Der Leni-Hannah-Mia-Krabbel-Thread

[baka]

elterngeldantrag ist durch.,

geschwisterbonus ab märz wird entschieden, wenn der sba durch ist..

heisst also warte ..

bin gespannt wie lang...

[Jolly]

Hoffentlich dauert´s nicht so lange..

Ich habe heute erfahren, dass man die Verhinderungspflege für jedes Jahr neu beantragen muss.....

LG Jolly

[Edi]

Ach, gut zu wissen, Suse. Ich hab den GEschwisterbonus nu auch nachbeantragt und die Sba hingeschickt, bin mal gespannt.

Einen Pflegebesuch müssten wir auch noch durchführen lassen für die zweite Jahreshälfte 2010 *seufz*

Im Moment macht Leni eher Rückschritte, was das motorische angeht.... Sie konnte sich ja schon mal am Sofa hochziehen, das macht sie nun gar nicht mehr. Und sie mag auch nicht mehr stehen (also so an der Hand), kann sich nicht auf den Beinen halten und hat Angst. Genauso, wenn man sie auf den Schoß setzt...die Händchen suchen gleich Halt vorne am Tisch oder bei uns und klammert sich fest - ihr morgens die Haare machen auf dem Schoß sitzend geht nur, wenn der Tisch direkt vor ihrem Bauch ist und sie sich so sicher fühlt. Im Moment denke ich, es wird da nicht mehr viel kommen...und laufen liegt in weiter Ferne - ich glaube nicht mehr daran.

Naja, so ist das halt. Sie wird im Sommer 4. Die größten Entwicklungssprünge liegen nun mal hinter ihr.

[Jolly]

Hallo Edi!

Oh, das klingt frustriert bei Dir.. das tut mir leid. Nicht aufgeben!!! Und Leni ist sooo eine süße! Trotz allem! Oder gerade wegen??

Wirkt Botox nicht mehr so gut? Oder woher kommt das??

Ich schick Dir gleich nochmal eine PN, hab da was interessantes gelesen..

Wir haben hier auch solche Auf und Ab´s..es ist zermürbend.. Ich setz ja viel auf diese Reha in Köln, aber noch hat sich da keiner gemeldet..

Kuschel Deine Mäuse von uns!! Und von Lena und Mia gibt´s einen (nassen! wie Lena immer schimpft) Knutsch dazu..

LG Jolly

[solsort]

*malhierdurchhusch*

Ich lese hier ja immer mal mit, weil ich gerne hoeren mag, wie es euren Maedels so geht. Ich denke jetzt gerade mal laut, Edi. Kann es vielleicht sein, dass Leni vom Kopf her einen Sprung vorwaerts gemacht hat und nun mehr Angst hat als vorher, weil ihr "Gefahren" bewusster sind, so dass sie diese Angst dann zusaetzlich "laehmt"? Ich weiss es ja so ueberhaupt nicht, hab nur gerade so vor mich hin gedacht, hmm.

Aber ich glaub dir, dass das sehr frustrierend ist und dich traurig macht. Ich drueck dich ganz feste *knuddel*!

[baka]

huhu..

das mit der verhinderungspflege wusst ich nicht..

hab ja gestern mit dem herren telefoniert..

da hat er ncihts von gesagt..

ich werd bei ihm noch mal nachfragen..

vielleicht ist das auch von kk zu kk unterschiedlich..

ja wir müssen es auch neu beantragen. bekomme das formular vorgeschickt..

ja ich hoffe auch, das der sba nicht so lange dauert...

[Jolly]

Hallo

Formulare, Formulare, Formulare...ich kann mein Haus damit tapezieren...grummel

LG Jolly

[Edi]

Unsere sba hatten wir ganz fix, hoffentlich gehts bei euch auch so schnell, Blanka!

Stimmt Amsel, das was du geschrieben hast, könnte schon richtig sein. Sie ist schon einmal beinahe vom Wickeltisch gefallen beim Arzt und auch sonst ist sie schon ein paar Mal hintenüber gekippt und dann mit dem Kopf auf den Boden geknallt, weil sie sich ja nicht abfangen kann..... Ach Mensch, aber was soll man daran machen?

