Susi1001

Wir haben heute morgen Lilli's letzte Haare abgeschnitten. Sie sah aus wie ein 80jähriger mit 3/4 Glatze und ein paar Strähnen, die man verzweifelt über die kahlen Stellen kämmt. Auch gingen sie seit heute morgen büschelweise aus. Da ging einfach gar nichts mehr. So, jetzt ist's rum. Wir sind sehr traurig... aber auch irgendwie erleichtert. Sie sieht sehr ungewohnt aus... aber wunderschön. Ihr Lachen strahlt über alles hinweg. Es ist der Tag 0 in Lilli's neues Leben. Hase, Du bist wunderschön, auch ohne Haare. Wir sind bei Dir und lieben Dich abgöttisch. Mama & Papa

Ich hätte gerne die 37 rechts

Hallo Sylvia - ich drück Dich mal zurück! Ich bin leider nicht ganz auf dem laufenden, sorry... mein letzter Stand bei Nele war, daß sie motorisch hinterher war, aber dann doch anfing zu krabbeln. Ihr habt auf KISS getippt, gell? Wie genau geht es ihr denn jetzt? Was hat sie einseitig bekommen? Sorry für die blöde Fragerei...

Bei uns heute "Testessen" für Weihnachten -- Gänsekeule mit Rotkohl und Klößen *schleck*

Mittlerweile sind wir schlauer wg der Kleinen. Also, wir haben leider Pech - es ist die schlimme Variante. Jetzt, einige Tage später, ist sie schon halb kahl am Kopf. Und die restlichen Haare werden wohl bis Nikolaus weg sein :-((( Die angefangene Kortison-Therapie werden wir heute in Absprache mit dem Kinderarzt absetzen, weil sie leider überhaupt keine Effekte hatte. Er hat sich auf Grundlage von 6 Fotos von Lillis Kopf auch mit den Hamburger Spezialisten besprochen - die sehen das genauso wie wir und haben jetzt eine alternative "Irritationstherapie" empfohlen, die wir aber noch recherchieren müssen. Andreas und ich sind emotional ziemlich fertig - Lilli ist naturgemäß noch völlig unbeeindruckt von der Sache und ein Wirbelwind wie eh und je. Wir werden jetzt dem deutschen Patienten-Verband für diese Krankheit beitreten... da haben wir kompetente Ansprache...

Ich wollte Euch mal sagen, wie gut mir das tut, daß Ihr hier Eure Meinung und ERfahrungen wiedergebt... Da ist einfach so eine abgrundtiefe Traurigkeit in mir, die sich immer wieder Bahn bricht und die meine Kinder natürlich gar nicht verstehen können. Aber ich denke, das sind einfach Emotionen, die jetzt da sind und auch da sein "dürfen"... die auch raus dürfen, um den Weg nach oben, an die Sonne, an die positiven Gedanken für die Zukunft frei zu machen. Ich laber echt jeden, den ich treffe (also, Freunde und Familie, meine ich natürlich), stundenlang zu dem Thema zu... es ist, als würde da was aus mir rauspumpen, daß mich andernfalls zerreißen würde. Ich denke, das ist meine Art, dies zu verarbeiten. Habe auch schon daran gedacht, die Ortsgruppe Köln der Alopecia areata-Selbsthilfegruppe zu kontaktieren und mich da mal auszuheulen. Die können mir sicherlich auch viel Stütze geben, vorallem auch aus den vielfältigen ERfahrungen, die die haben... Ich hoffe, ich kann meinen Mann auch dazu bewegen, sowas in der Richtung zu machen, denn er leidet doch sehr unter der Sache und ist völlig neben der Spur. Er hat etwas Sicherheit dadurch gewonnen, daß er darüber mit einem Kollegen auf der Arbeit gesprochen hat... und ihm dieser von einigen anderen Kollegen in der Firma erzählte, die alle Perücken tragen... und denen mein Mann das echt nie angesehen hat. Man kann jetzt von der Perücken-Lösung halten, was man will, aber ihm hat das etwas Druck genommen, weil er weiß, dass es da tolle Sachen gibt... wenn man das will...

