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Welche Untersuchungen laßt Ihr alle machen?

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Gast Schneekristall

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mein FA hat auch "so" geguckt und gemeint, die NF sieht gut aus, da müsse man sich keine Gedanken machen.

war ja heute bei meiner Freundin mit der kranken Tochter, wir waren auch zusammen im KH, da hab ich die Kleine das erste Mal live gesehen. Es ist echt schlimm, das mitanzusehen. Also so sieht sie ja ganz süß aus, aber wenn man weiß, was sie alles hat und wohl die Lebenserwatung nicht so hoch ist....... hab lange mit meiner Freundin drüber geredet, die letzten Monate haben wir ja nur telefonieren können, jetzt hatten wir endlich richtig Zeit. Sie rät mir dringend, alle Untersuchungen zu machen, die es gibt, außer die FWU, es sei denn, es gibt Auffälligkeiten und vom Triple Test rät sie mir ab (hat selbst auf einer Gyn-Station im KH gearbeitet). Sie hat echt kein leichtes Leben mehr und ganz ehrlich, ich will so ein Leben auch nicht :o sie sagt, ich soll alles machen lassen, was geht. Klar kanns sein, dass man dennoch ein krankes Kind bekommt, aber man hat dann alles probiert..... ach es ist so ein schwieriges Thema, bin immer noch ganz aufgewühlt von dem Tag heute.......

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die Kleine hat nen schlimmen Herzfehler, was genau, kann ich garnet auswendig aufzählen, ist wirklich viel, z.B. Aortenstenose, das wurde schon operiert, dann noch was mit dem Duktus und noch was.... dann Kolobomaugen, daher kann sie nicht gut sehen, hat eine Rippe zu wenig, der Hals ist zu kurz, sie ist wohl kleinwüchsig (seit der Geburt Ende Dezember nicht gewachsen und wiegt jetzt grad mal 3700 g), dann noch Hörproblem, aber das kann man in den Griff bekommen.... ich glaub, das war alles :( hängt alles zusammen. Sowas tritt auf, wenn das Chromosom 22 überzählig ist, meißt ist es nur ein Fragment. Aber bei der Chromosomenuntersuchung kam nichts bei raus.... naja selbst wenn, ändern kann mans ja doch net..... aber hätte der FA nur 3D US gemacht oder das Herz genauer untersucht hätte man schon was sehen können, acuh das mit dem Hals......

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ja das mit dem Herz hätte man auf jeden Fall gesehen, die Aorta war ja an einer Stelle viel zu eng, das hätte man gesehen und da war noch was mit der einen Herzkammer (hoffe, ich habs noch richtig in Erinnerung), die war glaub zu groß oder zu klein. Das mit dem Hals hätte man gesehen und das mit der Rippe bestimmt auch *denk* (weiß ja net, aber ich würd denken, bei ner extra Untersuchung zählt man dann schon die Rippen ??) Das zusammen hätte dann den Arzt an Klobomaugen denken lassen können, weil das wohl alles zusammen hängt..... meine Freundin wollte aber in dieser ss diese ganzen extra Untersuchungen nicht, weil sie dachte, sie spart lieber das Geld (hätten alles selbst bezahlen müssen). Das bereut sie natürlich, daher rät sie mir ja zu allen Untersuchungen

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Gast Schneekristall

Das klingt wirklich schrecklich, Verena! Find ich aber auch merkwürdig, wieso der FA das Herz nicht richtig kontrolliert hat. Mein FA hat das auch immer gemacht, also auch ohne 3D. Aber gut. Wirst Du denn jetzt alle Untersuchungen machen?

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@ annie

ich habe NFM in KH gemacht, weil es nicht alle FÄ machen. Da habe ich ein Termin extra gehabt. Du kannst es auch in KH machen, brauchst auch kein Überweisung, weil es ja Eigenwunsch ist. Dort wurde wirklich sehr lange geschallt ca. 30 min. Der Arzt hat Herzkontroliert und die anderen inneren Organe. Dann nach dem mein Mäuschen sich endlich mal gedreht hat, wurde auch die Nackenfalte gemessen. Dann Blut abgenommen und erst dann die Wahrscheinlichkeit einer Behinderung berechnet.

Ich habe nicht bereut, dass ich sie gemacht habe. Denn die 35 Grenze ist willkürlich gesetzt. Ich bin 28 und für meinen Jahrgang ist die Wahrscheinlichkeit ein behindertes Kind zu bekommen 1:700 (Trisomie 21). Ich hatte jetzt 1:14000 von daher denke ich, dass ich keine operativen Eingriffe machen lasse. Wäre sie geringer, so würde ich darüber nachdenken. Statistisch gesehen, haben Frauen unter 35 mehr behinderte Kinder als über 35, weil nicht alle die Untersuchungen machen und die meisten Frauen ihre Kinder bis 35. Lebensjahr bekommen.

Es muss natürlich jeder für sich entscheiden, aber ich möchte nicht, dass mein Kind fast sein ganzes Leben im KH verbringt. Denn die Fälle die wir auf der Strasse sehen, sind nur die leichten Grade von Behinderungen. Das hat mir zumindest Herr Dr. erzählt. Das glaube ich ihm sogar.

@ Vren

das mit deiner Freundin ist wirklich schlimm, ich hofffe, dass sie genug Kraft hat, das alles zu überstehen, damit sie der Tochter beistehen kann.

