Der Leni-Hannah-Mia-Krabbel-Thread

[Jolly]

So,l heute hab ich etwas mehr Zeit...

Baka, gute Besserung an Hannah, das mit dem AB ist der Hammer. Unmöglich...

Edi, an Mias Orthesen sind wir seit Dezember am rumpuzzeln. Und sie bekommen das einfach nicht in den Griff. Sie sitzen einfach nicht.

Mia hat die Pieckser fast nicht gemerkt. Komisch, dass die Kinder das so unterschiedlich wahrnehmen, oder?

Mia kommt leider noch nicht ganz runter und wenn sie aufgeregt ist, überkreuzt sie noch. Aber so im ruhigen Zustand kann sie nun die Beine ganz locker anwinkeln im Liegen oder wenn man sie hinstellt, dann steht sie fast alleine. Nur alleine hochziehen oder krabbeln klappt halt nicht. Aber Rom ist auch nicht an einem Tag erbaut worden... mal gucken, wie das mit dem Lauftrainer übernächste Woche klappt.

LG Jolly

[baka]

hört sich aber schon gut an bei euch .. schön das das botox wirkung zeigt...

hannah guckt sie vieles bei Mattis ab,. sie wird grad violl der quatschkopf.. sie klettert nun überall rauf.. couchtisch, fernsehschrank, esstisch, küchentisch.. hochstühle... ist ja schön, das sie es motorisch nun schaffft.. aber schon gefährlich..

und beim essen fragte ich sie, ob sie noch will.. sie sagt ja, macht den mund auf und pustet dann den joghurt durch die gegend... von wem sie das wohl hat..

[baka]

na ihr..

ich bin grad echt alle..

alles dooof...

ich glaub ich brauche sommer und mehr zeit...

mich strengt grad alles an... mmh

und ich hab zu nichts bock... grummel..

selbst arbeitsvorbereitungen schaff ich gerade kaum...

mmh...

naja.

aber es gibt auch gutes zu berichten..

Hannah übt fleißig stehen und schafft schon bis zu 10 sekunden frei...

und das laufen an einer Hand ist echt toll

irgendwann musste es ja weiter gehen

vielleicht schafft sie es ja noch dieses jahr...

dann feiern wir eine Party..

unser Pelzerhakenaufenthalt verschiebt sich wohl..

dabei hab ich mit märz fest gerechnet, da ich das (so dachte ich) im september mit denen so abgesprochen hatte..

mmh naja.. mal sehen..

ich werd morgen da nochmal anrufen und sagen, das ich aufs rooming in verzichte..

hoffe, das wir dann schneller dran sind .. mmh...

denke das wird ihr auch echt noch mal nen schub geben,...

lbg baka

[baka]

Freu

Gerade hatte ich die Post von Pelzerhaken in den Händen

Am 28.3. geht es los...

OStsee wir kommen...

Ich freu mich so...

und hoffe so sehr für Hannah, das es ihr viel bringt....

Gerade staarten die mit Oma und Opa in Tierpark..

ich hatte ne ruhige Nacht...

wenn auch wieder mit RÜckenschmerzen.. naja...

werd hier gleich etwas aufräumen und mal sehen was Olli dann so will...

schönen SOnntag euch

[solsort]

Freu

Gerade hatte ich die Post von Pelzerhaken in den Händen

Am 28.3. geht es los...

OStsee wir kommen...

Ich freu mich so...

und hoffe so sehr für Hannah, das es ihr viel bringt....

Klasse, ich freu mich für euch !

[Edi]

Schön, Blanka - das klingt toll! Bin gespannt, ob es Hannah wieder so weiterbringt wie beim letzten Mal!

[baka]

das hoffe ich auch edi..

[Edi]

Huhu ihr Lieben,

hier ist es ja lang ruhig gewesen - wie geht es euch denn?

Blanka, genießt ihr die Zeit an der Ostsee? Hoffentlich bringt euch der Aufenthalt ganz viel!

Suse, wie geht es deinen beiden Mäusen? Was macht ihr eigentlich aktuell an Therapien pro Woche?

