Wer Haben eine Termin im SPZ

[Juli03]

das ist schön, danke!!!

Den wie gesagt man ist es ja doch anders gewöhnt da halt immer hinter dem Rücken getuschelt wird was das ja wohl für ein Kind ist.

Liebe Grüße

chrissy

Josephine 30.05.2001

Julian 30.11.2003

[Flotte Lotte]

Hallo Chrissy,

ich hab gerade mal ein bißchen rumgegoogelt und was gefunden:

Ursächlich sind Mutationen im NF1-Gen auf dem Chromosom 17 (17q11). In der Hälfte der Fälle tritt die Erkrankung zum ersten mal in der Familie auf (Neumutation). Durch frühzeitige Diagnosestellung können Komplikationen gering gehalten werden.

Wurde bei Julian die Diagnose denn schnell gestellt?

Und ist das bei Euch dann eine Neumutation gewesen??

( wirkliches Interesse, keine bloße Neugierde!)

Viele Grüße

[Juli03]

Julian hat NF2. Was halt schlimmer ist als NF1 so wie ich und meine Tochter. Bei mir und Josi legt sich das ganz anders aus. Ich hab halt bloß im Alltag kleinere Probleme so wie Konzentrationschwierigkeiten, häufige Kopfschmerzen usw. Bei Josi ist das gleiche wie bei mir, sie ist aber auch dadurch sehr klein für ihr alter. War ich aber auch als Kind.

Bei Julian wurde es ein halbes Jahr nach seiner Geburt festgestellt da er diese braunen flecken nicht hatte. Geringhalten kann man diese Krankheit nicht. Man kann bloß diese kleinen Tumoren wegoperieren und die können dann wieder ganz wo anders auftreten. Auch innerlich. Bei Josi wurde es gleich festgestellt

Ich bin die erste die es bei uns in der Familie hatte. Aber soweit wie ich weiß muss das einer von meinen beiden Elternteilen die bei meiner erzeugung:D dabei gewesen sind haben. Aber soweit wie ich weiß hat es keiner von den beiden.

[Flotte Lotte]

Ich bin die erste die es bei uns in der Familie hatte. Aber soweit wie ich weiß muss das einer von meinen beiden Elternteilen die bei meiner erzeugung:D dabei gewesen sind haben. Aber soweit wie ich weiß hat es keiner von den beiden.

Hmmm:confused: das ist ja was...

In der Beschreibung der Krankheit steht ja immer "kann auftreten", vielleicht habt Ihr ja mit manchen Dingen einfach Glück und es trifft euch nicht, oder es bricht zwar aus, aber nur leichtgradiger als vermutet.

Tschuldigung, aber ich bin halt von haus aus ein Optimist ( gewesen und geblieben).

Ich war als ich noch schwanger war in Münster in der Uni Klinik zum Ultraschall (mein gyn im KH hatte nur ein älteres Gerät). Dort haben sie mir zum schluß einen Brief für meinen Arzt mitgegeben, in dem stand mein persönlich errechnetes Risiko für diverse "Anomalien" und Behinderungen.

Zunächst war ich geschockt, aber dann habe ich mir gesagt: egal was kommt, wir schaffen das !

Und so ist es doch meisten im Leben: irgendwie schafft man doch alles und was " DIE LEUTE" denken und sagen, muß einem einfach egal sein. Denn in den entscheidenden Situationen steht man sowieso alleine da, da sind die Leute nämlich plötzlich weg!

( Es sei denn man kennt Leute wie hier, denen ist es egal wie deine Kinder aussehen, hauptsache Du bist nett, dann sind es deine Kinder ja wahrscheinlich auch:D

Viele Grüße

[RENI]

Hallo Chrissy,

sei ganz herzlich bei uns willkommen!

Du kannst sicher sein, hier bist du nicht allein.

Ich hab zwar kein kleines Kind mehr aber einen kleinen Enkelsohn!

