Ich möchte uns vorstellen

[tinkaleh]

Hallo zusammen,

zunächst möchte ich mich/uns vorstellen.

Meine Name ist Tinka (Katharina), ich bin 33 Jahre alt, verheiratet seit 2002. Gemeinsam haben wir 2 gesunde Kinder (6 und 4 Jahre).

Vor etwas mehr als 3 Wochen, da war ich in der 31. SSW, erhielten wir die Diagnose, dass unser Baby an Spina bifida leide. Nach der ersten Diagnose war es eine verhältnismäßig günstige Form (tiefer Sitz, Meningocele) und folglich auch Prognose für die spätere Entwicklung unseres Kindes.

Vollkommen geschockt, der Arzt hätte uns doch nur beruhigen sollen, dass unser Kleines zwar relativ klein aber putzmunter sei, ließen wir trotzdem zu, dass seine Frage: "Wollen Sie dieses Kind austragen?" sich in unsere Gedanken und Gespräche schlich. Doch weitere Ärzte und die Selbsthilfegruppe machten uns Mut. Dennoch holten wir uns eine zweite Meinung ein, und diese zweite Diagnose war leider viel ungünstiger (weit höherer Sitz des Defekts an der Wirbelsäure, die offene Stelle größer als bisher angenommen, Myelomeningocele). Ohne Zweifel war unser Baby überlebensfähig. Aber wie würde dieses Leben aussehen? Was müsste unser Kleines alles durchmachen? Wie würde sich unser Familienleben verändern? Was würde das für die beiden Großen bedeuten?

Gestern kam nach erneuten Gesprächen mit Frauenärzten, Pränataldiagnostikern, Kinderärzten, Neurochirurgen, betroffenen Eltern und immer wieder der Selbsthilfegruppe, nach langem Ringen mit uns (jeder mit sich und mein Mann und ich miteinander) und endlosen schlaflosen Nächten , die wir im Internet oder heulend und zitternd verbrachten, unser Sohn Max nach Fetozid zur Welt. Er ist ziemlich entstellt. Es war ein schwer zu ertragender Anblick, aber hat uns in unserer Entscheidung bestätigt. Morgen machen wir nochmal Fotos. Übermorgen kommt dann die Obduktion. Danach dann die im Moment vollkommen unvorstellbare "Zukunft" ohne den kleinen Bruder für unsere beiden Großen.

Obwohl überzeugt sich richtig entschieden zu haben trotzdem tief trauernd,

Eure Tinka

PS Liebe Heike/Blackpearl, Dir einen besonders lieben Dank für Deine ausführliche Antwort auf meinen ersten (etwas versteckten) Beitrag

[~Keks~]

Liebe Tinka,

Herzlich Willkommen bei Adeba.

Deine Zeilen zu lesen treibt mir die Tränen in die Augen, solch Schmerz, den ihr erleiden musstet. Es tut mir so leid, dass mir die Worte fehlen.

Ich wünsche euch für die Zukunft viel Kraft, Gespräche, die eure Trauer zum Ausdruck bringen und viele tröstenden und stille Umarmungen...

GLG Kerstin

[Bibbi]

Liebe Tinka,

es tut mir sehr leid welche schwere Entscheidung ihr treffen musstet.

Hier hast du eine gute Anlaufstelle gefunden und ich bin mir sicher, das die Sternenmamas hier dich aufnehmen werden und helfen den Schmerz besser zu ertragen.

Fühl dich umarmt...

LG Bibbi

[~*Jana*~]

Liebe Tinka,

die richtigen Worte findet man in so einer Situation kaum.

Ich hoffe dir hilft es hier mit Frauen, die das gleiche/ähnliche Schicksal ertragen, zu reden und euch gegenseitig zu helfen.

In Gedanken bei euch...

[miep]

Hallo Tinka

ich sag jetzt nicht willkommen hier, ich wünsch es niemandem hier zu sein...

ich hab im Januar `08 meine Tochter Mina in der 24 Woche verloren resp. hatten wir dann den Abbruch(in der Schweiz ist allerdings ein Abbruch "nur" bis zur 25 Woche möglich)

Sie hatte ebenfalls eine Spina Bifida (5 Wirbel, unterer Bereich) plus eine Arnold Chiari-Malformation, zum Zeitpunkt der Diagnose hatte sie schon kein Kleinhirn mehr, der Rest des Hirns wär im Laufe der Schwangerschaft gefolgt, naja und Beine, Nerven und Fruchtwasser sind auch nicht "so ne gute Kombi"...Wir wollten ihr sinnlose Ops nach der Geburt ersparen, sie hätte sie nicht überlebt.

Warum hat man es bei Euch erst so spät feststellen können?

Mina hat nach der Geburt noch 90 Minuten gelebt...

Wie auch immer, ich kann etwas nachfühlen, was ihr durchgemacht habt,durchmacht, mit dem Entscheid, der unsicheren Prognose etc.

Aufgrund des Zeitpunkts hatte Mina noch keinen Hydrozephalus entwickelt aber ihr Rücken...naja ich denk, Du kennst den Anblick ja.

Es ist heftig, auch die Zeit die jetzt auf Euch zukommen wird, ist heftig, ich wünsch Dir und deiner Familie alles erdenklich Gute und viel Kraft für das Kommende.

Und trotz der Umstände möcht ich Euch zu der Geburt Eures kleinen Max gratulieren, trotz der (beschissenen) Umstände hast Du einen Sohn geboren, der nichts mehr so sein lässt wie es mal war, wie jedes Kind, ob es bleiben mag/kann oder nicht...

alles Liebe, M.

[Linda]

Liebe Tinka

eine schwere Entscheidung die ihr treffen musstet.

Du wirst hier sicher auf liebe Menschen treffen...

Alles Gute Euch und viel Kraft, Linda

[tulpe38]

Auch ich wuensche euch ganz viel Kraft fuer die naechste zeit-es wird lange nichts mehr so sein wie es mal war-wuensche euch viele nette und liebe Mneschen die euch stuetzen und hier hast du auch immer die moeglichkeit deine Trauer -deinen Frust loszuwerden ,wenn dir danach ist!!

Trotz allem gratueliere ich dir auch zu deinem kleinen Sohn -du bist Mutter von drei Kindern -auch wenn der kleine Max nicht bei euch sein kann -wird er immer ein teil euerer Famiiei sein!

Lass dich ganz fest druecken

[Gast SaMi08]

Liebe Tinka,

ich möchte dir sagen: Es gibt eine Zukunft. Auch wenn es jetzt so scheint, als würde es nie mehr wirklich weitergehen, es geht weiter. Zuerst steht man etwas daneben, aber dann, ganz langsam, nimmt man wieder teil. So ging/ gehts mir. Ich habe keinen direkten Abbruch hinter mir, dafür aber drei Kinder verloren, in der 21., der 8. und der 20. ssw.