Ich bin mit dem Thema auch mal in die Krankheiten-Ecke gegangen: http://forum.adeba.de/kleinkinder/79918-alopecia-areata-krankhafter-haarausfall.html

@Womba -- dann hatte Dein Vater wohl hormonell-bedingten Haarausfall. Lilli's Problem basiert auf einer Autoimmunerkrankung, wo sich das Immunsystem gegen den eigenen Körper wendet - in diesem FAll die Haare. Da helfen leider keine Hormone... Die Chancen, ob was nachwächst, sind hochgradig individuell, hängen aber von einigen Faktoren ab, wie z.B. welcher Ausfall-Typ vorliegt (wenn nicht kreisrund, dann schlecht, wie bei uns), wie früh es auftritt (je früher desto schlechter, vor allem wenn es noch vor der Pubertät auftritt.. wie bei uns), ob es familiäre Vorgeschichten mit Bezug auf Immunsystem-Krankheiten gibt (wenn ja, dann schlecht... wie bei uns ganz massiv)... usw usw. Vor dem Hintergrund stehen Lilli's Chancen auf Wieder-Nachwachsen denkbar schlecht, auch wenn das nicht völlig auszuschließen ist. Aber vermutlich geht es wohl eher nach dem Motto, "was weg, das weg". Dauerhaft. @kikra - Uns hilft aber tatsächlich der Gedanke, daß sie es so früh bekommen hat... denn auch wenn WIR uns nun wohl werden umstellen müssen, was das Bildnis unserer Tochter angeht, die WIR nur mit Haaren kennen, so wird LILLI sich selbst nur OHNE Haare bzw MIT dem Problem kennenlernen und darauf auch ihr Selbstbildnis entwickeln. Für sie wird es also keinen schockierenden Bruch ihres Selbstbildnisses geben, sondern ihr Kopf wird - wie immer er dann auch aussehen wird - für sie einfach zu ihrem Ich dazugehören. Da haben wir die Hoffnung, daß sie das für die Probleme, die mit Sicherheit in Schule und Pubertät auf sie zukommen werden, stark machen wird....

Hallo zusammen, tja, seit einer Woche ist diese Diagnose Teil unseres Lebens. Unsere Kleine (jetzt 2,5 Jahre) verliert seit letztem Sonntag am Hinterkopf sehr viele Haare. An einigen Stellen sieht man mittlerweile die blanke Kopfhaut. Auch die Haare oben auf dem Kopf werden dünn, auch hier schimmert die Kopfhaut schon stärker durch als vorher. Die ersten Blutuntersuchungen haben erwartungsgemäß nix ergeben, es fehlen jetzt nur noch die Schilddrüsen-Werte... aber Hoffnung mache ich mir da auch nicht. Wir warten jetzt ab, wieweit der Haarausfall fortschreitet, und informieren uns in der Zwischenzeit auch schon über Perücken und andere kosmetische Möglichkeiten. Ich würde mich hier gerne auch mit anderen Betroffenen unterhalten, sofern es hier welche gibt (die Krankheit ist wohl gar nicht SO selten, fast 1,5 Mio Menschen haben sie). Wenn Ihr nicht offen hier reden wollt, könnt Ihr mich gerne auch per PN kontaktieren. Liebe Grüsse, Susi

Das ist lieb, danke. Auch für die PN. Werde ich mir mal in Ruhe zu Gemüte führen Gruss, Susi

Es gibt zwei Koriphäen auf dem Gebiet (pädriatische Dermatologen), mein Kinderarzt hat sich in das Thema nochmal genau eingelesen und die aktuellsten Studien konsultiert, vorallem von einem der beiden, der heißt Höger und arbeitet in Hamburg. Es ist so zum Verzweifeln -- diese sch**** Krankheit ist so gesundheitlich harmlos, aber medizinisch quasi nicht therapierbar und psychologisch eine Katastrophe... zumal wir in einer Gesellschaft leben, die sich durch Äußerlichkeiten definiert. Aussehen ist doch "alles". Gerade für ein Mädchen/eine Frau. Nenne mir eine 13jährige, deren Lieblingssendung nicht "Germany's next Topmodel" ist Ich sitze hier und heule den halbenTag... manchmal ganz einfach so, spontan... ohne Auslöser. Ich bin so fertig. Heute nacht haben Andreas und ich wachgelegen und konnten nicht schlafen... Ich kann echt keine Werbung mehr im Fernsehen sehen... diese ganzen Werbungen für Haarshampoos und Pflegemittel machen mich krank... mir wird dann jedes Mal schlecht... ... ich hoffe immer noch, daß das ein furchtbarer Alptraum ist, aus dem wir irgendwann einfach aufwachen....

