Jannis 3 mon zu früh und mir geht es Fürchterlich

[Jessica79]

Ich nochmal:

Kuscheln durfte ich dann gestern auch wieder nicht, er wurde nicht einmal gewogen und auch nur alle 3-4 std statt alle 2 Std versorgt, weil es Ihm so mies geht, das sie Ihn so wenig wie möglich aufregen und bewegen wollen.

Auch sagte mir die Ärztin gestern, das sie ein Röntgenbild von seinem Kopf machen mussten, das war gott sei dank ok.

Aber wenn so eine Untersuchung schon veranlasst wird, haben doch Ärzte oft ein Grund dazu oder nicht? Aber wirklich erklärt...wieso weshalb sie das machten, weil sie den und den Verdacht haben, haben sie nicht.

Ich habe so manchesmal im Gefühl, das die Ärzten uns nicht immer alles sagen, weil sie uns nicht beunruhigen wollen etc*.

Man, bin echt mega traurig und bekomme meinen Kopf nicht frei. Versuche so gut wie möglich meinem großen meine Gefühle zu verbergen. Möchte Ihn nicht damit belasten wollen.

PS: Da er ja momentan selbst sehr unglücklich ist, wie sich gestern herraus stellte* hängt mit der Schule zusammen. Aber egal, das ist ein anderes Thema.

[Sabrina82]

Ich habe so manchesmal im Gefühl, das die Ärzten uns nicht immer alles sagen, weil sie uns nicht beunruhigen wollen etc*.

.

Ich will dich auf keinen Fall beunruhigen, aber bei uns war das der Fall.

Uns wurde vieles erst beim Entlassgespräch gesagt, weil man uns nicht aufregen wollte und alles unter Kontrolle war. Mir hat´s echt fast die Schuhe ausgezogen.

Also wenn du das Gefühl hast, die sagen dir nicht alles, bohr ruhig nach und sag du erwartest das! Hätte ich auch gemacht, wenn ich gewusst hätte die verschweigen was...

[Jessica79]

Hallo Sabrina*

Ich habe oft den mut nicht dazu zufragen... weiß auch nicht warum, weil ich mir aufdringlich vorkomme vielleicht....

Als Jannis die Rachenbeatmung vor einer Woche hatte, kam es mir auch spannisch vor, weil dort wurde uns auch nicht genau gesagt warum: Nur damit er besser atmen kann.

Mir kam es komisch vor weil: Rachenbeatmung = oftmals ja auch Intubieren bedeutet.

Ich habe am 2 oder war es den 3 Tag << naja egal. Jedenfalls fragte ich nach. Und nach meiner Frage erst, ob sie Ihn Intubieren mussten, erklärten sie mir...was wirklich los war.

Er war immer kurz vor einer Intubierung, aber er hat es wohl doch immer wieder von selbst geschafft mit dem weiter atmen.

Ich frage auch alle paar Tage, ob ich mir ernsthaft sorgen machen muß, aber sie verneinen es immer:

Nur stelle ich mir bzw auch den Ärzten immer wieder dir frage. Das wenn Jannis soviele atemaussetzer hat und sogar schon kurz vor dem Intubieren war...das er davon doch Folgeschäden davon tragen kann. Weil ich einfach denke..die vielen atemaussetzer lösen doch Sauerstoffmangel im Gehirn aus.

Oder liege ich da etwa falsch ???

lG jESSICA

[Sabrina82]

Hallo Jessica,

bei Frühchen ist die Intubierung leider oft "normal"....mein Sohn ist auch 3 Monate zu früh geboren und die ersten 2 Stunden hat er selbst geatmet, dann musste er aber intubiert werden und das für ganze 16 Tage! Das war echt schlimm für uns. Danach hatte er nen CPAP für nochmal 28Tage. Selbst als er endlich auf die normale Frühgeborenenstation verlegt wurde, hatte er noch massive Sättigungsabfälle.

Das liegt an den Lungenbläschen.

Da die Kinder ja auf Intensiv liegen, brauchst du dir keine Sorgen machen, sie werden da ja rund um die Uhr betreut und wenn der Monitor Alarm schlägt ist immer sofort jemand da. Sie tragen keinen Schaden durch die kurzen Aussetzer davon, da müsste schon ne Minute vergehen und selbst dann muss es nicht so sein! Ich kann deine Angst verstehen.