Ich wünsche dir, dass ihr zusammen als Familie um euer kleines Baby trauern könnt und euch gegenseitig auffangen könnt. Wenn du reden möchtest, hören wir dir hier gerne zu, oder wenn du sonst Hilfe brauchst..., wenn ich etwas machen kann, sag bescheid.

Mir haben Bücher sehr geholfen, außerdem eine Selbsthilfegruppe und natürlich das Forum hier.

Ich werde Max in unsere Geburtstagsliste eintragen, so bekommt er hier auch seinen Platz.

Eine liebe Umarmung,

Sandra

[tinkaleh]

Hallo Ihr Lieben,

wow, so schnell so viele Antworten. Ich bin/Wir sind wohl doch nicht so alleine, wie ich befürchtet habe. (Wobei ich um Gottes Willen niemandem wünschen möchte, in unsere Situation zu geraten).

Ich habe einen Haufen praktische Fragen und werde deshalb neue Diskussionen starten.

Hier werde ich Stück für Stück versuchen, Euch zu antworten.

Viele Grüße

Tinka

[Blackpearl]

Liebe Tinka!

Ich habe oft an Dich gedacht, mir Sorgen gemacht... Hab mich gewundert, dass Du Dich nicht mehr gemeldet hast. Aber ich hab mir schon gedacht, dass Ihr Euch in irgendeiner Weise bereits entschieden habt...

Es tut mir unendlich Leid. Es ist einfach ein harter Schlag - mitten ins Gesicht. Und es reißt einem, zumindest für kurze Zeit, einfach den Boden unter den Füßen weg. Da gibt´s auch nichts zu beschönigen...

Aber: Man kann sich wieder hochrappeln. Frag mich nicht wie,... ich weiß es nicht, aber auch ich habe es geschafft.

Hoffentlich hattest Du im KH eine gute Betreuung!

Dein kleiner Max wird jetzt von oben auf Euch herabblicken! Und wie tulpe schon sagte: Du bist die Mama von DREI Kindern. Ja, das bist Du und wirst es auch immer bleiben!

Hoffentlich hast Du auch in der realen Welt, ein paar liebe Menschen um Dich herum! Müssen nicht viele sein, aber wenigstens ein paar, die Dich auch einfach nur mal in den Arm nehmen oder mit Dir weinen.

Und hier sind wir natürlich auch immer für Dich da - verbindet doch einige von uns fast dasselbe Schicksal... Leider.

Es ist der pure Wahnsinn, als Eltern eine solche Entscheidung treffen zu müssen! Ich hoffe, Du lässt Dir von niemandem etwas einreden. Du hast die für Dich richtige Entscheidung getroffen. Du hast Dich wirklich ausreichend in jede Richtung informiert, einfach alles hast Du gemacht... Und Du bist zu dem Schluss gekommen, dass Dein Max ein besseres Leben haben soll! Im Himmel! Denn hier auf Erden hätte er nur Qualen leiden müssen und auch der Rest der Familie hätte sehr darunter gelitten. Bei uns wäre es ja auch so gewesen, hätte Daniel überleben können...

Liebe liebe Tinka! Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute, viel Kraft, Mut und Zuversicht für die nächsten Tage, Wochen und Monate. Der Schmerz wird immer bleiben, aber er wird sich verändern - irgendwann. Aber JETZT muss er das noch gar nicht. Alles ist noch so frisch. Dir steht es in vollstem Maße zu, zu trauern!

Ich denke an Dich und Deinen kleinen Engel!

Wenn Du willst, dann kann ich Max in unsere Geburtstagsliste eintragen. Sag mir nur, wann er gestorben und wann geboren wurde...

Alles Liebe, Deine Heike

[Rina71]

Liebe Tinka, es fällt mir immer schwer in solchen situationen das richtige zu schreiben ... aber trotz allem sollst du wissen, ich bin unbekannterweise in gedaken bei dir und deiner familie... für die nächste zeit wünsche ich euch allen ganz viel kraft das ihr diese schwere zeit gut übersteht ... drück dich mal ganz doll ...

Alles erdenklich liebe wünscht dir michaela ...

[tinkaleh]

Guten Abend Ihr Lieben,

heute abend konnte ich mich endlich wieder aufraffen, mich an den PC zu setzen. Diesmal habe ich das Gefühl, dass ich die Geburt körperlich viel schlechter verkraftet habe, als die anderen beiden. Kein Wunder, habe ich doch in den 3 Wochen seit der Diagnose mehr abgenommen, als ich in der gesamten Schwangerschaft zugenommen hatte. (Meine alte Jeans passt wieder, aber was ist das für ein schleechter Tausch.)

Liebe Kerstin (Keks), liebe Bibbi, liebe Jana, liebe Linda (The Darklady), liebe tulpe38, liebe Sandra (SaMi08), liebe Michaela (Rina71),

vielen Dank für Euer Willkommen, Eure Gedanken und Glückwünsche.

Liebe Miep,

warum es so spät diagnostiziert wurde? Alle 4 Ärzte, die außer denen in meiner Frauenarztpraxis (das waren auch 4 während meiner SS), sich den Ultraschall angesehen haben, haben mit Kopfschütteln reagiert, dass die nicht wenigstens irgendetwas gesehen haben, haben aber natürlich nicht so deutlich Stellung bezogen. In meiner Frauenarztpraxis war man auch überzeugt, dass ich eine Tochter erwarte. Rechtlich haben wir keine Handhabe gegen die Frauenarztpraxis. Da bleibt mir nur die Suche nach einer neuen Praxis vor der nächsten SS. Und ehrlicherweise muss man ja sagen, dass eine frühere Diagnose uns nicht die Entscheidung abgenommen oder Max das Leben gerettet hätte. Bei uns wurde ein Fetozid durchgeführt, Max bekam eine Kaliumchloridspritze ins Herz bevor die Geburt eingeleitet wurde. Mein Mann konnte auf dem Ultraschallbildschirm sehen, wie das Herzchen aufhörte zu schlagen, mir war der Blick versperrt.

Liebe Heike/Blackpearl,

ja wir wurden wunderbar betreut im KH. Man hat uns abgenommen was nur ging, alle waren sehr fürsorglich und ehrlich/offen mit uns. Nach der Ärzteodyssee, die wir/ich nach der Diagnose hinter uns hatten eine echte Wohltat, wäre nicht der Anlass so grausam gewesen.

Psychisch fühle ich mich wie gelähmt, ich funktioniere für meine beiden Kinder hier bei uns, kann aber weder weinen noch mir vorstellen, an meinen Arbeitsplatz zurückzukehren. Und ich fühle mich schuldig, dass keine Tränen kommen.

