Lilli und ihre Patentanten -- Luna2111 & Jenny76

[Luna2111]

ja süße ich weis aber vielleicht ist alles nur eine blöde verknüpfung......

ich schicke euch alle positiven gedanken die ich im moment sammel kann und werde fest an meine kleine tapfere fee denken

[Susi1001]

Hallo Mädels!

ENTWARNUNG!!!!!!!!!

Wollte mich nur kurz melden, denn wir sind gerade aus der Uniklinik zurück - und können Entwarnung geben :-))))))))

Das EEG war blitzsauber, absolut unauffällig. Das Thema BNS/Epilepsie können wir damit Gott-sei-dank an den Nagel hängen! *tiefdurchatme*

Die motorische Entwicklungsverzögerung ist aber bestätigt worden, deren Grundlage wohl eine Muskeltonus-Hypotonie ist, was keine Muskelschwäche ist, sondern so eine Art Untersteuerung der Muskelkraft. Lilli hat genau soviel Kraft wie andere Babies ihres Alters auch, kann diese aber derzeit nicht richtig "auf die Muskeln bringen" (wie der Arzt sich ausdrückte). Die Regulierung des Krafteinsatzes ist gestört.

Das ist nicht weiter dramatisch und kann eigentlich gut mit Krankengymnastik begleitet werden, so daß sie wohl bald aufholen wird, was ihr derzeit fehlt.

Zur Sicherheit, um tiefgreifendere Krankheiten auszuschließen, wird es in der Uniklinik noch ein paar weitere Tests geben, allerdings meinte der Arzt, das solle wirklich nur der Sicherheit dienen. Er selbst vermutet derzeit nichts ernsthaftes dahinter und geht von einer vererbten, also angeborenen Hypotonie aus, die Lilli wohl aber daher auch ihr ganzes Leben begleiten würde. Da wäre in der Zukunft halt viel Sport angesagt

[Luna2111]

ich freue mich so hab ganz doll an euch gedacht :-)

Danke für die sms

und die kleine Fee wird as schon machen mit hilfe der kg

[Susi1001]

Danke Dir - Dein Optimismus war am Ende doch richtig

Und wegen der Motorik bin ich echt entspannt. Wir haben doch alle unsere Schwächen... und das ist halt Lilli's. Aber da kann man ja dran arbeiten und ihr ein Umfeld bieten, daß ihr quasi spielerisches Training ermöglicht (dem Alter halt entsprechend: Babyschwimmen, Krabbelgruppe, Kinderturnen, Bewegungskindergarten) -- alles Sachen, die ich sowieso mit ihr machen wollte (wie mit Jan).

Wenn man dann noch KG oben drauf rechnet, sollte man da eigentlich nix mehr merken. Man muß nur am Ball bleiben

[JoshVince]

Oh wow, habs grad durchgelesen!!!!!

Gsd konnten die Ärzte Entwarnung geben!!!!!!!

[szivem]

Hab auch alles durchgelesen und war am Ende schon ganz fertig, meine Nägel abggekaut. Gott sei Danke Entwarnung. Puh!!

[Jenny76]

Mír fällt ein Stein vom Herzen, GsD!

[Susi1001]

Ihr seid echt süß

Danke wirklich...

Aber ich muß schon zugeben - in den letzten 3 Tagen bin ich echt gute 10 Jahre gealtert. Wenn quasi aus heiterem Himmel die Möglichkeit für sowas ernstes und Lebens-veränderndes vor der Tür steht... mit der Möglichkeit schwerster Behinderungen wie bei Anne's Schwester.. bei meinem kleinen Mädchen, daß mich doch in jeder Minute so herzlich anlacht und quietscht und jauchzt vor Freude und mit ihrem Schnulli schimpft.... dann steht man echt Ängste durch, die einen grau werden lassen.

