Der Leni-Hannah-Mia-Krabbel-Thread

[Jolly]

Mia hat Pipi ins Töpfchen gemacht!!!!!!:-))

[Edi]

Mensch, das ist ja wahnsinnig toll, Suse!!

[baka]

ui toll.. damit sind wir nicht mal angefangen.. mmh

[Jolly]

Sie ist zum Töpfchen hingerobbt und da hab ich sie mal draufgesetzt und ruck zuck kam Pipi. Ich bin ganz baff gewesen. Vielleicht war´s ja auch Zufall..keine Ahnung. Aber war klasse und wir haben es ausführlich gefeiert. Lena hat immer Jippiiiehhh gebrüllt. ;-)) Mia durfte dann spülen..

LG Jolly

[Jolly]

Heute hat Mia das 1. Mal richtig getanzt. Sie saß im Therapiestuhl, wackelte mit dem Oberkörper und dem Kopf hin und her, klatschte in die Hände und freute sich wie ein Schneekönig!!! total süß...

LG Jolly

[Jolly]

Ich bin total von den Socken und aus dem Häuschen!!!

Mia wollte den ganzen Abend nicht schlafen und brüllte und heulte...

Eben haben wir sie rausgenommen und ich saß im Bad mit ihr auf dem Fußboden und hab sie beruhigt.. da sagt sie:aa und guckt durchs Bad und sucht ihr Töpfchen..und will dann von meinem Schoß runter. Also hab ich sie auf´s Töpfchen gesetzt und ungelogen 10sec später..hat Mia das erste Mal auf´s Töpfchen groß gemacht. Mit Ansage!!! Ich fass es nicht...damit habe ich..naja..sonstwann gerechnet. Sie ist dann sogar schneller als Lena damit. Und jetzt versteh ich auch so einiges an ihrem Verhalten in den letzten Tagen...

Unglaublich.....

LG Jolly

[baka]

so.. da suses postfach voll sit, hier nachricht hier rein...

huhu suse..

mensch deine mia macht ja totale wunder zur zeit..

wie shcön..

meine eltern waren ganz verdutzt, dass hannah sich alleine an gegenständen hinstellt.. hihi...

kenn ichs chon.. lach..

ja es war echt viel..

und haben nciht alles geschafft..

die wohnung in lübeck gleicht einem schlachtfeld..

werden das samstag irgendwie versuchen hinzukriegen..

aber hier siehts gut aus.. (also in elmshorn..)

wird langhsam wohnlich..

so ich muss mich mal hinlegen..

und vorher die shclafende hannah vom sofa ins bett transportieren.. hihi..

schönen abend..

blanka

[Jolly]

Hallo

Ein weiterer Minimeilenstein mit großer Auswirkung..Mia bekommt rechts den Pinzettengriff hin. Und schaufelte megastolz Tomatenstückchen in den Mund.. ;-)

Wir waren Orthesen anpassen am Freitag. Mit Herzchenmuster..hihi...

LG Jolly

[baka]

wie cool...

hannah ist heut wieder 5 schritte am tisch gelaufen..

und sie hat kapiert, das man rückwärts runter muss

[Edi]

Klasse ihr Zwei - tolle Fortschritte macht ihr da!

Leni ist leider nicht mehr ganz so sicher im Zwischenfersensitz, sie ist nun schon mehrmals hintenüber einfach auf den Hinterkopf geknallt. Ich denke, es wird Zeit für die nächste Dosis Botox...

[Jolly]

Oh das ist eine sehr wichtige Erkenntnis!!! Sehr beruhigend!

[baka]

ui.. aber schön dasd ihr botox hilft..

was macht denn der rolli für leni ?

was macht sie dennn motorisch?

müsst ihr botoxeigentlich selbst bezahlen ?

[Jolly]

Wie funktioniert das eigentlich genau mit dem Botox? Wie oft kann man das machen?

Aber Leni merkt doch nichts von dem Gepiekse, oder? Hoffentlich tut sie sich beim Umkippen nicht fies weh..wie lange hat das jetzt angehalten? 1/2 Jahr?

[baka]

hannah ist mit dem hocker durch die küche gelaufen (ca 1 1/2 meter)..

aber unabsichtlich..

der hocker rutschte einfach langsam weg

[Edi]

Mensch, klasse Blanka - bald läuft die kleine Maus! Das ist super!!

Ich hab eure Fragen ja gar nicht beantwortet, habs ganz vergessen...

Also einen Rolli haben wir seit Februar, den nutzen wir für Spazierfahrten oder zum Arzt, öffentliche Sachen etc. - wo man sie halt nicht ewig tragen kann. zuhaus oder im Kiga krabbelt sie durch die Gegend.