Wir sind nun auf drei nachmittags-Therapien gerutscht, weil sich Logopädie nicht mehr im Kiga machen lässt und dann haben wir vor 6 Wochen mit Feldenkrais für beide Mädchen angefangen. Da ist eine Fahrt 32 km, so dass der komplette Nachmittag dann immer weg ist....schon anstrengend, aber wir erhoffen uns halt ein paar Fortschritte bei Leni, die im Moment in ihrer motorischen Entwicklung leider stagniert. Irgendwie stecken wir da in einer Sinnkrise und kommen nicht so voran....das Spz sagt Botox, Botox und Schienen 24/7 und vom Feldenkrais-Therapeuten hören wir das Gegenteil und von der KG dann noch einmal wieder eine andere Meinung - aber niemand kann uns wirklich sagen, welcher der richtige Weg ist für sie. Im schlimmsten Fall versteifen die Hüften und wir verbauen ihr damit die mögliche Selbstständigkeit, evtl. allein vom Rolli auf die Toilette zu kommen, kurzzeitig mit Hilfe zu stehen (um duschen zu gehen z. B.), was ja für ein junges Mädel schon wichtig wird ab nem gewissen Alter.

Wie geht ihr damit um? Suse, bei dir ist es ja vielleicht noch am ähnlichsten?

Habt ihr Ostern schön gefeiert? Die Kinder waren ganz begeistert vom Eiersuchen und ihren Büchern. Die Mädels haben einen Lük-Kasten mit Übungsheftchen bekommen, mit dem sie Farben und Formen, Größen etc. erkennen und vergleichen können. Das macht ihnen Spaß und klappt schon relativ gut.

Die Schulanmeldebögen sind auch schon ins Haus geflattert, im nächsten Jahr ist es schon soweit - unglaublich. Im Moment ist noch alles in der Schwebe, auf die örtliche Grundschule werden die beiden, zumindest Leni, wohl eher nicht können.

Ich wünsche euch beiden ein erholsames Wochenende,

Edi

[Gast aoife]

Die Schulanmeldebögen sind auch schon ins Haus geflattert, im nächsten Jahr ist es schon soweit - unglaublich. Im Moment ist noch alles in der Schwebe, auf die örtliche Grundschule werden die beiden, zumindest Leni, wohl eher nicht können.

Schade... dabei haben sich die Schulbehörden doch nun Inklusion ganz groß auf die Fahnen geschrieben. Woran, denkt ihr denn, würd es scheitern? Am Rollstuhl? Könnt sie da nicht eine Hilfsperson bekommen?

LG Eva

[Stine78]

Huhu,

Edi, darf ich dir auch hier schreiben

Wollte dir nur ganz schnell meine Erfahrung berichten.

Ich kenn zwar nicht allzu viele Patienten die schon früh Botox bekommen haben, aber bei 2en hat es gut geholfen, die bekamen es regelmäßig bis zur Pubertät und dann hatte sich das ganze gefestigt (im positiven Sinne), ein Kind hatte nur wenige Male Botox und dann nicht mehr ab dem Schulalter ungefähr und da wurden die Hüften ganz schlecht .... leider.

Muß natürlich nicht so sein, ist ja nur ne ganz kleine Erfahrungsgruppe ....

Die meisten anderen die ich behandelt hab haben erst im Erwachsenenalter Botox bekommen und da gab es zwar auch noch eine Reaktion, aber nicht so langanhaltend, nach ca. 1-2 Monaten war es schon wieder beim Alten.

Generell wollte ich noch sagen dass eine Streckkontraktur problematischer ist als eine Beugekontraktur (weiß jetzt nicht genau was bei Leni der Fall ist aber ich nehm mal an Beugekontraktur, oder ?

Ich kenne 2, die können eigentlich fast nicht mehr sitzen weil die Hüften so in der Streckung fest sind, das ist sehr problematisch mit dem Rolli, der ist dann so riesig, man kommt nirgends mehr rum und die beiden liegen mehr als dass sie sitzen.

Die Beugekontrakturen die ich kenne waren bei weitem nicht so ausgeprägt wie die beiden Streckkontrakturen (durch starke Streckspastik), klar können die dann nicht gut stehen, aber so für Transfers vom Rolli aufs Bett oder auf die Toilette hat es immer gereicht und bei einigen auch noch für den Stehtrainer oder Stehen mit Hilfe (aber das kommt eigentlich fast gar nicht auf die Kontrakturen an sondern auf die Muskelkraft und ob Gewichtsübernahme möglich ist.)