Zu allem Überfluß ist unser Kleiner nach über einer Woche immer noch nicht von der Klinik freigegeben, das bedeutet erstens, dass es mit der Bestattung/Einäscherung nicht vorangeht, und zweitens, dass ich keine Papiere vom Standesamt habe, also auch die Sache mit dem Mutterschutz/der Krankschreibung immer noch nicht geklärt ist. Bisher ist mein Arbeitgeber auch nicht offiziell informiert, ich würde gerne mögliche Diskussionen mit unserer Personalsachbearbeiterin vermeiden, von ihr erwarte ich kein Verständnis für unsere Entscheidung. Auch deswegen wäre es mir lieb, ich bekäme den Mutterschutz. Aber weder KH, noch Bestattungsunternehmen, noch Frauenärztin, noch Krankenkasse hatten bisher eine eindeutige Antwort. Aber ich habe einen Termin bei einer Psychotherapeutin am kommenden Di. Und mein Liebster ist auch noch die ganze kommende Woche krankgeschrieben, unser Hausarzt hat sich sehr verständnisvoll gezeigt.

Ich kann jetzt nur auf die Zeit hoffen, die alle Wunden heilen will.

Viele Grüße

Tinka

[Gast SaMi08]

Liebe Tinka,

ich verstehe gar nicht, warum man diesen ganzen Behördenmist auch noch mitmachen muss!!! Als ob es so nicht schon schwer genug wäre. Noch schwerer ist es, wenn von außen Meinungen an Euch herangetragen werden, auf die Ihr gerne verzichten könnt, oder Wertungen von Personen, die nun wirklich keine Ahnung haben. Ihr seid diesen Weg gegangen, es war Euer Kind, Euer Weg, und vor allem, es ist Euer Schmerz. Niemand sollte da auf die Idee kommen, etwas zu sagen, auch nicht die Personalleiterin.

Die Schuldgefühle sind da, man kann sie auch nicht absprechen. Ich kann Dir von meiner Beraterin erzählen: Nach Celias Tod hatte ich furchtbare Schuldgefühle, weil ich dachte, ich hätte mein Kind nicht genügend beschützt, hätte zu viel an mich herangelassen, was letztendlich die Fehlgeburt ausgelöst hätte. So viele Menschen haben mir gesagt, dass ich keine Schuld hätte, dass die Dinge eben passieren. Aber es war doch mein Körper! Ich habe als Mutter versagt! Meine Beraterin meinte dann, dass ich mir diese Gefühle erstmal zugestehen sollte und dann sollte ich überlegen, was meine Tochter dazu sagen würde. Ich habe mir vorgestellt, dass mein Kind vor mir steht, und auf einmal WUSSTE ich, dass sie mir verzeihen würde. Das war der größte Schritt in dieser ganzen Zeit. Und das hat mir geholfen, damit klarzukommen.

Auch wenn wir sagen, dass Du keine Schuld hast, ist das Gefühl doch da. Aber stell Dir Max vor, stell Dir vor, was er Dir sagen würde. Ich glaube, eine Mama spürt das.

Die Zeit macht es erträglicher, mit dem Schmerz zu leben, das weiß ich. Aber ich weiß auch, dass erst diese riesigen Wellen kommen, die einen überrennen und dass man sehr stark sein muss, um nicht den Boden unter den Füßen zu verlieren. Aber irgendwann wirst Du merken, dass Du den Schmerz ertragen konntest, dass Du stehen geblieben bist.

[miep]

Guten Abend Ihr Lieben,

heute abend konnte ich mich endlich wieder aufraffen, mich an den PC zu setzen. Diesmal habe ich das Gefühl, dass ich die Geburt körperlich viel schlechter verkraftet habe, als die anderen beiden. Kein Wunder, habe ich doch in den 3 Wochen seit der Diagnose mehr abgenommen, als ich in der gesamten Schwangerschaft zugenommen hatte. (Meine alte Jeans passt wieder, aber was ist das für ein schleechter Tausch.)

Liebe Miep,

warum es so spät diagnostiziert wurde? Alle 4 Ärzte, die außer denen in meiner Frauenarztpraxis (das waren auch 4 während meiner SS), sich den Ultraschall angesehen haben, haben mit Kopfschütteln reagiert, dass die nicht wenigstens irgendetwas gesehen haben, haben aber natürlich nicht so deutlich Stellung bezogen. In meiner Frauenarztpraxis war man auch überzeugt, dass ich eine Tochter erwarte. Rechtlich haben wir keine Handhabe gegen die Frauenarztpraxis. Da bleibt mir nur die Suche nach einer neuen Praxis vor der nächsten SS. Und ehrlicherweise muss man ja sagen, dass eine frühere Diagnose uns nicht die Entscheidung abgenommen oder Max das Leben gerettet hätte. Bei uns wurde ein Fetozid durchgeführt, Max bekam eine Kaliumchloridspritze ins Herz bevor die Geburt eingeleitet wurde. Mein Mann konnte auf dem Ultraschallbildschirm sehen, wie das Herzchen aufhörte zu schlagen, mir war der Blick versperrt.

war bei mir auch so, ratzfatz war alles wieder unten, aber ich war auch nicht ganz so weit wie du...

bei Mina hätte man es auch schon früher sehen können (sollen...auf den us-bildern sieht mans schon), klar hätts nichts an der situation geändert, passierts wärs eh, aber ich für mich kann sagen, dass es denk ich ein unterschied ist ob in der 16ten oder in der 24 woche...naja, man kann nachträglich eh nur spekulieren...

ich ging in der folgeschwangerschaft auch nicht mehr zur selben ärztin, mach ihr keine vowrürfe aber naja. ich bin direkt ins kh wo sie die neusten von den neusten apparaten haben etc. einfach um mich "sicherer" fühlen zu können, dass bestimmt nicht nochmal was übersehen wird...

wie gehts deinem mann mit der situation?euch als paar?

das ganze bürokratische hatte ich anfänglich auch, es ist grauenhaft, dass man da auch noch durch muss, ich glaub anders als mit "einfach funktionieren" gehts gar nicht...aber deine gefühle werden sich schon noch ihren raum nehmen...

die zeit,ich weiss nicht ob sie wunden heilt, ich denke dies wunden werden nicht heilen, aber man lernt, damit umzugehen MIt der zeit...

liebe grüsse, l.

[tinkaleh]

Hi miep,

eine Freundin (sie hat in der 30.SSW ihr Baby verloren) hat mal gesagt:

Die Zeit heilt die Wunden, aber die Narben bleiben für immer.

Das kann ich mir gut vorstellen,

Tinka

[miep]

Hi miep,

eine Freundin (sie hat in der 30.SSW ihr Baby verloren) hat mal gesagt:

Die Zeit heilt die Wunden, aber die Narben bleiben für immer.