Andreas und ich haben uns über das Wochenende ernsthafte Gedanken gemacht darüber, wie wir unter Umständen unser Leben in den kommenden Wochen und Monaten würden organisieren müssen - mit Jan im Kindergarten, Andreas bei der Arbeit, sämtliche Freunde/Verwandten/Familie mindestens 400km entfernt -- und eventuell eben mit mir und Lilli im Krankenhaus. Wer würde Jan zum KiGa bringen / ihn wieder holen? Wie würde Andreas seine Arbeit geregelt bekommen? Wie würden wir gewährleisten können, dass Jan noch ein bischen Normalität abbekommt -- wo der in den vergangenen Monaten doch sowieso schon so "ausgeflippt" ist, weil ihm Mami wg Schwangerschaft und späterer kleiner Schwester nicht mehr die volle Aufmerksamkeit schenken konnte... Wie wäre das wohl geworden?

Gestern hatten wir einen wirklich schönen Tag mit einem Nachbarschaftsfest hier in unserer Grünanlage. Gutes Essen, nette Gespräche, tolles Wetter, gutgelaunte Kinder, Lachen, spazierengehen... So theatralisch-blöd das klingt, aber es war wie der letzte Abend in der "Freiheit" der Normalität - bevor man unter Umständen am nächsten Tag für den Rest von Lilli's Leben in die Schublade "Epileptiker" eingesperrt werden würde... Klaustrophobisch. Traurig.

Jetzt wo ich das aufschreibe, kommt die Erinnrung an dieses Gefühl wieder hoch, und ich muß heulen... allerdings vor Erleichterung... und vermutlich so ein bischen wie, als würde sich ein Schock lösen... ich glaube, wir werden alle noch ein paar Tage brauchen, bis wir die letzten Tage komplett verdaut haben...

Aber hier darüber zu schreiben und von Euch zu hören, hilft echt sehr.

DAnke an Euch alle -- seid ganz lieb gedrückt!

Ich geb ne virtuelle Runde aus

[Susi1001]

Der "Schock" vom Wochenende ist zwar nicht vergessen, aber wir sind wieder in der Normalität angelangt - allesamt.

Jan ist sein nerviges Selbst, Andreas schleppt mal wieder seine Seitenstrang-Angina vor sich her und ist jetzt den 2. Tag krank zu Hause und Lilli ist der Strahlemann der Nation.

UND - Trommelwirbel: sie hat heute ihren Halb-Jahres-Geburtstag!!!

Happy-Half-Birthday, meine Kleine!

Auf den Tag genau nun 6 Monate alt -- und: gestern abend hat sie sich das erste Mal selbstständig auf den Bauch gedreht!! Und dann gleich ein paar Mal, weil's so toll war... und heute morgen auch gleich wieder, weil's doch wieder so toll war

Dann hatten wir heute morgen unsere erste KG-Stunde -- und die war auch ganz toll. Die Therapeutin meinte, ihr Hauptproblem sei, daß sie verkürzte Rückenmuskeln hätte (durch zu viel Anspannung) und dadurch zu schwache Bauchmuskeln -- was würde sowohl ihre Unsicherheit auf dem Arm erklären, sowie auch ihre Untätigkeit in den Beinen. Denn dazu müßte sie den Rücken rund machen, um sie anzuwinkeln -- und das ist mit verkürzten Rückenmuskeln halt anstrengend und wird daher soweit wie möglich vermieden.

Die Therapeutin ist sehr nett und macht einen guten Eindruck. Sie hat mir auch einige Tips gegeben, wie ich Lilli unterstützen kann, ohne dass ich jetzt wirklich "ein Programm" mit ihr durchführen müßte. Einfach Dinge im täglichen Umgang, die ihr helfen. Klingt alles sehr vielversprechend! *freu*

Wir werden heute abend einen guten Schluck nehmen und auf unsere Kleine anstoßen - wir haben vielfachen Grund dazu!

