~ Dein Ort ~

[Gast CeLuSiPhi]

Celli, ich kann deine Schuldgefühle verstehen. Fast jede Sternchenmama kann das. Egal aus welchen Gründen auch immer, und selbst wenn es keine Gründe gibt, finden die Mamas noch etwas, was sie eventuell "falsch" gemacht haben könnten. Ich habe immer gedacht, ich könnte meine Kinder nicht "halten". Sie waren gesund, waren perfekt, nur mein Körper hat einfach nicht dafür gesorgt, dass sie so lange in meinem Bauch bleiben konnten, bis sie leben durften. Ich habe mich wirklich als Versager gefühlt. Und nun hat mein Körper es geschafft. Niemand weiß, warum jetzt und warum viermal nicht. Das ist nicht das Maß aller Dinge, was ich erlebt habe, aber ich glaube, dass es Schuldgefühle relativieren kann, wenn wir von solchen Geschichten hören. Deshalb wollte ich es erzählen.

[Celli30]

CeLuSiPhi,

Wie Du hast es geschafft? Oh mein Gott, wie schön. Das hab ich wirklich nicht mit bekommen!!!

Ganz herzlichen Glückwunsch! Habt ihr noch mal etwas anders gemacht?

Oder ist es so, wie du sagst, diesmal ging es einfach so und niemand weiß warum. Puh, dass gießt eben voll Feuer in mein kleines Hoffnungsbecken....

[Celli30]

Hallo mein Engel,

Vermissen Dich ganz schrecklich. Du fehlst uns so unbeschreiblich. Warum nur müsstest du uns nur verlassen.

Hab Dich ganz ganz lieb

[Celli30]

Hallo mein lieber kleiner Engel,

Mama hofft, dass es Dir auch heute gut geht. Am Montag wird nun endlich das Blut abgenommen... 11 Röhrchen.... Ob ich danach noch einen Blutstropfen haben werde Dieses Wochenende werden es schon ganze 11 Wochen sein, seit dem wir dich hergeben mussten. Es ist schrecklich, dass sich immer wieder Gedanken dazwischen schieben, dass du jetzt schon riesengroß wärest und so tolle Überlebenschancen hättest.

Du fehlst mir so sehr. Immer. Jede Stunde und jeden Tag.

Hab Dich lieb mein Großer

[Celli30]

Hallo mein lieber Schatz,

heute haben Deine Eltern ihren 5. Hochzeitstag. es ist so traurig, dass du nicht dabei sein kannst. Heute hätten wir eigentlich die Kiste zu unserem 5. Hochzeitstag öffnen sollen, aber Mama hat zuviel Angst, dass da Wünsche zu Kindern etc drin stehen. Das würde ich heute nicht verkraften....

Wir kommen Dich später noch besuchen und bringen Dir schöne neue Blumen mit.

Haben Dich sehr sehr lieb

Mama und Papa

[Celli30]

Gute Nacht mein kleiner Engel....

[biene73]

Celli, darf ich Dich fragen wofür das Blut abgenommen wird?

Können noch Sachen abgeklärt werden?

Ich drück Dich einfach mal.

[Celli30]

Hallo Biene,

klar darfst du fragen

Es gibt in Heidelberg eine Gerinnungspezialistin, welche auch für KiWu spezielle Untersuchungen macht. Da wird nochmal alles mögliche im Hinblick auf die Gerrinnung gesucht und wenn ich es richtig verstanden habe, gibt es wohl auch noch sogenannte KIR-Gene, die auch für eine Immunabwehr zuständig sind. Also, wenn diese nicht da sind, dann gibt es Einnistungsprobleme (so ungefähr jedenfalls )

Leider hat es schon 3,5 Wochen gedauert, ehe ich überhaupt die Röhrchen bekam und mind. nochmal 12 Wochen bis zur Auswertung (eher 15 Wochen).... Aber mich drängt ja gar nichts...

Willst du dich da auch noch mal unteruchen lassen? Gebe Dir den Kontakt gern per PN (weil es wohl nicht erlaubt ist, Ärztenamen zu posten)

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Mein kleiner Süßer Spatz,

Du fehlst uns so sehr. Vorallem bei solchem Miesepeterwetter. Wir haben dich sehr sehr lieb

Kussi

Deine Eltern

[Celli30]

Hallo mein Kleiner,

Das Mäuschen 3 Gräber weiter hatte gestern seinen ersten Geburtstag. Grüß es ganz lieb von uns. Ich fürchte mich vor dem Tag, an dem auch wir vor deinem Grab stehen werden und wir deinen ersten Geburtstag feiern müssen.

Hab sich so lieb

[biene73]

Celli danke für Deine Antwort, von diesen KIR Genen hatte ich auch schon gehört.

Überwacht wurdest Du ja schon wegen dem ASP.

Nein ich selber lasse ja nichts testen, ich habe ja mein Wunder schon im Arm.

Bei Ben hatte ich ja vor der SS die Vermutung (nach den zwei Sternchen) wegen dem ASP und habe ASS und Heparin genommen und es hat ja warum auch immer geklappt.

