Trisomie 18 & komplexe Fehlbildung

[Amina24]

Hm, ja, also sorry, aber geniessen ist etwas anderes....ich finde es beeindruckend Erfahrungen anderer Mütter zu hören, die die letzten Wochen noch so richtig genossen haben.

Klar ist es auf eine Weise schön, den Kleinen in mir zu tragen, und ich möchte ihn nicht "hergeben" und ich habe viele momente wo ich mit ihm rede und unendlich froh bin dass er bei uns ist.

Aber es ist eine Qual auf eine Art, denn innerlich schließt du ab, von den Fakten her, kannst es aber nicht, weil du auf den Tod wartest und der Kleine nach wie vor lebt.

Außerdem ist es ja bei mir die Situation, dass sich sein Zustand von Kontrolle zu Kontrolle deutlich verschlechtert, das stimmt nicht so aufheiternd...im Gegenteil, ich denke mir dann, warum tu ich uns 3 das an?

Ich achte nach wie vor darauf, dass ich super gesund esse, alle pillen schlucke ect. nur esse ich inzwischen wieder jeden Käse, davor habe ich mich da total eingeschränkt, von wegen kein Käse vom Bioladen (wegen Hygiene) und keine frischen Smoothies (auch wegen Hygiene). Nennt mich verrückt, aber ich wollte auf keinen Fall irgendein Risiko eingehen.

Naja, dann bin ich hiermit das perfekte Beispiel für alle vorsorglich-Vitamin-Pillen-schluckende-gesundheits-Tussen bei denen es doch schief geht, während irgendwelche Crack-Junkies gesunde Kinder bekommen auf eine Art und weise ist das schon lustig.

Die letzten Wochen waren und sind ein Prozess, des Verabschiedens, auf alle Fälle.

Es ist ja nicht so, dass du die ganze Zeit happy und gücklich bist und dann auf einmal bekommst du die Nachricht, dass der Kleine tot ist, und dann trauerst du. Ich trauer ja schon seit einigen Wochen, auf eine Art und Weise, wie gesagt, es ist teilweise so ein schizophrenes Gefühl das man hat, bzw so empfinde ich es bei mir.

Aber die Zeit brauchen wir, und wir haben da die richtige Entscheidung für uns getroffen, nur weiß ich noch nicht wielange es bei uns noch dauert bis wir entscheiden dass wir nicht mehr können.

Ja, wie es danach mit einer erneuten ss ist, das lass ich einfach auf uns zukommen, denn dass ich die pille nicht mehr nehmen werde (blöde hormone), das ist klar, und in wie weit wir dann Persona-technisch diszipliniert sind bzw wann wir den wieder verwenden können vom Zyklus her, das werden wir ja sehen. Darüber will ich jetzt gar nicht nachdenken, aber ich tu es eben doch.

Außerdem müßen wir ja auch noch zu der humangenetischen Beratung, mal schaun, dass bei mir alles "normal" ist, wurde ja bereits nach der letzten FG festgestellt, aber nun wird auch noch mein Schatz durchgescannt, und damit das möglich ist (krankenkasse), muß ich ja auch nochmal hin. Ich hoffe dass alles ok ist bei ihm.

Bearbeitet 17. August 2010 von Jara

[Mondscheintarif9]

Liebe Amina, ich glaube, ALLES was du jetzt denkst ist richtig und normal. Egal ob es schizophren erscheint, ob du direkt im Anschluss von dir selber denkst, dass du einen an der Klatsche hast oder was auch immer.

Es IST normal, dass du irgendetwas denkst und 5 Min. später schon wieder dran zweifelst. Das, was du grade durchmachst, ist weiss Gott keine "normale" Situation, auf die man sich irgendwie vorbereiten könnte und wo es irgendwelche wie auch immer gelagerten Standard-Verhaltensweisen gibt. Von daher bin ich mir sicher, es gibt kein richtig, kein falsch, kein "so sollte man etwas machen" und schonmal gar kein "so solltest du denken oder empfinden".

DU bist die Einzige, vor der du dich rechtfertigen oder erklären musst und alles, was du jetzt mit dir selber abmachst, da denkst du vorher bis in jede kleinste Nebenfrage drüber nach, das entscheidest du ja nicht einfach aus einer Laune heraus. Und daher ist es auch das Richtige. Und ich bin davon überzeugt, dass du es auch im Nachhinein irgendwann mal als das Richtige für genau diese Situation empfinden wirst. Selbst wenn du später mit noch mehr Wissen, Schmerzen, Gedanken, Erfahrungen, ... dann vielleicht anders entscheiden oder denken würdest. Trotzdem wirst du ganz bestimmt dann wieder drauf stossen, dass dir ja heute in dieser Situation nur deine bisherigen Empfindungen und Gefühle zur Verfügung stehen.

Ich hoffe, es ist halbwegs verständlich, was ich meine. DU MACHST ALLES RICHTIG UND ALLE GEDANKEN SIND RICHTIG. So wirre sie vielleicht auch manchmal sein mögen.

In diesem Thread hab ich schon ein paarmal gelesen, dass es Mütter gibt, die die verbleibende Zeit noch geniessen können. Dafür haben sie meinen höchsten Respekt und ich bin froh, dass manche so empfinden können. Ich für meinen Teil bin mir hundertprozentig sicher, dass ich es nicht könnte und daher verstehe ich dich, liebe Amina auch, dass du das so für dich nicht ebenfalls empfinden kannst.

Hinzu kommt ja auch noch diese merkwürdige Aktion vor ein paar Tagen von deinem Mann. Ich hoffe, dass er dir inzwischen eine wirklich nachvollziehbare Erklärung geben konnte, sodass du wieder Vertrauen zu ihm haben und in ihm auch eine Hilfe finden kannst. Wahrscheinlich wirst du auch erst dann wieder gedanklich in die Zukunft schauen können, wenn du dich von deinem kleinen Schatz verabschieden musstest. Und auch, wenn dein Mann und du euch Zeit genommen habt, alles wenigstens halbwegs aufgearbeitet zu haben.