Suse, ja gräßlich - das kenn ich hier auch. Aktuell wurde etwas an der Pampersversorung über die KK geändert, nun muss ich mir die Firma selbst aussuchen und auch wieder Formulare hinschicken.

Und unsere Kg drängt immer mehr auf eine Reha - möglichst noch im Frühling, damit wir den Sommer für uns hätten, außerdem könnten dort in der KLinik dann auch gleich neue Orthesen angepasst werden, die unbedingt dran sind. Aber eigentlich wollte ich ja meine Masterarbeit anfangen....da sind sechs Wochen Reha natürlich nicht so toll.

Immer wieder neue Herausforderungen, nicht?

Ach Suse - danke für die Pn - ich bin schon mit dem Lesen fertig und denke, sowas wäre wohl evtl. für uns auch eine Alternative, wenn die Zeit für Op's gekommen ist....

Liebe Grüße an euch, die hier lesen....

[baka]

bezüglich pampersversorgung erkundige ich mich auch gerade..

da wollt sich die kk melden.. mmh..

bis dienstag wüsste ich gerne wie das läuft, da ich mit hannah da eh beim kia zur u untersuchung bin..

und freitag ist die untersuchung fürn kiga..

ja so eine reha..

ich überleg auch grad wieder wegen pelzerhaken..

bei uns wäre essen ja nach wie vor ein thema und sprache.. denn da ist echt nicht so viel..

mmh werd das dienstag auch mal ansprechen..

ich glaub ich muss mir noch nen zettel machen..

in was für einen kiga gehen deine beiden edi?

und welche therapien macht ihr?

habt ihr nen fahrdienst? oder musst du sie bringen?

sind beide im selben kiga?

haben beide einen förderplatz?

warum hat swani eigentlich nen sba? noch aus der babyzeit oder hat sie auch noch probleme?

[Edi]

bezüglich pampersversorgung erkundige ich mich auch gerade..

da wollt sich die kk melden.. mmh..

bis dienstag wüsste ich gerne wie das läuft, da ich mit hannah da eh beim kia zur u untersuchung bin..

und freitag ist die untersuchung fürn kiga..

ja so eine reha..

ich überleg auch grad wieder wegen pelzerhaken..

bei uns wäre essen ja nach wie vor ein thema und sprache.. denn da ist echt nicht so viel..

mmh werd das dienstag auch mal ansprechen..

ich glaub ich muss mir noch nen zettel machen..

in was für einen kiga gehen deine beiden edi?

und welche therapien macht ihr?

habt ihr nen fahrdienst? oder musst du sie bringen?

sind beide im selben kiga?

haben beide einen förderplatz?

warum hat swani eigentlich nen sba? noch aus der babyzeit oder hat sie auch noch probleme?

Pampersversorgung ging bei uns ab dem dritten Geburtstag und dann über ein Rezept. Dann konnte man sich das in der Apo abholen. Seit Januar ist das nun wieder anders, man muss sich einen Lieferanten aussuchen und dann werden die Pampers geliefert. Das werde ich nächste Woche zum ersten Mal ausprobieren, bin mal gespannt, wie das läuft.

Unsere Mädchen gehen in einen integrativen Kiga, machen dort Physio-/Ergotherapie und Logopädie. Sie sind zusammen in einer Gruppe und auch beide als Integrativkinder eingestuft. Swani hat eine Halbseitenlähmung rechts, sie kann ihre rechte Hand kaum benutzen vor Spastik, ihr Bein/Fuß ist ok, das fällt nur auf, wenn man Ahnung hat. Sie ist aber sprachlich auch entwicklungsverzögert, kann nur wenige Worte und macht eher viel mit lautieren/Zeigen etc. Und sie hat noch die schwere Neurodermitis. Sie ist nun runtergestuft worden auf 50 Prozent (oder 40? - ich bin nicht ganz sicher), aber das ist ja nicht so wichtig bei ihr.

Edit: Einen Fahrdienst könnten wir auch in Anspruch nehmen, tun wir im Moment aber nicht, weil uns das zuviel Veränderungen für den Anfang waren (Kiga, Umzug etc.) und jetzt klappt es so auch ganz gut, weil mein Mann in der Nähe arbeitet und sie meistens gleich morgens dort absetzen kann auf dem Arbeitsweg.