Hallo liebe Mods, könnt Ihr mal alle meine Verkaufsthreads löschen? Ich denke ich werde mich einige Zeit hier aus dem Flohmarkt komplett zurückziehen -- mein Leben erlaubt mir im Moment offensichtlich kein sinnvolles Kaufen/Verkaufen.... Gründe für meine Verpeiltheit hab ich in Lilli's Patentanten-Thread schon erzählt... Weiterhin gehe ich im Neuen Jahr wieder arbeiten, das Auto ist seit 10 Tagen mit Motorschaden kaputt.... Mein Leben ist grad etwas von der Rolle... Kann sicherlich auch noch die Links zusammensuchen -- Ihr würdet mir aber echt helfen, wenn Ihr es macht, weiß sonst nicht, wann ich dazu komme. Meine Verkäufe sind alle abgewickelt. Der einzige der derzeit läuft, ist in einem Suche-Thread von Nina206, also von der Löschung nicht betroffen. Vielen Lieben Dank & Gruss, Susi

Hallo Janina, die Schuhe sind unterwegs... aber leider erst seit heute. Ich gehe hier zu Hause derzeit am Krückstock - den Grund dafür habe ich in Lilli's Patentanten-Thread schon erwähnt. Es tut mir echt furchtbar leid, daß das jetzt doch so lange gedauert hat, aber mein Leben ist derzeit etwas von der Rolle. Fange im Neuen Jahr auch wieder an zu Arbeiten, das Auto ist seit 10 Tagen mit Motorschaden kaputt (daher bin ich nicht mehr so einfach zu Hermes gekommen)... und durch all den Sch**** bin ich unheimlich vergesslich in diesen Tagen. Ich denke ich werde mich einige Zeit hier aus dem Flohmarkt komplett zurückziehen -- mein Leben erlaubt mir im Moment offensichtlich kein sinnvolles Kaufen/Verkaufen.... *wein* Hoffe, die Schuhe kommen schnell an. Sorry nochmal... Gruss, Susi

So, die ersten Blutwerte sind da - wie erwartet aber ohne Ergebnisse für den Haarausfall. Der KiA rät uns, mit einer lokalen Kortison-Therapie zu beginnen (Lösung für die Kopfhaut), um zu versuchen, den fortschreitenden Haarausfall vielleicht zumindest zu stoppen. Leider gibt es keine Garantie, daß dieses Mittel den gewünschten Effekt hat. Aber in Anbetracht der Tatsache, daß der Haarausfall so großflächig und schnell fortschreitend auftritt (derzeit im Nackenbereich), ist das derzeit unsere einzigen Option und Hoffnung, um den Schaden *eventuell* begrenzen zu können. Diesen Versuch wollen wir auf jeden Fall machen. Denn die Art und Schnelligkeit von Lilli's Haarverlust läßt darauf hindeuten, daß die Prognosen für ein Nachwachsen an den kahlen Stellen leider nicht gut sind... sprich, daß der Verlust vielleicht wirklich dauerhaft ist. Nach dem Motto - was weg, das weg. Also, ist Schnelligkeit gefragt.... Ich habe kein gutes Gefühl bei der Sache -- nach allem, was ich mir in den letzten 3 Tagen im Internet angelesen habe zu dem Thema und den Aussagen des KiA und den Blutergebnissen... sieht es für mich so aus, daß Lilli leider die starke und dauerhafte Form dieses Phänomens abgegriffen hat... Und ich denke, wir werden uns auf einiges einstellen müssen Meine arme kleine Motte... sie kriegt natürlich noch nix davon mit - auch die Außenwelt so noch nicht, weil es noch nicht auffällig ist (die anderen Haare verdecken die kahle Stelle noch) - aber sie wird wohl ein schweres Päckchen mit dieser Sache zu tragen haben... ihr Leben lang.... WIE UNFAIR !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! *schrei*

Wir haben kommende Woche die Schulärztliche Untersuchung... bin mal gespannt....

So, waren heute vormittag beim Arzt. Wie erwartet Blutabnahme, Werte kommen Ende der Woche (werden aber voraussichtlich keine Ergebnisse bringen, die behandlungsfähig wären).... Evtl lassen wir uns noch zur Dermatologie der Uni-Klinik überweisen, aber nur um sicher zu sein... denn wirklich MACHEN können die ja auch nix....

