

Ich denke wichtig ist,das ihr euch einig seid in eurer Entscheidung.Den richtigen oder leichteren Weg gibt es wohl nicht.

Das hält man nur aus indem man langsam Schritt für Schritt plant und geht.

Helleni

[Akita]

Hallo Amina,

ich habe deinen Thread schon vor einigen Tagen gelesen, als ich eine Ahnung hatte, aber noch nichts konkretes wusste.

Danke, das du dich meldest. Ich fühle mich dir direkt verbunden, obwohl die Umstände unter denen wir uns kennenlernen nicht schön sind.

Es tut mir ebenfalls sehr leid, dass du das erleben musstest und ich bin mir ganz klar darüber, dass das bei dir Flashbacks erzeugt (so langsam finde ich meine Rechtschreibung wieder, hoffe ich).

Es ist ganz kurios, ich weiß "es" nun seit 5 Tagen, während in mir die letzte Woche und auch gestern noch manche Gedanken eine panische Reaktion hervorriefen, werde ich immer ruhiger. Ich hab heute erstmal die Einweisung ins Krankenhaus abgelehnt, man hatte bereits alles vorbereitet.

Der Arzt hat geschallt und wir haben 2 Stunden geredet. Es wurde ein zweiter Test durchgeführt, eine weitere Methode. Ein Mosaik (ich denke, du weißt was ich meine) ist ausgeschlossen. Der Ultraschall zeigt jetzt, dass sich der Herzfehler ausweitet, 2 Handfehlstellungen, die Zysten im Gehirn sind größer geworden. Das Nasenbein ist so gut wie gar nicht vorhanden, das Gesichtsprofil ist stark verändert.

Der Arzt hat mir die 180 % gegeben, die ich brauchte, der zweite Test vom Genetiker den Rest dazugetan. Ich habe keinen Zweifel mehr an diesem Befund. Ich habe die Hebamme nach Erfahrungen mit diesen Kindern gefragt, den Arzt gefragt, sie haben mir Rede und Antwort gestanden.

Ich habe mir den Tag heute noch bewusst genommen, für mich, für uns. Ab morgen bin ich im Krankenhaus.

Ich kann mir das plötzlich vorstellen, dass ich das schaffen kann, für die Kleine. Wir schaffen das. Was von mir übrigbleibt, wir werden sehen.

Natürlich muss bei mir immer etwas anders sein, als bei allen anderen. Da ich schon eine Kaiserschnittentbindung hatte und durch eine OP einige Narben an der Gebärmutter, kann man nicht mit den herkömmlichen Mitteln arbeiten. Bei mir müssen andere eingesetzt werden, die Einleitung dauert 1 Woche, eher länger. Ich muss die ganze Zeit im Krankenhaus bleiben.

Erst dachte ich: Nein, bitte, bitte nicht. Das Gefühl hat sich aber schnell gelegt. Wir haben noch eine Woche, hab ich dann gedacht. Ich werde die Woche alleine sein im Krankenhaus. Mein Mann kommt, wenn es soweit ist. Ich möchte das so, wir haben hier auch noch unseren Kleinen. Ausserdem, die Zeit will ich nutzen, um mein Kind los zu lassen.

Hör ich mich nicht verrückt an ? Ich finde schon....

Mein Mann regelt grad die Bestattung. Unsere Kleine hat etwas ganz besonderes verdient. Aber Deutschland entpuppt sich grad als Land, der begrenzten Möglichkeiten.

In diesem einen Moment bin ich ein klitzekleines bisschen erleichtert. Ich spüre, dass die Entscheidung mit der ich mich so abgequält habe, gefallen ist. Ich ahne, was im Hintergrund lauert, warte grad darauf, dass es jeden Moment auf mich runterbricht.

Für morgen und die nächsten Tage, habe ich mir einen Psychologen und eine Hilfe aus öffentlicher Richtung vom Krankenhaus an die Seite stellen lassen.

Liebe Amina,

ich hoffe, dass ich eines Tages anderen Menschen ebenfalls ein Stück weit helfen kann, genau wie ihr das hier tut. Es hilft mir ungemein, meine Gedanken zu sortieren.

Liebe Helleni,

dankeschön für deine Worte. Hättest du mir das vor 3 Tagen erzählt mit dem "Schritt für Schritt", ich hätte dich nicht verstanden. Jetzt schon, genau das ist es, diesen absoluten Schmerz kann man nur dosiert ertragen.