Also kurz gesagt, ich würde euch auch noch Botox empfehlen bis Leni nicht mehr wächst und die Schienen event. über Nacht wenn sie das toleriert, trotzdem kann natürlich Feldenkrais o.ä. auch sehr positiv sein und den Mädels helfen, aber das eine schließt das andere ja nicht aus.

Ich wünsch euch alles Gute für den weiteren Weg

[Edi]

Schade... dabei haben sich die Schulbehörden doch nun Inklusion ganz groß auf die Fahnen geschrieben. Woran, denkt ihr denn, würd es scheitern? Am Rollstuhl? Könnt sie da nicht eine Hilfsperson bekommen?

LG Eva

Huhu Eva,

der Rolli ist wohl das einzige, was kein Problem darstellt, da ist alles ebenerdig oder mit Rampen versehen. Aber Leni hat ja auch starke sprachliche Probleme, sie spricht wenig und das eben auch spastisch "gefärbt", also für andere schwer verständlich. Dafür haben sie wohl keine kompetenten Fachkräfte und in einer Klasse mit ca. 20 Kindern ist da die Frage, ob sie nicht auf der Strecke bleibt. Außerdem hat sie eine leichte Wahrnehmungsstörung, kann fremde, laute Geräusche, alte Menschen oder z. B. Musikinstrumente etc. nur schwer einordnen und fängt dann gleich an zu weinen. Abgesehen davon, weiß ich auch nicht, was besser ist: Sie in eine Klasse mit gesunden Kindern zu stecken, in der Hoffnung sie profitiert davon, andererseits aber auch zu wissen, dass sie jeden Tag vor Augen hat, was sie alles nicht kann. Oder sie in eine Klasse gehen zu lassen, wo die Kinder die gleichen Probleme haben und vielleicht auch gegenseitig mehr Verständnis da ist. Keine Ahnung. Darüber werden wir wohl noch lange nachdenken.

[Edi]

Huhu,

Edi, darf ich dir auch hier schreiben

Wollte dir nur ganz schnell meine Erfahrung berichten.

Ich kenn zwar nicht allzu viele Patienten die schon früh Botox bekommen haben, aber bei 2en hat es gut geholfen, die bekamen es regelmäßig bis zur Pubertät und dann hatte sich das ganze gefestigt (im positiven Sinne), ein Kind hatte nur wenige Male Botox und dann nicht mehr ab dem Schulalter ungefähr und da wurden die Hüften ganz schlecht .... leider.

Muß natürlich nicht so sein, ist ja nur ne ganz kleine Erfahrungsgruppe ....

Die meisten anderen die ich behandelt hab haben erst im Erwachsenenalter Botox bekommen und da gab es zwar auch noch eine Reaktion, aber nicht so langanhaltend, nach ca. 1-2 Monaten war es schon wieder beim Alten.

Generell wollte ich noch sagen dass eine Streckkontraktur problematischer ist als eine Beugekontraktur (weiß jetzt nicht genau was bei Leni der Fall ist aber ich nehm mal an Beugekontraktur, oder ?

Ich kenne 2, die können eigentlich fast nicht mehr sitzen weil die Hüften so in der Streckung fest sind, das ist sehr problematisch mit dem Rolli, der ist dann so riesig, man kommt nirgends mehr rum und die beiden liegen mehr als dass sie sitzen.

Die Beugekontrakturen die ich kenne waren bei weitem nicht so ausgeprägt wie die beiden Streckkontrakturen (durch starke Streckspastik), klar können die dann nicht gut stehen, aber so für Transfers vom Rolli aufs Bett oder auf die Toilette hat es immer gereicht und bei einigen auch noch für den Stehtrainer oder Stehen mit Hilfe (aber das kommt eigentlich fast gar nicht auf die Kontrakturen an sondern auf die Muskelkraft und ob Gewichtsübernahme möglich ist.)