Wie du weisst, habe ich ja "nur" eine zweite FG hinter mir (das "nur" deshalb, weil du mir hier zu einer sehr lieben Freundin geworden bist und ich weiss, dass mein Schicksal ein kleines ist im Vergleich zu deinem). Aber ich merke nach diesem zweiten Mal mehr, dass ich eigentlich ein bischen mehr Zeit brauche als beim ersten Mal. Ich hatte auch erstmal direkt gefragt, ab wann wir wieder loslegen dürfen. Aber jetzt, wo wir theoretisch wieder dürften, hab ich Angst und bin gar nicht böse, wenn es noch ein bischen länger dauert, auch wenn wir jetzt nicht mehr verhüten. Wahrscheinlich liegt das daran, dass man weiss, was auf einen zukommen kann, dass man sich vor eventuellen erneuten seelischen Schmerzen fürchtet und vor körperlichen auch.

Bei der ersten Schwangerschaft hab ich mich einfach nur gefreut und nur ganz selten drüber nachgedacht, dass irgendwas schief gehen könnte. Beim zweiten Mal hab ich mich natürlich auch total gefreut, hatte aber auch gleich schon vom allerersten Moment an genauso viel Angst wie Freude. Ich habe Angst, dass bei einem dritten Mal die Angst viel stärker sein wird als die Freude.

Falls du bisher noch nicht in einer Kinderwunsch-Praxis warst, kann ich dir das für "die Zeit danach" nur ans Herz legen. Wer hatte dich denn nach der letzten FG auf den Kopf gestellt? Mir geht zwar die ständige Fahrerei jetzt schon gewaltig auf die Nerven aber ich bin überzeugt, dass ich bei diesen Fachleuten in besseren Händen bin als einfach bei einem x-beliebigen Gyn. Alleine für diese Beruhigung (selbst wenn sie nicht auch schon verschiedenes festgestellt hätten) lohnt es sich weil ich glaube, dass sie einem bei einem nächsten "Versuch" ganz anders den Rücken stärken können.

Ich wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft und Mut und trotz allem ein paar schöne Momente, die du für immer behalten wirst.

Bettina

Bearbeitet 9. Dezember 2009 von kaba
Signatur entfernt

[miep]

Naja, dann bin ich hiermit das perfekte Beispiel für alle vorsorglich-Vitamin-Pillen-schluckende-gesundheits-Tussen bei denen es doch schief geht, während irgendwelche Crack-Junkies gesunde Kinder bekommen auf eine Art und weise ist das schon lustig.

war ich auch, vorbildlich folsäure genommen,mit dem rauchen aufgehört, kein kaffee, auf käse verzichtet, mineralien da, literweise milch wegen den knochen, auf der linken seite geschlafen, damit die plazenta durchblutet wird undundund...tja.soviel zum einfluss nehmen, aber so kann man sich zumindest diesbezüglich danach keine vorwürfe machen.

in der folgessw war ich da entspannter (also nicht rauchen etc. eh klar) und siehe da...hm ja, eben...

ich hatte bereits abgeschlossen, bevor mina zur welt kam, war aber auch eine ganz andere situation in kleinerem zeitrahmen, aber ich denk, zu dem zeitpunkt musste es so sein, auch wenn ich mir nahcträglich vorwürfe mache deswegen, weil ich mich zu schnell verabschiedet hab...aber war ja keine zeit da, für nichts...

hm, warum müsst ihr zu der humangenetischen beratung?ich mein gibt es den begründeten verdacht, dass es genetisch ist?

drück euch die daumen, wenns soweit ist.

wegen der verhütung, dass du die pille nicht mehr nehmen willst versteh ich (nehm sie auch nicht mehr) aber zur not gibts ja immernoch kondome, so hat man bisschen nen einfluss..und eben, es geschehen soviele prozesse in so kurzer zeit, man kann an einem tag an diesem und am nächsten tag schon wieder an einem komplett anderen punkt stehen, von dem her kann man eh nicht voraussagen wies wird...

aber eben der gedanke "wir werden unser lebendiges kind haben!" kann schon hilfreich sein(und der zeitpunkt ist ja auch noch offen so)

ich hätt auch nicht erwartet, dass es bei uns so schnell geht, aber das lebendige kind schreit gerade und ich bin froh ists so gelaufen.

Bearbeitet 8. Dezember 2009 von kaba
Zitat repariert

[Amina24]

Hi ihr zwei,

bin eben von der FÄ (Kontrolle) zurück.

Puh, also die Flüssigkeitsansammlung hat sich seit letzter Woche nochmal deutlich verschlimmert, besonders eben nach wie vor am Kopf & Genick (ich hatte eigentlich gehofft dass es sich evt. zurückbildet, da es letztes mal sogar für mich als Laien schlimm aussah), und nun auch ganz deutlich am Brustkorb, was vor einer Woche noch nicht der Fall war. Außerdem hat sich am Hinterkopf eine Zyste gebildet....was das bedeutet weiß ich nicht.

Was man inzwischen deutlich sieht, ist dass der Darm teilweise außerhalb des Körpers ist, also dort wo die Nabelschnur auch ist. Sie hat auch nochmal wegen der fehlenden Blase und Magen geschaut....naja, aber es ist nach wie vor nichts zu sehen.

Mußte mich vorhin sehr zusammenreißen um nicht zu weinen.

Was die Größe betrifft, bin ja ab heute in der 17. SSW aber sie meinte von der Größe her ist es 14. max. 15. Woche.

Das Herzchen schlägt nach wie vor, bewegt hat sich der kleine Schatz aber nicht.

Nächste Woche Mittwoch bin ich Mittags wieder bei Ihr.

Mir geht es heute wieder besser gesundheitlich, irgendwie bin ich über nacht wieder fit keine Ahnung was bei mir los ist. Bin aber froh, weil ich es hasse krank zu sein, ich kann einfach nicht zuhause rumhängen.

