Lilli und ihre Patentanten -- Luna2111 & Jenny76

[Susi1001]

Liebe Tante Anne,

Dein Geschenk ist übrigens hier angekommen - vielen Lieben dank dafür!

Am tollsten waren aber fast die Bären-Kekse -- die waren im Nu weg!!

Auch Jan hat fleißig mitgeholfen - beim Auspacken.. und dann beim Aufessen

Vielen Lieben Dank und einen Dicken Schmatzer,

Deine Fee Lilli

[Susi1001]

ACHTUNG TROMMELWIRBEL!!!!!!!!!!!

Lilli hatte heute ihre U7 Untersuchung!

UND -- Nach 1,5 Jahren hat unser Kinderarzt Lilli heute das erste Mal wieder (seit der U4) als "altersgemäß entwickelt" eingestuft - und dies im Heft auch so angekreuzt!!!!

Lilli hat so gut aufgeholt - was Motorik angeht, aber auch ihre Sprache ist altersgerecht (wenn auch recht unverständlich - da wird's noch einen Test beim Pädaudiologen geben), daß der Doc das heute am Ende der Untersuchung schon fast feierlich verkündete... auch wenn er sagte, daß er diese Einschätzung noch mit leichten Einschränkungen sieht (er hat das Kreuz in Klammern gesetzt ) -- aber die Tendenz ist eindeutig positiv!!! Zitat: "Sie hat sich echt gemacht."

Nicht, daß ich das nicht schon alles gewußt hätte, und nicht, daß mir dieses dämliche Kreuz wirklich viel bedeuten würde.... aber ich hab mich trotzdem riesig gefreut: für Lilli. Es ist für mich quasi die offizielle Bestätigung meiner Beobachtungen -- daß mein Mädchen seinen Weg im Leben machen wird. Mit viel Freude und lautem Lachen -- sie hat heute bei der Untersuchung die halbe Praxis unterhalten

Hier noch die Eckdaten:

U7 am 17.03.2011

Gewicht: 13,5 kg

Größe: 85cm

KU: 49cm

Physio nicht mehr nötig, Logopädie meint der KiA braucht sie auch noch nicht (lieber den Test beim Pädaudiologen, der checkt, ob sie auf allen Frequenzen gleich gut hört).

Es ist ein guter Tag!

[Susi1001]

Ach ja -- und die Zusage des Kindergartens für Lilli's Aufnahme zum 01.02.2012 haben wir heute auch bekommen !!!

[Luna2111]

oh schön das ihr die Sachen gefallen haben und ich extra für Jan was dazu gelegt eifrei :-)ja ich denke dran

MEnsch da habt ihr ja einen richtig guten tag heute sowas lese ich sehr sehr gerne!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Susi1001]

So, in 2 Tagen setzen wir uns für 4 Wochen in Richtung Ostsee ab (Timmendorfer Strand/Niendorf - für Kur und Kurzurlaub, siehe Signatur) - zuvor nochmal ein Lebenszeichen von uns und ein paar schöne Lilli(fee)-Bilder von gestern

Bildungssitzung (und nein, sie ist noch nicht sauber :-)

Bewegungs-Wusel

"Sooooooooo groß...."

Ihr Lieben,

in der Kur habe ich Laptop und Surf-Stick dabei - hoffe, ich hab auch Empfang *ehehehehe*

Wenn ja, melde ich mich zwischenzeitlich sicherlich mal mit Stories und Bildern.

*winke*

Gruss, Susi

[Luna2111]

so schöne Fotos

von der kleinen Fee

man ist die so groß geworden

dann wünsche ich euch mal eine tolle Kur und erholt euch gut

und ja bitte ein lebenszeichen mal zwischendurch

[Susi1001]