Mehr Kinder will ich auch nicht mehr.

Ich kenne das nur noch von den Röhrchen, da mir ja damals auch so viele abgenommen wurden beim Hämatologen.

Ich hoffe es wird was gefunden was Euch helfen kann!

[Celli30]

Mein lieber kleiner Engel,

Wir vermissen Dich und haben Dich ganz doll lieb. Die 12 ersten Wochen seit wir dich verloren haben, sind nun auch schon "Vergangenheit" und es werden noch so viele Wochen, Monate und Jahre folgen....

Mama gibt Dir einen dicken fetten Schmatz

[Celli30]

Mein liebes Mäuschen,

Mama hofft, dass ihr Sternchen das schöne Wetter auch genießen könnt...

Am Freitag haben wir nochmal einen Termin in der Uniklinik. Ich hoffe, dass sie uns nicht vergessen haben und inzwischen noch ein paar Sachen recherchiert haben... Wahrscheinlich ist es wie immer, dass sie erst an dem Termin aktiv werden Es wird dann genau ein viertel Jahr her sein, als ich genau in das selbe Haus gehen musste, um Dich herzugeben...

Wir lieben Dich so sehr. Kussi und Umarmung an Dich und deine Geschwister

[Celli30]

Hallo mein kleiner Engel,

heute war wieder so ein wunderschöner Tag und die Sonne schien so schön auf Dein Grab... Die Stille dort ist immer wieder faszinierend. Ich bin froh, dass wir Dich heute doch noch besuchen konnten. Das Matschauge von Mama wird wieder Sieht schlimmer aus als es ist. Ich müsste echt mal entspannter werden

Drück uns morgen bitte mal die Daumen; für was auch immer. Eigentlich ist es nicht gut, wieder davon anzufangen, aber es sind noch so viele Fragen offen und ich erhoffe mir immer noch Antworten auf 1.000e von Fragen.

Eine Freundin hat mir erklärt, dass Mama doch noch eine Urkunde für Dich beantragen kann. In NRW darf jedes Kind beurkundet werden. Erst war es mir nicht wichtig, aber inzwischen wird es das immer mehr. Denn leider darf Mama Dich nur dann als Unser Kind angeben, wenn ich eine Urkunde für Dich habe.... Dafür muss ich allerdingt im MuPa noch Deine Geburt und Tot eintragen lassen. Ich hoffe, dass das die Klinik morgen gleich macht...

Wir lieben Dich ganz schrecklich doll.

[yaguna]

Ich hab den ganzen Tag an Euch gedacht.

Gibt es Neuigkeiten?

Drück Dich fest...

Kleiner Oskar,

ganz liebe Sommergrüße auch an Dich. Kitzeln Dich die Sonnenstrahlen auf der Nase?

Planscht ihr im Wolkenmeer?

Einen ganz lieben Knutscher nur für Dich!!!

Yagu

[Celli30]

Hallo liebe Yagu,

was für eine süße Vorstellung, dass unsere Sternchem im Meer planschen

Der Termin heute hat nicht wirklich große neue Erkenntnisse gebracht. Bei mir werden jetzt nochmal ANA und ANCA untersucht. Habe nur verstanden, dass dies auch nochmal bestimmte Antikörper sind. Aber Sebastian wird jetzt näher durchleuchtet. Denn die Ärztin ist nach Rücksprache mit der Pathologin überzeugt, dass Oskar wohl eine Gerinunngsstörung hatte und es sich so potenziert hat. Wir haben unseren kleinen Schatz ja nicht obduzieren lassen - so das man dies nicht mit Sicherheit sagen kann...

Die Ärztin sagte halt, dass es ganz seltsam sei, dass bei der Gebärmutterspiegelung ein sehr erhöhter Wert an Antikörpern gefunden wurde, aber in keiner der nochmal untersuchten Abbortproben. Aber grundsätzlich wäre es immer die einzige bekannte Therapie mit Intralipid und Prednisolon (das habe ich ja gemacht)

Da bei mir ja auch alles gegen die - zumindest bekannten - Gerinnungsstörung gemacht wurde, vermutet sie eben, dass mein Mann ebenfalls eine haben könnte. Nun ja, wir werden sehen. sollte sich dies tatsächlich bestätigen, würden sie nochmal eine weitere genetische Untersuchung machen. Wahrscheinlich, um die Wiederholungswahrscheinlichkeit zu ermitteln...

Es ist kein Wunder vom Himmel gefallen, aber zum Glück hatte die Ärztin mir heute nicht mehr vermittelt, dass ich komplett bekloppt sei, weil ich immer noch den Wunsch nach einem lebenden Baby habe... Und im Grunde bin ich auch froh, dass sie heute nicht gesagt hat, "oh wir haben x übersehen und hätten sie y genommen, wäre Oskar lebend auf die Welt gekommen..."