Hallo zusammen, bin grad ein bischen fertig mit der Welt. Lilli hat seit gestern starken Haarausfall am Hinterkopf. Die Haare gehen ihr einfach so aus - innerhalb von 24 Stunden eine Fläche, die halb so groß ist wie meine Handfläche. Habe morgen früh einen Termin beim Kinderarzt... aber ein bischen googln hat mir schon die Richtung gewiesen - vermutlich ist es wohl sogenannter "Kreisrunder Haarausfall" oder auch "Alopecia areata". Ist völlig ungefährlich, kann aber bis zur völligen Glatze führen und ist eine lebenslange Geschichte.... Ich bete jetzt zu Gott, daß es nicht zu schlimm wird und sich der Ausfall auf kleinere Bereiche beschränkt und sie keine Glatze bekommt... Das wäre meine Horrorvorstellung - ein glatzköpfiges Mädchen mit Segelohren und Brille.... Mann, wenn die mal in die Pubertät kommt, will ich gar nicht wissen, was für ein Spießrutenlauf das werden würde..... Heilung gibt es nicht, gesicherte Therapien auch nicht.. in aller Regel kann man nur abwarten. Ich hab die Schnauze voll - müssen wir denn immer HIER schreien, wenn's irgendeinen Sch**** zu verteilen gibt? Reichen denn nicht Nahrungsmittelallergie, Infektasthma und Neurodermitis bei Jan und motorische Entwicklungsverzögerung, Brille und ausgeschlagene Zähne bei Lilli? Muß es nun auch noch Glatze/kahlen Stellen am Kopf sein? Wirklich????? WAS SOLL DER MIST??????????????????? :crying2: :crying2: :crying2:

Jan war etwas über 3 Jahre, als er tagsüber sauber wurde... und 3,5 Jahre, als es nachts klappte -- dann aber gleich innerhalb von 2 Tagen

Ach ja, mal was positives: völlig unerwartet haben wir am Wochenende schon alle Weihnachtsgeschenke für die Kids gekauft. Eigentlich wollten wir in dem Spielwarenladen "nur mal schauen" Ja. Ja. Lilli bekommt ein ca 60cm hohes Stoffpferd zum Draufsitzen (ist bis 100kg freigegeben, aber ich denke, ich würde darauf ziemlich blöd aussehen!), das wiehert und Galopp-Geräusche von sich gibt, wenn man am Ohr drückt. Dann noch einen Puppen-Kinderwagen. Jan bekommt eine zweite BobbyCar-Ampel (ca 75cm hoch mit echter Funktionalität -- davon haben die Kids schon 3 Stück "durchgespielt"), die er sich gewünscht hat und --- trommelwirbel! --- einen ICE-Zug von Märklin für die Modelleisenbahn, die er mit Papi schon seit ein paar Wochen akribisch aufbaut! ICEs sind seine absoluten Lieblingszüge, aber ein reguläres Modell würde 300€ kosten Aber Märklin hat ein ICE-Kindermodell für ab 3 Jährige für "nur" 50€, und die können sogar auf den regulären H0-Spuren der Modelleisenbahn fahren (zusammen mit Papas Zügen). Gott, ich sehe dieses Kind an Heilig ABend schon vor Freude ausflippen Und Lilli soll noch Gutscheine für Reitstunden bekommen (hier meine Erklärung dazu aus dem Frühli2009-Forum):

So, diese blöde Krankheit haben wir jetzt hinter uns. Das Schmerzgel für die Zunge haben wir nur 3 Tage lang gebraucht, seit Montag nicht mehr. Die Kleine futtert und trinkt wieder wie vorher -- Unmengen Ich kannte diese Abwandlung der Maul- und Klauenseuche überhaupt nicht... Jan hatte das nicht. Zumindest bisher nicht Und dann fragt man rum und hört: Nö, das kannte ich bisher auch nicht, aber unser(e) Kleine® hat(te) das auch gerade.... Scheint also gerade wellenartig durch Deutschland zu ziehen. Im Frühli2009-Bereich gibts auch ein paar Vertreter.... Es gibt aber auch ein Zeuch, mensch *kopfschüttel* Die kleine Maus hat die Sache tapfer durchgestanden... nicht auszudenken, was hier loswäre, wenn's Jan erwischt....

So, heute mal wieder was neues, was wir bisher noch nicht hatten -- Hand-Mund-Fuß-Krankheit. WIRKLICH etwas, was die Welt nicht braucht (und Lilli schon gar nicht). Die ganze Zunge ist übersät von großen Abzessen, die höllisch weh tun müssen - außer Joghurt will sie derzeit gar nix mehr essen (tut wohl alles zu weh). Aber der KiA sagte gestern, daß sei nicht ungewöhnlich --- notfalls tät es auch Vanilleeis Nun ja, haben jetzt ein betäubendes Gel für die Zunge und Ibuprofen als Schmerzmittel, mehr kann man nicht machen... *seufz*