Die Kinderärztin hat mir das so erklärt:

Man muss sich die Lungenbläschen wie kleine Fallschirme vorstellen. Bei den Frühchen die so viele Wochen zu früh geboren werden, sind die Fallschirme noch geschlossen oder nur halb offen. Sie öffnen sich umso älter die Kleinen werden. Und an diesen Fallschirmchen setzt sich der Sauerstoff fest. Das kann er aber nur zu genüge wenn diese offen sind. Deswegen brauchen die Kleine Hilfe dabei.

Unser Philipp hat dann das Medikament Surfactant bekommen um die selbstständige Atmung zu unterstützen. Hat das dein Kleiner auch?

Ich habe mir als ich aus dem KH entlassen wurde ein tolles Buch gekauft. Das könnte dir vielleicht auch helfen. Mir hat es die Angst genommen, alles ist supertoll erklärt und man versteht was mit den Frühchen auf der Intensivstation gemacht wird. Alle Fremdwörter und Fachbegriffe sind verständlich und ausführlich erklärt!

Soll ich dir mal Name und ISBN Nummer von dem Buch geben?

Lohnt sich wirklich!!!

[Jessica79]

Hallo Sabrina

Du bist so lieb und versucht mir echt Mut zumachen. Aber es ist alles so schwer zu verstehen was dort gerade passiert in mir etc*

Ob Jannis auch das Medikament Surfactant bekommt, kann ich Dir überhaupt nicht sagen. Ich weiß halt nur, das er diese atemhilfe hat, damit er weniger atemaussetzer bekommt.

Aber ist ja gut zu wissen... werde es nachher gleich mal in der Klinik ansprechen.

Und ja....das mit dem Buch hört sich prima an. Wäre echt lieb wenn Du mir die ISBN nummer geben könntest. ( kannst Du ja auch per Pin schreiben )

Obwohl es gibt hier ja vielleicht noch andere die es gerne lesen möchten

Lg Jessica

[Schneewante]

ach mensch, das klingt ja alles wirklich nicht so gut. lass dich einmal drücken *knuddel*

und zu den ärzten mit ihren aussagen: es kommt manchmal ein bisschen auf das kh an und was die da immer zu tun haben, da finden die manche sachen einfach nicht erwähnenswert.

zu der rachenbeatmung (cpap). damit können die kinder wirklich "nur" besser atmen. die luft (kann mit sauerstoff auch angereichert werden) kommt genau dahin wo sie soll. da die kleinen das mit den tiefen atmenzügen manchmal noch nicht so hinbekommen, ist das eine wirkliche erleichterung für die.

und mit der intubation wird gerne lange gewartet, da das auch wieder ein infektionsrisiko beinhaltet, was es zu vermeiden gilt. dazu der ganze stress, dem man nicht zumuten will.

und diese relativ kurzen aussetzer schädigen das gehirn nicht. mir hatte man das mit einmal kurz luftanhalten erklärt. und dann kommt ja auch schon das gemeine kneifen.

irgendwelche untersuchungen wie das röntgen ist fast "standart". gerade bei so frühen kindern ist einfach nur wichtig zu wissen, dass da "immer noch" alles in ordnung ist.

und was ich ab und an gemacht habe: einfach die ärzte und schwestern schnappen, die zur tür rein kommen. festhalten und löchern. die drohung "wenn mir das keiner genau erklären kann, werde ich halt sie immer wieder fragen" wirkt wunder.

ich wünsche euch alles, alles gute

lieben gruß

[Sabrina82]

Liebe Jessica,

ich weiß wie schwer diese Zeit ist...aber Frühchen sind richtige Kämpfer und dein kleiner schafft das!

Das Buch heißt "Frühgeborene - Rat und Hilfe für betroffene Eltern" von Prof.Dr. med. Jorch die ISBN Nummer ist 3-332-018396 aus dem Urania Verlag für ca. 15€

[Jessica79]

Hallo Samuela

Danke das Du es mir so schön mit den atemaussetzer erklärt hast.

Wäre schön wenn Sie das mir in der Klinik auch mal so erklären würden und nicht immer nur sagen..es ist alles io, dann wieder nicht u.s.w.

Das verwirrt mich und meine Gefühle nur ungemein.