Da mein Schatz heute nicht mit dabei sein konnte, werden wir nächste Woche noch die BE von ihm machen. Die Auswertung dauert wohl ca 2 Wochen. Danach sind wir zum telefonieren vorverabredet. Sie geht genau zu gleichen Zeit wie wir in den Urlaub... Das würde ja dann noch ganz gut passen. Vorallem weil wir den Urlaub auch nutzen wollen, um zu entscheiden, ob wir den Schritt wagen eine Adoption anzustreben. Allerdings sind ja da die Chancen gegen 0 und ich kann mich einfach nicht dazu durchringen, trotz der geringen Wahrscheinlichkeit die Kraft dafür aufzubringen.

Knuddel Dich

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[yaguna]

Ich wage es kaum zu hoffen, aber ich kann nicht anders...

Ein kleiner Funken ist da und den halte ich am Brennen...

Vielleicht würde es auch helfen, wenn ihr euch einfach informiert über die Formalia etc. zur Adoption. Vielleicht spürst Du dann währenddessen ob es sich richtig anfühlt...

Knuddel Dich auch...

[biene73]

Celli, so komisch es sich anhört, aber ich hoffe es kann etwas gefunden werden, was Euch für Euer Glück helfen kann und Euer Wunsch in Erfüllung geht!

Mir ging es damals auch so, lieber es wird was gefunden und man kann etwas tun, als immer nur die Antwort "einfach nur Pech" gehabt.

Das war für mich noch schwerer.

Ich hoffe echt mit Euch!!!!

[Celli30]

Guten Abend kleiner Engel,

Heute ist dein 3. Monatsgeburtstag. Wir haben Deine Blümchen wieder neu gemacht und Papa zündet eben Deine Kerze an.

Wir denken ganz viel an Dich.

Haben Dich so sehr lieb.

Gute Nacht kleiner Oskar

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Biene, ich weiß nicht was schlimmer ist... Wenn sie jetzt noch etwas finden, warum musste dann Oskar sterben? Wäre es dann nicht besser gewesen, vorher alles untersucht zu haben? Komme mir manchmal vor, wie ein Versuchskaninchen.... Und wenn sie etwas finden bei meinem Mann, was bedeutet das dann? Wenn wir eine Wahrscheinlichkeit von >25% hätten, was dann? Na ja, noch sind es ja nur Fragen auf Verdacht hin

[biene73]

Ich habe das halt so gesehe, dass er mir für den nächsten Versuch Mut gegeben hat, wenn etwas gefunden wurde, bzw. etwas getan werden konnte um die Chancen zu erhöhen, in meinem Fall habe ich mich an das Heparin und ASS geklammert, ob es nun der ausschlaggebende Faktor war werde ich ja nie wissen.

Und als Versuchskaninchen würde ich nicht bezeichnen, sie wollen Euch ja nur alle helfen.

Und wenn etwas bei Deinem Mann gefunden wird, dann ist es ja kein Fehler wenn man da noch vorbeugen kann.

Oder man schliesst einfach nur etwas aus.

Und man geht ja nie gleich von schlimmsten Fall aus, deswegen wird denke ich nie gleich alles untersucht.

Ich könnte mir ja schon vorstellen, dass es bei Oskar noch mal etwas anderes war, ihr seid so weit gekommen........

Und ich hoffe nach wie vor auf Wunder, dass es sie gibt haben wir hier ja schon gelesen und ich hoffe sehr, dass es auch für Euch wahr wird.

[Celli30]

Danke liebe Biene, auch ich hab immer noch ein ganz klein wenig Hoffnung?

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Mein kleiner Engel,

Ich hoffe Du hattest heute einen schönen Tag. Schlaf dann später gut. Wir lieben Dich

[Celli30]

Guten Abend mein lieber kleiner Schatz,

Bitte sei morgen ganz nah bei den 2 süßen Mädchen von Jacqueline. Sie haben es so verdient. Sie haben morgen einen schweren Tag vor sich. Es ist ihr erster Geburtstag und doch können sie ihn nicht zusammen feiern.

Hoffentlich schaffen wir es morgen dich zu besuchen. Haben Dich so lieb.

Umarme und Küsse Dich.

Papa will am Freitag mutig sein und sein Blut abgeben

[Celli30]

Mein kleiner Engel,

Papa war heute wirklich sehr tapfer, in 2 Wochen wissen wir vielleicht etwas mehr, ob es tatsächlich auch an einer Blutgerinnungsstörung von Papa liegen könnte.

Es ist einfach nur schade, dass du nicht bei uns sein kannst. Wir lieben Dich.

Kussi

[yaguna]

Ich denke an Euch und hoffe ebenso...

[Celli30]

Mein süßer kleiner Engel,

Wir denken sehr oft an Dich; darüber kann auch nicht hinweg trösten, dass wir auch mal lachen oder von unserer Grundeinstellung wieder gelassener sind. Du hast den größten Platz in unserem Herzen und von dort lassen wir Dich nie mehr gehen.

Haben Dich so so lieb

[biene73]

Celli, das hast Du so schön geschrieben.