Also kurz gesagt, ich würde euch auch noch Botox empfehlen bis Leni nicht mehr wächst und die Schienen event. über Nacht wenn sie das toleriert, trotzdem kann natürlich Feldenkrais o.ä. auch sehr positiv sein und den Mädels helfen, aber das eine schließt das andere ja nicht aus.

Ich wünsch euch alles Gute für den weiteren Weg

Stine,

na klar darfst du hier schreiben Ich freu mich, wenn du was schreibst, du hast da ja auch ein bisschen Ahnung.

Ja, Leni hat die Beugekontraktur und aktuell geht das auch noch alles. Sie soll halt jetzt verstärkt mobilisiert werden und ins Stehen bzw. an einen Rollator mit "Geschirr" (?) kommen, um damit zu laufen....ich frage mich nur manchmal, ob das alles so sinnig ist....sie für eine kleine Strecke umständlich in so ein Ding zu schnallen, um sie dann nach zehn Minuten wieder herauszufriemeln..hach ja.

Botox werden wir wohl die nächste Zeit noch weitermachen, da möchten wir natürlich auch nichts unversucht lassen. Feldenkrais zeigt schon kleine Wirkungen, sie krabbelt viel besser auf festem Untergrund, alterniert richtig schön. Es wäre schön, wenn das auch auf ihre Sprachentwicklung positive Einflüsse hätte, das ist ja die andere große Baustelle.

Bei den Schienen machen wir im Moment einen Kompromiss - der Feldenkrais-Therapeut ist halt total dagegen, das spz absolut dafür....nun trägt sie nachts 12 Stunden komplett durch ihre Nachtlagerungsschienen, dafür aber tagsüber normale Schuhe. Hoffentlich erweist sich das nicht später als Fehler.

Ich dank dir auf jeden Fall für deine Meinung

Lg Edi

[Gast aoife]

Hmm, da kann ich gut verstehen, dass ihr grübelt... wirklich schwierig. Aber ihr habt ja auch noch etwas Zeit.

Ich hab ja keine Ahnung von so was, aber auf der einen Seite find ich zwar, dass es schön ist, Kindern so viel wie möglich Normalität zu bieten und sie nicht jahrelang in so eine sehr wohlbehütete kleine "Blase" zu packen und sie dann mit 18 in die "harte Wirklichkeit" zu schubsen, aber bei dem, was du da schreibst, wär es vielleicht ganz gut, wenn sie erst mal ne kleine Klasse hätte. Ich kenne 2 Mädels, die nach der 6. Klasse noch den Übertritt aus einer Sonderschule in eine Regelschule gewagt haben und bei beiden hat das auch gut funktioniert.

Außerdem find ich es ganz gut, wenn Zwillinge nicht in derselben Klasse sind. Das nimmt zumindest den Konkurrenzdruck untereinander.

An der Schule meiner Mutter gibt es das Modell, dass die Sonderschüler nur einige Stunden ( 1 oder 2 Fächer) mit den Schülern aus der benachbarten Grundschule und IGS gemeinsam haben.

Wo wär denn für euch die nächste Sonderschule? Ol? Ich würd die dann einfach mal anschauen und mich z.B. nach solchen Angeboten erkundigen.

Die Sonderschule für Schwerpunkt Körperl. Behinderungen in Ol find ich ziemlich schön.

LG Eva

[Stine78]

Hi Edi,

ich finde das hört sich alles gut an.

Die Schienen über Nacht zu tragen ist doch ein super Kompromiß ... wenn sie sie gut akzeptiert ist dass auch ein Zeichen dass es nichts Schlechtes sein kann - Kinder wissen schon ganz gut was ihnen gut tut.

Das würde ich dann auch so beibehalten und das Gelenk profitiert auch davon, ist ja dann fast halb/halb. Tagsüber in Beugung, Nachts in Streckung.

Zum Rollator: jaaa !

Das lohnt sich auf jeden Fall !!

Erstens hat sie ein Erfolgserlebnis, eine andere Perspektive und eine gute Belastung für die Knochen und den Kreislauf.

Zweitens gewöhnt sie sich besser dran, auch wenn es nur kurz ist, wenn ihr es jeden Tag einrichten könnt ist es für sie Routine und auch wichtig.

Vl. könnt ihr es ja auch mit einem Ritual verbinden ? Abends vor oder nach dem Essen, bis ins Bett laufen, zum Zähneputzen ins Bad o.ä. ?