Freitag Abend sagte mir die Ärztin..Jannis ist das momentane Sorgenkind von der gesammten Station. Und als ich Samstag früh anrief und fragte wie es Ihm geht...sagte mir die Pflegerin...jaja es geht Ihm so gut wie gestern:

Häää gut wie gestern meinte ich nur zu Ihr. Also geht es ihm weiter hin schlecht. Sie war etwas selbst etwas verwirrt von dem was ich sagte:

Ich meinte zu Ihr das die Ärztin gestern meinte er ist ein Sorgenkind etc*

Darauf meinte sie: Naja wenn es Ihm gestern schlecht ging...dann geht es Ihm heute gut.

:confused:

Achterbahn meiner Gefühle: Meinem Mann kam es auch schon merkwürdig vor.

@ Sabrina

Lieben Dank für die ISBN NR.

Werde es mir mit sicherheit kaufen.

Lg Jessica

[Sabrina82]

Liebe Jessica,

ich hab´s gestern auch mal wieder ein bisschen drin gestöbert.

Alles was da drin steht, vorallem über die Versorgung der Kleinen auf der Intensiv, ist genau das was bei Philipp auch gemacht wurde, nur das ich es in diesem Buch verstehe und nicht ausschließlich wie im KH mit Fachwörtern bombadiert werde. Da schläft es sich gleich ruhiger, wenn man jedes Kabel, jeden Schlauch usw. nachvollziehen kann.

Mein Philipp machte den Ärzten und Schwestern auch lange Sorgen.

Für mich war es besonders schlimm das ich so viele Babys habe kommen sehen, die alle vor Philipp auf die normale Station verlegt wurden. Ich dachte immer, das gibts doch nicht, wieder ein neues Baby hier und ne Woche später auf normalstation und Philipp liegt immer noch hier?! (Insgesamt fast 4 Wochen)

Aber wie schon gesagt, du wirst sehen, bald geht es nur noch bergauf und dann dauert es nicht mehr lange und du darfst deinen Süßen mit nach Hause nehmen! Nur nicht den Mut und die Kraft verlieren...fühl dich geknuddelt!

Alles Liebe

Sabrina

[Schneewante]

hallo jessica

ja die haben leider zu oft unterschiedliche meinungen, was schlimm ist und was nicht. zumal oft der zur zeit betreunde arzt dem behandelnden arzt nicht rein reden will und dann oft sagt: "nee, alles i.o.". doktor horst kennt das und hat das oft gesehen - nicht so schlimm, doktor willibald macht sich schon sorgen, weil er schlechte erfahrungen damit gemacht hat.

lass dir von einer schwester sagen welcher arzt für deinen sohn zuständig ist und mach mit ihm einen termin aus. am besten machst du dir vorher auch eine fragenliste. (warum so viele aussetzer, schwacher zustand, welche medis was machen, etc)

oder lass dir das krankenblatt geben, bzw kopieren und frag einen arzt, dem du vertraust, bzw den du kennst.

manchmal möchten die ärzte wegen einiger medis die kinder nicht raus geben oder weil die zugänge nicht gut liegen. also "nix schlimmes", aber das leichte gerüttel könnte folgen haben, die stress, etc verursachen.

lieben gruß an euch und ganz viel kraft

[mama2004München]

hallo Jessica, wollte dir nur einen lieben Gruß da lassen und dir Mut zusprechen.

Meine kleine Maus war fast 2 Monate auf der Intensiv station und hat sehr lang die Beatmung gebraucht, fast 3 Monate war sie von Atemhilfe in jeder Form abhängig, weil ständig ihre Sättigung in Keller ging.

Die Kinder sind nun mal sehr verschieden, manche brauchen mehr Hilfe andere weniger.

Sei hartnäckig bei den Ärzten und frag ihnen die Löcher in den Bauch.

schließlich beruhigt es doch genauer bescheid zu wissen. Und sag ihnen dass eine Ungewissheit das schlimmste ist.

@ MelanieAugsburg wohin hast du genau die fehlenden Beiträge verschoben?

[aschenputtel34]

Hallo....

sie sind einen link weiter unten...

diskussionen über diskussionen ist der name...

lg

simone

[Sabrina82]

Huhu Jessica,

gibts was neues von deinem kleinen? Hab heute schon ein paar mal an euch gedacht...!

[Sabrina82]

Hallo Jessica,

alles in Ordnung bei euch?

[Jessica79]

Hallo Sabrina

Ja es ist alles wieder ok* Und doch bin ichwieder so verwirrt.

