OP mit 4 Monaten!

[Paula1980]

Meine Süße ist mit einer beidseitigen Lippenkerbe zur Welt gekommen (vom Papa geerbt, der hatte bei seiner Geburt ine Lippenspalt). Nun waren wir beim Speziallisten und die haben festgestellt, das Alexa´s Lippenmuskelring von dieser Kerbe durchtrennt ist, was so früh wie möglich "repariert" werden sollte, da sich eineige Laute ohne diese Muskulatur in der Oberlippe nicht bilden lassen und das ist schon für das "brabbeln" wichtig.

Jetzt haben wir in knapp 8 Wochen unseren OP-Termin, da ist die Maus grad mal 4 Monate alt. Ich mach mir ganz schon Sorgen, zumal die Süße danach einige Tage mit Magensonde ernährt wird > ob sie danach die Flasche wieder nimmt?

Ausserdem bekommt sie Armstulpen, damit sie mit denHänden nicht an ihre Lippe kommt > unsere arme Zappelziege! Na und am allerschlimmsten halt die 1-stündige Narkose > ich hab echt Angst das sie das nicht übersteht!

[springmaus16]

Hallooo,

Oh, mensch lass dich mal knuddeln !!

Ich kenne das leider allzu gut meine Tochter hat leider die komplette

Lippen-Kiefer-Gaumenspalte!

Sie wurde auch mit 4 Mon. operiert, die kleinen stecken das meist recht gut weg.

Mit den Armstulpen ist eigentlich ne gemeine doch gute Lösung hat meine auch bekommen, man kann sie ja zwischendurch abmachen und mit ihr spielen das funtkionierte ganz gut das wieder anziehen da wurde sie ein bisschen zickig;)!!!

Wo seit ihr denn in welchen KH ??

Wünsche euch alles gute

lg springmaus

[MamaStina]

Hallo Paula,

(und hallo Springmaus)!

Wusste gar nicht, dass es hier noch weitere Spaltenkinder-Mamas gibt!

Mein Sohn hatte auch eine Lippenkerbe. Er wurde mit 5 Monaten operiert. Paula, mach Dir nichts vor, das wird sehr anstrengend für Euch werden - aber es geht vorbei! Und es ist besser, die OP in dem zarten Alter zu machen als später, nicht nur wegen der Sprachentwicklung! Stell mal ein Krabbelbaby ruhig!

Wenn Ihr wollt, können wir uns ja noch ein bisschen austauschen...

Springmaus, habt Ihr schon alle OPs? EDIT: Hab gerade gesehen, Du hattest mir mal vor längerem im Trageforum geantwortet... Deine Tochter ist ja schon groß! Wurde denn bei Euch eine OP gemacht oder in mehreren Schritten?

Und in welchen Kliniken seid Ihr?

Bearbeitet 24. November 2009 von MamaStina

[Paula1980]

Hallo Springmaus, Hallo MamaStina,

danke für eure Antworten. Wir werden unsere Alexa hier in Münster operieren lassen. Das ist nah bei uns und ich hab sehr viel gutes über den Prof. gehört. Ausserdem waren wir ja zu der voruntersuchung da und haben uns super aufgehoben gefühlt.

Ja, MamaStina, ich weiß dass das nicht einfach werden wird. Ich könnt jetzt schon weinen wenn ich nur daran denken wie die Maus sich wohl fühlen wird. Mal abgesehen von den Schmerzen. Alleine das es keine Schnulli gibt - das wird der Horror - ohne Schnulli geht gar nichts. Aber ich hoffe natürlich auch, das es nahc der OP schnell beser wird mit unserem derzeitgen Problem - da der Muskel oben in der Lippe ja nicht funktioniert kann sie den schnulli nicht selber halten und ich muss, dmit sie einschläft manchmal n Stunde am Bett stehen und dafür sorgen das der Schnulli drin bleibt (das wär ech der Knaller wenn das von alleine ginge)!