Liebe Grüsse,

Susi

[Susi1001]

Hallo Ihr lieben Tantchens -

nur ganz kurz, weil mich Mami schon wieder in den KiWa packt und wir auf dem Weg zur Krabbelgruppe sind:

Mir geht's gut. Ich dreh mich wie ein Weltmeister alle 5sec auf den Bauch... und heule dann nach ein paar Minuten dann herzerweichend, weil ich nicht mehr alleine zurückkomme. Mami und Papi sind schon so genervt, daß sie mich hin und wieder im Maxi-Cosi oder der Wippe "einsperren", um mich am Drehen zu hindern

Außerdem war ich heute morgen das 2. Mal bei der Physio -- und die Tante da ist ganz lieb zu mir und macht immer tolles Stretching mit mir. Hab heute toll mitgemacht (hat sie gesagt), aber doch zwischenzeitlich geschnauft wie ein Dampfross Aber angeblich mach ich schon die ersten kleinen Fortschritte!

So, und nun sind wir auch schon wieder wech

[Luna2111]

Hallo große Mausi

mensch das klingt ja super und immer schön Mama und Papa auf trab halten :-)

Sag der turntante wenn sie dich ärgert dann bekommt sie probleme mit deinen tanten *hihihi*

aber mußt schon fein mitmachen

Ich knuddel dich mal

@Susi

mensch ich bin so happy das alles so gut läuft den rest packt die maus ganz fix

[Susi1001]

@Susi

mensch ich bin so happy das alles so gut läuft den rest packt die maus ganz fix

Die Mami hier

Um den Rest machen wir uns wirklich keinen Kopf - da wird die KG es richten, die Krabbelgruppe.. und vielleicht machen wir noch einen Babymassage-Kurs (zur Wahrnehmungs-Verbesserung). Alles nix wildes -- das läuft so mit

Die Ereignisse vor einer Woche sind schon fast wieder vergessen... aber eben nur fast. Wir werden sicherlich nie vergessen, wieviel Glück wir hatten -- und wir genießen jeden Moment mit Lilli jetzt noch intensiver

[Susi1001]

Hallo Ihr Lieben,

ich war heute mit Lilli wieder in der Uni-Klinik in der "Orthoptik" - sozusagen, das Augen-Krankenhaus Die wollten da eine Routine-Kontrolle ihrer Sehfähigkeit machen, um auszuschließen, daß ihre motorische Entwicklungsverzögerung evtl einen optischen Hintergrund hat.

Hat sie nicht

Mit den "Guggerle" ist soweit alles fein, nur leider hat die Kleine wohl von Mami ( ) eine Hornhautverkrümmung geerbt. Da die Werte für beide Augen deutlich auseinandergehen, wird es jetzt in 3 Monaten nochmal eine Kontrolle geben - und sollte es sich dann nicht deutlich verändert (verbessert) haben, wird die Kleine wohl eine Brille verschrieben bekommen, damit das Auge mit der stärkeren Krümmung keine Sehschwäche ausbildet (die sie derzeit nicht hat).

Alles halb so wild - ich hab auch eine Brille und bin auch ein netter Mensch

Mädel, du mußt echt nicht alles von Mami "mitnehmen" - nicht, daß Du am Ende auch noch diese blöde Gerinnungsstörung erbst und in einer SS dann täglich spritzen mußt (mußte ich beide male und es war einfach nur DOOF )

[Susi1001]

Ach ja - den Massagekurs machen wir auch - und Lilli LIEBT IHN EINFACH NUR!

Sie findet das total klasse. Je doller, desto besser

Außerdem brabbelt und "spricht" sie jetzt jede Menge und die ganze Zeit geht es nur "papapapamamamwawawawabubububu"

Papi meint natürlich, sie sage schon laut und deutlich PAPI Männer!

[Susi1001]

So, dann hätten wir DAS auch noch abgehakt (wir nehmen echt auch alles mit ) .........

Jan hatte letzte Nacht gegen Mitternacht das erste Mal in seinem Leben einen Pseudokrupp-Anfall -- und unser erster war es auch.