Mh, was kann sie motorisch...naja sie kann fast alles, aber eben grober koordiniert....sie isst schon selbst, malt und spielt aber eben mit mehr geklecker und unkontrollierter. Lego bauen kann sie nicht gut, sie bekommt die Steine nicht in die richtige Position, dass es hält.

Botox wird von der KK übernommen und hält meistens 4-6 Monate je nach Kind...ist unterschiedlich.

Das Botox wird in die entsprechenden Muskelpartien gespritzt und "lähmt" dort quasi die Zellen - da dort ja vorher vielzuviel Spannung war, hebt die Lähmung dann ein bisschen die Steifheit auf und sie kann sich besser bewegen, die Muskeln sind dann weicher...

Es wird unter einer leichten Sedierung gemacht...so einen Beruhigungseinlauf. Davon wird sie ganz giggelig und wie betrunken...aber ich denke sie spürt schon Schmerzen, sie hat doll geweint als gespritzt wurde, es war dann hinterher aber auch wieder schnell vergessen.

Botox kann man wohl länger geben - über Jahre, je wie gut das Kind darauf reagiert. Irgendwann wird das Gift vom Körper immer schneller abgebaut und es "bringt" dann nichts mehr...dann ist meistens der Zeitpunkt wo dann operiert wird, also die Achillessehne angeschnitten (?) oder so ähnlich, damit sich das Bein senkt und die Verkürzung und damit der Spitzfuß nicht mehr so doll ist und das Kind evtl. noch laufen lernt bzw. weiterlaufen kann.

Ja, so etwa wird das für uns sein.

[Jolly]

Hallo

Super Hannah..weiter so! ;-)

Mia hat heute ihre Orthesen bekommen..werden wir jetzt mal langsam antesten, wie sie damit klarkommt..

Huuu..das mit dem Botox und den Archillessehnen klingt gruselig irgendwie...aber solange es Leni gut hilft und sie das Spritzen vergisst...

Konnte sie gleichzeitig mit Swantje alleine essen?

Bei uns hat (noch) keiner das Thema Botox angesprochen..mal abwarten. Unsere KG springt im Dreieck bei dem Thema ;-)

LG Jolly

[Edi]

Leni hat jetzt Pflegestufe II bekommen - das freut uns ziemlich!!

Außerdem kanns ie 100 Euro als Aufwandsentschädigung für extra Betreuung o.ä. bekommen...da muss ich mich noch einfuchsen, was genau damit gemeint ist.

Auf jeden Fall klasse - das macht uns das Leben ein bisschen leichter....

Also Leni hat schon später gegessen als Swani - auch heute noch braucht Leni ein bisschen HIlfe beim aufpieksen oder Suppe löffeln etc. Und sie sieht auch längst nicht so sauber aus hinterher,w ie Swani!

WArum mag eure Kg Botox nicht? Klar ist das kontrovers, aber die Erfolge sprechen eben auch für sich....Leni kann seitdem krabbeln und den zwischenfersensitz - das konnte sie vorher nicht.

[baka]

das freut mich für euch mit der PS2..

glückwunsch..

das mit den 100 euro kann ich dir erklären..

danmit sind zusätzliche betreuungsleistungen gemeint, die nur über einen fachdienst geleistet werden dürfen..

am besten suchst du dir den für euch zuständigen familienentlastenden Dienst (FED) raus und rufst da an..

alles weitere klären die.. auch die abrechnung und so...

und ganz wichtig..

auch dem kindergarten erzählen, das ihr PS2 habt.

denn die bekommen dann auch nen erhöhten betreuungsschlüssel (ist nicht viel.. aber wenigstens etwas)..

ich freu mich so das botox leni so hilft..

wir haben ja andere baustellen..

wo man leider mit hilfsmittel nicht viel machen kann..

aber hannah macht es grad so toll..

[Jolly]

Hey, klasse!! Wurde ja auch mal Zeit...

Ich hab auch mal bei der KK nach den zusätzlichen Betreuungsleistungen gefragt, da hieß es, die seien nur für zB Demezkranke usw...Blanka??? Bist Du da bewandert?? Auf jeden Fall, Edi, denk an die Verhinderungspflege!

Mia übt fleißig löffeln und aufpieksen. Gestern abend gab´s Minifrikadellen und Tomaten und bei jedem aufgepieksten Stück strahlt sie in die Runde und wird ausgiebig gelobt, hihi Es sieht später aus wie Schw.... aber egal. Hauptsache irgendwas landet im Mund. Lena kann man sogar inzwischen sagen, dass sie sich über die Schüssel beugen soll beim Müsli essen oä...da bin ich immer total erstaunt. Aber klappt tatsächlich.