Springmaus, wie alt ist deine Tochter denn? Hat sie noch op´s vor sich?

MamaStina, wie lange zog sich das denn hin bis dein kleiner Mann wieder der "Alte" war?

[Jolly]

Hallo

Meine Beiden wurden schon nach wenigen Tagen operiert und es ist bestimmt viel besser das jetzt zu machen. Die Zwerge stecken sowas viel einfacher weg als Ältere..ich hätte bei der Op, die Mia und Lena hatten, wahrscheinlich 3 Wochen gelegen udn niemand hätte mich anfassen dürfen, die Beiden waren nach 2 Tagen wieder auf meinem Arm und nach 1 Woche war´s vergessen. Die Wunden heilen viel leichter in dem Alter.

Und mit der Magensonde brauchst Du Dir auch keine Gedanken machen, das klappt danach bestimmt schnell wieder. Das "vergißt" Deine Kleine nicht so schnell. Ist ja ein Reflex.

Ich drück Euch die Daumen..

LG Jolly

[MamaStina]

Das mit dem Schnuller ist echt ein Riesenproblem. Zumindest war es das bei uns. Johannes durfte zwei Wochen nicht. Die Zeit war grauenhaft. (Das muss bei Euch ja aber nicht genauso sein.)

Danach hat er sich das schnullern gar nicht mehr angewöhnt. War zwar hart in der Zeit, aber wenigstens muss ich heute keinem Kind den Schnulli abgewöhnen!

Ich hatte allerdings einen entschiedenen Vorteil: Ich habe noch gestillt. Ich durfte Johannes am Abend des OP-Tags wieder anlegen. Da konnte er sich natürlich mit der Brust trösten. Auch die Magensonde hat die Ärztin nach zwei Tagen gezogen, obwohl er noch nicht richtig an der Brust trank. Sie war der Meinung, Johannes trinkt nicht richtig, weil er keine Luft bekommt. Und hatte Recht! (In einem Nasenloch liegt ja die Sonde, das andere war geschwollen, weil er einseitig eine kleine Nasenplastik bekommen hat.)

Kaum war der Schlauch draußen, zog das Kind die Brust leer.

Der "Alte" war er allerdings lange nicht. (Such besser nicht meine Threads dazu .) Das hat schon gedauert. Aber ich hab auch ne kleine Drama-Queen hier, Männer halt!

Wir waren im Virchow-Krankenhaus in Berlin. Das Spaltzenrum dort ist super! (Die haben mich schon während der Schwangerschaft beraten.)

Bearbeitet 24. November 2009 von MamaStina

[Paula1980]

Das mit dem Schnuller ist echt ein Riesenproblem. Zumindest war es das bei uns. Johannes durfte zwei Wochen nicht. Die Zeit war grauenhaft. (Das muss bei Euch ja aber nicht genauso sein.)

Danach hat er sich das schnullern gar nicht mehr angewöhnt. War zwar hart in der Zeit, aber wenigstens muss ich heute keinem Kind den Schnulli abgewöhnen!

Ich hatte allerdings einen entschiedenen Vorteil: Ich habe noch gestillt. Ich durfte Johannes am Abend des OP-Tags wieder anlegen. Da konnte er sich natürlich mit der Brust trösten. Auch die Magensonde hat die Ärztin nach zwei Tagen gezogen, obwohl er noch nicht richtig an der Brust trank. Sie war der Meinung, Johannes trinkt nicht richtig, weil er keine Luft bekommt. Und hatte Recht! (In einem Nasenloch liegt ja die Sonde, das andere war geschwollen, weil er einseitig eine kleine Nasenplastik bekommen hat.)

Kaum war der Schlauch draußen, zog das Kind die Brust leer.

Der "Alte" war er allerdings lange nicht. (Such besser nicht meine Threads dazu .) Das hat schon gedauert. Aber ich hab auch ne kleine Drama-Queen hier, Männer halt!