Auf Pseudokrupp war ich bei dem erschreckenden Geräusch seines Seehund-Bellens gar nicht gekommen, merkte nur, daß er nicht wirklich unter Atemnot litt. Er wollte aber husten, und DAS Geräusch war NOCH gruseliger

Daher haben wir - wie vermutlich viele Krupp-Anfänger-Eltern - in unserer Unwissenheit das komplette Programm abgespult - Notarzt, Krankenwagen, Fahrt ins Kinderklinikum. Schon als der RTW eintraf, gings Jan schon wieder ziemlich gut, und er saß ruhig neben mir auf der Couch. Die Sanitäter müssen geglaubt haben, wir spinnen

Den "Stridor" beim Einatmen konnte man aber noch gut hören, daher wollte man noch einen Kinderarzt draufschauen lassen, weshalb man uns dann noch ins Klinikum gefahren hat. Dort hat die Ärztin einen Blick auf Jan geworfen, mir den "Seehund" vorgemacht und leicht lächelnd gefragt: "Klang das etwa so?" Und sie konnte das ziemlich gut imitieren!

Sie haben ihn dann noch mit Supradelin inhalieren lassen und gaben dann noch ein Rectodelt-Zäpfchen und dann konnten wir wieder heim. Folglich war die Nacht recht kurz für alle *.....zzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz.....*

Evtl kommt es heute nacht nochmal wieder, dann sind wir aber gewappnet und wissen, was es ist und was wir tun können... und dann ist das hoffentlich erstmal durch

Bearbeitet 3. Oktober 2009 von Susi1001

[Luna2111]

oh nein ich drück euch mal

[Susi1001]

Das ist lieb aber eigentlich gar nicht nötig, da solche Krupp-Anfälle in aller Regel völlig harmlos sind... sie laufen nur spektakulär ab. Aber mit frischer Luft, auf den Arm nehmen ist schon das wichtigste getan, und sobald ein bischen Ruhe eingekehrt ist, gibt's dann ein Zäpfchen - und gut ist. Quasi eine weitere Form des Hustens, mit dem wir bei Jan aufgrund seines Infekt-Asthmas ja schon ausreichend Erfahrung haben

Wenn das bloß das erste Mal auftritt, und man damit halt noch so gar nix anfangen kann, erschrickt man schon sehr, weil das Atemgeräusche sind, die einen das schlimmste vermuten lassen... Dabei ist es wie gesagt eigentlich harmlos...

[Susi1001]

Och mönsch, Mädels... Ihr seid ja süß! *schnief*

Heute morgen hat der nette Mensch von DHL ein Amazon-Päckchen gebracht, hübsch verpackt und mit einem sehr schönen Spruch zu Lilli's Taufe...

Ich war so gerührt, als ich sah, was es war und von wem es kam, daß ich mal gleich ein bisl geheult hab

VIELEN LIEBEN DANK - Ihr seid wirklich zwei gaaaaaaaaaaaaaaaaaanz liebe!

Hab's noch nicht ausgepackt - das machen wir dann morgen nach der Kirche, wenn auch die anderen ihre Geschenke übergeben. Dann kann ich allen von Lilli's "virtuellen" Patentanten erzählen Ihr sehe schon die Fragezeichen in den Gesichtern der älteren Leute Ja, ja, die Jugend von heutzutage...

Schön, daß es Euch gibt!

Natürlich werde ich pflichtgemäß nächste Woche dann alle Bilder der Taufe und der Feier hier einstellen

Danke nochmal!

Susi

[Jenny76]

Sehr sehr gerne!

uuuuuuuuuui schön es ist angekommen!

Drück dich mal ganz dolle Süße

Es ist auch schön das es euch gibt,

freut mich sehr das wir uns hier kennengelernt haben!

Auch wenn ich hier momentan nicht schreibe denke ich sehr oft an euch.

Hab euch nicht vergessen.

Wir freuen uns schon auf die Fotos

gib der kleinen Motte mal einen dicken Schmatzer!

[Luna2111]

schön das es noch geklappt hat und danke Jenny maus fürs kümmern

ICh wünsche meiner kleinen Fee eine tolle taufe wir werden fest an euch denken

Dicker kuss Anne

[Jenny76]

Meine kleine Motte,

ich wünsche Dir und Deiner Familie eine schöne Taufe heute!