Und ich denke die Zeit wird auch steigerbar sein wenn sie es regelmäßig macht.

Feldenkrais: wow ! Toll dass da schon so schnell Erfolge kommen !!! *freu

Erzähl mal wie sie das machen ?

Ich kenn Feldenkrais nur als aktive Technik, bei der man Bewegungsaufträge umsetzt, das stell ich mir schwierig vor bei den Kids, so wie ich es kenne *??

Und zum Thema Schule: ich würde denk ich eine Sonderschule wählen, es wird für Leni trotzdem ein großer Schritt sein: ein neues Umfeld, neue Anforderungen und Menschen, "großes Mädchen" sein.

Wenn es sich in dieser Zeit entwickelt dass sie vl. auf eine integrative Schule wechseln kann ist es doch super, ansonsten würde ich sie dem Streß in einer Regelschule nicht aussetzen, das sind wahrscheinlich zuviele Mißerfolgserlebnisse wenn sie nicht so kann wie die anderen und außerdem ist die Betreuung in einer Sonderschule ja auch wesentlich besser, wovon sie sicher profitiert !!

LG

[Jolly]

Hallo Edi,

Uii..hier ist ja was los. ;-)

Was macht man bei der F-Methode? Ich kenn mich dabei garnicht aus. Mia hat 2x pro Woche KG und 1x pro Woche Logo. Dazu die üblichen Termine.. Das reicht dann aber auch wirklich, finde ich. Gerne würde ich noch 1x zum Kinderturnen, das würde motorisch klasse sein, aber im Moment nicht machbar.

Mit Mia sind wir gerade total im Umbruch. Sie legt einen wahnsinnigen Entwicklungschub hin und wer da nicht mitkommt, fällt quasi hinten runter.. Als erstes musste unsere Krankengymnastin dran Glauben, sie wollte weiter Voijta machen und Mia wollte einfach nicht mehr. Die Neue arbeitet nach Bobath und Mia macht das endlich wieder Spaß und sie macht Fortschritte. Heute war ich bei einem neuen Orthopäden und zeitgleich wechseln wir wohl das Sanitätshaus. Beim Orthopäden waren Techniker von einem anderen und die waren der Wahnsinn! War richtig gut..

Wir haben jetzt ein Jahr lang die Debatte gehabt, ob Mia weiter aufgerichtet werden sollte oder nicht. Die eine Hälfte war dafür, die andere dagegen. Botox war das nächste Streitthema.. Nachdem wir das mit dem Botox gemacht haben und Mia so gut darauf ansprach eskalierte das dann regelrecht zwischen den Parteien. Und ich habe mich dann entschieden meinem Bauchgefühl und Mia zu folgen. Und Mia will stehen und laufen! und wer da nicht mitzieht, hat Pech gehabt.

Nun waren wir letzte Woche im SPZ, Walker ausprobieren. Mia lief mit dem NF Walker sofort Super gut los. Wahrscheinlich wird sie aber eher einen anderen bekommen, weil sie fast zu gut mit dem lief. Aber sie bekommt einen. Sie kann inzwischen Fahrrad fahren ( Therapiedreirad), sie hat ein normales Sprachverständnis, die Sprache kommt immer besser und schneller. inzwischen spricht sie 2-3 Wort Sätze. Aber eigentlich macht sie im Wochentakt Fortschritte. Und sie ist fast trocken.

Der Orthopäde heute hat sie vor 3 Jahren mal gesehen und hat sie heute ein Wunderkind genannt. ;-)

ich übe zB immer mit ihr, dass sie sich auf den Behindertentoiletten hinstellt und festhält, während ich die Hose hochziehe. Das klappt schon Super. insofern habe ich da ziemliche Hoffnung, dass sie das mal hinbekommen wird. Das große Ziel ist es nun, dass sie innerhalb der Wohnung alleine ein paar Schritte gehen kann.