[Akita]

Im Moment ist es das eine Kind an der Hand, das mir die größte Kraft von allen gibt. In den ganz schwarzen Momenten versuche ich mich gedanklich auf die großen blauen Augen meines Sohnes zu konzentrieren und alles andere abzuschotten.

[Akita]

Hallo Helleni,

ich hab gerade deine Geschichte gelesen. Das ist unfassbar, was du da ertragen musstest.

Ich drück dich mal ganz feste.

[Helleni]

Hallo Akita,

ich danke dir und drück dich ganz fest zurück.

Auch ihr habt einen schweren Weg hinter euch und auch noch vor euch.Ich glaube es ist eine gute Einstellung wenn du die Zeit im Krankenhaus als die letzte Zeit mit deiner Tochter nutzt.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft,liebe Menschen um dich herum und das ihr weiterhin so zusammenhaltet.

Ich denke die nächsten Tage an dich.

LG Helleni

[Gast CeLuSiPhi]

Liebe Akita,

es klingt ruhig, was du schreibst, ruhig und überlegt. Du entscheidest es nicht überstürzt und du hast diese Zeit im Krankenhaus für dich. Das alles klingt überhaupt nicht verrückt, im Gegenteil.

Ich finde es schön, wenn ihr für Anouk einen schönen Abschied plant, auch schon im Krankenhaus. Nehmt euch alle Zeit mit ihr, es ist die einzige, die ihr habt. Macht Fotos, seht sie euch genau an...

Ach, es ist einfach unendlich schwer.

Wie Helleni schon geschrieben hat, denke auch ich ganz fest an euch. Und wenn du möchtest, bist du hier immer willkommen...

Traurige Grüße

Sandra

P.S. Ich finde, du bist sehr stark.

[Akita]

Danke, mir hilft jeder, der an mich denkt.

Ja, wir halten zusammen. Heute ist der erste Tag, an dem ich emotionial etwas gefestigter bin, keine Ausbrüche habe, nicht völlig unkontrolliert die Fassung verliere, Wut kriege.

Jetzt konnte sich mein Mann mal richtig fallen lassen. Er ist vorhin regelrecht im Garten weinend zusammengebrochen. Es hat mir so weh getan und doch sind wir uns so nah. Er hatte die ersten Tage, die Maske der Sachlichkeit auf und die ist jetzt gefallen.

Wir haben uns sooooooo auf dieses Kind gefreut. Es tut so sch...... weh.

Wir waren grad zusammen einen Stoff mit Schafen, Glücksschweinen aussuchen, so einen Kinderstoff. Mein Mann baut heute aus Holz, was wir gekauft haben eine kleine hübsche Holzkiste mit Schanieren und wir füllen den Stoff und machen daraus eine Einlage für die Kiste. Unser Sohn wird darauf seinen Handabdruck hinterlassen, wir werden ihn bemalen, die Familie darf sich beteiligen (die sind alle mit fertig). Wir werden das ein oder andere hineinlegen.

Wir werden unser Kind mitnehmen. Lt. Krankenhaus ein Fall, den es so nie gegeben hat, der aber möglich ist. Ich möchte keine Allgemeinbeisetzung in 4 Monaten. Wir werden die Asche unseres Kind in einem dafür ausgewiesenen Wald unter einem Baum beisetzen und das wird durch ein kleines Messingschild gekennzeichnet.

Mein Mann sagte eben, etwas besonderes, für ein ganz besonderes Mädchen.

Ich weine während ich das schreibe und gleichzeitig tut es so gut, dass das geklärt ist.

Ich melde mich wieder....

[Akita]

Liebe Akita,

es klingt ruhig, was du schreibst, ruhig und überlegt. Du entscheidest es nicht überstürzt und du hast diese Zeit im Krankenhaus für dich. Das alles klingt überhaupt nicht verrückt, im Gegenteil.

Ich finde es schön, wenn ihr für Anouk einen schönen Abschied plant, auch schon im Krankenhaus. Nehmt euch alle Zeit mit ihr, es ist die einzige, die ihr habt. Macht Fotos, seht sie euch genau an...

Ach, es ist einfach unendlich schwer.

Wie Helleni schon geschrieben hat, denke auch ich ganz fest an euch. Und wenn du möchtest, bist du hier immer willkommen...

Traurige Grüße

Sandra

P.S. Ich finde, du bist sehr stark.

Ich habe das jetzt erst gelesen.

Noch vor ein paar Tagen habe ich gedacht, das schaffe ich nicht. Die müssen einen Kaiserschnitt machen und fertig.