Das kann ich mir gut vorstellen,

Tinka

das ist klar wg-narben, dann hoff ich sie hat recht, meine "zeitliche erfahrung"diesbezüglich ist erst etwas mehr als ein jahr, kann also langfristig noch nicht wirklich mitreden.hoff auf heilung irgendwann.ist viel wert, hast du wen in der direkten umgebung, der bisschen versteht was du grad erlebst (gleich ists ja nie)

m.

[tinkaleh]

Liebe miep,

ja, sie hat uns so wertvolle Tips gegeben, wie eine Haarsträhne aufzuheben, sich alle Zeit für den Abschied zu nehmen, versorgt uns mit Literatur und hat einfach ein offenes Ohr. Auch wenn sich bei ihr gerade der Jahrestag nähert und damit die immer noch schwierige Zeit - nach 7 Jahren. Diese Entscheidung, dieses Erlebnis, unser Kind wird immer ein Teil unseres Lebens bleiben und nicht 4 Tage nach Abbruch einfach nur Vergangenheit, wie sich meine Schwiegerma das vorstellt. (Seitdem haben wir Funkstille)

Viele Grüße

Tinka

[miep]

Liebe miep,

ja, sie hat uns so wertvolle Tips gegeben, wie eine Haarsträhne aufzuheben, sich alle Zeit für den Abschied zu nehmen, versorgt uns mit Literatur und hat einfach ein offenes Ohr. Auch wenn sich bei ihr gerade der Jahrestag nähert und damit die immer noch schwierige Zeit - nach 7 Jahren. Diese Entscheidung, dieses Erlebnis, unser Kind wird immer ein Teil unseres Lebens bleiben und nicht 4 Tage nach Abbruch einfach nur Vergangenheit, wie sich meine Schwiegerma das vorstellt. (Seitdem haben wir Funkstille)

Viele Grüße

Tinka

dass ist wirklich toll,da habt ihr echt glück gehabt. konntet ihr auch bilder machen etc.?

mir haben die fotos von mina extrem viel bedeutet, also tun sie noch.

ach ja die umgebung, habs glaub an anderer stelle auch schon geschrieben, denk da können dir hier viele (wenn nicht alle) ein liedchen von singen...es ist unglaublich, was man sich teilweise anhören muss...

klar, viele sind hilflos, aber naja, mist ists dennoch, was oft rausgelassen wird...kann auch ganz schön an die nerven gehen(hilflosigkeit als entschuldigung macht ja stuss nicht weniger stussig oder verletzend)

...abgrenzung heisst da wohl das zauberwort, auch wenns schwer ist...aber sich aufregen kostet nur energie, die man dringend für sich selber braucht...

denk das problem ist wirklich, dass eigentlich nur die eltern und ev. hebammen und ärzte das kind gesehen haben, "kennenlernen" durften, für alle anderen ist es ein nicht greifbares phantom.

du hattest zwar einen grossen bauch, man wusste da wächst was, aber wer es werden würde etc. wusste niemand (naja weiss man ja auch als betroffene eltern nicht, was für ein mensch da gegangen ist, man hatte ja keine möglichkeit ihn kennenzulernen)...was ich gemerkt hab ist, gerade in der anfangszeit, dass ein bild von mina (ein ganz süsses, da trägt sie ne grüne mütze:)) welches ich immer dabei hatte, das geschehene für die umgebung greifbarer gemacht hat, weil die leute sehen konnten, ja, es war ein kleiner mensch, es hatte eine geburt stattgefunden.

denk dass kommt ja auch noch hinzu, vielen ist gar nicht bewusst, dass man das kind nicht einfach schwuppdiwupp verloren hat sondern dass man wehen hatte, es geboren , gehalten hat etcetcetc.(

manche verhalten sich ja, war zum. bei mir so, als hätt man die diagnose bekommen und daraufhin hat sich das kind in luft aufgelöst...aber eben, das kind war für die umgebung tatsächlich so greifbar wie luft, wenn ichs mir grad so überleg, hm...)

aber naja, wie ich an anderer stelle schon mal geschrieben hab, ich hab im letzte jahr die endgültige bestätigung bekommen, dass menschen einfach sau doof sind, kanns nicht anders ausdrücken. aber diese erkentnis hat mir ne gewisse gelassenheit gegeben (die saublöden auch verletzenden reaktionen, aussagen gehen ja auch weiter, wenn dann das geschwisterchen da ist)

langes blabla, aber eigentlich mein ich nur, kanns sehr gut verstehen.

was hat deine schwiemu denn gesagt oder nicht gesagt?

m* die etwas abgehakt schreibt, wirr ja eh immer, weil sie grad am durchhuschen ist und sich grad nicht die zeit nehmen kann, die sie sich gern nehmen würde*

Bearbeitet 17. Februar 2009 von miep

[tinkaleh]

Meine Schwiegermama ist eine tolle Frau und uns eine Riesenhilfe mit unseren Kindern, eigentlich lasse ich nichts auf sie kommen. Trotzdem war unser letztes Zusammentreffen ne Katastrophe. Ich hatte sie eingeladen mizukommen, als ich nochmal ins Krankenhaus gefahren bin, um mit meiner Schwester Fotos zu machen. Da wollte sie nicht mit, weil sie sich nicht fühlte. Da kam das Tief, denn sie konnte nicht wirklich was tun. Bisher hatte sie uns bei jedem Arzttermin die Kinder abgenommen. Einen Tag später kamen sie uns dann besuchen, sie brachten Kuchen mit und strahlten wieder. Wahrscheinlich wollten sie uns zeigen, dass wir uns um sie keine Gedanken machen müssten, aber ich hatte das Gefühl, dass sie genauso aussahen wie bei einem Besuch zum Kindergeburtstag. Ich habe mich dann wg einer Kleinigkeit mit meinem Schatz angelegt und bin anschließend heulend aus dem WoZi verschwunden. Sie kam hinterher und sagte: "Is doch schwerer als gedacht, ne?" Himmel, da war mein Baby 4 Tage tot und noch lange nicht begraben. Und wenn sich irgendeiner in dieser Familie vor dem Abbruch Gedanken über psychische Folgen gemacht hat, dann ich und bestimmt nicht sie. Habe da auch mit vielen vorher drüber gesprochen. Nicht mit ihr, aber das lag auch daran, dass mein Liebster ihr nicht einmal erzählt hat, dass ein Abbruch in Frage kommt. Hoffentlich finde ich in nicht allzu ferner Zukunft die richtigen Worte, um das zu klären. Aber warum muss ich denn schon wieder die Starke sein und auf sie zugehen? Ich bin gerade mal nicht stark.