Elias ist ein extrem Frühchen, er wurde schon einige male operiert und seit letzten Donnerstag endlich zu Hause( er ist jetzt 4 Monate alt)

Mir wurde hier wirklich viel geholfen, wenn ich nur daran denke, dass Johanna in die Kirche gegangen ist um eine Kerze für Elias aufzustellen, da bekomme ich gleich wieder Gänsehaut!!! Danke nochmal Johanna:D

Und das viele Daumendrücken von Tabea und Silke und natürlich auch von den ganzen anderen Mami`s, man, das tut soooooooooooooo gut,

hab euch alle wahnsinnig lieb:)

Und du, liebe Chrissy, wirst dich hier sicherlich genauso wohlfühlen wie ich!!!

sorry, ihr Lieben, ist mal wieder etwas länger geworden aber mußte ich mal sagen:rolleyes:

[Gast Felicitas06]

Hallo Chrissy,

sei ganz herzlich bei uns willkommen!

Du kannst sicher sein, hier bist du nicht allein.

Ich hab zwar kein kleines Kind mehr aber einen kleinen Enkelsohn!

Elias ist ein extrem Frühchen, er wurde schon einige male operiert und seit letzten Donnerstag endlich zu Hause( er ist jetzt 4 Monate alt)

Mir wurde hier wirklich viel geholfen, wenn ich nur daran denke, dass Johanna in die Kirche gegangen ist um eine Kerze für Elias aufzustellen, da bekomme ich gleich wieder Gänsehaut!!! Danke nochmal Johanna:D

Und das viele Daumendrücken von Tabea und Silke und natürlich auch von den ganzen anderen Mami`s, man, das tut soooooooooooooo gut,

hab euch alle wahnsinnig lieb:)

Und du, liebe Chrissy, wirst dich hier sicherlich genauso wohlfühlen wie ich!!!

sorry, ihr Lieben, ist mal wieder etwas länger geworden aber mußte ich mal sagen:rolleyes:

ich danke dir Liebe Reni für dieschöne Worte die Du für uns Gefunden hast!

ich habe ecuh auch alle total Lieb! ihr habt mir auch immr Sehr Geholfen! und werdet es auch in zukunft Machen

[RENI]

@Tabea

Du mußt dich dafür nicht bedanken!

War mir einfach mal ein Bedürfnis und kam aus tiefstem Herzen:)

[Gast Felicitas06]

@Tabea

Du mußt dich dafür nicht bedanken!

War mir einfach mal ein Bedürfnis und kam aus tiefstem Herzen:)

das habe ich mir gedacht!

wir sind doch eine Große Familie! nciht war!

[RENI]

das habe ich mir gedacht!

wir sind doch eine Große Familie! nciht war!

so seh ich das auch:D

[Gast Felicitas06]

wir gehörn doch alle zusammen und sind Irgend wie auf eine art mit dem Glecihen Schicksal Betrofen das unsere Süßen zu Früh kommen mußte

und es alle Geschaft Haben!

[Hexe_mel24]

huhu wollte mich auch mal melden! Meine kleine ist auch ein Frühchen, sie kam mit 1590 gramm, einer Größe von 43 cm und einem Kopfumfang von 28 cm in der 31. SSW zur Welt. Sie hat sich super entwickelt und ist mittlerweile schon 15 monate alt. Was ist denn eigentlich ein SPZ? LG Melanie

[Gast Felicitas06]

huhu wollte mich auch mal melden! Meine kleine ist auch ein Frühchen, sie kam mit 1590 gramm, einer Größe von 43 cm und einem Kopfumfang von 28 cm in der 31. SSW zur Welt. Sie hat sich super entwickelt und ist mittlerweile schon 15 monate alt. Was ist denn eigentlich ein SPZ? LG Melanie

Hallo Das SPZ net sich Sozialpädiatrisches Zentrum

Da werde untersuchungen gemacht und geschat ob das kind Eventuell Behinderrungen hat oder Entwicklunsg Rückstände!