So, wieder mal ein Tag, wo uns Lilli einen echten Schreck eingejagt hat

Gestern abend war Madame der Meinung, noch vor dem Abendessen mal eine Blüte des giftigen Oleander futtern zu müssen, der in unserem Vorgarten steht! Hab dann die Giftnotrufzentrale in Bonn angerufen, die mir riet, ihr sofort Aktiv-Kohle zu geben, um die Aufnahme des Giftes zu unterdrücken -- müsse in der ersten Stunde passieren. Super - wir haben natürlich keine Aktiv-Kohle zu hause!! Also, samt Kind nochmal zur Apotheke losgeflitzt -- dort habe ich der Apothekerin gesagt, sie soll die Packung gleich aufmachen und mir Wasser und einen Löffel geben. Hab Lilli (der es so super ging wie ein Turnschuh!) dann direkt noch in der Apotheke in einem abgetrennten Raum den größten Teil der Kohle eingeimpft... war ein Riesenkampf mit ihr, den sie aber tapfer durchgestanden hat. Hat sich aber natürlich fast ins Delirium geschrien Danach sahen wir aus wie die Minenarbeiter - bin mal gespannt, ob ich die Sachen wieder sauber bekomme.

Wir sollen sie für 24 Stunden unter beobachtung halten -- bin heute nacht bei jedem Seufzer, Huster (und sie hat grad Bronchitis), Rascheln usw aus dem Bett gesprungen und hab nachgesehen... geschlafen hab ich also nicht wirklich viel.

Aber Gott-sei-dank hat Lilli bisher keinerlei Anzeichen VON IRGENDWAS gezeigt... offensichtlich ist der Kelch nochmal an uns vorbei gegangen. die Blüten sind am Oleander wohl auch nicht soooo giftig -- schlimmer wäre es gewesen, wenn sie ein Blatt oder einen Stengel gekaut hätte.... Die Pflanze enthält ein Gift, das aufs Herz schlagen kann und von Herzrasen bis Herzstillstand alles verursachen kann....

Lilli -- das nächste Mal probierst Du bitte lieber die Blüten der Petunien, die wir ja nun im Überfluß im Vorgarten haben

[Luna2111]

mensch was macht meine kleine Fee denn :-( Ich hätte wohl ein herzinfarkt bekommen.

Ein guter Schutzengel würd ich mal sagen

[Susi1001]

Der Schutzengel macht bei Lilli sowieso Überstunden... vielleicht ist es auch ne ganze Kolonne - gebrauchen kann sie sie.

Im letzten Sommerurlaub hat sie mal an nem Ameisenköder gelutscht, jetzt giftigen Oleander gekaut, mal ist sie als Krabbelkind ungesehen durch die Garage gekrabbelt und bei Nachbars unter das Auto geklettert, die die dann fast überfahren haben (haben grad noch in letzter Sekunde im Rückspiegel einen Fuß gesehen). Und dann der Unfall mit dem Dreirad, wo sie sich den Zahn ausgeschlagen hat - 5cm höher, und die Nase wäre ein einziges Trümmerfeld gewesen

Ich sag immer - Jan wird ggfs mal an Unterernährung sterben, Lilli wird sich den Schädel einschlagen oder sich vergiften

[kikra13]

Och mensch susi - ist ja gut ausgegangen. wir haben in unserem garten mindestens 6 total giftige sachen gepflanzt, die man aber nicht mal eben entsorgen kann. habe mich also schon fleissig belesen

[Susi1001]

Wenn man sich mal in deutschen Gärten umsieht, sind echt die meisten Pflanzen giftig für Menschen, besonders für Kinder:

Rhododendron, Buchsbaum, Kirschlorbeer, Thuja, Eiben, Oleander, Efeu, Engelstrompeten, Ginster, Dieffenbachia (sehr beliebte Zimmerpflanze und stark giftig!), Rizinus (1 leider-gutschmeckender Samen ist für Kinder schon tödlich) und und und....

Wir sind ja vor 6 Wochen in eine neues Haus eingezogen, und im Vorgarten gibt's Kirschlorbeer, Thuja, Eiben, Oleander, Rhododendron und Buchsbaum -- aber im Herbst kommt der Kram alles raus

[Susi1001]

So, heute mal wieder was neues, was wir bisher noch nicht hatten -- Hand-Mund-Fuß-Krankheit. WIRKLICH etwas, was die Welt nicht braucht (und Lilli schon gar nicht). Die ganze Zunge ist übersät von großen Abzessen, die höllisch weh tun müssen - außer Joghurt will sie derzeit gar nix mehr essen (tut wohl alles zu weh). Aber der KiA sagte gestern, daß sei nicht ungewöhnlich --- notfalls tät es auch Vanilleeis Nun ja, haben jetzt ein betäubendes Gel für die Zunge und Ibuprofen als Schmerzmittel, mehr kann man nicht machen... *seufz*

[Luna2111]

oh mein Gott meine arme Fee

wo bekommt man denn sowas hab ich noch nie gehört

Ach die arme maus knutsch sie mal fest

[iwi1979]

Boah das klingt so krass. Das ist doch bestimmt furchtbar schmerzhaft?!