Die Schule werde ich wohl versuchen um ein Jahr hinauszuschieben. das wird beiden gut tun. Ob das mit Lena tatsächlich geht, oder sie sich dann fürchterlichlangweilt, muss ich dann mal sehen. Eigentlich hatte ich mir für Mia eine Schule herausgesucht, wir würden dafür umziehen, aber nun müssen wir mal gucken, wie weit sie bis dahin ist. Bisher ist es aber ähnlich wie bei Leni, zB mit dem Erschrecken, auch hat Mia so eine leise Stimme, da kommt sie schon gegen eine kleine KiGa Gruppe nicht gegenan. und meistens beobachtet sie im KiGa nur. Zuhause setzt sie das dann um. Diese Eigenart wird in einer normalen Schule schwierig werden. Aber sie hat ja auch noch ein paar Jahre...

Ostern war toll. Wir waren vorher eine Woche im Urlaub und das hat den Kindern richtig gut getan.

LG Suse

[baka]

Huhu..

Hannah läuft hier , sei wir in pelzerhaken sind total viel mit dem Walker... Echt toll..

sie kann nun auch mit den offenen lenk Rädern laufen..

und bummst selten iWo an.. Echt toll..

und sie ist so stolz..

heut Mittag ist sie mit ihrem Walker hinterm Essen Wagen her..

und sie darf auh oft vorrausgehen und den weg bestimmen..

Toller Fortschritt..

Ne rückstellung bekommst du durch Suse, da euer et ja deutlich hinterm 1.7. Lag..

schule it a ein Glück noch 2jahre hin..

Welche Schule hättest du dir denn ausgesucht?

ich wurde immer zu einer körperbehindertenshule tendieren, da dort ja auch nach regelschullehrplan, lernbehinderten und Gb unterrichtet wird...

So Bilder und Videos gibt's wennwir in ner wohe wieder Zuhause sid..

LBG blanka

[Edi]

Eva, wir haben hier in der Nähe (ca. 20-30 km) noch zwei Körperbehinderten-Schulen, die eine staatlich, die andere Privat von einem Verein für spastisch gelähmte Kinder gegründet. Da möchte ich mich demnächst mal näher informieren, denn die website sah sehr vielversprechend aus.

Suse, das klingt ja spannend bei euch! Und wieviel sie schon kann!! Auf die Toilette aufstützen?? und auch schon drei-Wort-Sätze? Wirklich klasse! Wie ist es denn aktuell mit der Epi? Ist sie da gut eingestellt oder habt ihr noch Anfälle?

Blanka, ich hab ja schon ein wenig woanders gelesen, aber das hört sich ja an, als wenn sich der Aufenthalt gelohnt hätte! Ich bin gespannt auf die Fotos...

Generell denke ich, wir könnten alle mal wieder ein Foto zeigen, oder? Vielleicht klappt es heute abend mal, dass ich ein aktuelles von den Mädchen hochlade.

Lg Edi

[baka]

huhu...

so.. nun sind wir wieder zu hause..

schon seit dienstag, aber wir mussten erstmal ankommen..

hier ein wenig klar schiff machen, einkaufen, in den alltag kommen...

und ich wurde zu allem überfluss hier zu hause krank..

zwar nur ne erkältung, aber wahrscheinlich weil hier alles von mir abfallen konnte...

so nun zum fazit...

es waren 4 sehr wechselhafte wochen...

emotional für mich auch anstrengend.. die psychologin war wirklich klasse, und hat die probleme fast schon gerochen und immer die richtigen fragen gestellt..

naja.. ich bin dann zusammen gebrochen, da ich mir ja bisher nicht eingestehen wollte, das mir eigentlich die kraft fehlt und ich auch so blockiert bin, das ich gar keine kraft mehr schöpfen kann, da ich nur noch funktioniere...

und das nicht erst seit ein paar monaten.. naja..

nun hab ich meine landkarte neu geschrieben, olli muss nun mir helfen und mich einfach mehr sehen... er bekommt nun nochmal die chance, mit uns familie zu sein, mit uns dinge zusammen und für uns zu machen... ich nehme ihn gerne an die Hand, aber laufen muss er selber..

ansonsten hat hannah einiges an fortschritten gemacht..

sie läuft viel und inzwischen gerne am rollator.. auch draussen .. sogar kleine steigungen kommt sie hoch

und um hindernisse herum.. wenn sie sich festgefahren hat, schafft sie es auch manchmal, sich zu befreien,,

der rollator geht ja nicht rückwärts..