Also, nach der FG Anfang 08 wurde ich von meiner FÄ (sie hat ein eigenes Labor) auf Gerinnung und und und durchgecheckt. Und dann hat sie mich an eine Humangenetikerin überwiesen, dort wurden meine Chromosomen überprüft, die aber unauffällig sind. Er wollte sich damals nicht durchchecken lassen, fand das übertrieben. Aber inzwischen hat er sich dafür entschieden. Da uns der Professor (Pränataldiagnostik) das nochmal empfohlen hat. Das müssen wir aber wenn dann gemeinsam machen.

Ja, also er hat - wie ich auch - eine sehr große Familie, und alle seine Brüder und Schwestern ect. sind gesund. Aber es gibt bei deren Kindern, zwei Fälle mit Behinderung. Eine Nichte ist mongoloied und eine Nichte ist komplett körperlich & geistig behindert (was aber wohl nicht genetisch ist, sondern ein Geburts-schaden, sprich kein Sauerstoff, war nach dem KS mehrere Wochen auf der Intensiv, fast gestorben, dann aber doch überlebt, aber wie gesagt, komplett behindert, sie kann nichts alleine....)

Wir hoffen natürlich, dass bei ihm alles genetisch ok ist.

Die schwere form der trisomie 18 ist ein Zufallsschaden, also nicht erblich bedingt, aber es wurde uns trotzdem nahe gelegt, dass wir zur Untersuchung gehen sollen. Er ist Mitte 30, ich Mitte 20, aber das hat ja mit Genen nix zu tun.

Bettina, Süße, ich weiß was du meinst, ich kann ja nur jetzt in diesem Stadium meiner "Entwicklung" entscheiden, wie ich die Sache in ein Paar Jahren sehen werde, weiß ich nicht. Ich bin sehr froh, dass ich dem netten Drängen des FA (der die Ausschabung danach durchführen wird) nicht nachgegeben habe, denn er muß nicht damit leben, sondern ich - wir.

Was alles andere - auch diese tolle Aktion von ihm - betrifft, ich habe das jetzt alles beiseite geschoben, ausgeblendet, denn ich brauche einfach Kraft für unser Kind und mich. Ich vermute, dass ich danach, wenn die Geburt hinter mir liegt, dass ich dann erstmal eine mittelschwere Krise haben werde, wenn ich realisiere, was da alles die letzten Monate passiert ist. Aber daran möchte ich jetzt nicht denken.

Er ist da für mich und momentan ist alles so unwichtig geworden, alles andere, ist ein komisches Gefühl....

Nein, nein, ich denke jeder Verlust tut weh, egal in welchem Stadium. Ich gebe zu, dass ich lieber ganz am Anfang eine FG gehabt hätte, aber dann würde ich mich doch auch total entmutigt fühlen, und es würde trotzdem weh tun.

Ich glaube man kann es nicht so 1 zu 1 vergleichen, es kommt ja auch darauf an wielange man sich schon auf ein Kind gefreut hat, welche Verbindung man zu dem Krümel aufgebaut hat, ich glaube man kann es nicht an SSW messen, Emotionen sind Emotionen. Und wenn ich daran denke, wie du um dein Krümel gebangt hast, mit der SB.....das war alles andere als schön.

Ja, wie eine erneute ss wird, das sehen wir dann, klar werde ich wahrscheinlich bis zum Ende Angst haben, oder aber ich gehe total gelassen an die Sache ran, wissend dass wir eh kein Einfluss darauf haben. Ich denke, dass du sobald du ss bist, die Freude immer überwiegen wird, die Hoffnung, das liegt einfach in unserer Natur, bei uns Frauen. Ich für meinen Teil freue mich schon darauf, wenn du mir sagst, dass du wieder schwanger bist

Miep, echt? Man soll auf der linken seite schlafen wegen der Durchblutung der Plazenta? Man lernt nie aus Ich habe eine Vorderwand Plazenta.

Bearbeitet 17. August 2010 von Jara

[Gast Binski]

Liebe Amina,

ich verfolge Deine Geschichte schon eine ganze Weile...

Es tut mir so wahnsinnig leid, was Du bzw Ihr durchmachen müsst und ich ziehe jeden Hut vor Deiner Entscheidung abzuwarten, bis der Kleine Schatz von alleine geht...

Mir fehlen einfach die Worte!!!! Und ich wünsche Dir und Deinem Mann/Freund weiterhin ganz viel Kraft für die Zukunft...

Alles nur erdenklich Liebe

Bearbeitet 9. Dezember 2009 von kaba
Signatur entfernt

[Junibaby]

Hm, ja, also sorry, aber geniessen ist etwas anderes....ich finde es beeindruckend Erfahrungen anderer Mütter zu hören, die die letzten Wochen noch so richtig genossen haben.

Klar ist es auf eine Weise schön, den Kleinen in mir zu tragen, und ich möchte ihn nicht "hergeben" und ich habe viele momente wo ich mit ihm rede und unendlich froh bin dass er bei uns ist.

Aber es ist eine Qual auf eine Art, denn innerlich schließt du ab, von den Fakten her, kannst es aber nicht, weil du auf den Tod wartest und der Kleine nach wie vor lebt.

Außerdem ist es ja bei mir die Situation, dass sich sein Zustand von Kontrolle zu Kontrolle deutlich verschlechtert, das stimmt nicht so aufheiternd...im Gegenteil, ich denke mir dann, warum tu ich uns 3 das an?

Ich achte nach wie vor darauf, dass ich super gesund esse, alle pillen schlucke ect. nur esse ich inzwischen wieder jeden Käse, davor habe ich mich da total eingeschränkt, von wegen kein Käse vom Bioladen (wegen Hygiene) und keine frischen Smoothies (auch wegen Hygiene). Nennt mich verrückt, aber ich wollte auf keinen Fall irgendein Risiko eingehen.