Wir waren im Virchow-Krankenhaus in Berlin. Das Spaltzenrum dort ist super! (Die haben mich schon während der Schwangerschaft beraten.)

OK, dann kann ich mich ja auf einiges einstellen. Hab auch schon versucht es ihr jetzt schon vorher abzugewöhnen, aber da weiß ich auch nicht wirklich wie!

Ihr wußtet es also schon vor der Geburt? Wir nicht! Ich hatte meine FA wohl gefragt, ob es vererbbar ist (mein Mann ist mit ner beidseitgen Lippenspalte geboren worden) aber er meinte nur "Nee, das ist n zufälliger Defekt, da brauchen sie sich keine Gedanken machen" - haben wir dann auch nicht mehr. Bis ich dann nachm KS aus der Narkose aufgewacht bin und die Hebamme sagt: "Es ist alles gut gegangen, die Maus ist topfit, hat nur was von Papa geerbt!" Ich wußte natürlich sofort was sie meint und hatte mich schon auf das schlimmste eingestellt. Als ich die Maus dann gesehn habe war ich total erleichert, denn diese Lippenkerbe ist ja echt "halb so wild"!

[MamaStina]

Richtig, wir wussten es vorher. Wurde bei der Feindiagnostik gesehen. (Die Ärztin im Spaltzenrum meinte aber, es sei phänomenal, dass der FA die kleine Spalte gesehen hätte.)

Ich weiß im Nachhinein nicht, ob ich's lieber nicht gewusst hätte - hab mir schon viele Sorgen gemacht.

Ob erblich oder nicht, ist nicht ganz erwiesen, glaube ich. Generell sind Gesichtsspaltfehlbildungen schon "Launen der Natur", also Zufälle. Es gibt aber schon Faktoren, von denen man vermutet, dass sie begünstigend wirken. Und es kann auch genetisch mitbedingt sein - zumindest kann man das nicht ausschließen.

[springmaus16]

HUhu ihr lieben,

meine große ist schon 13 und hat dementsprechend schon ziemlich viel hinter sich !!

Haben jetzt vor Weihnachten noch ne Op dann hatsie insgesamt dann wäre dann

jetzt die 10. OP !!!

Wir sind in Kiel aber im Moment etwas unzufrieden und denken das wir die anderen OP´s (sie hat noch 4-5 vor sich) entweder in Eppendorf oder in Asklepios Klinik Nord Heidberg in der letzteren ist ihr Lieblingsarzt jetzt Professor deswegen möchte sie da gerne hin, naja mal schaun sie soll sich sicher fühlen und eben Vertauen zu den Ärzten haben.

Aber leider ist die Menschlichkeuít in Kel ein bisschen auf der Strecke geblieben .

Ja, wäre schön wenn man sich so mal austauschen könnte...

Ich habe ja beide Vergleiche mit Baby alter OP und später und ich fand die ersten OP´s angenehmer als jetzt und obwohl man weiß das es gut ist das sowas gemacht werden kann ist man völlig fertig... Aber kleine Kinder vergessen schnell und große leider nicht!!

Lg springmaus

[Paula1980]

Ja, das haben die in der Klinik auch gesagt. Wenn es schon eine Spaltbildung in der Familie gab (erstrecht wenn es bei Mutter und Vater ist) dann ist die Veranlagung dazu halt höher als wenn nicht. Bei meinem Mann zum Beispiel ist es auch "einfach so" aufgetreten. Die Ärzte meinte auch zu uns, das weitere Kinder sehr wahrscheinlich keine Spalte haben werden (es könnte aber dennoch sein - ist aber kein Grund keine mehr zu bekomme )

Ich bin froh das ich es vorher nicht wusste, ich hätt mir nur Sorgen gemacht - so waren es nur die 10 Minuten vom OP zum Kreissaal in denen ich nicht wußte was auf mich zukommt!