LG Edi

Bearbeitet 23. Januar 2011 von Edi

[baka]

ah ok..

das mit swani wusste ich nicht.. hat sie auch ne ps? hattest mal eine beantragt?

bekommst du nur pampers für leni oder auch fürs swani?

braucht leni viel hilfe?

bei uns ist noch nciht klar, obs nen fahrdienst gibt..

kommt darauf an, ob sie nen zivi oder freiwilligen bekommen..

aber ist nur nen kilometer von uns entfernt.. freu mich auch schon auf den morgendlichen spaziergang..

[Jolly]

Hallo Ihr Beiden!

Ist bei Euch ein Ende mit der Pamperszeit abzusehen?? Baka, Hannah fand das Töpfchen doch schon mal einigermaßen interessant, oder?

Ich hoffe, wir kommen drumrum, bisher sieht es ganz gut aus, zumindest bei Mia, Lena "nutzt" das Mia auf die Toilette geht und feiert das mit ;-) Dann muss sie nicht selber und kann trotzdem gucken und mit spülen..

Wir wohnen zu dicht dran am KiGa, wir bekommen keinen Fahrdienst. Finde ich aber auch garnicht so schlimm, sonst bekommt man nicht soviel mit vom KiGa, trifft keine anderen Mütter, die Kindergärtnerinnen usw..

Edi, habt Ihr die Neurodermitis einigermaßen im Griff? Lena hat zum Glück keine N., aber ist da sehr empfindlich, wenn irgendwelche Parfumstoffe oder sowas an die Haut kommen.

Ja, Reha...mmhh...ich muss mal in Köln anrufen, da hat sich immernoch keiner gemeldet. Das ist auch so ein Thema: Warum muss man hinter ALLEM hinterherlaufen?? Ich habe vor Monaten eine Badeliege beantragt. Da musste ich schon hinterherlaufen, damit die das mal durch alle Stationen durchschieben. Jetzt ist sie genehmigt und was steht auf der Genehmigung?? Eine ganz andere Liege.. Also morgen gleich mal telefonieren...

Unser Logopäde ist glaube ich irgendwie überirdisch ;-)) Vor einem Jahr waren wir wegen dem Essen da. Er hat nichts dolles gemacht und nach dem 3 oder 4 Termin fing Mia an zu sprechen und das Essen besserte sich schlagartig. Jetzt haben wir wieder mit L. angefangen und Mia redet mit mal viiiel mehr und ganz viele Worte kommen hinzu. Man kann richtige ganz kleine "Gespräche" mit ihr führen. Ich kann mir nicht vorstellen, dass der L. soviel auslöst, wahrscheinlich ist es nur Zufall, aber seltsam ist es schon.

Heute morgen wurde ich mit einem "Na?" von einer grinsenden Mia begrüßt, als ich ins KiZi kam..

LG Jolly

[Edi]

ah ok..

das mit swani wusste ich nicht.. hat sie auch ne ps? hattest mal eine beantragt?

bekommst du nur pampers für leni oder auch fürs swani?

braucht leni viel hilfe?

Nein, Swani hat keine Ps, wir haben es auch noch nicht versucht. Zwar meinte die Kg neulich, ps 1 sollten wir einfach mal probieren, aber ich glaube das eher nicht..sie läuft ja....

Pampers bekommt auch nur Leni. Die für Swani kaufen wir weiterhin. ja, Hilfe braucht sie bei allem. Morgens aus dem Bett tragen, runtertragen, waschen, Zähne putzen, anziehen, Windeln wechseln, Essen machen - alles eben, wie bei einem Baby. Abgesehen vom Füttern. Essen kann sie schon ganz gut allein, hinterher sieht sie und alles in nem Meter Umfeld allerdings auch aus wie auf ne Schlachtfeld *g*

Ist bei Euch ein Ende mit der Pamperszeit abzusehen??

Edi, habt Ihr die Neurodermitis einigermaßen im Griff? Lena hat zum Glück keine N., aber ist da sehr empfindlich, wenn irgendwelche Parfumstoffe oder sowas an die Haut kommen.