Naja, dann bin ich hiermit das perfekte Beispiel für alle vorsorglich-Vitamin-Pillen-schluckende-gesundheits-Tussen bei denen es doch schief geht, während irgendwelche Crack-Junkies gesunde Kinder bekommen auf eine Art und weise ist das schon lustig.

Die letzten Wochen waren und sind ein Prozess, des Verabschiedens, auf alle Fälle.

Es ist ja nicht so, dass du die ganze Zeit happy und gücklich bist und dann auf einmal bekommst du die Nachricht, dass der Kleine tot ist, und dann trauerst du. Ich trauer ja schon seit einigen Wochen, auf eine Art und Weise, wie gesagt, es ist teilweise so ein schizophrenes Gefühl das man hat, bzw so empfinde ich es bei mir.

Aber die Zeit brauchen wir, und wir haben da die richtige Entscheidung für uns getroffen, nur weiß ich noch nicht wielange es bei uns noch dauert bis wir entscheiden dass wir nicht mehr können.

Ja, wie es danach mit einer erneuten ss ist, das lass ich einfach auf uns zukommen, denn dass ich die pille nicht mehr nehmen werde (blöde hormone), das ist klar, und in wie weit wir dann Persona-technisch diszipliniert sind bzw wann wir den wieder verwenden können vom Zyklus her, das werden wir ja sehen. Darüber will ich jetzt gar nicht nachdenken, aber ich tu es eben doch.

Außerdem müßen wir ja auch noch zu der humangenetischen Beratung, mal schaun, dass bei mir alles "normal" ist, wurde ja bereits nach der letzten FG festgestellt, aber nun wird auch noch mein Schatz durchgescannt, und damit das möglich ist (krankenkasse), muß ich ja auch nochmal hin. Ich hoffe dass alles ok ist bei ihm.

Hm,

ich verfolge diesen Thread schon seit einiger Zeit und schleiche um eine Anregung bzgl. Entscheidung herum, die mir auf der Zunge liegt, trau mich aber nicht richtig, weil ich so überhaupt nicht betroffen bin und mir deshalb vielleicht nicht vorstellen kann wie es ist in dieser furchtbaren Lage, in der ihr seid.

Sag halt mal Piep per PN oder im Thread hier ob du sowas von mir überhaupt hören möchtest.

Du hast meine Bewunderung und mein Mitgefühl.

Viele Grüsse

Juni

[Amina24]

Guten Morgen,

klar, es kann sich doch jeder äußern, egal was er denkt, wir sind ja hier im Forum

Bearbeitet 17. August 2010 von Jara

[Mondscheintarif9]

Wer nicht lieb zu Amina ist, kriegt Klassenkeile ;-)

Bearbeitet 11. Dezember 2009 von kaba

[miep]

Junibaby, mich würden deine Gedanken auch interessieren?

Wird Dich schon niemadn zerfleischen (hoff ich*g*)

Amina, wie gehts dir, wie gehts dem kleinen Männchen?

Ja auf der linken Seite soll wohl helfen...hatte aber letztes Mal auch eine VWP.

Uns wurde auch zu einer Beartung geraten obschon eine Spina ja meist eher unter "Pech" geht, die Frage die ich mir dann gestellt habe war "Was ändert es?" wenn wir erfahren hätten, dass es genetisch ist, dann hätten wir darum nicht weinger ein Kind gewollt und ich hätte einfach (" ") erhöte Folsäure einnehmen müssen, aber das musste ich ja eh.

Was wäre es bei Euch? Also kann man da "vorbeugened"(risikominimierend) irgendwas machen, falls es denn genetisch wär (auch sonst, man machts auch sonst)

liebe Grüsse und ich denk an euch!

[Amina24]

Hi Miep,

Ja, also der Zustand hat sich laut FÄ, man hat es aber auch als Laie sehen können ziemlich verschlechtert, noch mehr Flüssigkeitsansammlung als vor einer Woche, sieht sehr böse aus, jetzt auch am Brustkorb. Und es hat sich außerdem noch eine Zyste am Hinterkopf (nicht im Kopf) gebildet....

Und bezüglich der Organe hat sie mir das nocheinmal bestätigt, was der Professor schon vor 5 Wochen gesagt hat. Keine Blase, kein Magen, und der Darm teilweise außerhalb, dort wo auch die Nabelschnur ist.

Herz schlägt laut Ärztin "kräftig", ich konnte es auch viel deutlicher sehen als die letzen male, komisch. Bewegt hat er sich, wie die letzten male auch schon, nicht.

Mir geht es gesundheitlich wieder viel besser. Alles Paletti

Wegen der Humangenetischen Beratung, weiß ich auch nicht direkt warum es uns nahe gelegt worden ist, gehört wohl zum Prozedere, denn es ist ein Zufallsfehler, das haben mir alle Ärzte gesagt, und das steht auch auf dem Befund des Labors.

Trotzdem, falls bei ihm etwas sein SOLLTE, dann weiß man wenigsten, dass die Chance hoch ist, dass man wieder so etwas in die Richtung durchmachen muß.

Es würde nichts daran ändern, dass wir Kinder wollen.

Bei mir ist ja soweit alles ok, ich wurde ja schon auf den kopf gestellt.

Aber wenn bei ihm vielleicht etwas nicht ok ist, was weiß ich, schlechtes Spremiogram (was ich aber nicht wirklich glaube) daran kann man ja "arbeiten" hab ich auf jeden fall gelesen, dass man da Vitamine (ich und meine Vitamine:rolleyes:) und Mineralstoffe nehmen kann um die Qualität zu verbessern.

Wenn bei ihm genetisch etwas nicht stimmt wäre schlimm, aber eiskalt formuliert, neues Kind neues Glück....also ich meine dann gibt es zwar ein hohes Risiko, aber die Karten sind immer neu gemischt. Aber dann wissen wir wenigstens auf was wir uns einstellen müßen. Darum gehts uns.