´

aber ich selber Halte nicht viel von dem SPZ bei uns in Kassel

Denn die nerven Jetzt schon das Felicitas weil sie so Klein ist Wakstumshomeone Ne4hmen Muß!

aber da mußßen die erst an Mir Vorbeiich möchte das nicht Felicitas hat schon genug Medikamente bekommen! und auser dem wird sie sowie so nicht so Größ weil ich und mein Mann auch nicht besonder Groß sind !

[carmi1971]

Habe da mal ne Frage,

hat jemand Erfahrungen mit dem SPZ Greifswald?

Ich war mit meinen Zwillingen bis jetzt nur im WOI Hamburg, aber da wir nach Stralsund gezogen sind ist jetzt Greifwald für uns zuständig.

Danke für Eure Antworten

[Gast Felicitas06]

Habe da mal ne Frage,

hat jemand Erfahrungen mit dem SPZ Greifswald?

Ich war mit meinen Zwillingen bis jetzt nur im WOI Hamburg, aber da wir nach Stralsund gezogen sind ist jetzt Greifwald für uns zuständig.

Danke für Eure Antworten

ich kann dir leider Nicht weiter Helfen habe Nur erfarung mit dem SPZ in Kassel

[Gast Felicitas06]

Hallo ihr Lieben

Muß mal wider wqs über unser SPZ los werden!

Wir waren ja dal lestste mal am 02.07.07 IM SPZ und da Wurde auch ein EEG gemacht!

und ich warte heute noch auf das ergebniss! ich habe schon mehrmals dort angrufen und komischer weiße hat jedes mal der behandelne Arzt Urlaub!! finde ich mergwürdig!

das letzte mal hane ich am Mitwoch diese woche angerufen! und wider hatte der Artzt Urlaub!!

und es wurde wider ein Zettel ins Fach gelehgt mit der Bitte um Rück ruf da bin ich ja mal gespannt! ob das dieses jahr noch Pasiert!

aber ich weiß jaetzt ja das ergebniss aber nur da durch weil felicitas von Motag bis Dinestag im KH war wegen verdacht auf Epelepsie!

und das sagte uns die Stasions Ärstin das ergebniss und es war auf fällig! und wir waren alle davon aus geganen das alles in Ordnug ist!

ich werde mich am 19.11.07 Perswönlich dort beschwern und wenn es noch mal Vor kommen sollte werde ich die Öfendlichkeit einschalten! ncijht mit mir!!

die Spinne doch im SPZ!

die meine Wohl mit den Eltern kann mann es ja machen!

Ps ause dem stellen dfie uns sowie so als schlechte Eltern Hin!

da feliciats zu leicht ist für ihr alter!

die sollen mal das geburts gewicht berücksichtigen!!

das Felicitas ein Extrem Füchen war mit einen Geburtsgewicht von unter 1000g sie hatte nur 740 g gehabt und hatt mitlerweile ein gewicht von 6300g und eine Größe von 65 cm

[saskia79]

guten abend!

was ihr erzählt, habe ich schon des öfteren gehört: bin von beruf heilpädagogin und habe mit familien mit kindern zu tun, die u.a. frühchen sind/waren. also, lasst euch nicht fertig machen! ärzte sind eben nur ärzte- fachlich vielleicht top, aber (zwischen)menschlich nicht zwangsläufig auf der höhe!

es gibt die möglichkeit, innerhalb des spz den ansprechpartner zu wechseln (es arbeiten auch heilpädagogen dort ) oder das spz zu wechseln, was aber meist mit längerer anfahrt und erhöhtem zeitaufwand verbunden ist. leider müssen die ärzte immer alles absegnen (aufnahme, therapie, beendigung usw.), deshalb kommt man nicht ganz um sie herum.

außerdem erlebe ich immer wieder: mütter haben recht! sie merken als erste, wenn etwas nicht stimmt. lasst euch auf keinen fall für dumm verkaufen oder abwimmeln!!

alles gute für euch mit euren zwergen!

saskia mit klara und xy (et 14.3.08, toitoitoti)