Seufz,

Tinka

[miep]

Meine Schwiegermama ist eine tolle Frau und uns eine Riesenhilfe mit unseren Kindern, eigentlich lasse ich nichts auf sie kommen. Trotzdem war unser letztes Zusammentreffen ne Katastrophe. Ich hatte sie eingeladen mizukommen, als ich nochmal ins Krankenhaus gefahren bin, um mit meiner Schwester Fotos zu machen. Da wollte sie nicht mit, weil sie sich nicht fühlte. Da kam das Tief, denn sie konnte nicht wirklich was tun. Bisher hatte sie uns bei jedem Arzttermin die Kinder abgenommen. Einen Tag später kamen sie uns dann besuchen, sie brachten Kuchen mit und strahlten wieder. Wahrscheinlich wollten sie uns zeigen, dass wir uns um sie keine Gedanken machen müssten, aber ich hatte das Gefühl, dass sie genauso aussahen wie bei einem Besuch zum Kindergeburtstag. Ich habe mich dann wg einer Kleinigkeit mit meinem Schatz angelegt und bin anschließend heulend aus dem WoZi verschwunden. Sie kam hinterher und sagte: "Is doch schwerer als gedacht, ne?" Himmel, da war mein Baby 4 Tage tot und noch lange nicht begraben. Und wenn sich irgendeiner in dieser Familie vor dem Abbruch Gedanken über psychische Folgen gemacht hat, dann ich und bestimmt nicht sie. Habe da auch mit vielen vorher drüber gesprochen. Nicht mit ihr, aber das lag auch daran, dass mein Liebster ihr nicht einmal erzählt hat, dass ein Abbruch in Frage kommt. Hoffentlich finde ich in nicht allzu ferner Zukunft die richtigen Worte, um das zu klären. Aber warum muss ich denn schon wieder die Starke sein und auf sie zugehen? Ich bin gerade mal nicht stark.

Seufz,

Tinka

hm, wenn ich dass so les, fallen mir spontan 2 sätze besonders auf, einerseits was sie gesagt hat " is doch schwerer als gedacht ne?" und dein letzter satz "warum muss ich denn schon wieder die starke sein"

könnts sein (ich spekulier jetzt einfach aus dem gelesenen,ok?) dass du so stark gewirkt hast nach der geburt dem ganzen drumherum, dass sie nicht wusste, wie sie sich verhalten sollte?

vielleicht hast du so stark oder gefasst gewirkt, dass sie dadurch verunsichert war?

die art wie du schreibst ist auch eher sachlich (kenn ich gut, ticke auch so) aber genau darum schätzen menschen einen falsch ein oder wissen eben überhaupt nicht, wie sie einen einschätzen sollen...also könnt ich mir vorstellen, sie will euch scheinbar ja wirklich unterstützen?

hm, hats dich verletzt, ist sie nicht mitgekommen ins kh?weiss nicht aber könnt ja auch noch miteinspielen, dass du da das gefühl gehabt hast, sie wolle die situation gar nicht sehen, wie sie wirklich ist, wolle gar nicht wirklich hinschauen? (eben, wenn dich meine spekulationen zu tode nerven, immer raus damit gell?versuch nur das ganze aus nem anderen winkel zu betrachten, hab ja die nötige distanz)

hm,wie du sie beschreibst denk ich nicht, dass du auf sie wirst zugehen müssen, ich glaub, dass wird sich ergeben...wenn ichs richtig gelesen hab, gabs ja keinen offenen streit, heisst sie weiss gar nicht, dass du ihr was übel genommen hast?

kannst du dich ihr sonst gut öffnen, also könntest du dir vorstellen richtig mit ihr darüber zu reden?vielleicht könnte dass helfen, weil sie dann auch weiss, wo sie dich quasi" abholen" soll, an welchem punkt du stehst?

wenn man stark wirkt und zuhaus im kämmerchen dann regelmässig zusammenklappt, ists schwer für die umgebung (also nicht dass ich da wüsst wovon ich red, nooooiiinnn...)

aber eben, vielleicht lieg ich auch komplett falsch, dann nimms mit bitte nicht übel...

hm so ein satz, an meinem ersten arbeitstag kamen mir plötzlich die tränen und meine chefin darauf "ich dacht du hättest es schon besser im griff" o.ä da dacht ich auch ich spinn...aber eben, scheinbar hast du ja wirklich ein super verhältnis zu deiner schwiemu, ich würd da erstmal abwarten und keine kraftakte erzwingen...wenn nichts geht, es sich nicht einrenkt, kannst du immernoch schauen, aber bürde dir grad jetzt nicht noch zusätzlich krafträuber auf...tank erstmal für dich, wenn du das gefühl hast, sie könnte dir dabei helfen, der kontakt zu ihr, dann such den kontakt, wenn du sie als "energievampir" empfindest, würd ichs erstmal lassen...gar nicht zu weit denken grad...

alles liebe, m.*ganz durcheinander von den eigenen gedankengängen*

[tinkaleh]

da steckt ganz schön viel Wahrheit drin, in dem was du schreibst. Ich bin meiner Schwiegerma nicht bös, dass sie nicht mit im KH war, aber irgendwie schon, dass sie so mit mir spricht, weil sie sich damit nicht wirklich auseinandersetzt. Ja, wir haben viele Fotos gemacht, die sie sich zB auch nicht angesehen hat. Ich habe mir die Arbeit gemacht, die Fotos in "schöne" und "schwere" Bilder aufzuteilen, sie hätte sich rantasten können. Meine Schwester meint, da ich diejenige war, die ihr gesagt hat, dass wir über einen Abbruch nachdenken, denkt sie jetzt auch, ich hätte ihren Sohn dazu überredet. Dabei war er sich viel früher sicher als ich. Naja, mittlerweile haben wir telefoniert und morgen kommen die beiden auch zum Essen (Schwiegerpa gibt es auch, aber der sagt nie was).

Habe heute Post von meiner Frauenärztin bekommen (die die Fehlbildung soooo lange nicht erkannt hat), ich solle mir für Mai doch einen Termin zur Früherkennung holen. Da wird sie mich wohl nicht sehen....

Liebe Grüße

Tinka

[miep]

da steckt ganz schön viel Wahrheit drin, in dem was du schreibst. Ich bin meiner Schwiegerma nicht bös, dass sie nicht mit im KH war, aber irgendwie schon, dass sie so mit mir spricht, weil sie sich damit nicht wirklich auseinandersetzt. Ja, wir haben viele Fotos gemacht, die sie sich zB auch nicht angesehen hat. Ich habe mir die Arbeit gemacht, die Fotos in "schöne" und "schwere" Bilder aufzuteilen, sie hätte sich rantasten können. Meine Schwester meint, da ich diejenige war, die ihr gesagt hat, dass wir über einen Abbruch nachdenken, denkt sie jetzt auch, ich hätte ihren Sohn dazu überredet. Dabei war er sich viel früher sicher als ich. Naja, mittlerweile haben wir telefoniert und morgen kommen die beiden auch zum Essen (Schwiegerpa gibt es auch, aber der sagt nie was).