Und auch vielleicht darum, dass man etwas aufgefangen wird, dass die uns sagen, alles ok, war nur "Pech" nächstes mal wird bestimmt alles gut.

Habt ihr schon mal davon gehört, dass manche menschen zu ähnliche Gene haben und was es damit auf sich hat?

Bearbeitet 17. August 2010 von Jara

[Gast Binski]

Hi Miep,

Ja, also der Zustand hat sich laut FÄ, man hat es aber auch als Laie sehen können ziemlich verschlechtert, noch mehr Flüssigkeitsansammlung als vor einer Woche, sieht sehr böse aus, jetzt auch am Brustkorb. Und es hat sich außerdem noch eine Zyste am Hinterkopf (nicht im Kopf) gebildet....

Und bezüglich der Organe hat sie mir das nocheinmal bestätigt, was der Professor schon vor 5 Wochen gesagt hat. Keine Blase, kein Magen, und der Darm teilweise außerhalb, dort wo auch die Nabelschnur ist.

Herz schlägt laut Ärztin "kräftig", ich konnte es auch viel deutlicher sehen als die letzen male, komisch. Bewegt hat er sich, wie die letzten male auch schon, nicht.

Mir geht es gesundheitlich wieder viel besser. Alles Paletti

Wegen der Humangenetischen Beratung, weiß ich auch nicht direkt warum es uns nahe gelegt worden ist, gehört wohl zum Prozedere, denn es ist ein Zufallsfehler, das haben mir alle Ärzte gesagt, und das steht auch auf dem Befund des Labors.

Trotzdem, falls bei ihm etwas sein SOLLTE, dann weiß man wenigsten, dass die Chance hoch ist, dass man wieder so etwas in die Richtung durchmachen muß.

Es würde nichts daran ändern, dass wir Kinder wollen.

Bei mir ist ja soweit alles ok, ich wurde ja schon auf den kopf gestellt.

Aber wenn bei ihm vielleicht etwas nicht ok ist, was weiß ich, schlechtes Spremiogram (was ich aber nicht wirklich glaube) daran kann man ja "arbeiten" hab ich auf jeden fall gelesen, dass man da Vitamine (ich und meine Vitamine:rolleyes:) und Mineralstoffe nehmen kann um die Qualität zu verbessern.

Wenn bei ihm genetisch etwas nicht stimmt wäre schlimm, aber eiskalt formuliert, neues Kind neues Glück....also ich meine dann gibt es zwar ein hohes Risiko, aber die Karten sind immer neu gemischt. Aber dann wissen wir wenigstens auf was wir uns einstellen müßen. Darum gehts uns.

Und auch vielleicht darum, dass man etwas aufgefangen wird, dass die uns sagen, alles ok, war nur "Pech" nächstes mal wird bestimmt alles gut.

Habt ihr schon mal davon gehört, dass manche menschen zu ähnliche Gene haben und was es damit auf sich hat?

Liebe Amina,

ich trau es mich fast gar nicht schreiben und ich hoffe es lüncht mich niemand für diesen Kommentar: Aber vor einigen Tagen hast Du ja geschrieben, das die Geschwister Deines Mannes behinderte Kinder haben. Das erste was mir da in den Kopf geschossen ist war folgendes: Vielleicht trägt Dein Mann einen Gendeffekt in sich, der bei ihm aber nicht ausgebrochen ist.... aber eben zum Vorschein kommt, wenn er seine Gene weitergibt. Weißt wie ich mein?

Das bei manchen Menschen die Gene zu gleich sind, hab ich schon mal gehört und dass dann behinderte Kinder zur Welt kommen. Ist dann wohl so ähnlich wie bei der Inzucht.... aber mehr weiß ich da leider auch nicht. Aber so einen Test kann man wohl auch machen. Also testen lassen, wie gut Eure Gene zusammenpassen.

Ich wünsche Euch so sehr, das bei Deinem Mann die Humangenetische Untersuchung keine Auffälligkeiten ergibt und auch wenn Ihr Eure Gene aufeinander untersuchen lasst, dass dann auch alles in Ordnung ist.

Dieser Beitrag ist in keinster Weise "böse" oder ähnliches gemeint. Aber ich denke man sollte einfach nichts ausser Acht lassen...

Weiterhin alles, alles Liebe

Bearbeitet 11. Dezember 2009 von kaba

[miep]

Hi Miep,

Ja, also der Zustand hat sich laut FÄ, man hat es aber auch als Laie sehen können ziemlich verschlechtert, noch mehr Flüssigkeitsansammlung als vor einer Woche, sieht sehr böse aus, jetzt auch am Brustkorb. Und es hat sich außerdem noch eine Zyste am Hinterkopf (nicht im Kopf) gebildet....

Und bezüglich der Organe hat sie mir das nocheinmal bestätigt, was der Professor schon vor 5 Wochen gesagt hat. Keine Blase, kein Magen, und der Darm teilweise außerhalb, dort wo auch die Nabelschnur ist.

Herz schlägt laut Ärztin "kräftig", ich konnte es auch viel deutlicher sehen als die letzen male, komisch. Bewegt hat er sich, wie die letzten male auch schon, nicht.

Mir geht es gesundheitlich wieder viel besser. Alles Paletti

Wegen der Humangenetischen Beratung, weiß ich auch nicht direkt warum es uns nahe gelegt worden ist, gehört wohl zum Prozedere, denn es ist ein Zufallsfehler, das haben mir alle Ärzte gesagt, und das steht auch auf dem Befund des Labors.

Trotzdem, falls bei ihm etwas sein SOLLTE, dann weiß man wenigsten, dass die Chance hoch ist, dass man wieder so etwas in die Richtung durchmachen muß.

Es würde nichts daran ändern, dass wir Kinder wollen.

Bei mir ist ja soweit alles ok, ich wurde ja schon auf den kopf gestellt.