[Paula1980]

HUhu ihr lieben,

meine große ist schon 13 und hat dementsprechend schon ziemlich viel hinter sich !!

Haben jetzt vor Weihnachten noch ne Op dann hatsie insgesamt dann wäre dann

jetzt die 10. OP !!!

Wir sind in Kiel aber im Moment etwas unzufrieden und denken das wir die anderen OP´s (sie hat noch 4-5 vor sich) entweder in Eppendorf oder in Asklepios Klinik Nord Heidberg in der letzteren ist ihr Lieblingsarzt jetzt Professor deswegen möchte sie da gerne hin, naja mal schaun sie soll sich sicher fühlen und eben Vertauen zu den Ärzten haben.

Aber leider ist die Menschlichkeuít in Kel ein bisschen auf der Strecke geblieben .

Ja, wäre schön wenn man sich so mal austauschen könnte...

Ich habe ja beide Vergleiche mit Baby alter OP und später und ich fand die ersten OP´s angenehmer als jetzt und obwohl man weiß das es gut ist das sowas gemacht werden kann ist man völlig fertig... Aber kleine Kinder vergessen schnell und große leider nicht!!

Lg springmaus

Wow, 10 Op´s schon und noch soviele vor sich! Das ist echt hart! Hat deine Süße denn auch noch einschränkungen? Oder kommt sie da so mit klar? Wieso soviel OP´s? Wenn ich fragen darf und du erzählen magst!

Ja stimmt wohl, uns so älter desto schwieriger und weniger Sorgen macht man sich als Mama auch nicht wenn Kinder schon größer sind!

[piepsi]

n leistenbruch ist zwar nicht mit eurer op zu vergleichen, macht aber auch ne narkose nötig ... meine kleine war da vier wochen alt und hat die problemlos weggesetckt, war nen tag lang recht schläfrig, hat aber gleich wieder gut getrunken und alles ist bestens verheilt, viel schenller als bei meinem onkel im kleinkindalter!

toitoitoi, ihr schafft das!

[springmaus16]

Wow, 10 Op´s schon und noch soviele vor sich! Das ist echt hart! Hat deine Süße denn auch noch einschränkungen? Oder kommt sie da so mit klar? Wieso soviel OP´s? Wenn ich fragen darf und du erzählen magst!

Hallo,

meine hatte die volle Sache mitgenommen komplette Lippenkiefer Gaumenspalte beidseitig:( !!

Dazu kam das der Vorderkiefer wo die Schneidezähne dran sind 11/2 cm weiterrausgewachsen ist.

1. Op war mit 4 Monaten - Lippenverschluss

2. Op das ganze musste nochmal gemacht werden weil die Spannung zu groß war

und es an der Lippe wieder aufging:(

3. Op Herstellung des Zäpfchen im Rachen hinten( weiß nicht genau wie es heisst)

4. Op Verschluss des weichen Gaumens

5. Op Verschluss des harten Gaumens

6. Op Vorderkiefer abgetrennt(wo die 2 oberen Schneidezähne sind) musste um

1 1/2 cm zurück gestzt werden der Oberkiefer hing teilweise an der Nase als

sie geboren wurde. Vielleicht stell ich mal ein Foto rein ist schlecht zu

beschreiben, sorry:o

7. Op Verschluss des Kieferknochen mit entnahme aus dem Beckenkamm Knochen

1 mal links

8. Op wie Op 7 nur links

9. Op Op 8 musste wiederholt werden weil dieser blöden Knochespan rausfiel:mad:

meiner Meinung fehler vom Operateur man aht nach der O das schon gesehen

das er es nicht gut zugenäht hat BLÖDMANN !!!

10. Op ist jetzt Lippe abtrennen vom Kiefer + Nasenstegverlängerung...

Puh wenn ich das so lese wird mir gerade richtig schlecht!!!