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@Melanie sie weiß selbst nicht, warum der FA nicht "gescheit" nach dem Herz usw. geguckt hat, sie hat ihm einfach vertraut oder er hat geguckt, es aber net gesehen?? .... ich werd mich am Freitag bei meinem FA erkundigen, was es alles gibt und ihm auch die Geschichte erzählen.

@Dom operative Eingriffe würde ich auch nicht machen (ich denke du meinst damit FWU usw.), nur wenn es wirklich nötig ist

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Puh!!!

Wir müssen uns auch diese Woche entscheiden, welche Untersuchungen wir machen lassen. Meine FÄ-Praxis hat mir ne Mappe mit ihren Empfehlungen mitgegeben. Hab jetzt die einzelnen Untersuchungen net im Kopf - muss ich dann mal schauen.

Aber ich hab null Plan.

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Kurz reinschleich

Bzg. NFM, wir haben vor der ICSI ein humangenetisches Gutachten erstellen lassen um abzuklären, ob eventuell Chromosomenschäden vorliegen (alles super) und im Gutachten stand auch, dass bei mir, ich bin 29, die Wahrscheinlichkeit, dass ein Kind von mir Trisomie 21 bekommt bei 0,3% liegt.

Auf Grundlage dessen und auch aufgrund der fehlenden Duagnose, die die NFM mit sich bringt haben wir uns dagegen entschieden. Denn egal wie das Ergebnis ausgefallen wäre, es ist eben nur eine Wahrscheinlichkeit und nein Mann und ich wollten es und selbst ersparen die restlichen Monate darüber zu philosophieren wie das Ergebnis zu verstehen ist.

Selbst eine gute Wahrscheinlichkeit ist kein Garant für ein gesundes kind, denn genau dieses Kind kann das eine von 10000 sein, das krank ist. Natürlich ist es jeden selbst überlassen, aber man sollte vorher genau wissen was man danach mit den Ergebnis und seinen Gedanken macht - und ich bin auch der Meinung, das vielen einfach nur Angstgemache von den Ärzten ist. Meine FÄ konnte es überhaupt nicht nachvollziehen dass EUR und gegen die Untersuchung entschieden haben. Das wollte ich nur mal sagen :o

Und nun wünsche ich euch allen nur gesunde Babys und ein schönes Wochenende.

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Hehe Julia - genau das ist mein Gedanke. Was ändert sich durch die schwammige Diagnose? Dass man sich (hoffentlich) unnötig nen Kopf macht.

Keine Ahnung - ich würde mich so oder so fürs Kind entscheiden.

Und ich denk, im US würde man ja auch mit der Zeit einiges erkennen, oder?

Schwierig...

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Denn egal wie das Ergebnis ausgefallen wäre, es ist eben nur eine Wahrscheinlichkeit und nein Mann und ich wollten es und selbst ersparen die restlichen Monate darüber zu philosophieren wie das Ergebnis zu verstehen ist.

Selbst eine gute Wahrscheinlichkeit ist kein Garant für ein gesundes kind, denn genau dieses Kind kann das eine von 10000 sein, das krank ist.

genau deswegen haben wir uns auch gegen den Triple Test entschieden, weil da gibt es eben immer noch ein Risiko, dass das Kind doch krank ist, weil es eben nur Warscheinlichkeiten sind und nicht ne genaue Untersuchung

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Also für uns war klar dass wir kein fwu machen lassen, von daher wäre ein schlechtes Ergebnis für uns nur eine extraazfregzng Bus zur Geburt gewesen. Und das wollte ich mir persönlich nicht antun.

Blümchen, ich glaube Trisomie kann man sonst nicht weiter feststellen nur über die Chromosomen

Vren, ich habe auch gelesen, dass viele Ärzte inzwischen den Triple Test ablehnen, da die ergebnisse zu ungenau sind.

Ich denke, es hat auch viel mit Geld zu tun, ich gehe mal davon aus, dass alle ärzte wissen wie es um diese oder jene Untersuchung steht und selbst wenn die Aussage der Tests nicht gut interpretierbar ist, Schwangere sind leider die besten Opfer, was Angstmachen abgeht und die bezahlen fast alles :-(

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Ja, ich meinte sonstige Fehlbildungen...

Es ist wohl wirklich so, dass da auch gern Geld mitgemacht wird. Wenn ich ne klare Diagnose hätte - ok. Aber das Ergebnis ist doch iwie wischiwaschi...

Mir gehts jetzt gar net so sehr ums Geld - das bin ich gerne bereit zu zahlen, wenn dadurch ne frühe Therapie oder so möglich wäre.

Mal schauen, was Schatzhase dazu sagt. Papi hat ja ein Mitspracherecht... LOL

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Blümchen, ja andere fehlbildungen kann man sehen (z.b. Offener rücken oder Herzfehler). Das wird dann bei 2. Großen US oder bei der feindiagnostik gemacht. Die FD muss man ja auch selbst zahlen, ausser man bekommt eine Überweisung, aber da sieht man fast alles und einige Fehler (Loch in Herz) kann man ja soweit ich weiß sogar noch im Bauch operieren.

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Eine Feindiagnostik wird zwischen der 20ssw und 22 ssw gemacht.

Dabei werden alle Organe gecheckt ob alle tüchtig funktionieren. Es wird das Herz untersucht, ob das Blut richtig rein und raus fliesst die Nabelschnurversorgung, die Gliedmassen werden vermessen. Die FD ist ein gründlicher US mit der soweit fast alles ausgeschlossen wird. Meine FD ging ca. 40 min.

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