Mein Mann sagte es gestern früh auch zum erstenmal zu mir, das er etwas verwirrt sei, weil ja wie gesagt...Freitag Abend alles schlecht war um Jannis und Samstag angeblich wieder gut.

Die eine Pflegerin erzählte uns ja, das Jannis seine Lunge geröngt wurde ..ööhm am Donnerstag glaub* und der Befund doch ohne Ergebnis war. Gestern dann aber wieder, habe ich gesehen wie eine Pflegerin Jannis Medikamnete mit in die Nahrung gab und ich fragte was das ist.

Sie sagte es ist ein Medikament, weil Jannis seine Lunge nicht OK ist.

Dachte ich nur.... HMM und wieder diese zweifel meiner Sicht aus.

Was ist denn da los???

Heute Nachmittag wenn ich in die Klinim fahre, werde ich sagen, das ich mit einem Arzt unter 4 Augen reden möchte.

Aber gestern war er sehr stabil und hat nur noch atemaussetzer wenn die Maske verrutscht ist. <<< Nu gut, werde dies jetzt einfach mal so glauben und positiv denken.

Lg Jessica

[Sabrina82]

Hallo Jessica,

ja positiv denken ist das beste was du machen kannst!!

Bei uns war das damals auch oft so, das da jeder was anderes sagte. Schließlich hab ich mich nur noch an eine Schwester und einen behandelten Arzt gewandt, und denen dann auch geglaubt.

Bei uns hieß es irgendwann mal Philipp hat Fieber wahrscheinlich mit Infekt. Haben ihm dann gleich Antibiotika gegeben und Blut abgenommen...und weißt was er wirklich hatte: GAR NIX!!!

Der blöde Inkubator war zu warm eingestellt und deshalb hatte Philipp auch ne erhöhte Temperatur, ist ja klar wenns zu warm ist...!!!!!! Da könnste doch ausflippen, oder?

[Jessica79]

HuHu mama2004München

3 monate ist schon echt heftig mit einer Atemhilfe. Und wie Du schon meintest in Deiner Mail, das ich mich nicht so festsetzen sollte das er zu Weihnachten nach Hause kommt um nicht enttäuscht zuwerden etc*

Dem sehe ich inzwischen auch so entgegen.

Jetzt möchte ich einfach nur, das es ihm endlich richtig gut geht, das es mit dem Essen endlich klappt und ohne atemhilfe.

Gestern durfte ich Ihn auf den Arm nehmen für eine std. Er war so friedlich und hatte keinen einzigen atemaussetzer.

Irgendwi fehlen mir grad selbst die Worte *hihi*

Lg Jessica

[Sabrina82]

Ich will dir keine falschen Hoffnungen machen...aber...

bei uns war es so, ich dachte auch das wird ewig dauern bis Philipp nach Hause darf, aber dann ging es schlag auf schlag bergauf.

Die KiÄ meinte, gerade mit dem atmen, das geht oft von heute auf morgen weil die Lungenbläschen aufgehen.

Unser Philipp durfte dann knapp 3 Wochen vor dem eigentlichen ET nach Hause....ich drück dir die Daumen, das dein kleiner es noch vor Weihnachten schafft!!!

[Jessica79]

Schade eigentlich, das das Thread diskusionen über diskusionen geschlossen wurde, hätte doch gerne selbst noch etwas zu beigetragen.

Habe es mir ebend durch gelesen und immer wieder gelesen, das SIE damit meine Gefühle verletzt etc*

Kann Euch beruhigen...dem ist nicht so, zumal ich schon schnell merken musste, das Maurin nur die hälfte gelesen bzw verstanden hat...

Aber nun gut... das Thread ist geschlossen und das Thema damit abgeharkt.

[Jessica79]

Hallo Sabrina.

Lieben Dank fürs Daumen drücken.

[Sabrina82]

HuHu mama2004München

Gestern durfte ich Ihn auf den Arm nehmen für eine std. Er war so friedlich und hatte keinen einzigen atemaussetzer.

Das ist doch super!!

Philipp hatte wenn wir ihn aufm Arm hatten auch viel gleichmäßiger und kräftiger geatmet. Vielleicht spüren die kleinen einfach das Mama da ist und deswegen gehts ihnen besser...

[Jessica79]

HuHu Sabrina

JAA er ist immer viel ruhiger wenn ich Ihn mal nehmen darf.

Ist ja leider nur alle 3 Tage und wenn es Ihm schlecht geht, sowie den einen Tag, darf ich Ihn nicht nehmen.