Bis vor einem Jahr musste sie 2x die Woche zur Logopädie die hat sie sehr gut abgeschlossen !! Wird jetzt einmal im Jahr imKH überprüft.

Blöd ist nur wenn sie Erkältet ist dann muss man genauer hinhören aber sonst ist es ok ;-)!

Tja, jetzt wo sie in der Pubertät ist fängt es an schwierig zu werden sie hat ihren Freundeskreis und will sich auf einmal nicht mehr operieren lassen:eek:!!! Geht nur mit ganz viel überreden und bestechen das ist im Moment unser grösstes Problem....

Lg springmaus

[MamaStina]

Sringmaus!

Das ist ja eine OP-Karriere - ich habe größten Respekt vor Euch! Da komme ich mir mit unserer Geschichte immer ganz "klein" vor.

Johannes hatte ja nur eine unvollständige Spalte, also die war zwar ganz offen (nicht subkutan - Paula, Deine Kleine hat subkutane Spalten, oder?), ging aber nicht ganz bis zur Nase. Er sah ein bisschen aus wie Billy Idol, wenn er die Lippe hochzieht.

Dadurch lief natürlich alles glimpflich, ich konnte problemlos stillen und mit einer OP war's erledigt. Und die Ärztin am Virchow hat das super gemacht - die Frau ist ein Phänomen!

Springmaus, ich wünsche Euch, dass die anstehende OP optimal verläuft!

Ist Deine Tochter dann im Spaltzentrum in Betreuung, bis das Gesichtswachstum abgeschlossen ist? Ich weiß, dass in Berlin die Betroffenen bis weit über die Pubertät hinaus betreut werden (also bei LKGS, nicht bei isolierten LS).

[Paula1980]

Oh man, jetzt hab ich das Thema erfolgreich einige Zeit verdrängt und nun ist es in 15 Tagen schon soweit.

Ich kann jetzt schon nicht mehr schlafen. Ich bin am grübeln was ich alles mitnehmen muss, was ich noch besorgen muss, wie alles klappen wir, was alles schief gehen kann, ..... wie sollen die nächsten Tage nur werden? Gestern abend hat ich schon voll den Heulanfall .....

Morgen müssen wir nochmal zum KiA, Alexas Schnupfen wird immernoch nicht besser. Hoffentlich müssen wir die OP deswegen nciht verschieben - noch länger warten halte ich nicht aus!

[MamaStina]

Es wird alles gut werden, Du wirst sehen!

Ganz wichtig: Hast Du Hilfe mit der Kleinen?

Wenn Du mir Ihr stationär bleibst, kann dann mal jemand kommen, der Dich ablöst bei Ihr? Das ist ganz wichtig, ich hatte nach drei Tagen Kinderstation denn Mega-Lagerkoller!

Auch danach zuhause wär's gut, Ihr wärt nicht die ganze Zeit alleine, denn es wird anstrengend, keine Frage! Vegiss Dich selbst nicht dabei und gönn Dir Pausen!

Ich wünsch Euch alles Gute!

[Paula1980]

Es wird alles gut werden, Du wirst sehen!

Ganz wichtig: Hast Du Hilfe mit der Kleinen?

Wenn Du mir Ihr stationär bleibst, kann dann mal jemand kommen, der Dich ablöst bei Ihr? Das ist ganz wichtig, ich hatte nach drei Tagen Kinderstation denn Mega-Lagerkoller!

Auch danach zuhause wär's gut, Ihr wärt nicht die ganze Zeit alleine, denn es wird anstrengend, keine Frage! Vegiss Dich selbst nicht dabei und gönn Dir Pausen!

Ich wünsch Euch alles Gute!

Alexa wir ja Mittwochs operiert und mein Mann hat Mi, Do, Fr frei und ist natürlich auch das Wochenende über bei uns. Die restliche Zeit bin ich tagsüber alleine, da kann er dann nur abends kommen.