Lilli ich wünsche dir gute Besserung. Dicken knuddler da lasse.

[Susi1001]

So, diese blöde Krankheit haben wir jetzt hinter uns. Das Schmerzgel für die Zunge haben wir nur 3 Tage lang gebraucht, seit Montag nicht mehr. Die Kleine futtert und trinkt wieder wie vorher -- Unmengen

Ich kannte diese Abwandlung der Maul- und Klauenseuche überhaupt nicht... Jan hatte das nicht. Zumindest bisher nicht

Und dann fragt man rum und hört: Nö, das kannte ich bisher auch nicht, aber unser(e) Kleine® hat(te) das auch gerade.... Scheint also gerade wellenartig durch Deutschland zu ziehen. Im Frühli2009-Bereich gibts auch ein paar Vertreter....

Es gibt aber auch ein Zeuch, mensch *kopfschüttel*

Die kleine Maus hat die Sache tapfer durchgestanden... nicht auszudenken, was hier loswäre, wenn's Jan erwischt....

[Susi1001]

Ach ja, mal was positives:

völlig unerwartet haben wir am Wochenende schon alle Weihnachtsgeschenke für die Kids gekauft. Eigentlich wollten wir in dem Spielwarenladen "nur mal schauen" Ja. Ja.

Lilli bekommt ein ca 60cm hohes Stoffpferd zum Draufsitzen (ist bis 100kg freigegeben, aber ich denke, ich würde darauf ziemlich blöd aussehen!), das wiehert und Galopp-Geräusche von sich gibt, wenn man am Ohr drückt. Dann noch einen Puppen-Kinderwagen.

Jan bekommt eine zweite BobbyCar-Ampel (ca 75cm hoch mit echter Funktionalität -- davon haben die Kids schon 3 Stück "durchgespielt"), die er sich gewünscht hat und --- trommelwirbel! --- einen ICE-Zug von Märklin für die Modelleisenbahn, die er mit Papi schon seit ein paar Wochen akribisch aufbaut! ICEs sind seine absoluten Lieblingszüge, aber ein reguläres Modell würde 300€ kosten Aber Märklin hat ein ICE-Kindermodell für ab 3 Jährige für "nur" 50€, und die können sogar auf den regulären H0-Spuren der Modelleisenbahn fahren (zusammen mit Papas Zügen). Gott, ich sehe dieses Kind an Heilig ABend schon vor Freude ausflippen

Und Lilli soll noch Gutscheine für Reitstunden bekommen (hier meine Erklärung dazu aus dem Frühli2009-Forum):

Der Hintergrund ist - Lilli hat aufgrund ihrer leichten motorischen Entwicklungsverzögerung "ungeübte" Bauchmuskulatur. Soll heißen, sie benutzt und trainiert diese nicht ausreichend, weshalb ihre Körperkoordination nicht so gut ist, wie sie eigentlich sein sollte.

Nun hat die Patentante/meine Schwägerin (die aber leider 400km entfernt wohnt) einen Reitbetrieb mit 10 Pferden und jedes Mal, wenn wir dort sind (was aber eben nicht so oft ist), lassen wir Lilli 5-10 Minuten auf einem Pferd reiten. Es ist immer wieder erstaunlich zu sehen, wie ihre ganze Körperspannung in den wenigen Minuten besser wird. Bei den ersten Schritten des Ponies fällt ihr Oberkörper schier nach hinten um, weil sie in der vorderen Rumpfmuskulatur nicht ausreichend gegenhält. Aber schon 1min später sieht das ganz anders aus. Nach 5min muß man sie nicht mehr im Rumpf stützen, sondern nur noch am Hosenbund festhalten (damit sie halt nicht runterrutscht)... und nach 10min ist sie schon ein Profi