aber leider ist sie schon mehrmals damit umgefallen..

nun braucht sie noch nen umfallschutz und ne beckenlehne..

dann kann sie nun aus einem strohhalm trinken..

das macht sie von tag zu tag besser..

im kiga machen sie das nun auch...

das gute ist, das der becher stehen bleibt und nicht so schnell ausgekippt werden kann..

werde mir nun von tupper noch solche strohhalmdeckel holen...

dann habe ich gelernt, das hannah viel zeit und motivation braucht, um sich mit etwas zu beschäftigen...

immer wieder muss man es ihr vormachen und ihr neugierde wecken..

auch hat sie kaum ausdauer...

es sieht oft so aus, das sie gl+ücklich ist im nichts-tun.. aber eigentlich ist ihr dann oft langweilig..

und genau aus diesem grund beantragen wir eine 1-1 betreuung für den kiga...

denn sie fälllt da einfach runten.. die haben gar nicht die zeit sich mal 30 minuten mit ihr allein zu beschäftigen...

dann muss man hannah oft einfach nur ein geländer sein...

sie kann viele bewegungen alleine.. braucht nur ne stütze oder eine erste idee...

so sind wir sogar ne rutsche hoch mit ner klettertreppe... also links, rechts, links rechts je eine trittmöglichkeit..

und hannah braucht ganz viele basale angebote... ich hab idee bekommen wo ich sie im alltag einbauen kann..

und bisher klappt es gut

was halt einfach nervig war, das die ergo, physio und logo je ne woche urlaub hatten (physio sogar 1 1/2) und ergo und logo je 4 tage krank waren... und es bis auf 1 mal ergo keine vertretung gab,,

logo, ergo und psychologin hatten auch noch nen tag frei in der woche... das nervte mich auch...

so hatte ich halöt das gefühl, das wir viel verpasst haben.. es gab mind. 10 tage wo wir nur max. 2 termine hatten...

hab meinen unmut aber luft gemacht und nen brief geschrieben...

denn ich hab gelernt, das ich dinge aufschreiben muss, wenn die mich emotional beschäftigen, weil ich es sonst noicht richtig ausdrücken kann und von meinen emotionen überrannt werde...

der brief ging sogar an die leitung..

falls noch fragen sind, beantworte ich sie gerne...

lbg baka

Bearbeitet 26. April 2012 von baka

[baka]

was mir grad noch einfiel, was echt toll war, das es ja da auch nachtwachen gab, so das ich mit einer anderen mutter mehrmals abends weg war das war echt gut

wir waren oft in dem einem restaurant... einfach mal was trinken und quatschen..

wenn was war, riefen sie an... einmal musst ich zurück..

aber hannah hat halt mal die ausraster, wnns zu lange dauert..

aber das war echt nen luxus

[Jolly]

Hallo,

Blanka, huiiiii...Wow! Da weht ein anderer Wind bei Dir! Super so! hat Olli die steife Brise schon bemerkt?

Hannahs Fortschritte sind klasse und toll, dass Du soviele wichtige Erkenntnisse mit nehmen konntest.

Klingt wirklich sehr gut. Aber dass soviele Termine nicht statt finden konnten, ist , sorry, echt unmöglich. Da müssen sie noch für Ersatz sorgen...

Edi, inzwischen ist Mia trocken und man kann sie zum an und ausziehen sich zwischen die Beine Klemmen. Ich muss halt nur aufpassen, weil sie jederzeit zusammen sacken könnte. Passiert aber nur selten in den kurzen Momenten.

Sie schnattert wirklich wie ein Weltmeister und übt Worte regelrecht. Ist schon toll... Ich freu mich täglich drüber.. Sie hat keine Anfälle mehr, nimmt aber noch ein Medikament.

LG Jolly

Bearbeitet 27. April 2012 von Jolly

[Edi]

Huhu!

Blanka, ich wünsche dir, dass du es schaffst ganz viele Impulse mit in den Alltag reinzubringen und dass auch Olli da endlich mitzieht...., der Rest klingt ja vielversprechend, gerade was das Laufen angeht!

