Der etwas andere Abschied...

[Susi1001]

Ich brauch mal eine Möglichkeit, um mir meine Gefühle von der Seele zu schreiben....

Seit knapp 3 Wochen herrscht hier emotionaler Notstand.

Die Hintergründe könnt Ihr in Lilli's Patentanten-Thread nachlesen (http://forum.adeba.de/forumbabies-paten/47430-lilli-patentanten-luna2111-jenny76-25.html#post2648341).

Keine Bange, es geht ihr gut, ist nix gefährliches... und trotzdem sind wir alle fertig mit den Nerven.

Mein Gott, ich hab mir NIE Gedanken um Haare gemacht. Vermutlich, weil sie einfach da sind. Und auch immer waren. Bei allen. Um mich rum, in meiner Familie, bei meinen Freunden, früher in der Schule, später im Berufsleben... Haare hat man einfach. Glatzen gab's da nicht. Die hab ich immer nur im Fernsehen gesehen, wenn es Berichte über Krebskranke gab, die eine Chemo machten.

Und nun bekommt unsere Kleine eine Krankheit, von der ich vorher noch nie gehört hatte. Und durch sie alle ihre Haare verloren hat. Einfach so. Ohne Vorwarnung. In der Rekordzeit von nur 17 Tagen. So schnell haben wir uns kaum über die Krankheit informieren und mit der Selbsthilfeorganisation Kontakt aufnehmen können, wie die Haare ausfielen.

Die Tage des Haarausfalls waren... schlimm. Einfach nur schlimm. Es war, als würde man einem Sterben zuschauen. Nicht dem des Kindes, aber dem Sterben der Haare. Sie starben einfach.. und fielen dann aus. Massenweise. Nachts sind wir sicherlich immer mindestens 2x aufgesprungen, weil Lilli plötzlich hysterisch in ihrem Bett geschrien hat - weil sie aufgewacht war und merkte, daß sie überall im Gesicht und im Mund Haare hatte, die sie sich im Liegen losgerieben hatte. Und mit den Händen im Gesicht reiben, machte es nur schlimmer, denn die Hände waren auch immer voller Haare.

Jeden Morgen habe ich ängstlich in ihr Bett geschaut, in der Hoffnung, daß vielleicht doch nicht so viel Haare drin wären. Jeden Morgen haben wir Lilli angeschaut und sie sah wieder anders aus. Weil einfach der Ausfall wieder so schnell fortgeschritten war. Jetzt die letzten Tage sah sie aus wie ein Strahlenopfer... oder ein alter Opa, der sich verzweifelt ein paar Strähnen über seinen großen kahlen Kopf kämmt....

In der ersten Woche habe ich mich oft gefühlt, als würde ich mich auf eine Beerdigung vorbereiten. Ich weiß, daß klingt überzogen, aber ich hab mich so gefühlt. Nicht, als wäre es Lilli's Beerdigung... aber doch ein Stück weit die Beerdigung des Bildes, daß wir bisher von ihr hatten. Auch die Vorstellung eines langweilig-durchschnittlichen, weil NORMALEN Lebens habe ich irgendwie zu Grabe getragen.

Ich bin einfach nur traurig. So abgrundtief traurig, daß ich es kaum in Worte fassen kann. Und immer noch fassungslos. Bei der kleinsten Gelegenheit weine ich wie ein Schloßhund. Es ist einfach so gemein. Einfach nur gemein. Gemein. Gemein.

Die Kleine wird einfach so viel durchmachen müssen, wird immer so viel Stärke haben und zeigen müssen, sich immer wieder gegen stumme Blicke, Glotzerei, Frotzelei, vielleicht sogar Mobbing behaupten müssen... und dabei irgendwie mental gesund bleiben.

Sie wird durch die Schule müssen und dann natürlich durch die Pubertät, wo Aussehen, Äußerlichkeiten, "wie wirke ich auch andere", "falle ich auch nicht zu sehr aus dem Rahmen", "gehöre ich DAZU" ... wo das so wichtige Themen sind. Wo der erste Freund eine Rolle spielen wird ... und .. und... und...