Unser Logopäde ist glaube ich irgendwie überirdisch ;-)) Vor einem Jahr waren wir wegen dem Essen da. Er hat nichts dolles gemacht und nach dem 3 oder 4 Termin fing Mia an zu sprechen und das Essen besserte sich schlagartig. Jetzt haben wir wieder mit L. angefangen und Mia redet mit mal viiiel mehr und ganz viele Worte kommen

Nein, leider ist hier kein Ende der Pamperszeit in Sicht - wir haben drei Wickelkinder und das wird wohl auch noch lange so bleiben....bei Swani denke ich, könnten wir zuerst Erfolg haben....aber in absehbarer Zeit wohl nicht. Sie weiß zwar, dass es auf die Toilette gehört, aber sie kann es noch nicht kontrollieren und meldet grundsätzlich, sie muss auf Toilette, wenn schon alles in der Pampers gelandet ist. Naja und Leni....ich weiß gar nicht, ob das überhaupt was wird. Naja, wir werden sehen.

Suse, das mit dem Sprechen klingt ja gut bei euch!! Wieviel sprechen sie denn schon etwa? Ganze Sätze?

Leider klappt das bei uns gar nicht Swani kann ein bisschen was an einzelnen Wörter, aber nur einfache zweisilbige und dann auch oft verändert. Sie nennt sich selbst zum Beispiel Zami und ihre Schwester Lemi. Aber meistens kann sie schon ausdrücken was sie möchte und quasselt auch gern viel Kauderwelsch. Leni kann überhaupt nicht sprechen, sie lautiert und zeigt und verständig sich damit. Naja, was soll man auch lernen, wenn man die Logopädin die komplette Therapiezeit nur anbrüllt

Edit: die Neuro haben wir leider nicht gut im Griff, ihre Haut ist permanent schlecht, richtig gut ist sie nie, ihre Hände sind schon ganz vernarbt. Und bei dem Kleinen fängt es nun genauso an. Scheinbar stimmt irgendwas nicht mit der Gen-Kombi bei meinem Mann und mir, dass all unsere Kinder Hautprobleme haben.

VG Edi

Bearbeitet 23. Januar 2011 von Edi

[baka]

nöö.. es ist wirklich nicht abzusehen..

sie weint sobald sie aufs klo soll..

naja.. dann eben nicht.,

aber das ist doch toll, das mia so tolle sprachfortschritte macht..

hannah versteht wieder etwas mehr..

seit heut kennt sie baum und katze, kuh und schwein haben wir auch gesucht

und dann haben wir wieder gemerkt, das hannah ihren eigrnen kopf hat..

vorm essen hab ich mit ihr noch dinge ausn autoi geholt. unter anderem brot..

in der woche gibts abends brot, am we was warmes..

naja heut gabs nudelauflauf.. sie nimmt zwei bisse und weigert sich,,

deutet zur tür hin..

wir lassen sie vom hochstuhl, sie krabbeln in den flur und kommt mit dem brot wieder,,

ich frag sie ib sie brot essen will..

sie ja,.. hab ihr leberwurst geholt und sie hat ne ganze svheibe gegessen,,

[Edi]

Oh, schön Baka! Das ist ja süß!

Spricht Hannah auch noch gar nicht?

[baka]

es liegt doch nicht am laufen mit der ps--

der windelfaktor macht ab 3 viel aus..

du musst das waschen ja übernehmen.. und so weiter.. ich würds versuchen..

und essen mundgerecht zubereiten, danach wieder waschen etc..

probier es.. mehr wie ablehnen kännen sie doch nicht..

auf reha kids gibts ne pflegefibel.. da steht vieles gutes drin..

versuch es.. ist doch auch ne finanzielle hilfe.. und wegne der pampers auch.

hab grad gelesen, das es ein pampers rezept auch ohne ps gibt..

frag doch mal nach.. ist doch ne erleichterung..

[baka]

nöö nicht wirklich..

wir haben an wörter mama, papa, anna (hannah), mas (mattis), kaki (kakao), dinken(trinken)..

als handzeichen kann sie fertig, essen, trinken, schlafen, mehr, runter

[Edi]

Meinst mit der Ps? Ich denke ja immer, die packen sich dann an den Kopf und sagen, was wollen Sie denn? Bekommen schon Ps II für das andere Kind und das hier ist doch halbwegs fit (im wahrsten Sinne des Wortes).