Habe heute Post von meiner Frauenärztin bekommen (die die Fehlbildung soooo lange nicht erkannt hat), ich solle mir für Mai doch einen Termin zur Früherkennung holen. Da wird sie mich wohl nicht sehen....

Liebe Grüße

Tinka

hm, ist halt schwer für sie, sich damit auseinanderzusetzen...ich denk, auch wenn du nicht böse auf sie bist, weh tut es doch dennoch...es tut weh, wenn das verstorbene Kind quasi nicht in die familie aufgenommen wird, nicht anerkannt wird?

so hab ichs zumindest damals empfunden...ich hatte das ähnliche Problem mit meiner Mutter...(die neulich doch tatsächlich, ein Jahr später von ihrem dritten Enkel geredet hat, dann hat sie innegehalten und sich korrigiert "der Vierte" fand ich sehr schön, aber hat auch seine Zeit gedauert)

wegen den Fotos, ich hab die Bilder den Leuten teilweise fast aufgezwungen, die meisten haben Angst davor, was kommen könnte...

wenn ich wen gefragt hab, ob er die Bilder sehen mag kam ab und an die Frage "ists sehr schlimm?" und wenn sie dann die Bilder gesehen haben nur "och wie süss"...

die Bilder von ihrem Rücken zeig ich erst jetzt wenn überhaupt.

wenn deine Schwiemu die Bilder nicht sehen will;was wär, würdest du ihr einfach sagen, dass es dir viel bedeuten würde, mit ihr die Bilder anzugucken?

dadurch zeigst du ihr auch, dass sie eine wichtige Position in deinem Leben hat, du auch den Teil mit ihr teilen möchtest (eben, dann "zeigst" du dich ihr auch und sie weiss, wo sie dich abholen kann bzg. auf den letzten Beitrag) nur als Idee?

und sonst stell einfach ein Bild irgendwo auf, dann kommt sie gar nicht drumherum?

wie sah Max aus zum Zeitpunkt der Geburt? schon "schlimm"?(ich hab seit Minas geburt so viele Bilder von "Abbruch-Babys" gesehen und find ja alle ausnahmslos zucker)

aber ich kann gut reden, bei Mina war zwar die riesen Öffnung allerdings hat der Hydrozephalus erst langsam angefangen sich zu entwickeln, darum frag ich.

wie wären Max Aussichten gewesen?

ach, ich weiss ja nicht korrigier mich wenn ich falsch lieg, aber ists nicht auch bisschen ein Schwiemu-Ding, dass sie immer gleich das Gefühl haben, die Frau hätte entschieden (DA müsst man sich dann fragen, ob sie ihrer eigenen Erziehung so wenig zutrauen, dass sie glauben Männer herangezogen zu haben, die sich nicht gegen ihre Frauen behaupten können resp. fähig wären gemeinsame Entscheide zu fällen;)*pösepin*oder sind Männer tatsächlich so??)ist nur etwas was mir oft auffällt...?

Aber so wies klingt, würd ich wirklich das Thema nochmal richtig ansprechen, auch die Aussichten die Max hatte und da ev. die Bilder auf den Tisch bringen (dann halt in nem sachlichen Zusammenhang) aber ich denk, es wär nicht ok, würdest Du jetzt da noch in so ne Position rutschen...aber dass war ja auch erstmal Spekulation , dass sie so denkt oder?

naja wie dem auch sei, es hört sich wirklich an, als besteht da noch Klärungsbedarf und als wärs auch wichtig das zu klären? aber vielleicht mal allein mit ihr? eben ich denk, tu was sich grad richtig anfühlt, alles andere wär grad nur Kräfte rauben.

Früherkennung? was ist das? Resp. worauf bezogen?

Wie ists bei Dir eigentlich, hast Du Folsäureprophylaxe gemacht? Falls ja, ich hab nach Minas Geburt gleich noch checken lassen, ob ich Folsäure richtig verwerten kann etc. wär vielleicht auch noch was? zudem haben wir den genetischen Einfluss abklären lassen, kann ja bei ner Spina relativ hoch sein, der genetische Faktor (mal ganz sachlich) oder meinte deine FA das mit Früherkennung?

kann verstehen, willst Du da nicht mehr hin. würd aber die Sachen schon abklären lassen, dann wisst ihr zumindest, woran ihr seid, worauf ihr achten müsst etc. falls es nochmal Thema werden sollt (ich hab ja nahtlos weiter gemacht mit Folsäure, Acidum Folicum 5 mg, um für den Fall der Fälle schon eingestellt zu sein obschon ichs unvorstellbar fand, ne erneute Schwangerschaft, aber naja wie das Leben so spielt...)

liebe Grüsse, M.

p.s. ok hab grad im Eingangspost gesehen, dass er schwer entstellt war, sehr schlimm?(ich versteh ja immernoch nicht, wie deine FA dass nicht sehen konnt*kopfschüttel* manchmal hab ich das Gefühl, wenn sie mit etwas nicht rechnen, sehen sies einfach nicht...ich wurd damals ins Kh überwiesen zum Us, die haben keine 2 Minuten geschallt, den defekt erkannt etc. und er war klar ersichtlich,naja , ändert ja auch nix dran, trotzdem...)

Handkerum, eben, wie oben geschrieben, wenns so schlimm war und sie Dir insgeheim Vorwürfe machen sollte, weil sie denkt, Du hättest den Abbruch entschieden, könnte sie es vielleicht danach verstehen, handkerum wärs blöd, Max da quasi für zu benutzen (obschon er wär sicher einverstanden), tricky...ist schwer zu beurteilen...vielleicht sind ihre Horrorvorstellungen die sie im Kopf hat, (WENN denn dem so sein sollte und sie darum Angst vor dem Anblick hat) ja weitaus schlimmer als Max tatsächlich auschaut? eben, ich würds ihr sagen, dass es Dir was bedeutet, dann muss sie da halt durch, so.

Bearbeitet 19. Februar 2009 von miep

[tinkaleh]

Liebe miep,

hab auch das Gefühl wir ticken ziemlich ähnlich, allerdings tu ich mir immer schwer damit, alles was ich denke auch "zu Papier" zu bringen, feile dann doch immer wieder an der Formulierung. Dabei geht immer wieder auch was von meinen Gedanken verloren.

Habe mit meiner Schwester gesprochen, sie meint, ich soll einfach ein paar Fotos in einen Umschlag stecken und meiner Schwiegerma den Zeitpunkt überlassen, an dem sie sich die dann anschaut. Das scheint mir der richtige Weg für uns zu sein.