Aber wenn bei ihm vielleicht etwas nicht ok ist, was weiß ich, schlechtes Spremiogram (was ich aber nicht wirklich glaube) daran kann man ja "arbeiten" hab ich auf jeden fall gelesen, dass man da Vitamine (ich und meine Vitamine:rolleyes:) und Mineralstoffe nehmen kann um die Qualität zu verbessern.

Wenn bei ihm genetisch etwas nicht stimmt wäre schlimm, aber eiskalt formuliert, neues Kind neues Glück....also ich meine dann gibt es zwar ein hohes Risiko, aber die Karten sind immer neu gemischt. Aber dann wissen wir wenigstens auf was wir uns einstellen müßen. Darum gehts uns.

Und auch vielleicht darum, dass man etwas aufgefangen wird, dass die uns sagen, alles ok, war nur "Pech" nächstes mal wird bestimmt alles gut.

Habt ihr schon mal davon gehört, dass manche menschen zu ähnliche Gene haben und was es damit auf sich hat?

rein biologisch würd ich sagen (ja hab schon von gehört) dass sich menschen mit zu ähnlichen genen i.d.r. gar nicht miteinander verpaaren wollen, weils ja in fortpflanzungetechnischer hinsicht wenig sinn ergäbe, aber vielleicht gibts da aussnahmen, keine ahnung (soviel ich weiss hat ja die pille auch grossen einfluss auf die partnerwahl, laaanges thema)

hm aber bei der genetischen u. werden doch hauptsächlich die gene angeguckt, mein jetzt wegen des spermiogramms?

oder hat das andere hintergründe?

wie gesagt uns wurde auch eine genetische beratung nahegelegt, aber eben...

wenn du für euch sagen kannst, dass ihr besser damit umgehen könnt, wenn ihr quasi "damit rechnen könnt" da ist ja gut.

ich frag mich dann halt immer, eben, ein kind will man so oder so, einen unterschied würde es auch nicht machen, man muss sich ja eh einfach aufs glück verlassen (sowieso in der schwangerschaft ob jetzt genetisch vorbelastet oder nicht).

aber ja wahrscheinlich ist es schon so, dass man weniger angst hat in der folgessw, wenn man da zumindest ein gutes resultat hat.

ist schon hart irgendwie, wie schnell ne folgessw thema wird hm? schon allein aus medizinischer sicht...ich finds erschreckend (fand ich damals bei mir selber schon)

der kleine, es bricht mir das herz,. wenn ich lese, wie schlecht es um ihn steht...ich bin aber sicher er spürt deine nähe und wärme und tankt ganz doll für die kommende zeit bis er dich dann wiedersehen wird.

starkes männchen, unglaublich...der süsse...

[Amina24]

Nein, das verstehe ich überhaupt nicht böse, ich weiß genau was du meinst, das erste mal als ich gehört habe, das in seiner familie behinderte kinder sind, hatte ich schon insgeheim ein bischen schlechtes Gefühl.

Wobei Trisomie 21 (seine Nichte) nicht erblich ist und der andere Fall war, dass seiner schwester vom FA gesagt wurde dass schnell ein KS gemacht werden muß, wegen schlechter Herzzeichen usw, sie ist dann ins KH und wurde weggeschickt, und der KS wurde erst 3 Tage (!) später gemacht, mit dem Ergebniss dass das Kind über längeren Zeitraum nicht genug Sauerstoff bekommen hat und wie gesagt länge zeit auf der Intensiv war und komplett behindert ist. Es hört sich verrückt an, aber das war ja nicht in Deutschland, und in anderen Ländern sind schwangere Frauen nicht so wichtig

Der Pränatal Professor der uns die Beratung nahe gelegt hat, weiß gar nichts davon, dass mein Mann 2 behinderte Nichten hat ( aber eben auch noch ein ganzes Heer gesunder Neffen und Nichten). Aber es gehört wohl zum Prozedere, wenn man ss ist und ein Kind mit einem genetischen Fehler hat.

Ich hoffe auch von ganzen Herzen dass bei ihm genetisch alles ok ist!

Bearbeitet 17. August 2010 von Jara

[miep]

wenn ich es recht in erinnerung habe ist es trisomie 21, die überspringt keine generation, man kann auch nicht träger sein.

die verschiedenen formen der trisomien entstehen spontan und können nur dann quasi als erbkrankheit vererbt werden, wenn die mutter selber schon trisomie 21 hat.

ich denke allerdings zu wissen , dass es eine form der trisomie gibt, die gehäuft vorkommen kann wegen , haha, jaja, einer "balancierten translokation" ich weiss allerdings nicht welche art der trisomie das ist.(wieviele gibt es da eigentlich?)

[kaba]

Es gibt einge Arten der Trisomie, wobei 13, 18 und 21 die "häufigsten" sind.

Meist in Begleitung mit diversen "Begleiterkrankungen".

Wobei es bei den Trisomien noch Abstufungen gibt (freie Trisomie, Mosaik-Trisomie usw.)

Sehr medizinisch, entschuldigt bitte.

Liebe Amina,

ich lese schon eine ganze Weile still mit und bin ich in Gedanken bei dir.

Jedes Wort, dass ich schreibe kommt mit so nichtssagend vor.

*drück*

[Amina24]

diese form gibt es auch bei der trisomie 18, wurde bei uns aber ausgeschlossen, die Translokation-Tri.18 ist sehr selten. Bei uns ist es die schwere Form die aber eben zufallsbedingt ist.

Es gibt die Freie Trisomie, die entsteht aufgrund von einem Fehler in der Zellteilung und ist zufallsbedingt.

- Translokations-Trisomie, "Bei diesem Trisomie-Typus liegt in allen Körperzellen das jeweilige Chromosom zum Teil dreifach statt zweifach vor. Die Vererbung eines translozierten Chromosoms führt somit zu dieser speziellen Form der Trisomie." (erblich)

-Mosaik-Trisomie, die Form fällt meist leichter aus und kann erblich bedingt sein.