Dann ist das sprachlich ja ähnlich wie bei uns. Sie kann "mea" für Essen oder Trinken sagen...allerdings vergisst sie das auch oft noch. Und Oma, Opa, Mama kann sie und Heidi (Ei-Di). Zeichen bekommt sie so präzise nicht hin, wir haben das auch schon probiert.

Hat Hannah auch so oft Wutanfälle, weil sie sich nicht ausdrücken kann? Wir haben das sehr schlimm leider.

[baka]

das fängt gerade an..

mit zeigen und tun kommt sie noch weit..

sie ist halt kognitiv auch eingeschränkt und hat deswegen kein großes spektrum..

ja.-. ich denke das euch ps 1 zusteht.. definitiv..

[solsort]

Stimmt Amsel, das was du geschrieben hast, könnte schon richtig sein. Sie ist schon einmal beinahe vom Wickeltisch gefallen beim Arzt und auch sonst ist sie schon ein paar Mal hintenüber gekippt und dann mit dem Kopf auf den Boden geknallt, weil sie sich ja nicht abfangen kann..... Ach Mensch, aber was soll man daran machen?

[Jolly]

Huii..hier war ja was los.

Ich komm grad aus dem KH. Lena hatte vorgestern eine Münze verschluckt und klagte nun über Bauchweh...grummel..ist aber zum Glück nichts los. Die meinten aber lieber röntgen. Haben wir ein schööönes Foto gemacht.

Edi, ich würd´s auch versuchen mit der PS. Kannst doch nichts falsch machen dabei. Und wer weiß, wofür das mal gut ist.. außerdem, nur weil Leni PS II hat, warum sollte Swani das nicht bekommen? Ich glaube, unsere Relationen sind inzwischen verschoben. Andere Leute würden halb zusammenbrechen, wenn ihr Kind Swanis Probleme hätte. Wir sind da nur andere Sachen gewöhnt und merken teilweise garnicht, was bei uns zuhause so los ist...

Mia hat auch Wutanfälle ohne Ende, wenn man sie nicht versteht oder irgendwas macht, was sie nicht will. Puhh... oder wenn was nicht so klappt wie sie will.

Nein, sie spricht keine Sätze oder sowas. Aber für ihre Verhältnisse wird es mit mal viel mehr. Und vor allem kann sie die Wörter vielseitiger einsetzen. Sie sagt: mama, Papa, Oma, Opa, Beba (Lena), Wauwau, Gaga (Ente), auf, weg, aus, Mampe (Lampe), jetzt fing sie mit leichten Namen an, heute kam dann Na? dazu, Pipp (Flip), Bume (Blume), guckguck, piep,brumbrum(Auto), usw...insgesamt so an die 40-50 Wörter. Regelmäßig benutzt sie davon 20-25. Aber man kann jetzt schön Bilderbücher mit ihr angucken und sie kommentiert alles, was sie kennt und kann, man kann fragen, ob sie irgendwas will (ein klares Ja kommt noch nicht, aber sie zeigt dann drauf und sagt da oder sowas). Wenn sie im Bad ist, sagt sie Bescheid, wenn sie auf die Toi will, ansonsten merke ich es, weil sie anfängt zu drücken, aber es kommt meist erst auf der Toilette raus. Pipi hält sie mehr oder weniger gut zurück und ich setz sie regelmäßig auf die Toi.

Zeichen klappen hier auch nciht, dafür ist die Motorik nicht präzise genug. Ich bastel ihr jetzt eine Fotomappe mit Gegenständen usw. Vielleicht hilft ihr das irgendwie. Ansonsten ist ihr Sprachverständnis recht gut. Sie versteht fast alles inzwischen. Ob sie es verstehen will ist eine andere Sache..