Nun wollen wir Lilli dieses "Workout", daß in ihren Augen pure Lust, in meinen Augen eher Therapie ist, regelmäßig zukommen lassen - hier zu hause in Kerpen. Da wir hier aber keine Pferde "an der Hand" haben, bleibt also nur, Führ"stunden" im örtlichen Reitverein zu bezahlen. Die machen hier sehr viel für Kinder... Kostet aber halt Geld -- daher die Gutscheine zu Weihnachten für Reitstunden

[Luna2111]

huhu Susi

ich hoffe Ihr 4 seit wieder gesund und munter????

Wow du hast schon alle Geschenke ich hab mal den groben Plan für uns nun fehlen noch die großeltern ,pateneltern.... ich sehe wie das Kinderzimmer wieder aus allen Nähten platzt

Reiten das ist doch klasse, ich will aber Fotos haben so :-)

Du ich bin 26.11 in köln mit meinen Mädels könntest du da was einrichten :-)

Drück mir meine Fee ganz fest undb den großen Jan auch und grüße an den Papa natürlich :-)

[Susi1001]

Hallo zusammen,

bin grad ein bischen fertig mit der Welt. Lilli hat seit gestern starken Haarausfall am Hinterkopf. Die Haare gehen ihr einfach so aus - innerhalb von 24 Stunden eine Fläche, die halb so groß ist wie meine Handfläche. Habe morgen früh einen Termin beim Kinderarzt... aber ein bischen googln hat mir schon die Richtung gewiesen - vermutlich ist es wohl sogenannter "Kreisrunder Haarausfall" oder auch "Alopecia areata". Ist völlig ungefährlich, kann aber bis zur völligen Glatze führen und ist eine lebenslange Geschichte....

Ich bete jetzt zu Gott, daß es nicht zu schlimm wird und sich der Ausfall auf kleinere Bereiche beschränkt und sie keine Glatze bekommt... Das wäre meine Horrorvorstellung - ein glatzköpfiges Mädchen mit Segelohren und Brille.... Mann, wenn die mal in die Pubertät kommt, will ich gar nicht wissen, was für ein Spießrutenlauf das werden würde.....

Heilung gibt es nicht, gesicherte Therapien auch nicht.. in aller Regel kann man nur abwarten.

Ich hab die Schnauze voll - müssen wir denn immer HIER schreien, wenn's irgendeinen Sch**** zu verteilen gibt?

Reichen denn nicht Nahrungsmittelallergie, Infektasthma und Neurodermitis bei Jan und motorische Entwicklungsverzögerung, Brille und ausgeschlagene Zähne bei Lilli? Muß es nun auch noch Glatze/kahlen Stellen am Kopf sein? Wirklich?????

WAS SOLL DER MIST???????????????????

:crying2: :crying2: :crying2:

[Susi1001]

So, waren heute vormittag beim Arzt. Wie erwartet Blutabnahme, Werte kommen Ende der Woche (werden aber voraussichtlich keine Ergebnisse bringen, die behandlungsfähig wären).... Evtl lassen wir uns noch zur Dermatologie der Uni-Klinik überweisen, aber nur um sicher zu sein... denn wirklich MACHEN können die ja auch nix....

[Luna2111]

a h herrje mensch das gibt es doch nicht

ich drücke die daumend as es nichts schlimmes ist !!!!!!

[Susi1001]

So, die ersten Blutwerte sind da - wie erwartet aber ohne Ergebnisse für den Haarausfall.

Der KiA rät uns, mit einer lokalen Kortison-Therapie zu beginnen (Lösung für die Kopfhaut), um zu versuchen, den fortschreitenden Haarausfall vielleicht zumindest zu stoppen. Leider gibt es keine Garantie, daß dieses Mittel den gewünschten Effekt hat.

Aber in Anbetracht der Tatsache, daß der Haarausfall so großflächig und schnell fortschreitend auftritt (derzeit im Nackenbereich), ist das derzeit unsere einzigen Option und Hoffnung, um den Schaden *eventuell* begrenzen zu können. Diesen Versuch wollen wir auf jeden Fall machen.

