Prämature Nahtsynostose - vorzeitige Schließung der Schädelnaht

[Nina206]

Hallo! Heute war ich mit Sarah zur Kinderradiologin, dort wurde durch Ultraschall und Röntgen die prämature Nahtsynostose festgestellt, bzw. bestätigt. D.h., die Schädelnähte schließen sich vorzeitig. Auf der linken und auf der rechten Schädelseite sind die Nähte schon verknöchert. Wenn nichts unternommen wird, würde sich der Kopf nach hinten und oben ausbreiten und sich stark verformen, weil der Druck einfach zu groß ist, durch das Gehirnwachstum, das muss ja irgendwo hin. Jezt muss das wohl operiert werden.

Gibt es hier jemanden der auch Erfahrungen damit gemacht hat? Mich würde interessieren wie so eine OP abläuft, wie lange man im Krankenhaus bleiben muss, wie Häufig das vorkommt oder welche Risiken eine OP mit sich bringt. Oder auch wie schnell man da handeln muss, besonders weil die kleinen Würmer ja noch so schnell wachsen...

[E(nge)lchen]

ach mensch, dass ist aber keine schöne diagnose... leider kann ich dir dazu gar nichts sagen. ich drücke einfach die daumen, dass die op für die kleine nicht allzu belastend ist und sie dadurch nicht zu sehr beeinträchtigt ist. ich drück euch mal ganz fest!

[kikra13]

kann dir auch nicht wirklich helfen, ausser das es eine sehr beeindruckende reportage auf arte (glaube ich) letztes jahr gab.

ich schau mal, ob ich die irgendwie finden kann.

lg kikra

[franan]

Nina Ich hatte so gehofft, daß nix ist.. Drück Dich!

[Nina206]

Danke.

Montag dachte ich noch es sei nur die eine Naht an beiden Seiten. Aber ich hab heut Post von der Klinik bekommen, es ist schon eine fortgeschrittene Synostose. Hab gerade gegoogelt und wenn ichs richtig verstanden hab, fängt die hintere Naht auch schon an sich zu Verknöchern und die Stirnnaht ist bereits verschlossen. Die Ärztin aus dem Krankenhaus will sich noch mit der Neurochirurgin absprechen und dann den Kinderarzt benachrichtigen. Nächste Woche weiß ich dann mehr. Anfang Januar werde ich dann wohl einen Termin mit der Neurochirurgin haben und dann muss das ganz schnell gehen, damit der Kopf nicht dauerhaft deformiert wird, und sie keine Behinderung bekommt. Ich hab solche Angst um meine Süße. Hab Angst, dass das Gehirn schon drunter leidet, oder sie die Narkose nicht verkraftet oder sonst was, sie ist ja so eine kleine zarte...hab schon Albträume davon...

[franan]

Ich weiß gar nicht, was ich schreiben soll Aber es wird alles gut gehen! Sarah packt das! Alles wird gut! Ich drück Dich... Ich wünsche Dir viel Kraft für die nächste Zeit...

[Womba]

Ich drück euch ganz fest die Daumen!

Hilft es dir, wenn ich dir sage, dass ich die Erfahung gemacht habe, dass Kinder unheimlich zäh sind und meistens viel tapferer wie Erwachsene? Die Maus packt das schon!

[Celicia]

Gibt es schon etwas Neues von der kleinen Maus? Ich hoffe, euch geht es gut!