Als mein Mann heute hörte, dass die Einleitung so lange dauert, fing er an auf den Arzt einzureden, ob nicht doch was anderes geht.

Ich hab seine Hand genommen und gesagt: Es ist okay......

Ich kann mir gar nix anderes mehr vorstellen, ich kann mir nicht mehr vorstellen, meine Kleine nicht im Arm zu halten.

Den bitteren Weg gehen wir gemeinsam und ich werde mich nicht davonstehlen. Ich bin ihre Mama.....

[Venus]

Ich kann dir leider nicht soviel Beistand geben wie die anderen Mädels hier.

Aber ich sitze weinend vorm PC während ich deine so lieben, warmen Worte über deine Tochter höre!

Ihr werdet ihr einen wundervollen, würdevollen Abschied bereiten, ihr seit wirklich tolle Eltern. So wie man sie sich wünscht. In guten, wie in schlechten Zeiten.

Du bist eine starke Frau, eine wundervolle Mutter und wirst dein Mädchen auf ewig bei dir im Herzen behalten und sie kann genauso stolz auf dich sein, wie du auf sie!

[piepsi]

Ich kann dir leider nicht soviel Beistand geben wie die anderen Mädels hier.

Aber ich sitze weinend vorm PC während ich deine so lieben, warmen Worte über deine Tochter höre!

Ihr werdet ihr einen wundervollen, würdevollen Abschied bereiten, ihr seit wirklich tolle Eltern. So wie man sie sich wünscht. In guten, wie in schlechten Zeiten.

Du bist eine starke Frau, eine wundervolle Mutter und wirst dein Mädchen auf ewig bei dir im Herzen behalten und sie kann genauso stolz auf dich sein, wie du auf sie!

... dem kann ich eigentlich fast nichts hinzufügen ...

Ich wünsche dir ganz viel Kraft für eure gemeinsame Zeit, die ihr noch habt, und dass ihr sie irgendwie auch ein klein wenig "genießen" könnt, auch wenn das vielleicht blöd klingt und für mich selbst auch kaum vorstellbar ist

Bearbeitet 18. Juli 2011 von Kobold
Signatur gelöscht

[Kasumi]

ich wünsche euch ganz viel kraft für diesen schweren weg!

[Akita]

Hallo,

danke, nein das klingt gar nicht blöd.

Dankeschön Venus, danke....

[Rina71]

auch ich habe deine geschichte hier mit entsetzen verfolgt .... ich bin unendlich traurig, dass es so ausgehen muss ... ich schicke dir eine riesen portion kraft für diesen schweren weg... ich möchte dir noch sooo viel schreiben aber mir fehlen einfach die passenden worte ... ich drück dich einfach mal ganz fest und deinen mann auch ...

[Akita]

auch ich habe deine geschichte hier mit entsetzen verfolgt .... ich bin unendlich traurig, dass es so ausgehen muss ... ich schicke dir eine riesen portion kraft für diesen schweren weg... ich möchte dir noch sooo viel schreiben aber mir fehlen einfach die passenden worte ... ich drück dich einfach mal ganz fest und deinen mann auch ...

Danke das tut gut. Nein, es gibt sie nicht die passenden Worte. Aber ich freue mich über jede Anteilnahme. Da fühlt man sich nur noch halb so alleine.

Danke

[Helleni]

Liebe Akita,

danke für deine mutmachenden Worte.

Aber jetzt mach dir bitte nicht so viele Gedanken um mich.

Wir lesen uns,demnächst

Helleni

[Pirkko 82]

Liebe Akita,

ich denke still an Dich und Deine Familie und wünsche Dir alles Gute und ganz viel Kraft, und dass die Tage im Krankenhaus für Dich auch eine Möglichkeit bieten, Dich ganz in Ruhe von Deiner Tochter zu verabschieden, damit Du Ihrer in Freiden gedenken kannst, wenn sie von Dir/Euch gegangen ist. Ich wünsche auch Deinem Mann ganz viel Kraft, der den Alltag für Deinen Sohn ja irgendwie aufrecht erhalten muss -und hoffe, dass auch er Gelegenheit und Zeit findet, sich in Ruhe zu verabschieden und ihn der Alltag nicht davon abhält.

Stille Grüße

Pirkko

[biene73]

Liebe Akita ich habe bisher nur still mitgelesen und mir stehen die Tränen in den Augen.

Ich denke an Euch. Du bist nicht alleine, hier denken ganz viele an Euch und fühlen mit Euch.

Es tut mir so leid.

[Womba]

Wir denken an Euch - hier brennt eine Kerze für dein Mädchen!