[Luna2111]

Hallo Kleine Fee

na wie gehts euch

sag der mama deine tanten würden sich mal wieder rießig über fotos freuen

[Susi1001]

Hallo Ihr lieben Tantchens,

Mama ist in der letzten Zeit nicht mehr so viel am Computer wie vorher, daher hat sie's schlicht verpaßt, Euch hier regelmäßig von mir zu berichten Mensch, Mami! Aber vielleicht wird das in den Weihnachtsferien besser - da ist die Omi für eine Woche hier & Mami hat dann vermutlich weniger mit uns Kids um die Ohren

Sie wird die nächste Zeit ausführlich von den letzten beiden Monaten erzählen und natürlich auch jede Menge Bilder einstellen... aber bis dahin muß dieses neueste Kunstwerk "Damen mit Ente" von letzter Woche reichen

Alles Liebe & Dicke Bussis für Euch - haltet die Ohren steif!

Tante Jenny soll sich beim Umzug ja nicht übernehmen & Tante Anne soll ihre Mami ganz doll drücken - auf daß sie ihr im kommenden Jahr nicht so viel Angst macht wie dieses...

Eure Lilli mit Anhang

[Susi1001]

Ach - Ihr seid wirklich die liebsten Tantchens, die es gibt!

Gestern kam von Amazon ein Päckchen an, in dem der Weihnachtsmann für die kleine Fee und für ihren großen Bruder ein paar Geschenke geschickt hat... oder ward es doch am Ende Ihr? ;-)

Vielen lieben Dank! Auspacken werden wir aber erst zu Heilig Abend!

Sorry, daß ich dieser Tage wenig von mir gebe.. aber seit 10 Tagen gleicht unser Haus einem Krankenlager - erst wurden wir alle krank mit so richtig kräftigem Schnupfen /Fieber / Nasennebenhöhlen etc (also, wo man alle 3 Std Nasenspray nehmen muß, im 30Sek-Abstand schneuzen muß, die Augen laufend tränen und man keinen Handschlag tun kann ohne rumzurotzen ) Andreas hats am stärksten erwischt - der war die ganze Woche krankgeschrieben, Jan ging's am besten. Lilli hatte immer wieder leichtes Fieber und fing am Dienstag gelegentlich an zu

Am Samstag vormittag gings uns allen soweit mal richtig gut - da haben wir dann den Weihnachtsbaum gekauft und den Schnee ein bischen genossen... und am Nachmittag fingen Jan und ich dann mit an incl Durchfall etc... Ich war gestern abend dann auch wieder damit durch aber noch ziemlich platt wg dem Wasser-Verlust, aber Jan hat die Nacht durchge- Dem gings ab heute morgen besser. Zwischen all dem Lilli so ca 1x pro Nacht, isst seit 3 Tagen kaum was und ist auch sonst eher nicht sooooooo prickelnd drauf. Ganz zu schweigen von ihren Durchfällen, die sie seit 3 Tagen hat und dazu führen, daß wir sie ca 4-5x am Tag komplett baden und umziehen müssen...

Andreas, Jan und mir gehts jetzt wieder einigermaßen, mit Lilli werde ich wohl morgen nochmal zum KiA gehen.... *seufz*

Aber bis Heilig Abend sind wir sicher alle wieder fit -- und freuen uns schon auf das Auspacken Eurer Geschenke -- danke nochmal!!! Ihr seid echt lieb

[Luna2111]

hallo ihr süßen

das paket haben wir beim christkind in auftrag gegeben schön das es sich rangehalten ha tund es noch vor heiligabend abgeliefert hat

Übrigens ein tolles Foto von euch zwei, ich hoffe so sehr das wir uns 2010 wieder treffen vor allem haben wir ja dann wieder ein baby zu bestaunen

das mit dem tut mir leid vor allem wenn es euch alle so heftig erwischt hat

ihr armen mäuse

sagst mir bescheid was der kinderarzt gesagt hat

und mach schön Fotos an heilig abend wie die zwei mäuse auspacken