Es geht mir jetzt nicht darum, daß wir sie natürlich stark machen werden, daß sie dann ein tolles Selbstbewußtsein haben wird, daß sie es schaffen wird und und und... natürlich wird das alles kommen. Auch wenn wir jetzt durch ein tiefes Tal der Tränen gehen, tatsächlich trauern und damit umgehen müssen, so werden wir die Kraft haben, sie zu einem tollen, starken Mädchen zu machen, daß damit wird leben und umgehen können.

ABER DARUM GEHT ES MIR IM MOMENT NICHT. Sondern darum, wie traurig es mich macht, dass Lilli das ÜBERHAUPT alles nötig haben wird. Dass sie es erwischt hat. Dass sie dieses Päckchen wird tragen müssen.

Klar gibt es viel schlimmeres, was ihr hätte passieren können, und wir können froh sein, daß dieser Haarausfall gesundheitlich nicht gefährlich ist.

Aber gemein ist es trotzdem, daß sie ihre Haare verloren hat. Und traurig. Sehr traurig.

Wir sind in diesen Tagen einfach häufig nur wahnsinnig müde. Ich fühle mich häufig, als hätte man mich ausgewrungen wie einen Waschlappen. Ich könnte im Stehen schlafen....

[Venus]

Oh man- ich habe Gänsehaut! Wirklich! Ganz schlimm.

Ach gott, das tut mir furchtbar leid! Ich habe den anderen Thread noch nicht gelesen. Kommen die Haare nicht zurück?

Ich kann nur annähernd verstehen, wie du dich fühlst.

Nach meiner Schwangerschaft habe ich pro Tag ca. 600 Haare verloren. Laut Hautarzt nicht wirklich normal- nicht SO! Ich habe mich nichts mehr getraut - kein Haarewaschen, kein Haare kämen- ich saß hier und habe geheult vor Angst eine Glatze zu bekommen. Das Gefühl war schrecklich- weil das etwas ist, was ALLE sehen und sich jeder sofort eine Meinung bildet.

Es tut mir so unendlich leid - dass deiner Tochter das passieren musste Ich wünsche euch und vor allem deiner Tochter soviel Kraft wie es nur geht! Ich wünsche euch viel Selbstbewußtsein. Klar sind Haare etwas sehr sichtbares- aber vielleicht gibt es die Möglichkeit einer Perücke? Haartransplantation?

[Gast aoife]

Liebe Susi,

auch mir tut es wahnsinnig leid für eure kleine Tochter und für euch. Du schreibst es selbst schon: es ist einfach nur gemein und ungerecht, dass sie diese Bürde von nun an zu tragen hat. Und die Haare sind einfach sehr ... sichtbar.

Ich denke, es ist sehr gut, dass du dir jetzt Zeit zum Trauern nimmst und auch drüber schreibst - und dazu hast du auch jedes Recht dieser Welt. Wenn man die Trauer "herauslassen" kann, wird man irgendwann gestärkt wieder weitergehen können, auch auf einem steinigen Weg.

Ich wünsch euch auch ganz viel Kraft ... und trotzdem ganz viel Normalität.

Vielleicht ist das ein kleiner Vorteil daran, dass Lilli jetzt noch so klein ist. Für sie wird das Leben so wie es jetzt ist, ihre Normalität werden...

LG Eva

[Kasumi]

ich wünsche euch und deiner maus viel kraft um mit dieser krankheit relativ gut klar zu kommen....

sie ist eine so wunderschöne maus! sie wird lernen damit zu leben und wird die menschen verzaubern! glaub es mir!

[~Keks~]

Hallo Susi, ich hab gerade deinen Thread entdeckt und bin geschockt was die Kleine da durchmachen muss.

Vom Kreisrunden Haarausfall weiß ich leider nicht mehr ganz so viel, für mich war immer im Hinterkopf, dass die Haare nachwachsen werden und es hormonell bedingt wäre. Bin nicht mehr auf dem Laufenden.

Darf ich fragen, wie es euch mittlerweile geht und wie die Therapie angeschlagen hat?