-Partielle Trisomie, extrem selten, und ich weiß nicht wirklich etwas darüber?

Oder meintest du die Zahlen (3, 8, 9,10,12,13,14,15, 16, 18, 21,22)?

Mir wurde auch gesagt, dass Trisomie 21 nicht erblich bedingt ist, und wenn dann Frau auf Kind(In dem Fall ist der Vater der Nichte mit Tri. 21 sein Bruder, außerdem hat seine Frau Keine Tri. 21,von daher, wäre das auch ausgeschlossen)

Bearbeitet 17. August 2010 von Jara

[kaba]

Ich hoffe, ich verstehe dich jetzt richtig.

Trisomien gibt es, wie du schon aufgezählt hast (3, 8, 9, 10, 12, 13, 14, 15, 16, 18 und 21).

Man kann aber wohl jede Trisomie wiederum in 4 Fromen unterteilen (Mosaik, Partielle, freie und Translokation)

Ich hoffe, ich verwirre dich jetzt nicht.

[E(nge)lchen]

Liebe Amina,

ich lese schon eine ganze Weile still mit und bin ich in Gedanken bei dir.

Jedes Wort, dass ich schreibe kommt mit so nichtssagend vor.

*drück*

mir geht es ganz genauso. ich bewundere deine stärke und weine um deinen kleinen engel, weil es ihm von mal zu mal schlechter geht. ich denke ganz doll an euch und wünsche euch ganz viel kraft! schön, dass es dir soweit gut geht.

wollt ihr denn einen gen-test bei deinem mann machen lassen? ich habe nach meiner fehlgeburt einen machen lassen, da bei mir eine geringe wahrscheinlichkeit bestand, dass es an einem gen-defekt hätte liegen können. zum glück ist alles in ordnung. das wünsche ich euch auch von ganzem herzen!

lass dich ganz fest drücken.

Bearbeitet 11. Dezember 2009 von miep
Signatur entfernt

[Amina24]

Ja, mir hat es auch das Herz gebrochen ihn so zu sehen das tut so weh, weil du nichts machen kannst um ihn zu helfen oder zu beschützen.

Es war so schlimm zu sehen, wie es sich die letzten Wochen deutlich von mal zu mal verschlechtert hat.....

Insgeheim habe ich für mich ein Limit gesetzt, an dem ich mich festhalte, habe mir gesagt, wenn er bis Jahresende weiter durchhält, dann werden wir uns von unserem kleinen Kämpfer verabschieden und die Geburt einleiten...aber der Gedanke ist noch nicht ausgereift. Das dachte ich mir bei der US Untersuchung am Mittwoch.

Es ist so schrecklich zu sehen wie dein eigener Sohn immer mehr körperliche Probleme bekommt mit denen er kämpfen muß, und man weiß ja dass er den kampf nicht gewinnen kann....

Bearbeitet 17. August 2010 von Jara

[miep]

Ja, mir hat es auch das Herz gebrochen ihn so zu sehen das tut so weh, weil du nichts machen kannst um ihn zu helfen oder zu beschützen.

Es war so schlimm zu sehen, wie es sich die letzten Wochen deutlich von mal zu mal verschlechtert hat.....

Insgeheim habe ich für mich ein Limit gesetzt, an dem ich mich festhalte, habe mir gesagt, wenn er bis Jahresende weiter durchhält, dann werden wir uns von unserem kleinen Kämpfer verabschieden und die Geburt einleiten...aber der Gedanke ist noch nicht ausgereift. Das dachte ich mir bei der US Untersuchung am Mittwoch.

Es ist so schrecklich zu sehen wie dein eigener Sohn immer mehr körperliche Probleme bekommt mit denen er kämpfen muß, und man weiß ja dass er den kampf nicht gewinnen kann....

kann ich sehr gut nachvollziehen, mir haben die ganzen "demnächst wird dies und demnächst wird das" ja so weh getan...er hat glück, dich als mutter haben zu dürfen!

p.s. bei wiki wird trisomie gut beschrieben,also an alle:)

[Amina24]

kaba, nein du verwirrst mich nicht, genauso hatte ich es auch gemeint. Habe es nur umständlicher ausgedrückt.

Miep, ob sie bei der humangenetischen Untersuchung auch ein Spermiogram machen weiß ich nicht, dachte ich aber? Hab irgendwie schon öfters gelesen, dass manche Männer eine schlechte Spermienqualität haben, oder irgendwie mutierte Spermien haben (......wenn er mich jetzt hören könnte). Ich habe mich damit noch nicht so auseinander gesetzt, von der Männerseite her. Hatte ja das letzte mal den Fehler ausschließlich bei mir gesucht, und er wollte sich ja damals nicht untersuchen lassen.

Aber nach dem Termin bei dem Pränatal Prof. war er auch total traurig und geschockt und meinte dann zu mir, dass er sich gerne untersuchen lässt, wenn es mir bzw uns irgendwie weiterhilft.

Also dass unsere Gene zu ähnlich sind glaube ich auch nicht wirklich, aber ich habe davon gelesen. (Habe übrigends als ich ihn kennen gelernt habe noch die pille genommen )

Deswegen denke ich werden wir uns (er sich, ich hab das ja schon hinter mir) genetisch checken lassen, dann weiß man wenigstens in Bezug darauf was sache ist.

Alles so kompliziert.....alle um mich herum in der Familie "werfen" Kinder wie Hühner Eier

Ich glaube meine Schwägerin ist schwanger. Naja, schön für sie, versteht mich nicht falsch, ich freue mich ja, aber ich verliere das Vertrauen in meinen Körper.

Ach was rede ich, irgendwie ist mir das alles egal, alles was zählt ist der Kleine Kämpfer unter meinem Herzen. Die Depressionen können dann kommen, wenn er nicht mehr bei mir ist.