Unsere KG meint, dass wir das auch so in den Griff bekommen...mmhhh...naja, jetzt werden erstmal Mias Epimedikamente wohl reduziert werden. Das ist unsere nächste Baustelle. Mias Spastik ist ja nicht sooo doll nur leider überall. Und man sieht auch deutliche Verbesserungen, zB kann sie inzwischen ihre rechte Hand komplett öffnen und drehen und bekommt den Pinzettengriff allmählich hin. Auch die alles andere wird immer weicher..

Wenn jetzt die Epimedis ausgeschlichen werden, kann sich das auch auf ihren Muskeltonus auswirken. Also da erstmal abwarten. Ich werde das mal im Januar im SPZ ansprechen, was die dazu sagen..nächste Woche haben wir das letzte Mal Frühchennachsorge...

Mias Rolli und Stehtrainer sind immer noch nicht da..grummel...

LG Jolly

[Edi]

Wann habt ihr den Rolli etc. denn beantragt? Wir hatten das ziemlich schnell...Mitte Januar das Gespräch, dann Anfang Februar Anpassung und Ende Feb. war der Rolli schon da - das war schon ziemlich gut. Aber das mit dem lange Warten kennen wir auch....haben ein halbes Jahr auf den ollen Therpiestuhl gewartet...

Schön, dass das Aufpieksen schon ein bisschen klappt!

Und von Hannahs tollen Fortschritten lese ich teilweise auch in der Wima-Quatschecke - toll!

[Edi]

Ach: Verhinderungspflege? Das ist doch eigentlich nur, wenn ich quasi mal ohne Kind in den Urlaub will, oder? Ich glaube, dann würden sie von der Oma betreut werden und nicht von einer fremden Person...

Oder hab ich das falsch verstanden?

[Jolly]

Hallo Edi!

Auf die Therapieliege haben wir auch 8 Monate gewartet..der Rolli hätte eigentlich Ende Juli dasein sollen, aber sie bekommt den Litty und die haben da Probleme mit der Produktion nachzukommen. Außerdem hat die KK erst etwas geschlampt..naja..hauptsache er ist dann super. Aber ich bin schon froh, wenn er da ist. Vereinfacht auch so einiges. Meine Mutter ist heute tierisch angepampt worden, weil sie im Restaurant mit dem Buggy rumschob. Irgendwann erklärte sie dann, dass Mia nicht alleine sitzen und laufen kann und dann verzog sich die Kellnerin.

Beim Essen hat sie dann super gut Pommes und Würstchen aufgepiekst (teilweise komplett alleine) und in Omas Preiselbeeren gedippt. War klasse.

Für die Verhinderungspflege darf man nur Leute nehmen, die nicht direkt mit dem Kind verwandt sind. Leni stehen im Jahr ca 1500€ zu. Musst Du bei der KK beantragen. Wir haben im Moment den FED für 13€ die Stunde hier, die rechnen direkt ab. Auf lange Sicht werde ich aber jemand privaten suchen, dann muss man das auslegen und holt sich das Geld zurück.

Die Zeit kannst Du Dir einteilen wie Du willst. Mein Mann ist gerade krank und muss operiert werden und ich hab mir jetzt für 2x die Woche 2-3h jemanden geholt. Ich möchte das später nutzen um mal Begleitung bei langen Arztterminen zu haben, oder um mal ungestört zum Frisör zu können oder zum Sport oder oder oder..das Haus zu putzen ;-) Oder als Babysitter abends, damit wir mal ins Kino können..alles das was normale Leute machen..

LG Jolly

[Jolly]

Hallo

Mias 1. Zwei-Wort-Satz: Papa da!:D

LG Jolly

[Edi]

Mensch, klasse Mia! Das ist ja super!!

Danke für die Erklärung zur Verhinderungspflege! Irgendwie verstehe ich trotzdem nicht, worin der Unterschied besteht zwischen FED und Verhinderungspflege...aber ich denke, ich werde das wohl eh nicht in Anspruch nehmen....

[Jolly]

Mit der Verhinderungspflege bazahlt man zB den FED.

Regelmäßig werde ich den wohl auch nicht nehmen, aber jetzt, wo mein Mann im KH ist und ich 1000 Termine mit den Kindern habe ist es ganz praktisch. Ich konnte jetzt Haushalt machen und das Mädel vom FED geht spazieren in der Sonne mit den Beiden..und in 1h muss ich dann los..Mia EEG, Lena Frühchennachorge, dann Gespräche mit Mias Ärzten und dann den Papa 500m weiter besuchen..

Gestern war ich mit Mia das letzte Mal bei der Frühchennachsorge und da kam das Thema Botox...naja. ich werde das im November dann noch mal im SPZ ansprechen. Aber die Ärztin meinte Mia hätte sehr tolle Fortschritte gemacht, das hätte keiner erwartet vor 1 Jahr..

Mias Stehtrainer kommt am Montag und ihr Rolli 1 Woche später.

LG Jolly