Wir haben kein richtiges Vorzeigefoto/Hinstellfoto, auf den ersten Fotos direkt nach der Geburt ist noch sehr viel Blut zu sehen, und auf denen, die wir dann zwei Tage später gemacht haben, ist er schon recht blauschwarz.

Max hatte zwar ne Lemon-Sign-Malformation, trotzdem sind die Fotos auf denen das Gesicht und Hände zu sehen sind, nicht so schockierend, dass man sie gar nicht ansehen kann. Der Rücken ab unterhalb der Achseln ist schon recht schief und es ist eine riesige Zele, in meiner Vorstellung vorher war sie immer viel schmaler, auch weil der doofe Neurochirurg immer gesagt hat: "Die schließen wir dann einfach, alles kein Problem." Aber sie geht fast über die ganze Rückenbreite. Naja, Beinchen und Füße waren total verkrümmt, hinzukamen offene Stellen an Armen und Beinen. Eine ganz ungünstige Kombination mit zuerwartenden Druckstellen vom Rollstuhl. Habe ich schon erzählt, dass mein Mann Rehatechniker ist? Er passt Tag für Tag Rollstuhlsitze an. Er kennt also auch die Schattenseiten, über die niemand reden mag. Ach und der Penis und der After waren irgendwie auch kaputt/missgebildet, das hatte auch keiner vorher erwähnt (auch wenn sie über Blasen- und Darmlähmung gesprochen hatten).

Meine FÄ meint mit Früherkennung die Krebsfrüherkennung, bin schon wieder nur noch eine von vielen. Aber Folsäureverwertung ist ein guter Tip, da werde ich mal fragen. Bisher habe ich immer gedacht, dass man das mit den Genen noch gar nicht richtig weiß, also zwar eine familiäre Häufung erkennt, aber ansonsten noch etwas ratlos ist.

Ich habe mir die Pille geholt und mir und meinem Mann ein Jahr Erholung versprochen, aber ich denke schon, dass wir uns dann nochmal trauen, kann mich von meinem Traum von vier (lebenden) Kindern noch nicht so richtig verabschieden. Ich habe vor etwa 1,5 Jahren die Frauenarztpraxis gewechselt, weil die andere immer so lange Wartezeiten hatte (wenn man dann zum Termin da war, nicht um einen zu bekommen), das fand ich als berufstätige Mutter immer echt ätzend. Aber ich denke, ich gehe zu der zurück, sage ihr deutlich was war, und werde versuchen immer Termine früh morgens zu machen, wenn einfach noch nicht soviel Verzögerung entstanden sein kann.

Hm viele Entscheidungen in unserer Ehe treffe schon ich alleine, und manchmal beklagt er sich dann auch, aber das ist auch schon bei Schwiegerma und -pa so, die reden einfach so ungern Vater und Sohn, und dann kann man sich auch nicht nach ihnen richten, wenn man ihre Meinung nicht kennt. Nicht wahr?

Aber bei so einer LEBENSWICHTIGEN Entscheidung mussten schon wir beide wirklich überzeugt sein. Und wie gesagt, er war es vor mir. Er hat mit zwei Kollegen gesprochen, die zugegebenerweise Männer sind, aber halt solche die tagtäglich mit "Rollis" arbeiten. Die haben ohne nachzudenken gesagt: Schwangerschaft abbrechen. Und nur weil sich niemand traut, über die Schattenseiten zu sprechen, werden sie ja nicht weniger wahr. Keiner hat sich getraut zu sagen, dass ein schiefer gelähmter Rücken nie wieder gerade wird, ganz im Gegenteil durch die Schwerkraft immer schlimmer und dann Druckstellen halt vorprogrammiert sind, die noch schlimmer werden an Stellen, an denen sie nicht frühzeitig entdeckt werden, weil kein Schmerzempfinden vorhanden. Aber was erzähle ich Dir da....

[miep]

Dinge,die du erzählen willst?

ach ist doch egal mit den Formulierungen etc. schau wie ich schreib, wie ne Freundin mal meinte, ich schreib als würd ich "mit nem Maschinengewehr auf die Tasten schiessen", dafür krieg ich meist alles rein, was ich sagen will (so ziemlich, obs dann verständlich ist, ist nochmal ne andere Sache:))

Die Idee mit dem Umschlag find ich sehr gut, so kann sie sich auch wirklich Zeit nehmen...Hm, was ich mich da aber frag, was, wenn sie vielleicht die Fotos dann anguckt, Dich danach jedoch nicht darauf anspricht? oder wenn sie die Fotos gar nicht anguckt? Könntest Du damit umgehen, ihr die Bilder zu geben aber dann nichts mehr dazu zu hören?

Ui autsch warum hatte Max schon offene Stellen? Hm, konnt er sich überhaupt noch bewegen? oder hat das Fruchtwasser seine Nervenbahnen schon kaputt gemacht?oder mom.muss nacher nochmal googlen gehen, aber wenn ich mich recht entsinne ist die Meningoöhsoundso die Art Spina, wo noch Haut drüber ist oder? (Mina hatte ne Offene, bei ihr hat dann eben das Fruchtwasser die Nervenbahnen zerstört und durch die Öffnung wurd auch ihr Hirn rausgezogen) sonst korrigier mich bitte, muss jede Minute nutzen, die ich zum Schreiben frei hab, kann darum nicht jetzt grad googeln gehen;)

Wir haben erst auch gesagt, dass wir laaange warten, ich hatte auch kurz den Impuls kinderlos zu bleiben, aber eben, verändert sich ja soviel andauernd, heisst Minas Bruder ist am 7.1.09 zu uns gekommen(Minas Geburtstag ist der 12.1.08) ja und darum muss ich schnelle schnelle schreiben;)

Ich würd mir da gar noch nicht so Gedanken machen ehrlich gesagt oder gar planen, ich würd schauen, wie sichs entwickelt, wie ihr Euch fühlt, nicht dass ihr Euch vorher schon wieder bereit fühlt und Euch dann aber wegen ner Abmachung quasi blockiert. ich würd das echt einfach auf Euch zukommen lassen, kommt ja eh meist anders, wissen wir ja jetzt...

Hm nein wegen dem Gencheck, man kann nichts definitiv sagen, aber man kann feststellen, obs ne genetische Komponente gibt oder obs wirklich einfach "nur" rein körperlich ist. Hätt man bei uns nen genetische Abwandlung erkennen können, wären wir in die gen. Beratung gegangen, so konnten sie uns miteilen, dass ihre Gene tipptop in Ordnung waren, was einem irgendwie schon auch Mut macht (aber weiss nicht, könnt auch ne Rolle spielen, dass Mina unser erstes Kind, da hatten wir noch keinen Beweis, dass auch alles gut gehen kann, sicher nicht unwesentlich, wenns um "genetische Ängste " geht)...