Echt, wird es so lange dauern, bis wieder "alltag" ist. Ich hatte ich wahrscheinlich ziemlich dumme Hoffnung , das wir, wenn wir wieder zuhause sind nicht sooooo lange brauchen bis wieder alles ist wie vorher!?

[MamaStina]

Das muss ja nicht so sein bei Euch... Ich hab ja echt ne kleine Drama Queen hier mit Johannes...

Wie genau wird's denn laufen bei Euch? Wie lange stationär? Und bekommt sie ne Sonde? Für wie lange? Jojo hat die Sonde arg gestört - andere Kinder dort kaum! Stillst Du?

[springmaus16]

Hallo,

oh ja das mit dem verdrängen kenne ich allzu gut;)

Aber wie Mama Stina schon sagt das schafft ihr, ich denke

die ersten Tage werden etwas anstrengender sein weil es zieht!

Aber es gibt ja auch immernoch Zäpfchen wenn du merkst das deine Maus

schmerzen hat und ganz viel kühlen das hat meiner sehr gut getan.

Meine große brauchte immer 2-3 Tage und dann hat sie mit ihrem Lieblings-

spielzeug gespielt und alles war wieder gut ... !!!

Meine hat jetzt ihre Nasensteg Op auch hinter sich zum Glück !!!

Aus einem 3 TAge Aufenthalt wurde mal schnell 6 TAge sie war bedient aber es war diesmal doof weil sie alleine eingeliefert wurde wollte sie probieren und dann hat sie

doch jeden Abend geweint wenn ich um 21 Uhr nach HAuse gefahren bin..

Zu Weihnachten meinte sie nur ich glaub ich bin doch noch nicht so groß wie ich dachte:rolleyes: !!!

Wir hoffen ja das wir dieses Jahr nicht hinbrauchen, sie brauch mal wieder ne Pause.

Drück dir (bzw. EUch) die Daumen das es nicht so schlimm wird

lg springmaus

[Schneewante]

lese ich jetzt gerade - in münster? in der uniklinik?

also da sind wirklich ganz, ganz liebe und fähige leute

wir waren ganz kurz auf einer normalen kinderstation und dort auch mit einem mädchen, das entsprechend lippen-kiefer-mäßig operiert wurde (kenn mich da so gar nicht mit aus, tschuldigung ) und hui sah die maus gut aus, die mama zeigte mir ein vorher- nachherbild.

ähm, was ich eigentlich sagen möchte:

ich wünsche euch alles liebe und gute.

scheue dich nicht dort alles zu fragen und sagen was dir durch den kopf geht.

wie sieht es mit der angst vor der narkose aus? sag genau das am besten auch dem doc, denn nur er wird derjenige sein, der dir diese angst auch nehmen kann - zum größten teil.

-------------------------

wow springmaus

da hat deine süße ja auch alles mitgenommen was es gab

wünsche euch, dass ihr jetzt erstmal lange lange pause habt und euch davon erholen könnt

[Kobold]

Ich wünsche für morgen schon mal alles Gute und das die OP komplikationsfrei und mit viel Erfolg über die Bühne geht.

Und für danach wünsch ich euch, dass es nicht zu lange dauert, bis ihr wieder ein ganz normalen Alltag habt. *knuddel*

[Gast Schneckchen_75]

Ich wünsche euch auch alles Gute für morgen!

Ich hoffe die OP verläuft so wie geplant und die Maus muss nicht zu sehr leiden...

Alle Daumen sind auf jeden Fall ganz fest gedrückt!!!!

[Angelslam]

Ich wünsche auch alles gute für morgen

[Mary Martini]

Hier sind die Daumen auch gedrückt - alles Gute für morgen und eine möglichst schmerzfreie Zeit danach für die Kleine!

[springmaus16]

Hallo Paula,

drück euch auch die Daumen das alles schnell und reibungslos

vorbei geht und das ihr ganz schnell wieder fit seit !!!

Knuddel dich

lg springmaus