[Susi1001]

Hallo Keksi, danke der Nachfrage. Uns gehts super. Lillis Haare sind eigentlich überhaupt kein Thema mehr für uns. So wie sie ist, ist sie mittlerweile normal für uns. Mit Haaren kann ich sie mir nur noch schwer vorstellen.

Therapie haben wir keine mehr gemacht - die hätte schlicht keinen Sinn gemacht, da sie langwierig, umständlich, dauerhaft schmerzhaft (!!) und dabei nicht von bleibendem Erfolg gewesen wäre. Quälen muss ich mein Kind zum Wirklich nicht....

Leider ist Alopecia Areata KEIN hormoneller Haarausfall - der wäre ja noch therapierbar. Nein, hierbei handelt es sich um eine Autoimmunerkrankung, wo der Körper plötzlich auf seine Haare quasi "allergisch" reagiert und sie dauerhaft abstößt. Eine Gen-Therapie gibt es noch nicht. Und die aktuellen Forschungsergebnisse lassen dafür derzeit auch keine Hoffnung aufkommen.

Ich engagiere mich nun aktiv als Ansprechpartner für Betroffene (Eltern) in der Selbsthilfeorganisation - ist wohl meine Art der Verarbeitung.

Ansonsten ist das alles für uns kein Thema mehr. Lilli soll nicht mit dem Gefühl aufwachsen, dass ihr Aussehen therapiebedürftig wäre... Also lassen wir die Finger von den Ärzten, die können eh nicht helfen.

Und Lilli... Die weiß zwar, dass sie keine Haare hat, interessieren tut sie's aber derzeit immer noch nicht...,

Liebe Grüße,

Susi :-)

[~Keks~]

Schön, dass ihr so damit umgeht, ich hoffe es war ok, dass ich nachgefragt hab, auch wenn ihr das jetzt sozusagen "abgeschlossen" habt.

Ich wünsch euch alles Gute und hoffe, dass eure Maus das auch für ihre Zukunft als Normal annehmen wird und kann- ich hoffe du verstehst wie ich das meine...

GLG und einfach mal *knuddel*

[Kasumi]

hallo susi schön dich wieder zu lesen

prima wie ihr euch entschieden habt -drück- ich gebe dir absolut recht ..man muss das mäusi nicht unnötig quälen! meine meinung kennste ja zu dere kleinen zaubermausi

wie geht es dir?

[Susi1001]

Ach Keksi - natürlich kannst du jederzeit fragen :-)) *knuddel*

Es ist für uns medizinisch und gegenüber Lilli kein Thema mehr, auch unsere Umgebung kennt das nun ja auch.

Aber VERGESSEN haben wir nichts - nicht die Trauer, die Tränen, die Angst... Nichts. Und hin und wieder Weine ich auch noch. Aber sehr selten. Und meist gibt es dann einen konkreten Auslöser. Aber es dominiert uns nicht mehr... Und auch nicht unser Handeln.

Zumindest die nächsten Jahre.

Der nächste große Einschnitt wird dann die Schulzeit sein... Und die Pubertät wird die eigentliche Prüfung darstellen....

@Kasumi:

Mir gehts gut :-)

Ich habe im Januar nach 6 Jahren Elternzeit wieder angefangen zu arbeiten.... Balsam und Ausgleich für meine Seele :-)

Seitdem ist meine Zeit hektischer geworden, hab einfach nur noch wenig Zeit für Internet, aber ich kann sagen - es geht mir gut :-)

Der Große kommt in 3 Monaten in die Schule.... Eine spannende Zeit!

Gruß Susi

[Kasumi]

wow... dann hast du ein schulkind ...die zeit rennt was?!

schön das es gut klappt mit dem arbeiten u alles.... die hauptsache ist das es euch gut geht und auf jeden fall braucht man mal das raus kommen mal was anderes sehen ...du weißt was ich mein...

ich freu mich so für euch

[Luna2111]

ich lasse euch mal ein knuddler da

[szivem]

ich finds auch toll, wie du das meisterst susi, beide daumen nach oben.

Du hast eine tapfere kleine maus

[Schockomaus]

Ich lasse auch einen Knuddler für euch da. Schön euch wieder mal zu lesen und noch schöner das es euch besser bzw. gut geht.