Hm, nein wusst ich nicht mit deinem Mann, ich denk aber der Rollstuhl und die Druckstellen wären ja noch eines der kleineren Probleme gewesen? Denk man muss es ja im Gesamten sehen...ich bspw. hätts mir leisten können, meine Aufmerksamkeit 100% einerm behinderten(schwammiges nichtsagendes Wort) Kind zu widmen, da spielt aber auch das Ausmass ne Rolle(wir haben ja eh nur über die Art von Minas Tod entscheiden können) aber wenn man schon 3 Kinder hat ists nochmal was anderes(hab ich das richtig verstanden, ihr habt schon 3?)...Wie gehen Diese eigentlich mit der Situation um?

Bist Du unsicher obs der richtige Entscheid war? ich mein ja, rein rational weiss man, dass es das Richtige war, aber emotional?

Mich hat das Rationale auch über Wasser gehalten, aber das Emotionale braucht halt auch seinen Platz...viel Platz...

denkst Du deine Schwiemu hat was gegen den Entscheid, verunsichert das zusätzlich? (wenn ich totalen Mist labere sags bitte, aber es wirkt bisschen, als wolltest Du Dir auch selber sagen, dass es das Richtige war? WARS!*sag ich unbekannterweise*ihr habt ja auch noch Verantwortung für 3 andere Kinder)

*oben les*ach mit den Entscheiden, eben ich denk die Wichtigen trifft man ja zusammen...Ich hab auch so einen Partner, der mir gern die Entscheidungen überlässt und lieber nichts sagt (ICH sag reine Bequemlichkeit) für ihn war der Abbruch auch schneller klar...Aber ich denk, ja , ein Mann kann da leichter und schneller entscheiden (nicht dass es weniger weh tut, aber ist anders) weil er das Kind nicht in sich trägt, spürt, gebären muss...

Hm aber wenn er sich beklagt, warum kommts dann nicht dazu, dass er auch Entscheide fällt/ihr gemeinsam welche fällt?

Dass der Abbruch was vollkommen anderes ist, ist eh klar...

Ach Ärzte, als ich wegen Möglichkeiten gefragt hab für Mina, (dacht an Therapien) kam nur "Abbruch" dann kam ne andere Ärztin die sagte, unter Umständen, eventuell, könne man noch und so und so, aber war schon beinahe lächerlich weil die Situation so offensichtlich war...Aber Ärzte sind ja nun mal an den hypokratischen Eid gebunden (der in gewissen Situationen schon menschenverachtende sadistische Ausmasse annimmt...wenn ich drann denk, was sie mit Minchen gemacht hätten fang ich an zu kochen...) nach Minas Geburt dann kamen sie und meinten, es wär der richtige Entscheid gewesen, aber vorher, hm...aber es verunsichert ungemein...darum haben wir auch weitere Beratungsgespräche gelassen, es hätt nichts gebracht und uns nur zusätzlich verunsichert...(wir hatten allerdings auch nur knapp ne Woche zeit für den Entscheid, in der Schweiz ist ein Abbruch nur bis zur 25 Woche möglich)

hm, hast Du dir Möglichkeir zu trauern?

So voilà wie erwartet, ich werd gerufen,alles Liebe, m.

[tinkaleh]

ich denke schon, dass meine Schwiegerma sich die Fotos ansehen wird. Ich muss da auch nicht nochmal wieder mit ihr drüber sprechen, Hauptsache sie begreift ein wenig mehr, und es kommen nicht noch mehr solche Bemerkungen. Dass Aussenstehende Probleme haben, die richtigen Worte zu finden, kann ich verstehen, da kann ich auch besser mit umgehen, wenn die seltsam reagieren, aber im engsten Familienumkreis, ist das echt hart und nun habe ich die Probleme ja gleich an 2 Fronten (Papa und Schwiegerma). Woher die offenen Stellen an Armen und Beinen kamen, wissen wir noch nicht, haben den Obduktionsbericht noch nicht. Der offene Rücken an sich war durch eine Zele gedeckt. Max war lebensfähig. Wir mussten also ohne Glaskugel in die Zukunft schauen und entscheiden, ob wir fünf zusammen damit klargekommen wären.

Wir haben schon 2 Kinder, 4 sollten es mal werden, und wenn ich mich nochmal wieder traue, dann glaube ich doch eher, dass es noch zwei werden als eins.

Dann wären es 5 Kinder mit Max.

Mein Mann hat in den Tagen nach der Diagnose erzählt, dass eine seiner Kundinnen zur Krankenkasse gefahren und ihr behindertes Kind der Sachbearbeiterin auf den Tisch gelegt hat, weil sie für ein bestimmtes Hilfsmittel keine Genehmigung bekommen hat bzw die Bearbeitung so lange gebraucht hat. Wir mussten an die Schmerzen und Einschränkungen denken, mit denen er hätte klarkommen müssen, aber auch an unsere beiden Kinder, die uns auch noch brauchen, und ganz ehrlich auch an die Folgen der finanziellen Einbußen, einer von uns beiden hätte halt langfristig seinen Job aufgeben müssen, und Geld gibt es nur in den ersten 12 Monaten vom Staat. In unserem Stadtteil gibt es nur wenige behindertengerechte Wohnungen, wir hätten umziehen müssen, weiter weg von den Schwiegereltern und meiner Schwägerin, die uns aber oft helfen, was dann auch schwieriger geworden wäre, es gibt keine integrative Kita oder Schule hier. Alles für sich genommen, habe ich auch immer wieder gedacht, ist machbar. In der Summe aber hätte die gesamte Familie sehr gelitten. Die Große kommt dieses Jahr in die Schule, der (jetzt doch noch) Kleine hat gerade wieder eine schreckliche Phase und heult wegen jeder Kleinigkeit und braucht uns einfach. Die beiden vermissen Gott sei Dank ihren Bruder nicht so, haben ja nur den dicken Bauch gesehen und sind also nicht so sehr betroffen. Die Große möchte mit uns später mal auf den Friedhof, für den Kleinen ist das Thema schon abgehakt. Na klar, bin ich traurig, dass ich für Max nicht Mama sein kann, wie ich es für meine beiden bin, und dass er nicht erfahren durfte, wie es ist, hier bei uns zu sein, und das ist auch immer wieder schwierig für mich. Aber meine Kinder hier halten mich "am Laufen", und wenn ich denke, was ich jetzt schon alles nicht hätte für sie tun können, weil ich mit Max noch im Krankenhaus wäre, hilft das auch weiter. Und all die furchtbaren Bilder, die wir auch gemacht haben(neben den schönen), bestätigen mich auch. (Noch sind ja auch die Erinnerungen frisch). Ich ganz persönlich (ohne an meine Familie zu denken) könnte auch nur schlecht damit leben, meinem Kind ein Leben mit Schmerzen zugemutet zu haben.

Alles liebe, Tinka