Bearbeitet 17. August 2010 von Jara

[Amina24]

Jap, aus der Wiki hatte ich das auch

Bearbeitet 17. August 2010 von Jara

[Bibbi]

hallo Amina,

möcht dir einfach mal einen dicken Drücker darlassen und eine Portion Kraft schicken, dass du den Weg so weiter gehen kannst wie du es tust...

Die ganz besonderen Kinder suchen sich ihre Mama schon ganz genau aus, sie wissen, dass diese Mama mit ihnen kämpft und die richtigen Entscheidungen trifft - er hat gut gewählt

Bitte behalte deinen Weg, bau ihn aus und schmeiss ihn auch um falls du spürtst es ist der Falsche - ich habe keinen Zweifel daran, dass du nicht den Richtigen findest - für dich und für deinen Sohn!

LG

Birgit

[Blackpearl]

Ach Mensch... *seufz*... Mittlerweile les ich nur noch mit, weil ich nicht mehr weiß, was ich schreiben soll.... Ich kann Deine Gefühle so gut nachvollziehen.... ALLES kann ich nachvollziehen. Ich bewundere Dich, dass Du das so aushältst. Ich hab es nicht ausgehalten.....

[miep]

kaba, nein du verwirrst mich nicht, genauso hatte ich es auch gemeint. Habe es nur umständlicher ausgedrückt.

Miep, ob sie bei der humangenetischen Untersuchung auch ein Spermiogram machen weiß ich nicht, dachte ich aber? Hab irgendwie schon öfters gelesen, dass manche Männer eine schlechte Spermienqualität haben, oder irgendwie mutierte Spermien haben (......wenn er mich jetzt hören könnte). Ich habe mich damit noch nicht so auseinander gesetzt, von der Männerseite her. Hatte ja das letzte mal den Fehler ausschließlich bei mir gesucht, und er wollte sich ja damals nicht untersuchen lassen.

Aber nach dem Termin bei dem Pränatal Prof. war er auch total traurig und geschockt und meinte dann zu mir, dass er sich gerne untersuchen lässt, wenn es mir bzw uns irgendwie weiterhilft.

Also dass unsere Gene zu ähnlich sind glaube ich auch nicht wirklich, aber ich habe davon gelesen. (Habe übrigends als ich ihn kennen gelernt habe noch die pille genommen )

Deswegen denke ich werden wir uns (er sich, ich hab das ja schon hinter mir) genetisch checken lassen, dann weiß man wenigstens in Bezug darauf was sache ist.

Alles so kompliziert.....alle um mich herum in der Familie "werfen" Kinder wie Hühner Eier

Ich glaube meine Schwägerin ist schwanger. Naja, schön für sie, versteht mich nicht falsch, ich freue mich ja, aber ich verliere das Vertrauen in meinen Körper.

Ach was rede ich, irgendwie ist mir das alles egal, alles was zählt ist der Kleine Kämpfer unter meinem Herzen. Die Depressionen können dann kommen, wenn er nicht mehr bei mir ist.

naja aber ihr habt euch nicht getrennt, als du die pille abgesetzt hast, also wirds schon irgendwie passen (ohne witz, es ist wissenschaftlich belegt, dass sich viele paare trennen, wenn frau pille absetzt)

ich denk auch, und wenn es "nur"(was heisst nur, ist ja eigentlich das wichtigste) für das eigene seelenheil ist zu wissen, dass es nicht an den eigenen genen liegt, ich denk, schon dass allein erklärt es, wenn man sich durchchecken lässt, dann kann man zumindest darauf gehen, dass es einfach pech war.

habt ihr würmchen damals eigentlich checken lassen?

was mir nachträglich noch eingefallen ist, wir haben zwar uns nicht checken lassen, aber minas plazenta, heisst ihren chromosomensatz, und ich weiss noch wie erleichtert(komisch in dem zusammenhang, naja, aber eben, was ist in solch einer situation schon normal) ich war, war es nicht genetisch, sondern einfach das "verschlussproblem".

von mir aus könntest du auch sagen "es kotzt mich total an, ist meine schwägerin schwanger" und ich würds verstehen, es heisst ja nicht, dass du es ihr missgönnst sondern lediglich, dass du gerade nicht damit umgehen kannst.

was ja absolut nachvollziehbar ist.

mir hat der gedanke immer geholfen, dass all die schwangeren um mich rum nicht mein kind haben und dass es ja nur das meine ist, welches ich eigentlich bei mir haben will (ich hatte halt viele prozesse erst nach der geburt).

hm, nein,es geht nicht nur um klein kämpfer, ich sags nochmal, es geht auch um dich.

ob das kind nun lebt oder tod ist oder setrben wird, es ist immer dasselbe, es ist wichtig, dass es auch der mutter gut geht.

hoff ich drück mich verständlich aus.

verlier dich nicht aus den augen, verlier den vater vom kleinen herr kämpfer nicht aus den augen, macht das jetzt zu dritt.

und was danach kommen wird, wirst du sehen, vielleicht kommen nicht einmal depressionen?

denn so brutal es auch klingen mag, du weisst was kommen wird, du kannst dich vorbereiten und ja, ich denke, wenn klein kämpfer beschliesst woanders hinzugehen denk ich, werdet ihr auch erleichtert sein...und ihr habt dann schon sooviel vorarbeit geleistet...

und ich kann nur von mir sprechen aber vorarbeit kann einem das ganze ungemein erleichtern. wir hatten nur ne knappe woche aber wow, haben wir die genutzt und ich denk, genau diese tatsache, die auseinandersetzung bis zum geht nicht mehr, hat uns getragen.

auch da, vielleicht komtm alles ganz anders als du jetzt erwarten würdest und vielleicht (könnte ich mir sehr gut vorstellen) wirst du ganz neue seiten an dir kennenlernen, wirst du dich selber überraschen, nur mal so als wilde prognse reingeworfen;)

ich habs dir schon mal geschrieben, ich bin überzeugt, dass du das packen wirst, oder woher hat klein kämpfer seine gene?