LG Jolly

[baka]

mensch jolly..

das mit dem sprechen wird ja echt bei mia..

toll.

wir waren heut zur u7a..

ich fand die mehr wie bescheiden..

erst setzen wir uns auf dem boden.. dann klingelt das telefon und sie ist bestimmt 5 minuten abgelenkt.. in der zeit krabbelte hannah zu ihr hin und stellte sich bei ihr hin..

dann hat sie sie noch abgehorcht, refelxe getestet, mund und ohren geschaut, gemessen und gewogen und das wars.. hallo?

ich dachte da gehört mehr zu..

dann hatte ich noch fragen.. anstatt zu warten bis ich alles hatte, ging sie nach jeder frage näher zur tür..

die letzte hab ich dann mti offener tür gestellt.

auch super..

irgendwie nervt mich das..

nicht wirtklich zeit.. ne halbe stunde war sie eh schon iweder im verzug.. nerv..

aber wir bekommen nun erstmal ergo weiter.. und physio..

dürfen nach pelzerhaken und haben nen augenarzt empfohlen bekommen und nen pampers rezept..

mmg.. naja..

so ich geh nun schlafen..

[Edi]

Das klingt ja schon klasse, was Mia da schon sprechen kann! Schön!

Blanka, was für eine KiÄ - wie blöd! Ist doch klar, dass da bei einem behinderten Kind vielleicht ein paar mehr Fragen anfallen, als bei einem was durch die U7a durchrennt wie nix. Und das mit dem immer weiter zur Tür gehen ist ja wirklich sehr unhöflich - ich glaube sogar, da hätte ich nen Kommentar gemacht. Das geht doch einfach nicht. Aber wenigstens Rezepte hast du, immerhin.

Wir bekommen nun Probewindeln zugeschickt - das klang schon irgendwie schon so, als wenn die qualititiv nicht so super seien. Der Mann fragte nämlich vorher, welche wir denn sonst immer gehabt hätten und das waren ja die Original Pampers....

Swani soll nun keine logo mehr bekommen - das Rezept für die nächsten zehn Therapien haben wir noch bekommen, aber eigentlich solle das ja nicht, sondern immer mal wieder so "als Anstoß" - ja prima...sie wird im Juni 4 - JETZT ist doch die zeit, wo man noch etwas machen kann.....und nicht sprechen bedeutet ja auch später für sie die Schule für Behinderte.....da hatte ich bei ihr so gehofft, dass sie in die normale Grundschule kann. Naja, mal sehen. Bald haben wir wieder einen Termin im spz, dort werden wir das ganze dann mal ansprechen...

Gute Nacht, Blanka - ich geh jetzt auch *g*

[Jolly]

Hallo

Blanka, das klingt ja unmöglich... Gut, bei zB Mia werden die U-Untersuchungen auch eher grob durchgenommen, weil er ja weiß, dass sie im SPZ betreut wird, aber trotzdem. Dieses Rückwärtsrausgehen ist echt unmöglich. Und das auch noch bei einer U-Untersuchung.Zumindest hast Du die Rezepte bekommen..

Edi, Probewindeln??? Na, da bin ich ja gespannt....erzähl mal.

Gerade jetzt hat Swani doch eigentlich erst das richtige Alter für Logo.. War zumindest mein bisheriger Eindruck. Vorher heißt es doch immer: Nee, noch zu Jung, erst ab ca 3, esser ab 4! Mmhh.. mal gucken, was Euer SPZ dazu sagt. Gerade jetzt, wo Swani anfängt zu sprechen ist das doch sooo wichtig! Ich hab jetzt hier jemanden herbestellt, der solche Talker usw herstellt. Da kommt dann jemand zum Beratungsgespräch und Mia kann die Dinger alle mal austesten. Ich hoffe, dass Mias Frust dann etwas besser wird. Und vom Sprechen hält es sie bestimmt nicht ab.

Wir haben bald einen Termin bei der Pysio im SPZ. Vielleicht können die Mia weiterhelfen beim alleine Essen.

LG Suse

[Rapido]

Darf ich mich mal kurz einklinken?! Ich finde es das letzte, dass ihr für ein behindertes Kind kein Logorezept mehr bekommen sollt! (Ich bin Logo!)

Da würde ich nicht locker lassen und im SPZ Druck machen, oder auch einfach über nen anderen Arzt gehen, damit meine ich nicht KIA wechseln, aber diese Rezepte können auch alle anderen Ärzte ausstellen (HNO, Phoniater, Allgemein uws), das geht wirklich nicht.

Der Logo soll da auch mal Druck machen und nen guten Bericht dazu schreiben (im Notfall den Bericht etwas verschlechter, als es wirklich ist!!!)