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Ein "besonderes" Kind


Kat176

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hallo ihr lieben,

 

heute wollte ich meinen 4 jährigen Sohn vor stellen. Mein Sohn ist wie jedes andere Kind. Und jedes kind ist was besonderes auf seine art und weise. Dennoch habe ich große sorgen um die zukunft. Mein süßer hat ein posthypo. hirnschaden, epilepsie, entwicklungsverzögerung, Mikrocephalie (sein kopf ist so groß wie mit einem Jahr), ausgeprägte schlafstörung und Wahrnehmungsstörung.

 

Er kann laufen, sprechen auf seine art und weise. auf den ersten blick fällt kaum einen was auf. Dennoch sind sich die verschiedenen ärzte uneinig, wie es mit jacob weiter geht. er braucht viel hilfe z.b. beim anziehen, treppe runter usw. bis jetzt schläft er in einem zusätzlichen bett neben uns. alleine nicht möglich. Er krampft nachts oder läuft weg/ oder schlafwandeln. Und auf der anderen seite ist er nicht dumm. er hat eine große begabung alles sich zu merken was passiert ist. er kann sich an fast alles aus seiner erinnerung hoch holen. Versteht  schwere zusammenhänge einfach und einfache kaum zu verstehen. 

 

Zur seit macht er keine fortschritte. Hat jemand erfahrungen mit besonderen kindern...

 

LG Kat

Edited by Kat176
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Für die Epilepsie muss in Bernau bei Berlin eine tolle Klinik sein, vielleicht können die ihn da besser einstellen? Die Krämpfe machen seine Situation ja nicht gerade besser...

 

Ansonsten kann ich dir leider nicht viel helfen, tut mir leid!

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Hallo Kat,

 

willkommen hier,

 

 

ich habe ein paar Jahre mit besonderen Kindern und Erwachsenen gearbeitet als Physiotherapeutin, aber wirklich weiter helfen kann ich dir leider auch nicht.

 

Seid ihr in einem SPZ in Behandlung, bekommt er Ergo, KG oder Logo ?

Geht er in den Kindergarten ?

 

 

Ich würde auch versuchen einen Spezialisten zu finden für die Epilepsie, die vielen Krämpfe schädigen das Gehirn leider jedes Mal zusätzlich und eine Reha oder Kur wäre sicher auch eine gute Idee um mal einige Woche intensive Förderung zu erhalten.

 

Vl. auch eine Therapie mit Tieren oder Musik ?

 

Alles Gute für dich und deinen Spatz.

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Hey Kat, Willkommen..

Meine große Maus war ein besonderes Kind..

Sie lernte erst mit fast 5 laufen..

Sie schlief und aß schlecht.. Bekam viele Therapien, hatte einen iplatz im kiga, hatte pflegestufe 2 und einen Schwerbehindertenausweis..

Es war müßig, aber sie gab uns soviel..

Gut betreut waren wir im spz und im kinderzentrum pelzerhaken, wo wir auch zweimal für 4 Wochen stationär waren, was eine schöne entwichlingsfördernde zeit war..

LBG baka

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Eine ketogene Diät würde nur in Frage kommen wenn es sich um eine pharmakoresistente Epilepsie aufgrund eines Glukosetransporterdefektes handelt.

Es gibt jedoch noch viel mehr Ursachen/ Mutationen für pharmakoresistente Epilepsien, gerade im Kindesalter.

 

Hallo Kat,

 

Da hat dein Sohn und auch ihr eine schwere Bürde zu tragen.

Das er gerade keine Forschritte macht ist bestimmt nicht leicht für euch. Aber wer weiss, dass kann sich so schnell wieder ändern.

Welche Behandlungen/ Therapien bekommt er denn aktuell?

Welche Antiepileptika wurden schon versucht?

Habt ihr weitere Kinder?

Besucht euer Sohn einen Kindergarten?

 

Das jeder Epielepsieanfall ein Gehirn schädig ist so auch nicht richtig.

Gerade im Kindesalter ist der Anteil der sogenannten idiopathischen (= genetisch bedingten) Epilepsien sehr hoch. Diese Epilepsieform kann "gutartig" sein. Die Kinder haben viele bis sehr viele Krämpfe, zeigen jedoch keine Gehirnschädigungen und mit der natürlichen Reifung des Gehirns bis zur Pubertät "verwächst" sich die Epilepsie und es ist dann im späteren Verlauf keine erhöhte Gefahr für weitere Anfälle vorhanden.

Edited by red-butterfly
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  • 9 months later...

Die Diskussion ist ja bereits ein Jahr alt - aber icxh wäre echt interessiert zu wissen was sich weiter getan hat - und ich hab jetzt kein besonderes Kind, aber kenne auch welche und man schafft alles it viel Kraft! Die kann ich euch nur so weitervermitteln, würde mich aber freuen wieder was zu lesen!

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