Gestern wurde irgendwie auch erst diskutiert << naja mehr oder weniger. Sonst war es so, das ich einen Tag vorher bescheid sagen sollte ob ich Vormittags mit Ihm kuscheln möcht oder Nachmittags. Ich mach es wenn eher Vormittags in der Zeit wo mein großer in der Schule ist.

Aber gestern sollte ich um 10:00 uhr in die Klinik kommen und nach der Visite durfte ich Ihn dann für eine std auf den Arm nehmen. Denke der Oberarzt musste sein OK fürs Kuscheln geben.

Und da ich meinen großen ja um 13:00 Uhr wieder aus der Schule abholen musste, konnte ich Jannis nur eine std nehmen.

Hoffe ja, das ich Jannis dann am Donnerstag wieder länger nehmen darf.

Nachmittags ist das wohl auch kein problem, aber Vormittags. Wegen Visite etc* Nur Nachmittags ist das immer so schlecht bei mir, wegen meinem großen. Naja mal schauen was die Pfleger / Ärzte sagen in der Klinik.

Lg Jessica

[Sabrina82]

Bei mir/uns wars oft so das wir uns aufs kuscheln gefreut haben, dann Philipp aber nicht rausnehmen konnten, weil entweder zu wenig Schwestern da waren oder ständig irgendwelche Notfälle waren (ist ja nix ungewöhnliches auf Intensiv) aber wenn wir ihn mal zum kuscheln hatten, dann immer jeder eine Stunde wenn es Philipp gut ging.

Beim ersten mal war ich total aufgeregt und als dieses Minibündel auf mir lag, hab ich geweint wie ein Schloßhund...er war ja sooooo zierlich und zerbrechlich. Aber man gewöhnte sich daran und es war einfach schön!

Philipp bekam dann immer eine selbstgestrickte Mütze von den Schwestern aufgesetzt damit er nicht auskühlt, so kleine Mützen gibts ja nicht zu kaufen, das sah immer total süß aus.

[Sabrina82]

Ich zeig dir mal paar Fotos:

Philipp 3 Wochen alt, das erste mal Kuscheln mit Papa. Philipp hat hier ca. 1300g

Philipp mit 5 1/2 Monaten

aktuelles Foto von vor 4 Tagen, jetzt schon über 6 kg

dieses auch (Philipp ist jetzt 6 Monate alt) Philipp braucht das Handtuch unter ihm noch etwas als Hilfe damit er denn Kopf besser hoch heben und halten kann...aber irgendwann schaft er es auch ohne Handtuch!

Man glaubt nicht was aus diesen kleinen, hilflosen zierlichen Mäusen werden kann!

Hast du mal Fotos von deinem Schatz gemacht?

[Jessica79]

Hallo Sabrina

Hei was für ein kleiner süsser Wurm. Hat Deiner eigentlich auch Krankengymnastik bekommen damals oder auch weiter nach der Entlassung?

Ich habe Fotos im Thread ( Bestimmte Zeiten aktiv im Bauch ) rein gesetzt vom Jannis.

Jannis geht es im übrigen wieder sehr schlecht. Als ich heute Vormittag um 11 Uhr zu Ihm bin, sagte man mir gleich ich soll kurz im Wartezimmer warten. Als nach 20 min noch niemand kam, ging ich raus auf den Flur und fragte ob sie mich vergessen haben. Nein, ich sollte wieder im Wartezimmer warten.

Nach 45 min endlich kam Jannis seine zuständige Pflegerin und sie sagte mir: Das es Jannis ebend nicht gut ging. Seine Sauerstoffsättigung ist nicht ok, sein Blutdruck zu Hoch und Temperatur hat er.

Er hat wieder eine Infektion abbekommen und bekommt jetzt wieder Antibiotika.

Um 21 Uhr habe ich dann nochmal angerufen in der Klinik und seid 18 Uhr ist er einigermassen stabil.

Mein großer hat heute ein Bild für sein Brüderchen gemalt. Als wir dann heute Nachmittag kurz bei Jannis waren habe ich es an der Wand aufgehangen.

Mein großer sagte...damit er schneller Gesund wird und bald nach Hause kommt* Oh mein Gott mir standen die tränen in den Augen.

PS: Hoffe morgen sieht schon wider alles besser aus mit Jannis, das das Antibiotika anschlägt etc*

Lg Jessica