Denn die Art und Schnelligkeit von Lilli's Haarverlust läßt darauf hindeuten, daß die Prognosen für ein Nachwachsen an den kahlen Stellen leider nicht gut sind... sprich, daß der Verlust vielleicht wirklich dauerhaft ist. Nach dem Motto - was weg, das weg. Also, ist Schnelligkeit gefragt....

Ich habe kein gutes Gefühl bei der Sache -- nach allem, was ich mir in den letzten 3 Tagen im Internet angelesen habe zu dem Thema und den Aussagen des KiA und den Blutergebnissen... sieht es für mich so aus, daß Lilli leider die starke und dauerhafte Form dieses Phänomens abgegriffen hat... Und ich denke, wir werden uns auf einiges einstellen müssen

Meine arme kleine Motte... sie kriegt natürlich noch nix davon mit - auch die Außenwelt so noch nicht, weil es noch nicht auffällig ist (die anderen Haare verdecken die kahle Stelle noch) - aber sie wird wohl ein schweres Päckchen mit dieser Sache zu tragen haben... ihr Leben lang....

WIE UNFAIR !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! *schrei*

[Luna2111]

oh man susi, habt ihr einen facharzt dazu gezogen ????

ICh denke auch ihr solltet die Therapie versuchen vielleicht hilft es ja

Warum ruft ihr denn bei allem hier ????

LAss dich drücken du weist wenn du quatschen willst ruf einfach an !!!!!!

[Susi1001]

Es gibt zwei Koriphäen auf dem Gebiet (pädriatische Dermatologen), mein Kinderarzt hat sich in das Thema nochmal genau eingelesen und die aktuellsten Studien konsultiert, vorallem von einem der beiden, der heißt Höger und arbeitet in Hamburg.

Es ist so zum Verzweifeln -- diese sch**** Krankheit ist so gesundheitlich harmlos, aber medizinisch quasi nicht therapierbar und psychologisch eine Katastrophe... zumal wir in einer Gesellschaft leben, die sich durch Äußerlichkeiten definiert. Aussehen ist doch "alles". Gerade für ein Mädchen/eine Frau. Nenne mir eine 13jährige, deren Lieblingssendung nicht "Germany's next Topmodel" ist

Ich sitze hier und heule den halbenTag... manchmal ganz einfach so, spontan... ohne Auslöser. Ich bin so fertig.

Heute nacht haben Andreas und ich wachgelegen und konnten nicht schlafen... Ich kann echt keine Werbung mehr im Fernsehen sehen... diese ganzen Werbungen für Haarshampoos und Pflegemittel machen mich krank... mir wird dann jedes Mal schlecht...

... ich hoffe immer noch, daß das ein furchtbarer Alptraum ist, aus dem wir irgendwann einfach aufwachen....

[Susi1001]

Ich bin mit dem Thema auch mal in die Krankheiten-Ecke gegangen:

http://forum.adeba.de/kleinkinder/79918-alopecia-areata-krankhafter-haarausfall.html

[Susi1001]

Mittlerweile sind wir schlauer wg der Kleinen. Also, wir haben leider Pech - es ist die schlimme Variante. Jetzt, einige Tage später, ist sie schon halb kahl am Kopf. Und die restlichen Haare werden wohl bis Nikolaus weg sein :-(((

Die angefangene Kortison-Therapie werden wir heute in Absprache mit dem Kinderarzt absetzen, weil sie leider überhaupt keine Effekte hatte. Er hat sich auf Grundlage von 6 Fotos von Lillis Kopf auch mit den Hamburger Spezialisten besprochen - die sehen das genauso wie wir und haben jetzt eine alternative "Irritationstherapie" empfohlen, die wir aber noch recherchieren müssen.

Andreas und ich sind emotional ziemlich fertig - Lilli ist naturgemäß noch völlig unbeeindruckt von der Sache und ein Wirbelwind wie eh und je. Wir werden jetzt dem deutschen Patienten-Verband für diese Krankheit beitreten... da haben wir kompetente Ansprache...