Suse - wirklich TROCKEN??? Also sie ist komplett ohne Pampers? Auch nachts? tut mir leid, wenn ich so direkt nachfrage....wir haben ja immer noch drei Wickelkinder hier und gerade bei Leni kann ich mir das gar nicht vorstellen, wie das funktionieren soll mit dem trocken werden...allein von der Kommunikation her, sie schafft es gar nicht, sich vorher bemerkbar zu machen etc. Wir setzen auf gut Glück auf die Toilette und manchmal klappt es. Ist Lena auch komplett trocken?

Es ist endlich soweit: Heute kam der ersehnte Termin nach einem halben Jahr Wartezeit: nächsten Mittwoch kommt der mdk zur Überprüfung der Pflegestufe....Suse, ihr habt ja schon die drei - was macht ihr in etwa an Pflege tagsüber und wieviel nachts? Hast du noch irgendwelche Tips?

LG Edi

[baka]

huhu...

Hannah läuft 4-5 Schritte frei...

das ist sooooooooooooooo toll..

mehr später..

das hat ja ewig gedauert mit eurem mdk termin.. das ist gar nicht rechtens.. die müssen innerhalb von 8 wochen kommen... tststs

[solsort]

Hannah läuft 4-5 Schritte frei...

das ist sooooooooooooooo toll..

Waaaaaaaaaaaaah, wie klasse !!! Freu mich so!

[Edi]

Blanka, das ist ja super, da hat sie ja noch einen Riesenschritt nach vorne gemacht mit der Kur....sie lief da doch am Gestell, ne?

Traut sie sich nun denn öfter mal eine Strecke zu laufen oder ist sie noch zu zaghaft? Bei Swani hat es nach den ersten Schritten dann noch zwei Monate gedauert, bis sie richtig begriffen hatte, dass sie laufen kann und nicht mehr krabbeln muss und das dann auch selbstverständlich getan hat.

Den Anfang hat sie nun gemacht - nun hast du zwei Laufkinder, wie schön!!

Da haben wir unser Threadziel ja fast erreicht, nur Mia hat das krabbeln übersprungen und macht nun schon Steh- und Lauftraining, oder?

LG Edi

[Jolly]

Hallo,

Blanka, das ist echt der absolute Wahnsinn! Richtig klasse!!! Muss ich unbedingt demnächst mal selber sehen! Ich kann mich noch sehr gut an Euren ersten Besuch hier erinnern.. Was für ein Riesen Schritt!!!

Edi, Mia kommt noch nicht aus dem Liegen alleine in den Stand hoch. Vielleicht schafft sie das mit einem der nächsten Botoxtermine. mal gucken. das tut ihr richtig gut. Aber sie läuft, wenn man sie an hält und steht recht gut. Selbst, wenn sie zusammen sackt, fängt sie sich wieder auf und geht nicht ganz runter.

Ja, Mia ist komplett trocken. Auch Nachts und im KiGa. 1-2x pro Woche passiert noch ein Unfall. Ansonsten sagt sie Bescheid. Auch Nachts. Sie sagt dann "aa". Das sagt sie für klein und groß. Ansonsten setzt ich sie halt zu bestimmten Zeiten ( morgens, Mittags, Nachmittags, Abends) auf die Toilette. Aber sie sagt auch Nachts, wenn sie mal muss. Und hält auch an, wenn man sagt, dass man unterwegs erst eine Toilette suchen muss.

Lena könnte es, aber sie interessiert sich da noch nicht so für. Wir hatten die Windel jetzt eine Weile tagsüber weg gelassen, aber nach ein paar Tagen ließ das Interesse nach und ich war nur noch am Umziehen. Da habe ich das Ganze wieder eingestellt. und nun geht sie auch kaum noch. Gibt zuviel anderes...

Wie Mia das macht... Keine Ahnung. ich hatte erwartet auf Ewig wickeln zu müssen...

Dass Ihr solange auf den MDK warten müsstet ist echt frech!

Tagsüber wird für Euch der wichtigste Punkt sein, dass Ihr noch wickelt. Das bringt viel Zeit. Und dann ist alles wichtig, was man nach 23 Uhr machen muss. Umlagern, häufiges Wachsein von Leni .... Sowas.

Ich schick Dir heute die Email...

LG Suse